Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

merhaba..sizleri gördüğüme çok sevindim..önceleri takmıyordum ama şimdilerde otururup hırsımdan ağlayacak duruma geldim..kızamık çıkarmış çocuklar gibiyim..insanlar sorup duruyor..anlatıyorum anlamıyorlar..yakınlık samimiyet olmadan merhaba demeden soranlar bile var..acıyarak bakıp ayyy noldu yüzüne diyorlar ve ben sinir oluyorum..burnumda yanaklarımda büyük kırmızı lekeler var..şu aralar çok arttı..bazen gidip kortizon iğnesi yaptırıyorum..quensilide uzun süre kullanıp 1-2 ay ara veriyorum..sanırım gözümede yansıdı..ak kısmında sarı lekeler oluştu..napıcam bilemiyorum..ist da hastane çok.ama randevu alınıyor sabah 5 te sıraaya giriliyor..o kadar zahmetliki..varsa gittiğiniz dr.ların özel muayenerinin tel.larını bana yollarmsnız..
takmamaya çalışıyorum ama olmuyor..ayıp diyorum.sadece güzellik sorunu yapıp kafana takıyosun..lösemili çocuklar var.onlar ne yapsın diyorum..dinlemiyor içim.en çok aileme üzülüyorum..ne zaman yaralarım alevlense annem yüzüme endişeyle bakıyor.'yine içine atıyor bize anlatmıyor ama çok takıyor' diye düşündüğünü okuyorum yüzünden..napıcağımı bilemiyorum..yardım edin..

mrhb zeynepayça
benim yüzümde öyle lekeler olmadı kırmızı kırmızı ama siyah lekeler var onlarda güneşten oluyormuş. inan bende senin durumundaydım benim yüzümdeki lekeler bıyık kısmında ve burnumda var ve çoğu kişi alay etti (bıyık gibi gözüküyo diye)..önceleri çok taktım, bisüre dişarı çıkmadım, iice içime kapandım, hırsımdan çok aylayıp başımı duvarlara vurdum, baktım ki; ailem beni öyle yalnız, düşünür, kendi halinde görünce onlarda üzülüyordu böyle olmayacağını anladım hastalığımı yenebilirim dedim kendi kendime ve kafama takmamaya karar verdim. kafama taktıkça hastalık ilerliyor ben daha kötü oluyordum.şimdi çok şükür çok iiyim burda yazılanları okuyunca benim hiç bişeyim yyok diyorum benim hastalığım burdaki bazı arkadaşlarınkine göre çok hafif benim alevlenmeler çok az oluyor bazen karın ağrısı çekiyorum ama kısa sürüyor.
sende herkesi ve herşeyi boşver moralini yüksek tut denildiği gibi moral çok çok önemli kendini ii hissettikçe ii olursun.
ne kadar hastalığı düşünsen o kadar rahatsız olup hastalığa yenik düşersin
ben artık hiç düşünmüyorum kafama takmıyorum benimle olduğunu unutmuyorum tabi, onu bi arkadaş olarak görüyorum, her an benimle beraber olan, yalnıızlığımı paylaştığım biri var...
Allah hepimizi sağlığımıza kavuştursun
hep mutlu kalın...:1hug:
 
merhaba ben karakız bende 3senedir lupushastasiyım öncelikle herkeze geçmiş olsunson 3aydır fiziksel olarak
iyiyim burda okudugum herkez ramotoloji bölümüne gitmiş
bennasil dahiliye doktoruna gidiyorum benim böbrektede tutulum ve reynoda var nasil savaşacagımı bende bilmiyorum
 
merhaba ben karakız bende 3senedir lupushastasiyım öncelikle herkeze geçmiş olsunson 3aydır fiziksel olarak
iyiyim burda okudugum herkez ramotoloji bölümüne gitmiş
bennasil dahiliye doktoruna gidiyorum benim böbrektede tutulum ve reynoda var nasil savaşacagımı bende bilmiyorum

