Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

melody64 .!.:

slmlar
kızım çok boşverdi ne gıdaları ne uyku düzenine. ilaç kullanmadığı için oldukça rahattı. bu yaş grubuna söz geçirmek hastalıkta olsa pek kolay değil neden ben diye soran bir çocuk var karşınızda oldukça çaresiz kaldığım günler oldu. Okulu zaten oldukça disipli stres yapmasın diye alttan aldım hep ama bu hastalıkla yaşamayı kabul etmiyor.İyi olduğunda göz ardı ediyor bu 2. atak biraz onun bu düşüncelerini yok etti gibi daha dikkatli.
Spor ever babası bir spor salonuna yazdırdı ve dr. na sormak gerek dediğimde o da sağolsun dinlemedi.Özgür hocaya söylediğimde yüzme en gzl spor lupus için dedi. Oysaki Selen agır kardiyo koşu agırlık vs vs çalışıyordu. Şimdi sadece yürüyüş yapıyor asla kilo almak istemiyor şimdiye kadar 5 kg üstüne bile çıkmadı 2008 den beri kilosu hep aynı . Biliyormusunuz buarada olan annelere oluyor sürekli alttan alan tarafsınız.Şimdi bende stresten oluşan birtakım sorunlarla uğraşıyorum. İyi olmalıyım ki iyi moral destek vermeliyim.
Özgür hoca sürekli neşe içinde çok pozitif inanılmaz birisi ve çocuklar çok şanslılar tüm hastalarının isimlerini ezbere bilen ve sabahın köründe onlarla şakalaşan bir doktor sanırım parmakla gösterilecek kadar azdır. Bu konuda çok şanslıyız.
C.tesi doktor sonrası paylaşımlarını bekliyorum.Görüşmek üzere sevgiyle kal

Genişletmek için tıkla...

ahhh ahhh bilmezmiyim annelik ne zor.insan anne olunca anlıyor gerçekten.16 yaşımda ilk atağımda annemde çok psikolojik sorunlar geçirmişti.şimdide ben kızım için aynı endişeleri yaşıyorum.skolyoz rahatszılığı omurga eğriliği,bu yaz nasipse ameliyat olacak.
insan hastalığını kabullenmek istemiyor gerçekten ama zamanla benimsiyor insan.bende hiç takmıyorum artık.
kızınız gerçekten ağır sporlarla uğraşıyomuş.artık yazda geldi yüzmeye yönelir belki.
bu arada kan değerleri düşük çıktı demişsiniz bu bahsettiğiniz değer wbc mi?

leyllak .!.:

Merhaba arkadaşlar. Kızım ve ben geldik:))) bebeğim 21. haftasında artık. gelişimi haftasıyla uyumlu. ayrıntılı ultrasona girdik, 4lü testimizide yaptırdık. herşey yolunda ve güzel çıktı.
yalnız sorun bende(( doktorun yanında tansiyonum yüksek çıkıyor.kendiliğinden 1 saat içinde 12-8 e düşüyor.Heyecan yapıyorum,bebeğim iyimi diye düşünmekten. bana bu sle den kaldı gerçi hastaneye gidince sıkılıyorum illaki. doktorum 24 saat idrar testi verdi sonucu 0,320 protein çıktı. referans aralığı 0-0,30 yazıyor. yüksek değil ama. kadın doğumcum nefroloğa yönlendirdi. haftaya orda randevum var. İnşallah iyi çıkar herşey. bebişim iyi olsunda başka bişi istemiyorum. Hamileliğinde bu sıkıntıyı yaşayan varmı? dua edin bize.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba,
Ben de geçen yıl oğlumu kucağıma aldım çok şükür. Çok benzer hikayemiz var, benim de tansiyonum hep hastanede yüksek çıkar, hala da öyle. Eve göre 4-5 derece farkettiği olabiliyor. Protein değerlerim hamileliğe başlamadan önce 0.3 -0.4 arasındaydı, 6. aydan sonra artmaya başladı, evde dinlenmeye başladım. 36. haftaya kadar ilerleyebildik (protein 0.75' e kadar çıktı) , bebeğim 2 gün kuvezde kaldı . Şimdi çok şükür ikimizde çok iyiyiz, proteinim bebeğim 6 aylık olunca 0.2'ye kadar düştü.
Her zaman kontrollü olmak ve olumlu düşünmek bence çok önemli. Hamile kalmadan kadın doğum doktoru 25 yıllık hastasın , 1 tane çocuk yapabilirsin dedi ama doğumdan sonraki kontrollerde sen kendine iyi bakıyosrsun 3 sene sonra ikinci çocuk da yapablirsin bile dedi :) Tabii herşey yolunda giderse o zamana dek, herşeye karşı hazırlıklı olmak lazım, şimdi bebeğim de var, herhangi bir olumsuz durumda ikinci çocuğa cesaret edeceğimi sanmıyorum.

