Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Ben iki yıldır lupus hastasıyım. Plaquenil.Deltacortil.imuran kullanıyorum.ve Deltacortil den dolayı sağ kalça kemiğimde çürüme olduğu ortaya çıktı. Ve ben 10 aylık evliyim.cocuk da istiyoruz. Sende Kortizon dan dolayı bir sorun yaşadın mı?kemik ağrılarım çok oluyor. Yorgunluk oluyor. 7 yıllık bir lupuslu olmayı kısa bir özet geçer misin:) neler yaşattı sana lupus?
Tabikide benim hikayem kötu başladı ama öyle devam etmedi 7 yıl önce boynumda iki tarafli bezeler ciktı 3 santim ağrısiz sabit duran antibiyotiğe cevap vermryen küçulmeyen dr lenfoma şüphesiyle ameliyat etti ve asıl sebebinin lupus olduğunu söylediler kortizon pleguenil kullanmaya basladim ama fazla aydinlatilmadiğimdan dolayi hastaliğimi hiç umursamadimçok sıkintili geçmedi benim hastalığim bu zamana kadar 3 .4 sene ilac kullanmadim dr hamile kalabilirsin dedi doğum yaptim emzirdim 2 yasina kadar eklem ağrılarim oluyodu parolla idare ediyordum sonra yine dr gittim yine ayni ilaclarimi kullanmaya başladim film falan çekindim ama bi problem çikmadi beni kalbimi tuttu bu hastalik eklemlerimi ve kaslarimi rahet hareket edemiyorum dizlerim açılıp kapanirken biraz zorlanıyordum yinede hamd olsu n kortizonla birlikte calsiyum aldınmı düzenli
 
Tabikide benim hikayem kötu başladı ama öyle devam etmedi 7 yıl önce boynumda iki tarafli bezeler ciktı 3 santim ağrısiz sabit duran antibiyotiğe cevap vermryen küçulmeyen dr lenfoma şüphesiyle ameliyat etti ve asıl sebebinin lupus olduğunu söylediler kortizon pleguenil kullanmaya basladim ama fazla aydinlatilmadiğimdan dolayi hastaliğimi hiç umursamadimçok sıkintili geçmedi benim hastalığim bu zamana kadar 3 .4 sene ilac kullanmadim dr hamile kalabilirsin dedi doğum yaptim emzirdim 2 yasina kadar eklem ağrılarim oluyodu parolla idare ediyordum sonra yine dr gittim yine ayni ilaclarimi kullanmaya başladim film falan çekindim ama bi problem çikmadi beni kalbimi tuttu bu hastalik eklemlerimi ve kaslarimi rahet hareket edemiyorum dizlerim açılıp kapanirken biraz zorlanıyordum yinede hamd olsu n kortizonla birlikte calsiyum aldınmı düzenli
sadece şunu söyleyebilirim bu hastalıktan olan bayanların en çok endişesi sağlıklı bir çocuğa sahip olabilirmiyim genelde rahat olun dr doğru zaman dedinde rahatlıkla hamile kalabilirsiniz çoğunlukla lupus hastalarının çocukları sağlıklı oluyor sadece doğru zaman Allaha sığınmak çok önemli güzel rabbim isteyen herkese bu duyguyu tattırsın
 
sadece şunu söyleyebilirim bu hastalıktan olan bayanların en çok endişesi sağlıklı bir çocuğa sahip olabilirmiyim genelde rahat olun dr doğru zaman dedinde rahatlıkla hamile kalabilirsiniz çoğunlukla lupus hastalarının çocukları sağlıklı oluyor sadece doğru zaman Allaha sığınmak çok önemli güzel rabbim isteyen herkese bu duyguyu tattırsın
Am in...çok tesekkurler cevap verdiğin için.. ben lupus olduğumu öğrendiğimden beri trombositlerim düşük. Ve son üç dört aydır da sağ kalça kemiğimde çürüme olduğu ortaya çıktı. Kortizon dan dolayı.
 
