Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

ardagul .!.:

merhaba...ben de karısık bag dokusu hastasıyım.Yanı Lupus ,Romatoid artrit ,sklorederma hastalıklarının ozellıklerını tasıyan bır hastalık.25 yasında yakalandım.Teshıs ı isvicre de bır romatolog koydu.Allaha sukur henuz hıc bır organıma ve cıldıme yansıma yapmadı.kullandıgım plaquenıl ısmınde bır ılacım var .sabah aksam onu alıyorum.Normal hayatım devam edıyor.Agrım sızım yok.Sizin uzerınızde nasıl bır etkı gosterdı merak ettım.kullandıgınız ılacınız var mı?yararını gordunuz mu?paylasımlarınızı beklıyorum.Allahtan acil sıfalar.....

Genişletmek için tıkla...

herkese geçmiş olsun ben de dün sle hastası olduğumu öğrendim. daha 22 yaşındayım. 3 yıla yakın ra tedavisi görüyordum doktorumu değiştirdim bu tanıyı o koydu ve de ra için kullandığım ilaçları kesince parmaklarımda şişme oluyordu o geçti. yani doktor çok önemli bi sürü ilaç içtim 3 senede boşu boşuna. ben de plaquenil ilacını kullanıyorum şimdilik bi şikayetim yok. ama hastalığın en büyük etkisi böbreklere oluyormuş Allah korusun böbrek yetmezliği bile yapabiliyormuş umarım hiç birimiz o duruma gelmeden bu şekilde devam ederiz. Stres sinir çok etkiliyormuş. Doktorum kesinlikle sigara kullanma dedi neyse ki kullanmıyorum sizler de dikkat edin ve de yaz kış güneş kremi kullanmamız gerekiyormuş bilmeyenler için dikkat edilmesi gerekir. Allah hepimize şifa versin beterinden korusun inşallah. herkese geçmiş olsun..

AYDINNN .!.:

mhrb arkadaslar ben 23 yasınadyım lupus hastası oldugumu ogrenellı daha 6 7ay olyo bende ılk reynoyla basladı.sımdı bobreklerıme vurdu ve durmadn ılerlıyo herseyın basndyım dıye dusnyodum ama degılmıs tehsısımı tam koyamadılar kıs cok sorun yasdım ellrımde ayaklarımda morarma sıslık yanma hıssı ve agrılar vardı sımdı havalar guzel burlardan bı sıkayetım yok arada eklemlrım agrıyo ve bıseye cok sevınsem yada cok uzulsem atesım cıkyo böberklerımdekı proetın degerlerım dustu ama tam ıstenılen sevıyede degıl ben cok korkyorum yazdılarınızı okudumda hepınız evlısınz allh baslasın cocuklarınız var ben daha evlı dglm ve korkyurm acıkcası bu korkumu kımseye soyleyemıyrum.benım gıbı olan varmı aranızda allh hepımıze acıl sıfalar versın lutfen bıseyler yazarsanız bana sevınırım en azından ıcım rahatlamıs olr..

Genişletmek için tıkla...

canım ben de dün öğrendim ve yaşıt sayılırız 22 yaşındayım ben de 3 yıldır ra tedavisi görüyordum ama lupus muşum neyse ki benim değerlerim şuan normal umarım böyle gider herhangi bi organıma zarar vermemiş umarım sen de ilaçlar ama en önemlisi de moral sayesinde bir an önce o derdinden kurtulursun iyileşirsin diyemiorum çünkü geçen bi hastalık değil bu lupus ömür boyu bizimle:) sigara kullanıyorsan derhal bırak doktorum kat'iyen kullanma dedi ve yaz kış güneş kremi kullan ayrıca sinirini bozan bi sevgilin varsa derhal ayrıl:) ben öyle yapmayı düşünüyorum da :)) evli değilim falan demişsin evlilk ve çocukla alakası yokmuş şöyle ki gebe kalmaya engel değil sadece hastalığın aktif olduğu sırada hamile kalma çünkü hamilelikte aktif hale geçiyormuş tek sorun Allah korusun düşük ve de erken doğum umarım başımıza gelmez. Allah hepimizin yardımcısı olsun..