dostum80 .!.:

Merhaba,
Ben de geçen yıl oğlumu kucağıma aldım çok şükür. Çok benzer hikayemiz var, benim de tansiyonum hep hastanede yüksek çıkar, hala da öyle. Eve göre 4-5 derece farkettiği olabiliyor. Protein değerlerim hamileliğe başlamadan önce 0.3 -0.4 arasındaydı, 6. aydan sonra artmaya başladı, evde dinlenmeye başladım. 36. haftaya kadar ilerleyebildik (protein 0.75' e kadar çıktı) , bebeğim 2 gün kuvezde kaldı . Şimdi çok şükür ikimizde çok iyiyiz, proteinim bebeğim 6 aylık olunca 0.2'ye kadar düştü.
Her zaman kontrollü olmak ve olumlu düşünmek bence çok önemli. Hamile kalmadan kadın doğum doktoru 25 yıllık hastasın , 1 tane çocuk yapabilirsin dedi ama doğumdan sonraki kontrollerde sen kendine iyi bakıyosrsun 3 sene sonra ikinci çocuk da yapablirsin bile dedi :) Tabii herşey yolunda giderse o zamana dek, herşeye karşı hazırlıklı olmak lazım, şimdi bebeğim de var, herhangi bir olumsuz durumda ikinci çocuğa cesaret edeceğimi sanmıyorum.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba, inanki hızır gibi yetiştin sanki. Bu gün girebildim anca kaç günden sonra. foruma gireyimde biraz içimi dökeyim diyodum. Senin yazını gördüm şimdi. ben 2 doktora gidiyorum cumartesi özele gittim. bebeğim haftasıyla uyumlu çıkmadı,doktor ayrıntılı ultrason verdi bakalım yarın çektireceğim. canımı çok sıktı. pat diye söyledi demekki tansiyonun yüksek çıkıyo herzaman dedi, alakası yok yani sanki ben yalan söylüyorum gibi davrandı,beni suçlar gibi konuştu.beni sakinleştireceğine panikletti iyice, bende fakültede yapılan 24 saat tansiyon sonuçlarımı gösterdim. bunlar iyi dedi. ne fayda benim canım sıkıldı birkere, kafaya taktım ağla ağla. sıkıntı sardı ,bebeğime bişimi oluyo diye korkudan çok kötü oldum. dün tansiyonum sıkıntıdan 15-9 çıkınca hemen fakülteye gittik. nöbetçi kadın doğumcu çok güzel ilgilendi benimle, allah razı olsun. idrarım iyi çıktı tansiyonum 14-8 çıktı. başımdan geçeni anlattım. gel bakalım dedi, ulturasonla baktı, kalp atışları iyi 22 haftalık bebeğim 20,5 haftalık gibi gözüküyor. biraz haftasından geride gözüküyor dedi. bu kadar sıkıntı yapacak birşey yok,böyle olursan bebekte sıkıntıya girer dedi. bütün tahlillerin iyi. belki haftaya uyumlu olacak dedi. böyle durumlar oluyomuş. helede bizim gibi lupusta. detaylı anlattı bana. kan iğneni kullan aksatma dedi. tansiyonunu ölç sürekli dedi.bebeğin hareketlerini dinle dedi. cuma yine çağırdı bakalım ihmal etmeyelim dedi. beni rahatlattı yani anlayacağınız. bu durumu yaşayan oldumu arkadaşlar? dua edin bebişim iyi olsun. onun pıt pıtlarını ble duymak çok güzel .karnımda varlığını hissetmek çok güzel. Allahım sen bebeğimi bana bağışla yarabbim.

