Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Merhaba arkadaşlar bende sle hastasiyim önceden yazmistim ben sadece su konuda arkadaşlara bilgi vermek istiyorum sakin yanlis anlamsinlar lütfen doktorlarinizin verdiği ilaclari düzgün kullanin sakin kendi kendi kendinize kesmeyin çok sakincali özellikle hamile olacak arkadaşlar basimdan şöyle birşey geçti benim hastaneye ilk kez yarim gecen ramazan da arifeden birgün önce ve yanimda 20 yasinda benle ayni rahatsizlikta bir hamile arkadaş vardi 3 aylik kendi kendine ilaclarini birakmis hic danismandan ya bebek ya anne dediler ve arife sabahi düşük yapti buyuzdrn lütfen doktorunuz ne diyosa onu yapin tek bir doktora bagli kalmayin ben önceden Hacettepe de idim bu ilk hastaneye yatiktan sonra gatada iki doktor buldum dallarinfa en iyisi diye bilirim ana bilim dali baskani prf. Dr. Salih pay kardiyoloji ana bilim dali baskani atila iyisoy bu iki doktorum dan allah razi olsun çok iyi ilgilebiyolar onlar sayesinde ameliyat masasında değilim üniversite hastanelerine kalsa hemen ameliyata alicaklar zaman varken oyuzden dojtorlarinizi hastaliginiz la ilgili bilgileri dikkatli alin biraz uzun oldu ama kusura bakmayin :-)
Herkeze bol geçmiş olsun ...
 
teşekkür ederim ben tokatta oturuyorum peki ya sen nerde oturuyorsun bizde baştan bu hastalığa hiç bilmiyorduk ama ortaya çıktıktan sonra ben araştırdım şimdi birileri sorduğunda doktor gibi anlatıyorum hemen nerden öğrendin bunları doktor gibi anlatıyorsun diyorlar mecburen öğreniyorsun ama ben baştan kabullenemedim yani üzülüyordum bide ilk başta kortizon vermişlerdi yüzümde sivilceler çıkmıştı yüzüm ve heryerim şişmişti herkes birşeyler söylüyordu ister istemez moralim bozuluyordu ama sonra hastalığımı kabullendim ve güzel düşünmeye başladığımda çok şükür iyiyim kendimi derslere falan verdim okulumu bitirdim şimdi atama için çabalıyorum inş.
bende kayseride oturuyorum canım bende bu hastalığın bu kadar ciddi olduğunu yeni farkettim hiç araştırmamıştım geçici herhangi hastalık sanmıştım o yüzden hiç dikkat etmedim kendime ama şimdi herkese tavsiyem ilaçlarını düzenli kullansın stres ve üzüntüden uzak durmya çalışsınlar doğum kontrol hapları sigara güneş bu hastalığı tetikliyormuş birde bu hastalığın kötü olduğunu düşünerek kendimizi yıpratmayalım unutmayalımki dünyada tek bu hastalık yok insanların çeşit çeşit hastalıkları var Allah herkesin şifasını versin dikkat edelim,ilaçlarımızı düzenli kullanalım,pozitif olalım yeter lütfen normal hayattan kendimizi hastayız diye alıkoymayalım işte ozaman hem yalnız hemde mutsuz oluruz
 
merhaba arkadaşlar bende 13 yıldan beri sle hastasıyım öncelikle hepimize Allahtan şifa diliyorum yaklaşık 10 yıldır hastalığım uykuda ben kontrollerime devam ediyorum benimde böbreklerimde lupus nefriti saptanmıştı ama şimdi iyi hissediyorum sadece kalça ve diz eklemlerimde yorgunluğa bağlı ağrılarım oluyor ve ben ikinci çocuğu düşünmeye başladım ama çokta korkuyorum ege üniversitesinde tedavim devam ediyor doktorlarımda bütün riskleri göze alırsan olabileceğini söylediler ama kafam çok karışık benimle aynı durumda olan arkadaşlar varmı varsa sizlerinde yorumlarınızı bekliyorum şimdiden teşekkürler
 
