Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

atuce .!.:

lupus hastasıyım ve oruç tumak istiyorum.doktorumma bir türlü ulaşamadım. ilaç olarak sabah akşam sadece pleqaenil kullanıyorum.benim gibi olup oruç tutan arkadaşlar varmı.veya sizler doktorlarınıza bu konu ile illgili soru sordunuzmu.belirli bir süre aç kalmanının bu hastalığa nasıl etkileri olur. birde ben sadece sahurda ilaç kullanmak zorunda kalıcam zamandan dolayı bu konuda tecrübesi olan arkadaşlar bilgilerini paylaşırlarsa sevinirim...

Genişletmek için tıkla...

geçmiş olsun canım ben tadavi gördüğümden beri oruç tutamıyorum aslında tutmuştum ilk iki gün üçüncü günü acillik oldum ilaçlardan midemden ölmek üzereydim doktor iaçların çok ağır olduğunu dikkat etmem gerekiğini mide kanaması gçirebilirsin dedei ama gerçekten çok kötü olsum ilaçlarımı sahur ve iftar olarak ayarlamıştım ama ben doktoruma sormadan tuttum ben 5 ayrı ilaç alıyordum şimdi 4 kortizonu bıraktık uzun süre aç kalınca ilaçlar dokundu mide koruyucusu aldığım halde sen yinede doktorunla bi görüş canım

canım nasılsın gebelik nasıl gidiyor herşey yolundadır inşallah

meran43 .!.:

aramıza hoşgeldin öncelikle geçmiş olsun canım benim böbrekleime vurmadi ama ben 3 yıl kullandım kortizonu azalta azalta bıraktım çok şükür ben ilk başladığımda sabah akşam kullanıyordum dayanımlaz ağrılarım vardı eklemlerde ve hareket zorluğu çekiyordum onun için 3 yılda kesildi.

Genişletmek için tıkla...

yeniden mrb meran hanım,

bende öyle sizdeki gibi eklemlerimde aşırı ağrı olmadı kortizon kullanınca şikayetlerim çok azaldı. hatta geçen gün kontrole gittim doktorum kortizonu azalttı ve bendeki duruma göre daha da azaltacağını söyledi fakat bende korkmaya başladım yeniden atak olursa diye tedirgin oluyorum o dönemlerede özel bişey yapmak gerekiyor mu acaba? Siz nasıl korunuyorsunuz?

meran43 .!.:

canım nasılsın gebelik nasıl gidiyor herşey yolundadır inşallah

Genişletmek için tıkla...

çok şükür yolunda.lupus gebelikle beraber insana veda ediyor.ilk gebeliğimde de böyleydi.aman maşallah diiyim..
siz nasılsınız hastalık ne alemde

meran43 .!.:

slm canım ben 9 yıldır lupusluyum eklem yerlerindeki o şiddetli ağrılar kortizonsuz nasıl geçti merak ettim ben 3 yıl kullandıktan sonra ağrılarım kesildi çok geçmiş olsun canım

Genişletmek için tıkla...

benim hastalığım gittiğimde çok ileri seviyede değilmiş sanırım zaten ben doğru doktoru bulana kadar ağrılarım geçmişti.birde benim ağrım başladığı zaman bir kaç gün içinde hafifleyerek azalıyodu.ilk ağrılarımın başlaması yaz dönemine gelmişti aynı zamanda oğlumu emziriyodum vucudum zayıf düşmüştü.ilk ortopediye gittim sonra fizik tedaviye iki dr da emzirmeyi bırakmamı söyledi fizik dr birde romotolojiye gittmemi söyledi anlayacağın 4 ayda falan doğru teşis konuldu zaten ozamana kadar ilaca çok gerek kalmadı.herkesin hastalığı farklı seyrediyor benimkide bu şekilde.sanada geçmiş olsun inşallah birdaha kortizona hiç gerek kalmaz.:78:

aasli24 .!.:

yeniden mrb meran hanım,

bende öyle sizdeki gibi eklemlerimde aşırı ağrı olmadı kortizon kullanınca şikayetlerim çok azaldı. hatta geçen gün kontrole gittim doktorum kortizonu azalttı ve bendeki duruma göre daha da azaltacağını söyledi fakat bende korkmaya başladım yeniden atak olursa diye tedirgin oluyorum o dönemlerede özel bişey yapmak gerekiyor mu acaba? Siz nasıl korunuyorsunuz?