fbetuly .!.:

sıkıntı stresss yapma canım bunlarda tansiyonunu etkiler.böbrek tutulumun varmıydı?sağlıkla kcağına almana az kaldı.şuan ne ilaçları kullanıyodun.söylemişte olabilirsin ama kafam çok dağınık.
bu arada galiba bende de güzel haberler var.hamileyim gibi.erken gebelik testiyle öğrendim reglimden 3 gün önce.şuan reglim geçeli 4.gündeyim.henüz doktora gitmedim daha erken olduğunu düşünüyorm.stres yapmak istemiyorum en azından kalp atışını duyabilicek kadar olsun istiyorum sonra doktora gideyim.bakalım işte dua edin bebeğim benimle olsun.

Genişletmek için tıkla...

İnşallah canım hamilesindir. :)))) çok sevindim. kızına kardeş gelir ne güzel. Allahım gönlüne göre versin.
Sıkıntı, stres yapmıyorum, benim tansiyon doktorun yanında çıkıyor. evde,işyerinde normal. bu hastalık zamanından kalan bişey oldu bana, hastaneye gidişimde iyide olsam heyecan yapıyorum. İnşallah başka bişi çıkmaz. ben daha önce böbrek tutulumu yaşamadım olmadı bende. eklemlerim ve cildim tutuldu benim. bu zamanakadarda iyi çıkıyodu hep tahlillerim. en sonki 24 saat idrar tahlilimde 0-0,300 olması gereken protein 0,320 çıktı bende fazla değil ma bakalım .nefroloji bölümünde yönlendirdi kadın doğumcum. inşallah bişi çıkmaz. deltacortill 5mg, palequenil 200 mg günde 1 er tane ve calaxane kan sulandırıcı iğne oluyorum akşamları (önlem için verdi doktorlar). bu kadar kullandığım ilaçlarım. bebişimin gelişimi haftasıyla uyumlu. bebeğim iyi olsunda. sağlıklı sıhhatli kucağıma alayımda başka bişi istemiyorum, allahımdan.

susvcn .!.:

canım ben de dün öğrendim ve yaşıt sayılırız 22 yaşındayım ben de 3 yıldır ra tedavisi görüyordum ama lupus muşum neyse ki benim değerlerim şuan normal umarım böyle gider herhangi bi organıma zarar vermemiş umarım sen de ilaçlar ama en önemlisi de moral sayesinde bir an önce o derdinden kurtulursun iyileşirsin diyemiorum çünkü geçen bi hastalık değil bu lupus ömür boyu bizimle:) sigara kullanıyorsan derhal bırak doktorum kat'iyen kullanma dedi ve yaz kış güneş kremi kullan ayrıca sinirini bozan bi sevgilin varsa derhal ayrıl:) ben öyle yapmayı düşünüyorum da :)) evli değilim falan demişsin evlilk ve çocukla alakası yokmuş şöyle ki gebe kalmaya engel değil sadece hastalığın aktif olduğu sırada hamile kalma çünkü hamilelikte aktif hale geçiyormuş tek sorun Allah korusun düşük ve de erken doğum umarım başımıza gelmez. Allah hepimizin yardımcısı olsun..

Genişletmek için tıkla...

canım sanada çok geçmiş olsun daha yolun basındaymışsın bu guzel en azından bı organına zarar vermememıs bunada sukur sadece sevgılıyle olsa:)))kolayda neyse canım allah hepımızın yardımcısı olsun...yapcak bısey yok derdı veren rabbım mutlaka dermanıda verırmıs vardır belkı bı yerlerde de bıze ıyı gelecek bıseyler dımı :)))

leyllak .!.:

İnşallah canım hamilesindir. :)))) çok sevindim. kızına kardeş gelir ne güzel. Allahım gönlüne göre versin.
Sıkıntı, stres yapmıyorum, benim tansiyon doktorun yanında çıkıyor. evde,işyerinde normal. bu hastalık zamanından kalan bişey oldu bana, hastaneye gidişimde iyide olsam heyecan yapıyorum. İnşallah başka bişi çıkmaz. ben daha önce böbrek tutulumu yaşamadım olmadı bende. eklemlerim ve cildim tutuldu benim. bu zamanakadarda iyi çıkıyodu hep tahlillerim. en sonki 24 saat idrar tahlilimde 0-0,300 olması gereken protein 0,320 çıktı bende fazla değil ma bakalım .nefroloji bölümünde yönlendirdi kadın doğumcum. inşallah bişi çıkmaz. deltacortill 5mg, palequenil 200 mg günde 1 er tane ve calaxane kan sulandırıcı iğne oluyorum akşamları (önlem için verdi doktorlar). bu kadar kullandığım ilaçlarım. bebişimin gelişimi haftasıyla uyumlu. bebeğim iyi olsunda. sağlıklı sıhhatli kucağıma alayımda başka bişi istemiyorum, allahımdan.

Genişletmek için tıkla...

hamileyim canım bugün dra gittim.vajinal ultrasonla keseyi gördük .rabbim tamamına erdirsin inşallah.ben daha romotoloji doktoruma gitmedim.bende şuan 4mg prednol 1 tane plaquenil ve 1 tane ımuran alıyorum.bakalım ilaçların dozajlarında oynama yapacakmı?

fbetuly .!.:

hamileyim canım bugün dra gittim.vajinal ultrasonla keseyi gördük .rabbim tamamına erdirsin inşallah.ben daha romotoloji doktoruma gitmedim.bende şuan 4mg prednol 1 tane plaquenil ve 1 tane ımuran alıyorum.bakalım ilaçların dozajlarında oynama yapacakmı?

Genişletmek için tıkla...

mrb canım allahım tamamına erdırsın inş bende ra hastasıyım bebek düşünüyoruz onun için ilaçlarımı azaltı dr plaquenil kullanıyordum başka bır dr gıttım o bıraktırdı bebege zararı oluyomuş senın dr bunun hakkında bişey söyledımı bır önce dr git ilaçlarında düzenleme yapar dr

tum annelerin anne adaylarının anneler gunu kutlu olsun:) rabbım o gunlerı banada nasıp eder ınsllh....

fbetuly .!.:

hamileyim canım bugün dra gittim.vajinal ultrasonla keseyi gördük .rabbim tamamına erdirsin inşallah.ben daha romotoloji doktoruma gitmedim.bende şuan 4mg prednol 1 tane plaquenil ve 1 tane ımuran alıyorum.bakalım ilaçların dozajlarında oynama yapacakmı?

Genişletmek için tıkla...

slm
çok sevindim hayırlı ugurlu olsun Allah tamamına erdirsin kaç gündür takip ediyordum bu haberi alıp öyle yazarım demiştim. kendine çok dikkat et

_figen_ .!.:

mrb canım allahım tamamına erdırsın inş bende ra hastasıyım bebek düşünüyoruz onun için ilaçlarımı azaltı dr plaquenil kullanıyordum başka bır dr gıttım o bıraktırdı bebege zararı oluyomuş senın dr bunun hakkında bişey söyledımı bır önce dr git ilaçlarında düzenleme yapar dr

Genişletmek için tıkla...

sağol canım.ben diğer gebeliğimde de bütün ilaçlarımı kullanmıştım.organ tutulumum yok çok şükür.herşey hayırlı olur inşallah.sende bi an önce bebeğine kavuşman dileğiyle..

melody64 .!.:

slm
çok sevindim hayırlı ugurlu olsun Allah tamamına erdirsin kaç gündür takip ediyordum bu haberi alıp öyle yazarım demiştim. kendine çok dikkat et

Genişletmek için tıkla...

çok sağol ablacım.amin güzel dualarına.kızın nasıl rahatsızlığı ne durumda?görüşmek üzere tekrardan teşekkür ederimm

fbetuly .!.:

hamileyim canım bugün dra gittim.vajinal ultrasonla keseyi gördük .rabbim tamamına erdirsin inşallah.ben daha romotoloji doktoruma gitmedim.bende şuan 4mg prednol 1 tane plaquenil ve 1 tane ımuran alıyorum.bakalım ilaçların dozajlarında oynama yapacakmı?