merhaba karakız dahiliye hastalığı belirledikten sonra romatolojiye sevk ediyor bende öyle olmuştu sen ya doktorunla konuş yada bi romatolojiye gitmeyi bir dene mesela burdaki devlet hast tanısı konmamış hastayı romatolojiye kabul etmiyor dahiliye bölümüne gitmesini öneriyor (yeşilyurt devlet hast) sağlıklı günler dileğiyle:teselli:
 
teşekkür ederim peruse benim doktorum 19mayıs hastenesinde prof bana nere gidersen git aynı tedaviyi yapacak dedi ve orda lupus hastasıyla karşılaştım oda ankaraya ve istanbula gitmiş aynı tedaviyi vermişbende oyüzden gerek görmedimbenim böbrektede tutulum oldugu için ona gitmemi söylediler ramatoloji doktorun tedavisi nasıl onu merak ediyorum teşekkürler
 
teşekkür ederim peruse benim doktorum 19mayıs hastenesinde prof bana nere gidersen git aynı tedaviyi yapacak dedi ve orda lupus hastasıyla karşılaştım oda ankaraya ve istanbula gitmiş aynı tedaviyi vermişbende oyüzden gerek görmedimbenim böbrektede tutulum oldugu için ona gitmemi söylediler ramatoloji doktorun tedavisi nasıl onu merak ediyorum teşekkürler

a.s.canımcım senin doktorundan farklı bişi yaptığını sanmıyorum bn şu anda 3 ayda 1 kontrole gidiyorum (9 eylül'e) sorunlarım olup olmadığını soruyor, varsa, tahlilleri ona göre istiyor sonuca göre de ilaç ilave edyor yada etmiyor. sağlık durumuma göre 6 ayda 1 çağırdığı da oluyor canım ,sağlıklı günler dileğiyle
 
merhaba karakız55 geçmış olsun böbrekte tutulum ve reynoda var demışsın bunu bıraz açıklarmısın
 
merhaba karakız55 geçmış olsun böbrekte tutulum ve reynoda var demışsın bunu bıraz açıklarmısın
merhaba vendita
lupus
böbregimide
etkiliyo protein kaçagı var yani böbregimin düzenli çalısmasını engelliyor
korkum diyalize gitmek reynoda
lupusa bagli üzüldügüm ve üşüdügüm zaman
ellerimde morarma ve şişme oluyo yani kan dolaşımı engelliyo işte böylecanım
 
merhaba vendita
lupus
böbregimide
etkiliyo protein kaçagı var yani böbregimin düzenli çalısmasını engelliyor
korkum diyalize gitmek reynoda
lupusa bagli üzüldügüm ve üşüdügüm zaman
ellerimde morarma ve şişme oluyo yani kan dolaşımı engelliyo işte böylecanım

çok geçmiş olsun karakız inşallah diyalize girmene gerek kalmaz, bu protein kaçağı sürekli devam ediyor mu?
 
sagol royal devam ediyo biyükseliyo bidüşüyodoktorum lupusdan kaynaklandıgını söylüyor yiyeceklerle ilgisi varmı diye sordum hayır dedi bende internette baktım proteinli yiyecekleri aztüketindiye yazıyo neye inanacagımı bende bilmiyorum kortizon kullandıgım içindebol kalsiyum almam gerek kemiklerim için oda ençok süt ve yogurtta var bende şaşırdım neyse allah büyüktür
 
sagol royal devam ediyo biyükseliyo bidüşüyodoktorum lupusdan kaynaklandıgını söylüyor yiyeceklerle ilgisi varmı diye sordum hayır dedi bende internette baktım proteinli yiyecekleri aztüketindiye yazıyo neye inanacagımı bende bilmiyorum kortizon kullandıgım içindebol kalsiyum almam gerek kemiklerim için oda ençok süt ve yogurtta var bende şaşırdım neyse allah büyüktür
 