Merhaba arkadaşlar bu paylaşım alanını yeni gördüm. Bana 2012 den beri lupus teşhisi kondu. Cerrahpaşa da. Deltacortil ve Plaquenil kullanıyorum. Bu hastalıkla ilgili konuşmam gereken çok şey var.sormam gereken...
 
merhaba arkadaşlar bende 13 yıldan beri sle hastasıyım öncelikle hepimize Allahtan şifa diliyorum yaklaşık 10 yıldır hastalığım uykuda ben kontrollerime devam ediyorum benimde böbreklerimde lupus nefriti saptanmıştı ama şimdi iyi hissediyorum sadece kalça ve diz eklemlerimde yorgunluğa bağlı ağrılarım oluyor ve ben ikinci çocuğu düşünmeye başladım ama çokta korkuyorum ege üniversitesinde tedavim devam ediyor doktorlarımda bütün riskleri göze alırsan olabileceğini söylediler ama kafam çok karışık benimle aynı durumda olan arkadaşlar varmı varsa sizlerinde yorumlarınızı bekliyorum şimdiden teşekkürler
Merhaba.. çok merak ettim. Uykuda nasıl oluyor..doktor neye bakarak uykuda diyebiliyor ki..
 
Merhaba
Merhaba,

Ben 27 yıllık SLE hastasıyım,şu anda 33 yaşındayım ve 2 yıldır anneyim çok şükür :) Hamileliğim oldukça sorunsuz geçti, son haftalara doğru protein kaçağı artmaya başlayınca 36. hafta sonunda bebeğimi sezeryanla doğurdum. Kadın doğum doktorum Seyfettin Uludağ idi, çok memnun kaldım. işin başında daha başınıza gelebilecekleri direk söylüyor, moralinizi yüksek tutmak önemli ama kendisi gereken önlemleri de alıyor.
Çocukluk döneminden başlayarak Cerrahpaşa hocalarının sürekli kontrolü altındayım ve çok şükür gayet rahat bir lupusluyum. Sırasıyla Özgür Kasapçopur, Huri Özdoğan sonra da Seyfettin Uludağ bütün hocalarım çok yakından benimle ilgilendiler. Ailemin çok fazla desteği ile de bu hastalığa da rağmen oldukça kaliteli bir hayat sürdüğümü düşünüyorum.
Hamilelik sonrası da durumum öncesinde göre daha iyi :) 500 - 600 mg arasında olan protein kaçağım 250-300 mg seviyelerine düşmüş durumda ve başka da bir sıkıntım yok çok şükür.

Kendinizi dinlemeniz, kendinize güzel bakmanız, yakınlarınızın desteği ve doktorlarla da işbirliği içinde dikkatli olduğunuz sürece sıkıntılarınız azalacaktır.
..
 
Merhaba. iki yıldır Sle teşhisi kondu. 8 aylık da evliyim. Kortizon kullanıyorum diye başıma gelmeyen kalmadı.. Sle konusunda konuşabilir miyiz?
 
ilk öncelikle Allah bütün hastaların şifasını versin bende 6 senedir lupus hatasıyım şuan iki buçuk yaşında kızım var ilaçları bıraktıktan 6 ay sonra hamile kalabilirsin canım ama hastalığın atak halinde değilken tahlillerinin sonuçları iyi olan bi zamanda hamile kalmalısın ben hamileyken ilaç kullanmadım ağrılarım oldu elbet günde 3 defa ağrı kesici kullandığımda oldu ama inan Allah yardımcı oluyor
Merhaba. Ben de Sle hastasıyım.ve 8 aylık evliyim. Ama doktorum kesinlikle ilaçlarımı bırakmamamı söyledi.gebe kalmak istiyorsan da kalabilirsin dedi.yani gebeligi etkilemez dedi. Ve bunu prof.dr.hasan yazıcı söyledi. Türkiye 'nin sayılı romatologlarindan. siz nerde tedavi görüyorsunuz?bu doktorlar niye böyle tek fikir değil..
 