slm kızlar bayadır giremedim ancak sizlere güzel haberlerim var anne oldum.....
bebek isteyen herkes sakın korkmayın ilaçlarınızı düzenli kullanın ben daha önce kartal arastırma hast.gidiyordum ve imuran kullandığım için dr. bebek sahibi olmama izin vermiyordu
bebekte çok büyük sorunlar olacağını söylüyordu sonra ben internette imuran kullanıp bbebek sahibi olan kişiler olduğunu görünce dr umu değiştirmeye karar verdim ve marmara hast geçtim buarada burdaki bir prof. özel yerine gittim birkaç prof.la mail ve telefon aracılığıyla görüştüm hepside imuranı gebeliktede kullanabileceğimi söyledi.ve sonuç olarak gebeliğim gayet iyi geçti biraz protein kaçağı vardı 32.haftada izne ayrıldım ve 37. haftada bebeğim dünyaya geldi anneler gününden bir gün sonra anne oldum :))
darısı tüm isteyenlere....

sahmaran .!.:

slm kızlar bayadır giremedim ancak sizlere güzel haberlerim var anne oldum.....
bebek isteyen herkes sakın korkmayın ilaçlarınızı düzenli kullanın ben daha önce kartal arastırma hast.gidiyordum ve imuran kullandığım için dr. bebek sahibi olmama izin vermiyordu
bebekte çok büyük sorunlar olacağını söylüyordu sonra ben internette imuran kullanıp bbebek sahibi olan kişiler olduğunu görünce dr umu değiştirmeye karar verdim ve marmara hast geçtim buarada burdaki bir prof. özel yerine gittim birkaç prof.la mail ve telefon aracılığıyla görüştüm hepside imuranı gebeliktede kullanabileceğimi söyledi.ve sonuç olarak gebeliğim gayet iyi geçti biraz protein kaçağı vardı 32.haftada izne ayrıldım ve 37. haftada bebeğim dünyaya geldi anneler gününden bir gün sonra anne oldum :))
darısı tüm isteyenlere....

Genişletmek için tıkla...

çok sevındım canım takıp edıyodum senı burdan ama hiç yazışmadık senınle kucagına aldın demek yavrunu saglıkla buyut yavrunu allah ım uuzun ömurler versın evladına hayırlı evlat eylesın darısı burdakı hamışlerin basına olsun......

tesekkü ederim güzel dileklerin için :))

selam arkadaşlarım kandiliniz mübarek olsun.
ben bu ara sürekli doktor trafiğindeyim.romotoloji ye gittim bir sürü tahliller.halada sonucu çıkmayanlar var anti ds dna falan.
kan değerlerim biraz düşük çıktı yine wbc düşüyo benim genelde.doktorun şimdilik dediği kortizonu biraz arttırabilirz dedi .
bakalım sonuçlar ne çıkıcak.bide tsh istedi .ben kadın doğumcuda yaptırmıştım özelde hepsi normal çıktı.doktor fakültede tekrar istedi burdada biraz yüksek çıktı.romatoloji ci beni bi korkuttuki aman Allahım .hemen ilaç başla bebeğinde zeka geriliği olur falan.ben şimdi ne yapıcam bilemedim.iki tahlil nasıl farklı çıkar.ben fakültede yaptırmasam hiç ilaç kullanmıcaktım.neyse bende haberler bunlar kendimi gayet iyi hissediyorum normal zamandan dahada iyi.
sahmarancım bebeğin hayırlı olsun.doğumunu nerde yaptın kadın doğum doktorun fakülteden miydi?