selam ben de 98 yılından beri sle hastasıyım bu siteyi yeni gördüm ve çok sevindim çünkü hep aynı hastalıktan olanlarla karşılaşmak istiyordum çevremde de pek rastlamadım.Ben 6 yıllık evliyim bir kere 6 haftalık hamileyken düşük yaptım bir kere de 14 ay önce ölü doğum yaptım doğuma 3 gün kala bebeğim karnımda öldü aslında herşey normal gidiyordu son zamanlarda trombositlerim düştü bu yüzden beni ameliyata almak istemediler sezeryan olacaktı bu yüzden kortizon yüklemesi yapmaya başladılar ve doğum tarihi belirlendi ancak doğuma 3 gün kala bebeğim öldü çok zor günler yaşadım hala da tam olarak atlatabilmiş değilim ve bir daha doğum yapma cesaretim yok çünkü benimde hayati tehlikem vardı neyse aramızda doğum yapacak arkadaşlarda var onların morallerini bozmak istemem inşallah sağlıkla bebeklerini kucaklarına alırlar
 
merhaba vendita
lupus
böbregimide
etkiliyo protein kaçagı var yani böbregimin düzenli çalısmasını engelliyor
korkum diyalize gitmek reynoda
lupusa bagli üzüldügüm ve üşüdügüm zaman
ellerimde morarma ve şişme oluyo yani kan dolaşımı engelliyo işte böylecanım

benım ıdrarda proteın var şu an normal 5 yıldır tedavı görüyorum 2 ayda bır kontrole gıdıyorum bol bol su ıçıyorum reynodayı duymamıştım onun sana sordum teşekür ederım.
 
ArkadaşlarBende SLE hastasıyım aynı zamanda Hamileyim 5 Aylık İlaçlarımı Düzenli Kullanıyorum Birde Gebelik boyunca kan pıhtısını önleyici innelerden hergün vuruluyorum şimdilik bi sorunum yok aranızda daha önce doğuran varmı
 
benım ıdrarda proteın var şu an normal 5 yıldır tedavı görüyorum 2 ayda bır kontrole gıdıyorum bol bol su ıçıyorum reynodayı duymamıştım onun sana sordum teşekür ederım.

benimde idrarda protein var bende 3senedir tedavi görüyorum onun için celp celp diye ilaç kullanıyorum seninki nasıl düzeldi
 
bende ankaraya kontrole geldim idrarda protein çıktı oysa vanda daha yeni tahlil yaptırmıştım hiç öyle bir şey yoktu mutsuzum umutlarımı yitirdim biz hiç normal insanlar gibi yaşıyamıyaçagız allahım neydi günahım şarkısını söylüyorum neyse buda geçer hepinizi kocaman öpüyorum slede bu kadar hızlı hasta olarak kendimi kutluyorum
 
umudunu yitirme umudunu yitirdiğin gün herşeye yenildiğin gündür bu yüzden hayata bağlan ne şekilde bunu yaparsın bilmiyorum ama sevdiklerin ailen için tutun hayatan kopma slenin koparmasına izin verme zaten slenin en büyük nedeni depresyon kaynaklı olması hayatta bundan çok kötü hastalıklar var görmüyomusun televizyonda sürekli kontrollere gidersen Allahın izniyle bişey olmaz hayata inat yaşasın hayat .....
 
karakız55 deltacotril ımuran qensyl calcium sandoz 5 yıldır devamlı kullanıyorum 2 aydabir kontrole gidiyorum şimdilik normal ama başka ilaçlar kullanırsam hemen tahliller bozuk çıkıyor bol bol su içiyorum
 
bende ankaraya kontrole geldim idrarda protein çıktı oysa vanda daha yeni tahlil yaptırmıştım hiç öyle bir şey yoktu mutsuzum umutlarımı yitirdim biz hiç normal insanlar gibi yaşıyamıyaçagız allahım neydi günahım şarkısını söylüyorum neyse buda geçer hepinizi kocaman öpüyorum slede bu kadar hızlı hasta olarak kendimi kutluyorum
uzun zamandır yoktun hoşgeldin geçmiş olsun biz normal insanlar gibi yaşıyoruz ama her an sle biryerden alevleniyor hiç kafana takma tedaviyle o da geçecek inşaallah
 
X