2012 mart ayından beri bana SLE teşhisi kondu. Cerrahpaşa da memur olarak çalışırken teşhisi koydular. Romatolojide Plaquenili günde iki.deltacortili ise 5 mg kullanmaya başladım önce . Plt değerim de hep düşük çıkıyordu. 100000 civarında. Sonra da doktor gerektikçe deltacortilin dozunu değiştirdi. Geçen yıl tayinle memurlugumu diyarbakır kadın doğum hastanesine aldım. Ve kontrollere diyarbakır tip fakültesinde devam ettim. Burdaki doktor bir müddet sonra deltacortili prednola çevirdi. Bu arada evlendim. 7 aylık evliyim. En son 5 ay önce gebelik düşünüyorum diye doktoruma gittim. Doktorum da ilaçlarımı kullanmamam gerektiğini söyledi. Deltacortili de azaltarak kesti. Bir iki hafta sonra ayaklarımda kızarıklık çıktı. Plt değerim çok düşmüştü. 9000 olmuştu.beni hematoloji ye yönlendirdi doktor. O serviste 8 gün yattım. Ve bu sürede prednolu 64 mg verdiler. Servisten çıkınca tatmin olmadım ve istanbula gittim cerrahpaşa ya. Orda doktor gördü. Ve dicle üniversitesinin yanlış tedavi uyguladığını,prednolun bu kadar yüksek dozda verilmemesi gerektiğini; ayrıca deltacortili prednola cevirmelerinin de yanlış olduğunu söylediler. Prof.Doktor hasan yazici yla da görüştüm.o da aynı şeyleri söyledi. Ve bir daha Dicle deki doktora gitmememi söyledi.ıstanbul uzak diye de bana antep te doktor hasan kılıç ı tasviye etti. Şimdi antep e gidip geliyorum. Son yaklaşık bir aydır kuyruksokumu kemiği şikayetim var. Antep teki doktorum Sakroiliak ve kalça mr ı istedi. Mr da kalça kemiğimde ödem ve çürüme olduğu ortaya çıktı. BANA GELİNCE.. DOKTORLARA KARŞI BİR GÜVENSİZLİK OLUŞTU. VE ÇOK KORKUYORUM YİNE YANLIŞ BİR DOKTORA DENK GELİRİM VE YANLIŞ TEDAVİLERE MARUZ KALIRIM DİYE.. VE BEN SLE İÇİN KULLANDİGİM İLAÇLARIN BANA İYİ GELMEDİĞİNİ DÜŞÜNÜYORUM. YANLIŞ TEDAVİLERLE SAĞLIĞIMDAN DAHA ÇOK OLUYIRUM GİBİ GELİYOR.
 
Merhaba. Ben de Sle hastasıyım.ve 8 aylık evliyim. Ama doktorum kesinlikle ilaçlarımı bırakmamamı söyledi.gebe kalmak istiyorsan da kalabilirsin dedi.yani gebeligi etkilemez dedi. Ve bunu prof.dr.hasan yazıcı söyledi. Türkiye 'nin sayılı romatologlarindan. siz nerde tedavi görüyorsunuz?bu doktorlar niye böyle tek fikir değil..
Merhaba Zeynep,

Herkesin kullandığı ilaçlar farklı , bazıları hamilelikte kullanılmamalı bazılarının ise sakıncası yok diye biliyorum, benim hamileliğimden önce kullandığım bir ilacı kesip 6 hafta bekledikten sonra hamile kalabilmiştim. çünkü o ilacın bebeğe zarar verme ihtimali yüksekti, ama hamileyken sürekli kullandığım ilaçlar da oldu.
Bizim durumumuz özel olduğu için herkesin ne dediğine değil, kendi doktorlarımızın ne dediğine bakmalıyız. Hasan Yazıcı da bildiğim kadarıyla bu işin duayenlerinden ve güvenilecek birisi...
 