leylakcım sende üzülme lütfen bebekler 1-2 hafta önden veya geriden gelebilir bu gayet normal.kafana takma.bazı doktorlar insanın suratına dan dan herşeyi söylerler sağolsunlar.sen sadece bebeğini düşün hiç kötü düşünme.

fbetully benim kadın doğum dr um pendik medicine hastanesinde hilal bayram dı

sahmaran .!.:

fbetully benim kadın doğum dr um pendik medicine hastanesinde hilal bayram dı

Genişletmek için tıkla...

hmm doğumunuda orda yaptın sanırım.beni ilk doğumumda özel hastaneler kabul etmemişlerdi riskli gebelik diye.
şimdi romatoloji doktorumda fakültede takip edilmemi istiyor ama bu benim için zor.yalovada oturuyorum ve izmite sürekli gidip gelmek hastanede sabahın köründe beklemek vs. beni müthiş yoruyo.zar zor izin aldım en azından 6 aya kadar yalovada takip edilicem hayırlısı bakalım.bebişin nasıl yoruyomu seni annelik nasıl gidiyo

hercev .!.:

merhaba açelyaakaslan ;sendede antifofolifid sendromun var (pıhtılaşma) bence tekrar başka bir dr daha git çünkü eger ben de ilk dr söylediğini tutsaydım şimdiye kadar kaç tane düşüğüm olurdu belki....şimdi en azından tedaviye başladım bakalım hayırlısı

Genişletmek için tıkla...

merhabalar ben yeni üye oldum bende sle hastasıyım ve antifosfolipid sendromu var sizlerle bu hastalıkları paylaşmak istiyorum hepimize geçmiş olsun

meran43 .!.:

merhabalar ben yeni üye oldum bende sle hastasıyım ve antifosfolipid sendromu var sizlerle bu hastalıkları paylaşmak istiyorum hepimize geçmiş olsun

Genişletmek için tıkla...

merhaba canım hoşşgeldın bu antifosfolipid sendromu kandakı pıhtılaşmayla alakalı gebe kalınca kan sulandırıcılar kullanman gereklı gebe kalmadan öncede başalanabılıyo bu sorunu olanlar çogunlukla coraspın içiyo hamıle kalmadan hamılelıkten önce de kanın sulanması lazım gebe kalıncada iğne oluyo ama her doktorun tedavı şeklı farklı tabı buna en ıyı doktorun karar verır canım ....

ben 7 yıldır comadin kullnıyorum kan sulandırıcı gebelik için iğne kullanıcam bunlrın hepsini biliyorum benim 1 oğlum var ondan sonra yakalandım bu hastalıklara ikinci bebek için sizlerle konuşmak istiyorum bana yazarsanız sevinirim

meran43 .!.:

ben 7 yıldır comadin kullnıyorum kan sulandırıcı gebelik için iğne kullanıcam bunlrın hepsini biliyorum benim 1 oğlum var ondan sonra yakalandım bu hastalıklara ikinci bebek için sizlerle konuşmak istiyorum bana yazarsanız sevinirim

Genişletmek için tıkla...

kan pıhtılaşma sorunu olupta tedavıyle saglıklı bebek dünyaya getıren çok arkadaşımız var burda çözümu olmayan bır sorun degıl canım dogru tedavıyle bebegını kucagına alırsın inşallah benımde bır oğlum var bende ıkıncı çocugu dusunuyorum ama suan hastalıgım alevlendıgı için bı muddet beklemem lazım bendekı sjögren sendromu lupus degıl ama lupusla benzıyo tedavı seklıde lupusla aynı zaten 2 kere gebelık kaybı yasadım hastalıgım alevlendı zor gunler gecırdım suan daha ıyıyım çok sukur romotolojı doktorum pıhtılaşmayla alakalı olan butun tahlılere baktı hiç bısey cıkmadı ama ben yınede tekrar hamıle kalırsam coraspın kullanmayı dusunuyorum üst üste gebelık kaybı yasayanlara hıç bır sorun olasa bıle doktorlar kan sulandırıcıyı önerıyolar herseyın hayırlı olsun...