Am in...çok tesekkurler cevap verdiğin için.. ben lupus olduğumu öğrendiğimden beri trombositlerim düşük. Ve son üç dört aydır da sağ kalça kemiğimde çürüme olduğu ortaya çıktı. Kortizon dan dolayı.
Allah şifanı versin inşallah bizim hastalığımızın bazen bize yaşattığı zor zamanlar oluyo ama geçiyo bi şekilde atlatıyo Allah dasenin bu zor zamanlarını kolaylıkla atlatmana yardım etsin
 
Allah şifanı versin inşallah bizim hastalığımızın bazen bize yaşattığı zor zamanlar oluyo ama geçiyo bi şekilde atlatıyo Allah dasenin bu zor zamanlarını kolaylıkla atlatmana yardım etsin
Dün hamile olduğumu öğrendım. Allah herkese sağlıkli hayırlı salih evlatlar nasip etsin. Bakalim,lupus ve hamilelik nasıl gidecek?
 
Dün hamile olduğumu öğrendım. Allah herkese sağlıkli hayırlı salih evlatlar nasip etsin. Bakalim,lupus ve hamilelik nasıl gidecek?
Çok sevindim hamile olduğuna Allah sağlıklı hayırlı evlat versinkolaylıkla sıkıntısız kucana almayı nasip etsin isteyen herkese bu duyguyu tattırsın inşallah
 
Çok sevindim hamile olduğuna Allah sağlıklı hayırlı evlat versinkolaylıkla sıkıntısız kucana almayı nasip etsin isteyen herkese bu duyguyu tattırsın inşallah
Doktorum ilaçlarımı kesmedi.devam et Dedi. Sen hamileliğinde ilaç kullandın mı?
 
Arkadaşlar ben de 4 yıllık lupus hastasıyım.Kızım doğduğunda çıkmıştı hastalığım.Benimki böbrek tutulumu.Çok zor günler geçirdik.3 ay diyalize bile girdim bundan 2 yıl önce.Ama Allaha bin şükür şimdi çok iyiyim.Mesleğime geri döndüm hastalığım remisyonda çok şükür.

Ben de ikinci bebek sahibi olmak istiyorum.Ama ailem ve eşim tekrar hastalanırım diye istemiyorlar.Çok dua ediyorum inşallah benim de bebeğim olur.Allahım isteyen herkese versin inşallah....

Hastalığım süresince şunu öğrendimki moral çok önemli ve dikkatli beslenme.Allahım hepimizin yardımcısı olsun arkadaşlar.
 
Merhabalar Buse ben.. 17 yaşımdan beri lupus hastasiyim şimdi 23 yasindayim 6. Seneye giricem. Ilk hastaneye yattigimda ateş, saç dökülmesi, eklem agrisi, ödem şikayetlerim vardi. 3 ay suren arastirmalar sonunda sle tanisi kondu ve 4. Evre böbrek tutulumum vardi. Endoksan ve kortizon tedavisi aldim. Ayni zamanda tansiyonum astimim epilepsim ve kortizondan dolayi sag femur basimda curuk var. Bunlarin disinda eskiye nazaran daha iyi hissediyorum. En kotu zamanlarimda bile hastaligimi problem eden biri olmadim doktorumda bu yuzden 4. Evrede bir hastanin böbregi ancak boyle bir moralle bu kadar hızlı duzebilirdi demisti. Ancak doktorum gecen sene yurt disina gitti bende Çapaya basvurup kontrollerimi orda olmaya basladim. Buraya kadar hersey cok yorucu tabi ama bunada hamdolsun ben iyi hissediyorum. Bu sene haric. Kendimi oyle bitkin oyle yorgun hissediyorumki bazi günler okula bile gidemiyorum. Yerimden kalkamiyorum. Beni asil yikan ne oldu biliyo musunuz dun kontrolum vardi ablanın biri yasam suresi gibisinden biseylerden bahsetti en fazla 10 sene yasarmisim dahasi yokmuş. Tabiki Allah ne yazdiysa o olur ama ben yikildim. Benim daha hayallerim vardi okulum biticek sağlıkcı olucaktim ben simdi benim 4 senemmi kaldı. 4 sene sonra her an ölebilirim diyemi beklicem onun kiz kardesi ölmüşte bnmde organlarimi tuttugu icin ölürmüşümde.. doktorlarimida hic sevmiyorum asistan geliyo sikayetlerimi soruyo tahlillerime bakiyo doktora iletiyo 3 ay sonraya gun veriliyo. 1 kez gordum sadece doktorumu. Hicbiseyde soramiyorumki. Bursla okuyan biriyim ozele gitme sansimda yok. Derdimi, derdimi anlayan birileriyle paylasmak istedim. Gercekten bu hastalik ölümcülmü benim hayat dolu günlerimi zehir etti bu düşünce nettede böyle yazıyo. Eskisi kadar güçlü hissetmiyorum bu hastalık karşısında kendimi napıcam bennnn:110:
 