Merhaba Zeynep,

Herkesin kullandığı ilaçlar farklı , bazıları hamilelikte kullanılmamalı bazılarının ise sakıncası yok diye biliyorum, benim hamileliğimden önce kullandığım bir ilacı kesip 6 hafta bekledikten sonra hamile kalabilmiştim. çünkü o ilacın bebeğe zarar verme ihtimali yüksekti, ama hamileyken sürekli kullandığım ilaçlar da oldu.
Bizim durumumuz özel olduğu için herkesin ne dediğine değil, kendi doktorlarımızın ne dediğine bakmalıyız. Hasan Yazıcı da bildiğim kadarıyla bu işin duayenlerinden ve güvenilecek birisi...
Kaç yıldır Sle hastasisiniz?hangi ilaçları kullanıyorsunuz?
 
2012 mart ayından beri bana SLE teşhisi kondu. Cerrahpaşa da memur olarak çalışırken teşhisi koydular. Romatolojide Plaquenili günde iki.deltacortili ise 5 mg kullanmaya başladım önce . Plt değerim de hep düşük çıkıyordu. 100000 civarında. Sonra da doktor gerektikçe deltacortilin dozunu değiştirdi. Geçen yıl tayinle memurlugumu diyarbakır kadın doğum hastanesine aldım. Ve kontrollere diyarbakır tip fakültesinde devam ettim. Burdaki doktor bir müddet sonra deltacortili prednola çevirdi. Bu arada evlendim. 7 aylık evliyim. En son 5 ay önce gebelik düşünüyorum diye doktoruma gittim. Doktorum da ilaçlarımı kullanmamam gerektiğini söyledi. Deltacortili de azaltarak kesti. Bir iki hafta sonra ayaklarımda kızarıklık çıktı. Plt değerim çok düşmüştü. 9000 olmuştu.beni hematoloji ye yönlendirdi doktor. O serviste 8 gün yattım. Ve bu sürede prednolu 64 mg verdiler. Servisten çıkınca tatmin olmadım ve istanbula gittim cerrahpaşa ya. Orda doktor gördü. Ve dicle üniversitesinin yanlış tedavi uyguladığını,prednolun bu kadar yüksek dozda verilmemesi gerektiğini; ayrıca deltacortili prednola cevirmelerinin de yanlış olduğunu söylediler. Prof.Doktor hasan yazici yla da görüştüm.o da aynı şeyleri söyledi. Ve bir daha Dicle deki doktora gitmememi söyledi.ıstanbul uzak diye de bana antep te doktor hasan kılıç ı tasviye etti. Şimdi antep e gidip geliyorum. Son yaklaşık bir aydır kuyruksokumu kemiği şikayetim var. Antep teki doktorum Sakroiliak ve kalça mr ı istedi. Mr da kalça kemiğimde ödem ve çürüme olduğu ortaya çıktı. BANA GELİNCE.. DOKTORLARA KARŞI BİR GÜVENSİZLİK OLUŞTU. VE ÇOK KORKUYORUM YİNE YANLIŞ BİR DOKTORA DENK GELİRİM VE YANLIŞ TEDAVİLERE MARUZ KALIRIM DİYE.. VE BEN SLE İÇİN KULLANDİGİM İLAÇLARIN BANA İYİ GELMEDİĞİNİ DÜŞÜNÜYORUM. YANLIŞ TEDAVİLERLE SAĞLIĞIMDAN DAHA ÇOK OLUYIRUM GİBİ GELİYOR.
 
Merhaba Zeynep,

Herkesin kullandığı ilaçlar farklı , bazıları hamilelikte kullanılmamalı bazılarının ise sakıncası yok diye biliyorum, benim hamileliğimden önce kullandığım bir ilacı kesip 6 hafta bekledikten sonra hamile kalabilmiştim. çünkü o ilacın bebeğe zarar verme ihtimali yüksekti, ama hamileyken sürekli kullandığım ilaçlar da oldu.
Bizim durumumuz özel olduğu için herkesin ne dediğine değil, kendi doktorlarımızın ne dediğine bakmalıyız. Hasan Yazıcı da bildiğim kadarıyla bu işin duayenlerinden ve güvenilecek birisi...
 