açelyaakaslan .!.:

kan pıhtılaşma sorunu olupta tedavıyle saglıklı bebek dünyaya getıren çok arkadaşımız var burda çözümu olmayan bır sorun degıl canım dogru tedavıyle bebegını kucagına alırsın inşallah benımde bır oğlum var bende ıkıncı çocugu dusunuyorum ama suan hastalıgım alevlendıgı için bı muddet beklemem lazım bendekı sjögren sendromu lupus degıl ama lupusla benzıyo tedavı seklıde lupusla aynı zaten 2 kere gebelık kaybı yasadım hastalıgım alevlendı zor gunler gecırdım suan daha ıyıyım çok sukur romotolojı doktorum pıhtılaşmayla alakalı olan butun tahlılere baktı hiç bısey cıkmadı ama ben yınede tekrar hamıle kalırsam coraspın kullanmayı dusunuyorum üst üste gebelık kaybı yasayanlara hıç bır sorun olasa bıle doktorlar kan sulandırıcıyı önerıyolar herseyın hayırlı olsun...

Genişletmek için tıkla...

sanada geçmiş olsun canım düşüklerin için çok üzüldüm zaten bende düşükten korkuyorum genellikle olası bişey ama ümüdimizi kaybetmeyelim ben iki kere damar tıkanıklığı geçirdim ama şimdi daha iyiyim bebek içinde hala düşünme aşamasındayız hakkımızda hayırlısı inşallah

meran43 .!.:

sanada geçmiş olsun canım düşüklerin için çok üzüldüm zaten bende düşükten korkuyorum genellikle olası bişey ama ümüdimizi kaybetmeyelim ben iki kere damar tıkanıklığı geçirdim ama şimdi daha iyiyim bebek içinde hala düşünme aşamasındayız hakkımızda hayırlısı inşallah

Genişletmek için tıkla...

amın canım hayırlısı olsun dedıgın gıbı rabbım herseyın hayırlısını versın sanada çok geçmıs olsun rabbım bıdaha yasatmaz inşallah.......

açelyaakaslan .!.:

amın canım hayırlısı olsun dedıgın gıbı rabbım herseyın hayırlısını versın sanada çok geçmıs olsun rabbım bıdaha yasatmaz inşallah.......

Genişletmek için tıkla...

hey lupuslu olupta ikinci kez anne olanlar neredesiniz sanırım çoğunluk ilk anne olanlar var gerçi bende lupuslu iken doğum yapmadım gayet sağlıklı bi doğum oldu loğusayken kapmışım lupusu ve antifosfolipidi 9 yıl oldu ben tekrar anne oğlum bir kardeş istiyor ama kokuyorum arkadaşlar korkularım çok dr bana bi şans verebileceğini söyledi plequenil,coumadin,lansor ve ferro sanol duedonel kullanıyorum şuan. kortizonu bırakalı 3 yıl oldu ne diyorsunuz gebelikte eklem ağrıları çeken varmı yada neler yaşadınız merak içindeyim bekliyorumm...

meran43 .!.:

hey lupuslu olupta ikinci kez anne olanlar neredesiniz sanırım çoğunluk ilk anne olanlar var gerçi bende lupuslu iken doğum yapmadım gayet sağlıklı bi doğum oldu loğusayken kapmışım lupusu ve antifosfolipidi 9 yıl oldu ben tekrar anne oğlum bir kardeş istiyor ama kokuyorum arkadaşlar korkularım çok dr bana bi şans verebileceğini söyledi plequenil,coumadin,lansor ve ferro sanol duedonel kullanıyorum şuan. kortizonu bırakalı 3 yıl oldu ne diyorsunuz gebelikte eklem ağrıları çeken varmı yada neler yaşadınız merak içindeyim bekliyorumm...