merhaba kızlar bendede malesef bu hastalık var. hamile kalmak istiyorum ancak imuran kullanıyorum. İmuran kullanırken hamile kalan yada hamilelikte imuran kullanan oldumu sakıncası varmı doktoruma göre kullanabileceğimi söylüyor ama ben araştırdıgımda hiçte iyi bi ilaç olmadıgını gördüm. bilgisi olanların yardımlarını rica ediyorum. hepimize geçmiş olsun
 
Merhabalar Buse ben.. 17 yaşımdan beri lupus hastasiyim şimdi 23 yasindayim 6. Seneye giricem. Ilk hastaneye yattigimda ateş, saç dökülmesi, eklem agrisi, ödem şikayetlerim vardi. 3 ay suren arastirmalar sonunda sle tanisi kondu ve 4. Evre böbrek tutulumum vardi. Endoksan ve kortizon tedavisi aldim. Ayni zamanda tansiyonum astimim epilepsim ve kortizondan dolayi sag femur basimda curuk var. Bunlarin disinda eskiye nazaran daha iyi hissediyorum. En kotu zamanlarimda bile hastaligimi problem eden biri olmadim doktorumda bu yuzden 4. Evrede bir hastanin böbregi ancak boyle bir moralle bu kadar hızlı duzebilirdi demisti. Ancak doktorum gecen sene yurt disina gitti bende Çapaya basvurup kontrollerimi orda olmaya basladim. Buraya kadar hersey cok yorucu tabi ama bunada hamdolsun ben iyi hissediyorum. Bu sene haric. Kendimi oyle bitkin oyle yorgun hissediyorumki bazi günler okula bile gidemiyorum. Yerimden kalkamiyorum. Beni asil yikan ne oldu biliyo musunuz dun kontrolum vardi ablanın biri yasam suresi gibisinden biseylerden bahsetti en fazla 10 sene yasarmisim dahasi yokmuş. Tabiki Allah ne yazdiysa o olur ama ben yikildim. Benim daha hayallerim vardi okulum biticek sağlıkcı olucaktim ben simdi benim 4 senemmi kaldı. 4 sene sonra her an ölebilirim diyemi beklicem onun kiz kardesi ölmüşte bnmde organlarimi tuttugu icin ölürmüşümde.. doktorlarimida hic sevmiyorum asistan geliyo sikayetlerimi soruyo tahlillerime bakiyo doktora iletiyo 3 ay sonraya gun veriliyo. 1 kez gordum sadece doktorumu. Hicbiseyde soramiyorumki. Bursla okuyan biriyim ozele gitme sansimda yok. Derdimi, derdimi anlayan birileriyle paylasmak istedim. Gercekten bu hastalik ölümcülmü benim hayat dolu günlerimi zehir etti bu düşünce nettede böyle yazıyo. Eskisi kadar güçlü hissetmiyorum bu hastalık karşısında kendimi napıcam bennnn:110:
CAnim benim Allah şifani versin öncelikle yardimcin olsun ben proflara gidiyoru m bir sürü para veriyorum inan farkli yaptikllari hiç bise yok hep ayni ilaçlar bu hastaliğin ölümcül olduğuna gelince ben de 7 senedir lupus hastasiyim benimde dr eklemlerimi kaslarimi kalbimi tuttu minimal yetmezlik var 3senemmi kaldi yani saçmalik inanma zaten senin bu hastalıktan olduğunu bilereko kelimeri söyleyen insanlarin çok iyi bir niyetleri olmadığı ortada kimin ne kadar yaşacağını yalniz ve yalñız Allah bilir ne kadar hastalar yaşiyorda sağlam insanlar ölüyor diyelimki öyle bir risk var hayatın tatlı yönlerinden bak senin için bir günün bile ne kadar değerli olduğunu bilerek yasa ilaçlarını dikkatli kulllan seni mutlu eden şeyleri yapmaya bak ozaman nasil tedaviye cevap verceksin hedeflerinden asla hastayim diye vazgeçme inadina daha çok çaba sarfet eskisinden daha iyi olduğunu söylüyorsun unutma her kışın bir yazı var bizde zaman zaman ağrilarimizla yaşamaya alisacağiz unutma yalniz değilsin
 
