Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

yaşamak bazan öyle zor ki,hele bizler için en zor.gerçi ben sle ile yaşamayı öğrendim,ailemle çok güzel,işimle çok hareketli bir hayatım var.hastalığımın henüz adı konmadan 8 ay boyunca çok çektim.çok acılar çektim,hiç kalkamadan hayatın sonuna geldiğimi sandım,şükür ki ank numune hastanesinde teşhisim kondu ve hayata dört elle sarıldım.yaşamak çok güzel,sle ile olsada.bugün yine ağrılarım var,ama yine de işimdeyim.çünkü çalıştıkça unutuyor,unuttukça iyi oluyorum.ve geçmişte nasıl sedef hastalığını yendiysem bunuda birgün yeneceğiz.

hoşgeldin geçmiş olsun hepimizinortak noktası sle bizler onunla yaşamayı öğrendik ama ona yenilmeyeceğiz
a.s.
 
tşklr böle bi uyarıda bulunduğun için dikkat etmemiz gereken durumlardan biri daha çıktı demek:KK70:
neden acaba sakıncalı ilk duydum böle bişiyi..

tıbbi olarak tam açıklaması nedir bilmiyorum ama ışın kullanılmasından dolayı sakıncalı olduğunu biliyorum. yine de doktorlara danışmakta fayda var tabi. ben bir güzellik salonunda lazerle ilgili bir broşür okurken tesadüfen gördüm.
 
lupuslu hasta aynı zamanda ms olabilirmi acaba msde bağışıklılık sistemiyle ilgili bir durum az çalışmasıyla ilgili
 
:1rolleyes:bugün c tesi,ne güzel.hastalığı biraz unutup arkadaşlarla güzel vakit geçirme günü.zaten hayatımızı hastalığım kaplamış durumda o halde hafta sonunu bari bir kendimize ayırmalıyız.kötü herşeyden uzak ama güzel olan herşeye yakın.ama yine de bir soru bizim hastalığın yaşlılık dönemi nasıl olacak?
 
güzel bır soru bızım hastalığın yaşlılık dönemı nasıl olacak? Hıç düşünmemıştım ben uzun yıllardan berı lupusla yaşadığım ıçın alıştım ılaçlarımı ıçıp doktorum ne derse onu yapıyorum aslında çok düşünmekte ıstemıyorum sızlerde çok düşünmeyın.Romatolojı doktoruma soracağım herkes sorarsa burada cevapları karşılaştırabılırız. Benım fıkrım.
 
benim ayaklarım ve el bileklerim çok ağrıyor sizlerdede varmı hangi pomadı kullanıyorsunuz sevgilerimle
 
selam arkadaşlar hepinize geçmiş olsun benim ara ara trombositlerim oynuyor bazen düşüyor kortizonum biraz artınca düzeliyor sizlerde de böyle sorunları olan varmı varsa ne yapıyorsunuz şimdiden teşekkürler

slm fözge sanada geçmiş olsun benimde trombositlerim düşüyodu cuansl denilen ilaçtan dolayı sen kullanıyomusun bana drum ondan dolayı oldugunu söyledi ve onu kesti şimdilik iyiyim
 
bu ilaçtan bende kullanıyorum.qensyl.ben romatizmamdan dolayı kullanıyorum.ilacın göz ve cilt kuruluğu yaptığını biliyorum ,hatta güneşli yerlerde bulunmamamız gerekiyor.
 
benim ayaklarım ve el bileklerim çok ağrıyor sizlerdede varmı hangi pomadı kullanıyorsunuz sevgilerimle
sayın eftelya65
öncelikle geçmiş olsun,biliyormusun bütün ağrılar içten gelebilecek bir avuç neşeyle geçiyor.evet belki laf olsun diye söyledim diye düşüneceksin,ama inan herşeyin ilacı,özellikle sle nin ilacı insanın huzurlu ve mutlu olması.ben ağrım olunca sadece kendimi mutlu edecek şeylere yöneliyor,sıkıntıdan uzaklaşıyorum.inanınki geçiyor.pomat sa hiç kullanmadım,dayanılmayacak ağrılarımda ağrı kesici tablet kullanıyorum.ama bunu doktoruna sorman en iyisi.neşeyle kal...a.s.
 
benim ağrım olunca moralim bozuluyo canım yanıyo mutsuz oluyorum :KK43:( o an hiç bişey beni mutlu etmiyooo süreklide ağrı kesici kullanmak istemiyorumm çokk zorr gerçektennn:KK43:(
 
slm fözge sanada geçmiş olsun benimde trombositlerim düşüyodu cuansl denilen ilaçtan dolayı sen kullanıyomusun bana drum ondan dolayı oldugunu söyledi ve onu kesti şimdilik iyiyim

saol karakız ben de quencyl kullanıyorum ama doktorlar buna bağlı olduğunu hiç söylememişti trombositler yüzünden bebeğimi kaybetmiştim.
geçenlerde yine düştü kortizonu artırdılar biraz düzeldi umarım yine düşmez
bilgi verdiğin için teşekkür edrim doktoruma sorayım
 
a.s
sayın royall
evet hastalığımız kolay bir hastalık değil ama bizi üzmesine hele birde yenmesine asla izin vermeyelim.ne güzel evlisin hele bir de çocuğun varsa işte en güzeli bu,daha ne olsun!ve en önemlisi yaşıyoruz!ilaçlarımızı içer içer çekilmez ağrılarımızı dindirip inadına neşeyle yaşayalım.herşeye rağmen yaşamak çoooooooooooooook güzel.
 