Genişletmek için tıkla...

bana seslenmişsin sanıım canım:)ben 2.bebeğimi bekliyorum nasipse.6,5yaşında kzıım var onuda lupusluyken doğurdum.
dün romatolojide kontroldeydim.anti ds dna tahlilim 10 çıktı inanamadım.

ömrümde hiç negatif görmemiştim hep yüksekti değerlerim.
bende pıhtılaşma sorunum yok çok şükür.benim kan değerlerim düşük oluyo wbc değerim düşüyo genelde.
kortizonumu 25mg çıkarttı doktorum hafta hafta düşücek ve en son 7.5 mgda devam edicekmişim.biraz ikilemde kaldım bebeğine geçmez dedi .
sende umudunu kaybetme.inşallah bitanedaha doğurursun .hep pozitif düşün.

fbetuly .!.:

bana seslenmişsin sanıım canım:)ben 2.bebeğimi bekliyorum nasipse.6,5yaşında kzıım var onuda lupusluyken doğurdum.
dün romatolojide kontroldeydim.anti ds dna tahlilim 10 çıktı inanamadım.

ömrümde hiç negatif görmemiştim hep yüksekti değerlerim.
bende pıhtılaşma sorunum yok çok şükür.benim kan değerlerim düşük oluyo wbc değerim düşüyo genelde.
kortizonumu 25mg çıkarttı doktorum hafta hafta düşücek ve en son 7.5 mgda devam edicekmişim.biraz ikilemde kaldım bebeğine geçmez dedi .
sende umudunu kaybetme.inşallah bitanedaha doğurursun .hep pozitif düşün.

Genişletmek için tıkla...

canım valla çok sevindim senin adına ne güzel Allah inşallah ikinci bebeğinide kucağına almak nasip eder hayırlısıyla peki neler yaşıyorsun ağrıların varmı kendini nasıl hissediyorsun.

meran43 .!.:

canım valla çok sevindim senin adına ne güzel Allah inşallah ikinci bebeğinide kucağına almak nasip eder hayırlısıyla peki neler yaşıyorsun ağrıların varmı kendini nasıl hissediyorsun.

Genişletmek için tıkla...

çok iyiyim Allaha şükür.rahat geçiyor hamileliğim.mide bulantısıda yok çok şükür.ufak tefek ağrılarım oluyo.ama dert edilcek kadar değil.
ilaçlarıma devam.bakalım rabbim kucağıma almak nasip etsin inşallah.ben önceki gebeliğimde de çok rahat geçirmiştim hamileliğimi.tek bi sorunumuz olmuştu.1 ay erken doğum yaptım.sıkıntılı olmadı çok şükür.küveze bile girmemişti kızım.

bu arada senin yazılarını okudum banada senin gibi romotoid artrit teşhisi konulmuştu tedavisi başladı tedavi görürken ikinci damar tıkanıklığımı geçirdim bu yüzden bıraktık tedaviyi zaten yanlış teşhismiş ben kütahyada oturuyorum burda romotolog yok ona gitmem gerektiğinide çok sonra öğrendik onun için anakaraya gittik ii bi doktor teşhisi koydu tedavi başladı 5 yıldır ilaç kullanıyorum ondan öncesi geçirdiğim 4 yıl beni mahvetti yanlış teşhis yanlış ilaçlar ayrıca yaşadığım onca ağrı ve acı çok şükür sonunda bulundu ayrıca benimde böbrek tutulumum olmadı gebelik için ii bişey şimdiki doktorum eskişehirde ankara biraz problem oluordu gidip delme konusunda temmuzda tekrar kontrolüm var bakalım ne diyecekler....