Merhaba Zeynep,

Herkesin kullandığı ilaçlar farklı , bazıları hamilelikte kullanılmamalı bazılarının ise sakıncası yok diye biliyorum, benim hamileliğimden önce kullandığım bir ilacı kesip 6 hafta bekledikten sonra hamile kalabilmiştim. çünkü o ilacın bebeğe zarar verme ihtimali yüksekti, ama hamileyken sürekli kullandığım ilaçlar da oldu.
Bizim durumumuz özel olduğu için herkesin ne dediğine değil, kendi doktorlarımızın ne dediğine bakmalıyız. Hasan Yazıcı da bildiğim kadarıyla bu işin duayenlerinden ve güvenilecek birisi...
2012 mart ayından beri bana SLE teşhisi kondu. Cerrahpaşa da memur olarak çalışırken teşhisi koydular. Romatolojide Plaquenili günde iki.deltacortili ise 5 mg kullanmaya başladım önce . Plt değerim de hep düşük çıkıyordu. 100000 civarında. Sonra da doktor gerektikçe deltacortilin dozunu değiştirdi. Geçen yıl tayinle memurlugumu diyarbakır kadın doğum hastanesine aldım. Ve kontrollere diyarbakır tip fakültesinde devam ettim. Burdaki doktor bir müddet sonra deltacortili prednola çevirdi. Bu arada evlendim. 7 aylık evliyim. En son 5 ay önce gebelik düşünüyorum diye doktoruma gittim. Doktorum da ilaçlarımı kullanmamam gerektiğini söyledi. Deltacortili de azaltarak kesti. Bir iki hafta sonra ayaklarımda kızarıklık çıktı. Plt değerim çok düşmüştü. 9000 olmuştu.beni hematoloji ye yönlendirdi doktor. O serviste 8 gün yattım. Ve bu sürede prednolu 64 mg verdiler. Servisten çıkınca tatmin olmadım ve istanbula gittim cerrahpaşa ya. Orda doktor gördü. Ve dicle üniversitesinin yanlış tedavi uyguladığını,prednolun bu kadar yüksek dozda verilmemesi gerektiğini; ayrıca deltacortili prednola cevirmelerinin de yanlış olduğunu söylediler. Prof.Doktor hasan yazici yla da görüştüm.o da aynı şeyleri söyledi. Ve bir daha Dicle deki doktora gitmememi söyledi.ıstanbul uzak diye de bana antep te doktor hasan kılıç ı tasviye etti. Şimdi antep e gidip geliyorum. Son yaklaşık bir aydır kuyruksokumu kemiği şikayetim var. Antep teki doktorum Sakroiliak ve kalça mr ı istedi. Mr da kalça kemiğimde ödem ve çürüme olduğu ortaya çıktı. BANA GELİNCE.. DOKTORLARA KARŞI BİR GÜVENSİZLİK OLUŞTU. VE ÇOK KORKUYORUM YİNE YANLIŞ BİR DOKTORA DENK GELİRİM VE YANLIŞ TEDAVİLERE MARUZ KALIRIM DİYE.. VE BEN SLE İÇİN KULLANDİGİM İLAÇLARIN BANA İYİ GELMEDİĞİNİ DÜŞÜNÜYORUM. YANLIŞ TEDAVİLERLE SAĞLIĞIMDAN DAHA ÇOK OLUYIRUM GİBİ GELİYOR.
 
Ya niye yıllardır bu hastalıkla mücadele edenler bana cevap yazmıyor.. ihtiyacım var gerçekten.. sormak ,konuşmak istiyorum bu hastalığı..
 