Genişletmek için tıkla...

kortizon kullanırken çok fazla atak olmuyor ama yinede dikkat edeceksin özellikle güneşe çıkmamaya çalış hemyüzünde leke hemde vücudu halsiz bırakıyor, çok aşırı soğuktanda kaçın ağrılarını başlatır ve kendini yormamaya çalış, beslenmene dikkat et işte bu şekilde kendini koruyacaksın kolay olmuyor ama yapacak bişey yok yaz temizliği yaptım iki gün sonra üç gün yattım:) işte bu hastalık böyle yorgunluğa hiç gelemiyor ama senin çok fazla ilerlememiş kendine dikkat ederek kontrol altına alabilirsin benim teşhi konulduğunda sedim 80di ben dayanılmaz ağrılar içinde o günleri hatırlamak bile istemiyorum Allahım bidaha yaşatmasın hepimizin şifasını versin.

fbetuly .!.:

çok şükür yolunda.lupus gebelikle beraber insana veda ediyor.ilk gebeliğimde de böyleydi.aman maşallah diiyim..
siz nasılsınız hastalık ne alemde

Genişletmek için tıkla...

valla çok sevindim canım senin durumuna.senin durumun bana güç veriyor. güzel haberleride alırız artık inşallah. valla 25de kontrolüm vardı tahliller yapıldı ama lupusunki değil normal tetkikler herşey yolunda aynı ilaçlara devam dedi doktor.öyle kendimi yormazsam iim ama havarlarda çok sıcak oda halsiz bırakıyor beni. doğum sonrası lupusu atıyormusun?

atuce .!.:

benim hastalığım gittiğimde çok ileri seviyede değilmiş sanırım zaten ben doğru doktoru bulana kadar ağrılarım geçmişti.birde benim ağrım başladığı zaman bir kaç gün içinde hafifleyerek azalıyodu.ilk ağrılarımın başlaması yaz dönemine gelmişti aynı zamanda oğlumu emziriyodum vucudum zayıf düşmüştü.ilk ortopediye gittim sonra fizik tedaviye iki dr da emzirmeyi bırakmamı söyledi fizik dr birde romotolojiye gittmemi söyledi anlayacağın 4 ayda falan doğru teşis konuldu zaten ozamana kadar ilaca çok gerek kalmadı.herkesin hastalığı farklı seyrediyor benimkide bu şekilde.sanada geçmiş olsun inşallah birdaha kortizona hiç gerek kalmaz.:78:

Genişletmek için tıkla...

anladım sende loğusa döneminde kapılmışın sanırım bende öyle olmuştum.ağrılarının geçmesi yeni kapıldığın için olsa gerek .
bebeğini emzirdiğine göre bunu anladım.çok şükür ilerlemeden ii olmuşsun yoksa dayanılmaz ağrılar içinde hayat zindan oluyor..

meran43 .!.:

valla çok sevindim canım senin durumuna.senin durumun bana güç veriyor. güzel haberleride alırız artık inşallah. valla 25de kontrolüm vardı tahliller yapıldı ama lupusunki değil normal tetkikler herşey yolunda aynı ilaçlara devam dedi doktor.öyle kendimi yormazsam iim ama havarlarda çok sıcak oda halsiz bırakıyor beni. doğum sonrası lupusu atıyormusun?

Genişletmek için tıkla...

diğer normal tetkikler dedğin hangisi oluyo?iyi olmana sevindim.bende romatolojiye eylülde gidicem nasipse.
ilaçlara devam gebelikde dahil.en azından benim için durum böyle.
bu sefer emzirebilicem sanırım doktor ilaçları kesip emzirebilirsin dedi.çook mutlu oldum.
doğum sonrası keşke atabilsem lupusu.yine benle olucak sanırsam:)

meran43 .!.:

anladım sende loğusa döneminde kapılmışın sanırım bende öyle olmuştum.ağrılarının geçmesi yeni kapıldığın için olsa gerek .
bebeğini emzirdiğine göre bunu anladım.çok şükür ilerlemeden ii olmuşsun yoksa dayanılmaz ağrılar içinde hayat zindan oluyor..