Ablacim çok teşekkür ederim tabikiiii Rabbim ne yazdiysa onu gorucez ama etrafimda morelimi bozan insanlar olunca direncim kırılıyo. Bende sıradan bi sebepten ölmek istiyorum bu sle beni yikarsa cok zoruma gider çünkü ben cok direndim Rabbim butun hastalarimiza sifa versin. :KK23:
 
Ablacim çok teşekkür ederim tabikiiii Rabbim ne yazdiysa onu gorucez ama etrafimda morelimi bozan insanlar olunca direncim kırılıyo. Bende sıradan bi sebepten ölmek istiyorum bu sle beni yikarsa cok zoruma gider çünkü ben cok direndim Rabbim butun hastalarimiza sifa versin. :KK23:
Merhaba Buse. Ben üç yïldır lupus hastasïyım. Eklem ağrılarım ve yorgunluğum çok oluyor. Bu arada benim de sağ kalça kemiğimde çürüme olmuş.Kortizon dan dolayı. Türkiyenin en iyi doktoruna da gittim Inan aynı.. ve sakın bu saçmalıklara inanma..ne on yılı..yirmi yıldır lupus olan hastaları okudum. Evet zor bir hastalık..yasam kalitesini etkilyor ama ne yapalım bu da Allah ın bize verdigi...Allah a binlerce şükür.. Bu arada Ben tüm bunlara rağmen bebek bekliyorum hayırlısıyla..
 
merhaba kızlar bendede malesef bu hastalık var. hamile kalmak istiyorum ancak imuran kullanıyorum. İmuran kullanırken hamile kalan yada hamilelikte imuran kullanan oldumu sakıncası varmı doktoruma göre kullanabileceğimi söylüyor ama ben araştırdıgımda hiçte iyi bi ilaç olmadıgını gördüm. bilgisi olanların yardımlarını rica ediyorum. hepimize geçmiş olsun
Merhaba Ben daha yeni gebeyim. Plaqenil,imuran ve Kortizon kullanıyorum. Doktorum kullanmaya devam et Dedi. Ben de doktorumu dinliyorum.bakalım.hayırlısı.
 
Merhaba Ben daha yeni gebeyim. Plaqenil,imuran ve Kortizon kullanıyorum. Doktorum kullanmaya devam et Dedi. Ben de doktorumu dinliyorum.bakalım.hayırlısı.


Canim cok tesekkur ederum cvp icin ins sorunsuz bi gebelik le saglikla bebegini kucagina alirsin. Sende de bobrek tutulumu varniydi hamilelige nasil izin aldin doktorumu zor ikna ettim ben iki ay sonraya izin vericek hamile kalmama ama imurani biraktirmiyor. Halbuki bende protrin kacagi yok sadece idrarda kan cikiyor. Kadin dogum doktoru benim aklimi karistirdi kesinlikle imuran kullanamazsin gebelik sonlandirmali oyle biseyde dedi cikti o yüzden aklima takildi tabiki buraya kostum iyiku bu forum var
 
Canim cok tesekkur ederum cvp icin ins sorunsuz bi gebelik le saglikla bebegini kucagina alirsin. Sende de bobrek tutulumu varniydi hamilelige nasil izin aldin doktorumu zor ikna ettim ben iki ay sonraya izin vericek hamile kalmama ama imurani biraktirmiyor. Halbuki bende protrin kacagi yok sadece idrarda kan cikiyor. Kadin dogum doktoru benim aklimi karistirdi kesinlikle imuran kullanamazsin gebelik sonlandirmali oyle biseyde dedi cikti o yüzden aklima takildi tabiki buraya kostum iyiku bu forum var
Bende böbrek tutulumu yok. Trombosit düşüklüğü var. Doktorum bana hamile kalmakistiyorsan istediğin zaman kal dedi. İmuran i da şimdi degil doğum yaptiginda keseceğiz dedi.
 
X