a.s
sayın royall
evet hastalığımız kolay bir hastalık değil ama bizi üzmesine hele birde yenmesine asla izin vermeyelim.ne güzel evlisin hele bir de çocuğun varsa işte en güzeli bu,daha ne olsun!ve en önemlisi yaşıyoruz!ilaçlarımızı içer içer çekilmez ağrılarımızı dindirip inadına neşeyle yaşayalım.herşeye rağmen yaşamak çoooooooooooooook güzel.

tabii kiii haklısınnn ,, yaşamak herşeye rağmen çok güzel....Allah daha beter acılar yaşatmasın...
 
Merhaba Arkadaşlar,

burayı bulduğuma öyle mutlu oldumki.
Ben Antalyadan yazıyorum. 31 yaşındayım. Teşhisim konalı 3 hafta oluyor.
Kafam öyle karışıkki. Hayatım yılbaşından bu yana hızla değişti. 360 derece diyebilirim. Sadece hayatım değil, görüntüm de değişti... Ön hikayem sizlerinkine benziyor. Onlarıda anlatırım tabiiki. Öncelikle tanışmak istiyorum.
Bilgi paylaşımı bana iyi gelecek sanırım. Çevremdeki insanlara hastalığımı anlatmaktan usandım. Kolay anlayamıyorlar... motor gibi aynı hikayeleri baştan baştan anlatıyorum. Geçer merak etme diyolar. Ama geçmeyecekmiş. Sistemik çünkü. Siz daha iyi bilirsiniz...
Bu hastalıkla uzun yıllardan beri savaşanlarla konuşma ihtiyacım var.
Hepiniz sağlıkla kalın
Selamlar
Lupine
 
Merhaba Yıldızca,

öncelikle geçmiş olsun. Bende yeni yakalandım SLE'ye. Antalyada yaşıyorum. Akdeniz Tıp'da teşhis kondu ve tedavi görüyorum. Sen burada hiç tedavi olmadınmı? Tecrübelerin nasıldı? Ankara, Istanbul gibi yerlere gitmek gerçekten faydalımı?
Ay sonu İzmir Ege Üniversitesinde bir Prof. de randevu aldık. Kadın bu konuda uzmanmış, Ağrı'dan hastaları gelirmiş. Ayın 26 sında gidecez hayrılısıyla. Dedim ya daha çok yeni olduğum için, kafa karışıklığı ve bilgi açlığı var.
Birde doktorlara hastanelere sinir olma durumları..

Bilgi alabilirsem sevinirim, çok teşekkür ederim...
 
Merhaba Arkadaşlar,

burayı bulduğuma öyle mutlu oldumki.
Ben Antalyadan yazıyorum. 31 yaşındayım. Teşhisim konalı 3 hafta oluyor.
Kafam öyle karışıkki. Hayatım yılbaşından bu yana hızla değişti. 360 derece diyebilirim. Sadece hayatım değil, görüntüm de değişti... Ön hikayem sizlerinkine benziyor. Onlarıda anlatırım tabiiki. Öncelikle tanışmak istiyorum.
Bilgi paylaşımı bana iyi gelecek sanırım. Çevremdeki insanlara hastalığımı anlatmaktan usandım. Kolay anlayamıyorlar... motor gibi aynı hikayeleri baştan baştan anlatıyorum. Geçer merak etme diyolar. Ama geçmeyecekmiş. Sistemik çünkü. Siz daha iyi bilirsiniz...
Bu hastalıkla uzun yıllardan beri savaşanlarla konuşma ihtiyacım var.
Hepiniz sağlıkla kalın
Selamlar
Lupine
lupine aramıza hoşgeldin(gerçi benimki lupus değil romatoit artrit-kardeş hastalıklar:)...gönül isterdi ki daha güzel vesilelerle tanışsaydık ama sıkıntıları paylaşmak da güzel...allah herkese şifalar versin:teselli:
 
hoş geldin aramıza
ben bu hastalıkla 11 yıldır arkadaşım,ben başta çok çektiğim için sle olduğumu öğrendiğimde havalara uçtum.çünkü ben kendimi kanser sanıyor ve ölümüm bekleniyordu ki birden hayata geri döndüm.çünkü süper bir doktorum vardı.bugün yaşıyorum,ayakta durabiliyorum ya bu bana yetiyor.sevgi ve sağlıkla kal...yerimseniben
 
X