Genişletmek için tıkla...

aslında tam olarak iyi oldum sayılmaz konturole gidiyorum hala pozitif olan değerlerim var.sadece şuan şiddetli ağrılarım yok zaman zaman hafifif ağrılar oluyor.ağrılarım başladığında oğlum iki yaşına girecekti iki yaşına kadar emzirdim çok şükür.oğlum hastalanmıştı ve yemek falan yemeden sürekli olarak emiyodu ve kaynana problemi vardı sitres üzüntü hepsi birleşince hastalık kendini gösterdi anlıyacağınız durum böyle

fbetuly .!.:

diğer normal tetkikler dedğin hangisi oluyo?iyi olmana sevindim.bende romatolojiye eylülde gidicem nasipse.
ilaçlara devam gebelikde dahil.en azından benim için durum böyle.
bu sefer emzirebilicem sanırım doktor ilaçları kesip emzirebilirsin dedi.çook mutlu oldum.
doğum sonrası keşke atabilsem lupusu.yine benle olucak sanırsam:)

Genişletmek için tıkla...

rutin kan ve idrar, böbrek karaciğer filan işte normal tetkikler.ana ve başlığı altındakiler yapılmadı aslında 1 sene oldu yaptıralı ben tekrar ister diyodum ama istemedi hastalığın gidişatına bakılması gerekiyor yani.
ben ankaraya giderken senelik yapılıyodu.artık eskişehire gidiyorum geçen sene yapıldı bidaha yok:)
doğum sonrası ilaçları kullandığın için emziremedin değilmi? ama bu sefer ilaçları bırakabilirsin demesi çok güzel....

atuce .!.:

aslında tam olarak iyi oldum sayılmaz konturole gidiyorum hala pozitif olan değerlerim var.sadece şuan şiddetli ağrılarım yok zaman zaman hafifif ağrılar oluyor.ağrılarım başladığında oğlum iki yaşına girecekti iki yaşına kadar emzirdim çok şükür.oğlum hastalanmıştı ve yemek falan yemeden sürekli olarak emiyodu ve kaynana problemi vardı sitres üzüntü hepsi birleşince hastalık kendini gösterdi anlıyacağınız durum böyle

Genişletmek için tıkla...

anladım çok ii anladım sinir ve stres bu hastalığı çok fazla azdırır. elinden geldiğince sakin kalacaksın.
şimdi durumlar iidir inşallah.

meran43 .!.:

rutin kan ve idrar, böbrek karaciğer filan işte normal tetkikler.ana ve başlığı altındakiler yapılmadı aslında 1 sene oldu yaptıralı ben tekrar ister diyodum ama istemedi hastalığın gidişatına bakılması gerekiyor yani.
ben ankaraya giderken senelik yapılıyodu.artık eskişehire gidiyorum geçen sene yapıldı bidaha yok:)
doğum sonrası ilaçları kullandığın için emziremedin değilmi? ama bu sefer ilaçları bırakabilirsin demesi çok güzel....

Genişletmek için tıkla...

hmm anladım onlar ana lar falan nadir yapılıyo zaten.diğerlerinin iyi çıkmasına sevindim.
evet ilk doğumumda ımuran yüzünden emziremedim.bunda da kullanıyorum ama günde 1 tane .doğumdan sonra da keseriz dedi.
inşallah hastalığımın seyri iyi giderde emzirebilirim.bu gebeliğimde lupusum daha iyi.

fbetuly .!.:

hmm anladım onlar ana lar falan nadir yapılıyo zaten.diğerlerinin iyi çıkmasına sevindim.
evet ilk doğumumda ımuran yüzünden emziremedim.bunda da kullanıyorum ama günde 1 tane .doğumdan sonra da keseriz dedi.
inşallah hastalığımın seyri iyi giderde emzirebilirim.bu gebeliğimde lupusum daha iyi.

Genişletmek için tıkla...

ankaradaki doktorum senelik yaptırıyordu. bunlardanda bekledim ama yapmadılar bu arada ben ımuran kullanmadım hiç.onun ne faydası ve zararı var?

meran43 .!.:

ankaradaki doktorum senelik yaptırıyordu. bunlardanda bekledim ama yapmadılar bu arada ben ımuran kullanmadım hiç.onun ne faydası ve zararı var?