2012 mart ayından beri bana SLE teşhisi kondu. Cerrahpaşa da memur olarak çalışırken teşhisi koydular. Romatolojide Plaquenili günde iki.deltacortili ise 5 mg kullanmaya başladım önce . Plt değerim de hep düşük çıkıyordu. 100000 civarında. Sonra da doktor gerektikçe deltacortilin dozunu değiştirdi. Geçen yıl tayinle memurlugumu diyarbakır kadın doğum hastanesine aldım. Ve kontrollere diyarbakır tip fakültesinde devam ettim. Burdaki doktor bir müddet sonra deltacortili prednola çevirdi. Bu arada evlendim. 7 aylık evliyim. En son 5 ay önce gebelik düşünüyorum diye doktoruma gittim. Doktorum da ilaçlarımı kullanmamam gerektiğini söyledi. Deltacortili de azaltarak kesti. Bir iki hafta sonra ayaklarımda kızarıklık çıktı. Plt değerim çok düşmüştü. 9000 olmuştu.beni hematoloji ye yönlendirdi doktor. O serviste 8 gün yattım. Ve bu sürede prednolu 64 mg verdiler. Servisten çıkınca tatmin olmadım ve istanbula gittim cerrahpaşa ya. Orda doktor gördü. Ve dicle üniversitesinin yanlış tedavi uyguladığını,prednolun bu kadar yüksek dozda verilmemesi gerektiğini; ayrıca deltacortili prednola cevirmelerinin de yanlış olduğunu söylediler. Prof.Doktor hasan yazici yla da görüştüm.o da aynı şeyleri söyledi. Ve bir daha Dicle deki doktora gitmememi söyledi.ıstanbul uzak diye de bana antep te doktor hasan kılıç ı tasviye etti. Şimdi antep e gidip geliyorum. Son yaklaşık bir aydır kuyruksokumu kemiği şikayetim var. Antep teki doktorum Sakroiliak ve kalça mr ı istedi. Mr da kalça kemiğimde ödem ve çürüme olduğu ortaya çıktı. BANA GELİNCE.. DOKTORLARA KARŞI BİR GÜVENSİZLİK OLUŞTU. VE ÇOK KORKUYORUM YİNE YANLIŞ BİR DOKTORA DENK GELİRİM VE YANLIŞ TEDAVİLERE MARUZ KALIRIM DİYE.. VE BEN SLE İÇİN KULLANDİGİM İLAÇLARIN BANA İYİ GELMEDİĞİNİ DÜŞÜNÜYORUM. YANLIŞ TEDAVİLERLE SAĞLIĞIMDAN DAHA ÇOK OLUYIRUM GİBİ GELİYOR.
Merhaba,

Ben 28 yıllık SLE hastasıyım ve cerrahpaşada tedavi oluyorum. benim de kullandığım ilaçlar seninkilerle benzer bir de tansiyon ilacı alıyorum. Bence en başta şunu netleştir kafanda, bu hastalık ve her türlü hastalık aslında kişiye özel. Başkalarının ne ilaç kullandığı vs çok fazla takılma. Çok fazla da hastalığı düşünmemeye çalış. İnsan kendini dinledikçe sorun üstüne sorun çıkarabiliyor kendi kendine. Güvensizliğinden doktorlara bahsetmeye çalış, dinleyen bir doktor bulmaya çalış. Benim şu ana kadar edindiğim en büyük tecrübe , tedavide en önemli şey moral. Sen ben iyiyim dedikçe her şey iyiye gidecek emin ol. Bu arada tedavini de gerektiği gibi sürdürmelisin tabi..
 