Genişletmek için tıkla...

bağışıklık baskılayıcı bi ilaç işte.ben en başından beri onu kullanıyorum önceleri 2kereyydi.sonra bağışıklığımı çok düşürünce 1 e düşürdüler.ama tamamen kesmediler.sen ne kullanıyosun

meran43 .!.:

anladım çok ii anladım sinir ve stres bu hastalığı çok fazla azdırır. elinden geldiğince sakin kalacaksın.
şimdi durumlar iidir inşallah.

Genişletmek için tıkla...

iyi çok şükür buradaki arkadaşlardan öğrendiğim kadarıyla kendini koruyunca gayet iyi

fbetuly .!.:

bağışıklık baskılayıcı bi ilaç işte.ben en başından beri onu kullanıyorum önceleri 2kereyydi.sonra bağışıklığımı çok düşürünce 1 e düşürdüler.ama tamamen kesmediler.sen ne kullanıyosun

Genişletmek için tıkla...

ben plequenil,coumadin,lansor ve ferro sanol duadonel kullanıyorum kortizonu bıraktık.plequnili lupus için,coumadin kan sulandırıcı pıhtı oluştuğu için lansorda mide biliyorsundur,birde kan ilacı onuda bıraktırmıyorlar anında düşüyor işte böyle canım.

meran43 .!.:

ben plequenil,coumadin,lansor ve ferro sanol duadonel kullanıyorum kortizonu bıraktık.plequnili lupus için,coumadin kan sulandırıcı pıhtı oluştuğu için lansorda mide biliyorsundur,birde kan ilacı onuda bıraktırmıyorlar anında düşüyor işte böyle canım.

Genişletmek için tıkla...

sadece bu ilaçları kullanıyosan çok güzel.rabbim sağlık versin.ben kortizonu mesela hiç bırakamıyorum.ımuranı kesmiyolar.iyi olsanda ilaçlara devam diyolar.ömür boyu yani.bende anlamıyorum bu hastalık uyurken niye bırakmamayım ki.
böyle işte bu halime de şükür.

Merhaba arkadaşlar bende yeni katıldım aranıza...
1,5 ay önce bana da lupus teşhisi koyuldu. Benm 2 senedir Wbc düşüklüğüm vardı + hastanede çalışıyorum kendi kendime tahlil yaptıra yaptıra en sonunda lupus teşhisini kendime koydurdum :) Benim sadece eklemlerimde dönem dönem ağrılarım oluyordu ellerimde oda sadece onun dışında bi şikayetim yoktu. Tesadüfen öğrendim yani. Ana gibi tahlilleri en son 1,5 ay önce yaptırınca lupus dediler.Ama her hangi bi tutulum falan yok anemi yok zayıflama iştahsızlık ateş gibi bir çok belirti yok bende. Bir Romotoloji Dr una gittim oda sadece Plaguenil verdi günde 2 defa. 3 ay sonra kontrol dedi Dr um. Ve söylediğine göre benim lupusum çok hafifmiş. İlaçlar kesilebilirmişte ilerleyen dönemde. Bazen aklıma geldiğinde canım sıkılsada neden böyle bi rahatsızlık beni buldu die sonra eşimi düşünüyorum ailemi düşünüyorum ve ilerde hayırlısıyla bebek sahibi olmayı düşündüğümde amannnnn diyorum herkez ne dertlerle uğraşıyor lupus ta neee :)

Herkeze Çokk geçmiş olsun arkadaşlar umarımm bu LUPUS a da bir gün kesin tedavi bulunur....

mrblar ya ben bişey soracaktım. ben 3 aylık lupus hastasıyım ve hemen hemen 1 ay önce moralim bozuk olduğu için saçlarımın uçlarına balyaj attırmıştım. boyadan 2 hafta sonra falan saçlarımın dökülmeye başladığını farkettim.doktor daha tam iyileşmediğim için olabileceğini söyledi fakat hiç bukadar saçımın döküldüğünü hatırlamıyorum aşırı derecede(( saçımın dökülmemesi için losyon kullanmama ragmen dökülmeler devam ediyor özelllikle 4 gün falan yıkamazsam aşırı derecede tutam tutam dökülme oluyor. ne yapacağımı bilemiyorum. moralim çok bozuk((( bana yardımcı olursanız çok sevinirim.