Merhaba,

Ben 28 yıllık SLE hastasıyım ve cerrahpaşada tedavi oluyorum. benim de kullandığım ilaçlar seninkilerle benzer bir de tansiyon ilacı alıyorum. Bence en başta şunu netleştir kafanda, bu hastalık ve her türlü hastalık aslında kişiye özel. Başkalarının ne ilaç kullandığı vs çok fazla takılma. Çok fazla da hastalığı düşünmemeye çalış. İnsan kendini dinledikçe sorun üstüne sorun çıkarabiliyor kendi kendine. Güvensizliğinden doktorlara bahsetmeye çalış, dinleyen bir doktor bulmaya çalış. Benim şu ana kadar edindiğim en büyük tecrübe , tedavide en önemli şey moral. Sen ben iyiyim dedikçe her şey iyiye gidecek emin ol. Bu arada tedavini de gerektiği gibi sürdürmelisin tabi..
Kusura bakmayın ama vaktiniz varsa çok sorum olacak size. Öncelikle kaç yaşındasınız? Ya tabi haklısın hastalığı takmama konusunda. Ama bu hastalikla iki yıldır tanıştım fakat kullandigim kortizondan dolayı sağ kalça kemiğimde çürüme olmuş. Protez takmaktan bahsediyorlar. E durum böyle olunca ve ben bir ömür bu ilaçları kullanacağım diye düşününce moralimi de etkiliyor maalesef..Sen nasılsın?hayatını nasıl etkiliyor lupus?bu arada bayansın değil miçocuğun var mı?
 
merhaba arkadaşlar hepinize geçmiş olsun bende bu hastalığı amcamın kızıyla duydum en son beyinde yaşadığı tutulmayla çok ağır süreçlerden geçti hala zor dönemlerden geçiyor ama şükür diyor allah hepinizin yardımcısı olsun ben bundan 6 ay önce doğum yaptım doğumda çok kötü şeyler yaşadım idrar kesemi deldiler ve aşırı kan kaybından dolayı ölümden dönmüşüm ve doğumdan 45 gün sonra falan lenf bezlerim şişti çok aşırı ve ağrılı birşeydi bu bir kaç defa daha tekrar etti ve eklemlerimde krampa benzeyen ağrılar başladı bacağımı büktüysem açamıordum kolumu büktüysem hemen açamıyorum eğilsem belim açılmıyor en sonda el bileklerim ve ayaklarım ağrımaya başadı amcamın kızıda beni uyardı benimde buna benzer başladı diye ve dr.a gittim lupustan şüphelendiğimide söledim bazı testler yaptı haftaya sonuçları çıkacak sizlerin nasıl başladı bu hastalığın genetik yatkınlıkla alakası olduğunuda okudum sizin belirtilerinize benziyormu yazdıklarım...
 
Iyi aksamlar, kizlar.. Bende Sle ve antifosfolipid sendromunun erken donem bulgulari var . Yeni teshisim boyle konuldu.2 defa erken dogum yaptim, oyle anlasildi.. Ama kizlar, benim simdiye kadar ne bir eklem agrim, ne proteinim olmadi.. Doktorum bana ilac yazdi , 16 haftalik hamileyim, deltacortil ; plaquenil, aspirin; kleksan.. Hepsini uyguluyorum. Ama kizlar ana testlerim hepsi iyi cikiyor, sadece antifosfolipid yuksek, lupus antikoqqulan pozitiv . Hic bir zaman olmayan sikayetlerim simdi ilacdan sora hamilelik basladigi andan basladi. Sanki , bacaklarimdan buz parcasi geciyor.. Bazen dusunuyorumda belko bende hic bu hastalik yok. Doktorum, sedat kiraz.. En iyilerdenmis bu konuda. Ama yinede endiseleniyorum.. Ilac larin bebeyime zarar vereceyinden cok korkuyorum
 
Ya niye yıllardır bu hastalıkla mücadele edenler bana cevap yazmıyor.. ihtiyacım var gerçekten.. sormak ,konuşmak istiyorum bu hastalığı..
Meraba ben 7 yıldır teşhisi konmuş lupus hastayim sormak istediğin her seyi sorabilirsin 2 çocuk annesiyim üstelik ikinci çocuğumuteşhis konduktan sonra doğum yaptim
 
X