Genişletmek için tıkla...

yupppiiiii :)))) çok sevindim. hayırlı olsun. sağlıklı sıhhatli alırsın inşallah kucağına. bebişler artıyor :))) ne güzel allahım isteyen herkeze versin. Sen bir an önce git ramatolojiyede, sonra niye hemen gelmedin falan filan yapıyolarmış. Tahlillerine bakarlar. Bende imuranı kesmişlerdi. sanada bakarlar. kullanman gerekiyorsa kullanırsın. hiç sıkma canını. Onlar bize Allahın mucizeleri.ilaç kullanmak zorundayız sonuçta, Allahım onları koruyor. karnımızda büyüyorlar.

Sahmaran dan haberi olan varmı? bebeği doğdumu acaba? uzun zamandır yazmadı buraya

fbetuly .!.:

çok sağol ablacım.amin güzel dualarına.kızın nasıl rahatsızlığı ne durumda?görüşmek üzere tekrardan teşekkür ederimm

Genişletmek için tıkla...

slm cnm
kızım çok uzun zamandır ilaç kullanmıyordu lise 2'de (fransız okulu) ve 4 ayda bir kontrolu özgür bey tarafından yapılıyordu herşey son derece güzel giderken protein kaçağı çıktı yine ve kortion celcept bebe aspirini ve enapril'e başladık bu 2.ci atak oldu bize.kızın genel görünümünde herşey normal okula gidip geliyor ilk hastalandıgındaki gibi değil umarım çabucak yeniden ilaçsız günlere döneriz.bana göre son 2 aydır sürekli dışarıda yemek yedi, yorucu spor yaptı ve uykusuz kaldı.Özgür hocada yorucu sporların yapılmaması gerektiğini ve gıdalara dikkat dedi. şimdi eskisi gibi besleniyor ve bugün yapılan 24 saatlik idrarında düşüş var sevindik.Böyle işte cnm.Allah saglık sıhhat versin herkese ne diyelim beterin beteri var şükretmek gerek.
kendine çok iyi bak kızına ve inşllh oğluna

melody64 .!.:

slm cnm
kızım çok uzun zamandır ilaç kullanmıyordu lise 2'de (fransız okulu) ve 4 ayda bir kontrolu özgür bey tarafından yapılıyordu herşey son derece güzel giderken protein kaçağı çıktı yine ve kortion celcept bebe aspirini ve enapril'e başladık bu 2.ci atak oldu bize.kızın genel görünümünde herşey normal okula gidip geliyor ilk hastalandıgındaki gibi değil umarım çabucak yeniden ilaçsız günlere döneriz.bana göre son 2 aydır sürekli dışarıda yemek yedi, yorucu spor yaptı ve uykusuz kaldı.Özgür hocada yorucu sporların yapılmaması gerektiğini ve gıdalara dikkat dedi. şimdi eskisi gibi besleniyor ve bugün yapılan 24 saatlik idrarında düşüş var sevindik.Böyle işte cnm.Allah saglık sıhhat versin herkese ne diyelim beterin beteri var şükretmek gerek.
kendine çok iyi bak kızına ve inşllh oğluna

Genişletmek için tıkla...

Geçmiş olsun. Protein kaçağı ne kadar çıkıyor?

aynı sorun halamda da var, çok geçmiş olsun

melody64 .!.:

slm cnm
kızım çok uzun zamandır ilaç kullanmıyordu lise 2'de (fransız okulu) ve 4 ayda bir kontrolu özgür bey tarafından yapılıyordu herşey son derece güzel giderken protein kaçağı çıktı yine ve kortion celcept bebe aspirini ve enapril'e başladık bu 2.ci atak oldu bize.kızın genel görünümünde herşey normal okula gidip geliyor ilk hastalandıgındaki gibi değil umarım çabucak yeniden ilaçsız günlere döneriz.bana göre son 2 aydır sürekli dışarıda yemek yedi, yorucu spor yaptı ve uykusuz kaldı.Özgür hocada yorucu sporların yapılmaması gerektiğini ve gıdalara dikkat dedi. şimdi eskisi gibi besleniyor ve bugün yapılan 24 saatlik idrarında düşüş var sevindik.Böyle işte cnm.Allah saglık sıhhat versin herkese ne diyelim beterin beteri var şükretmek gerek.
kendine çok iyi bak kızına ve inşllh oğluna

Genişletmek için tıkla...

çook geçmişler olsun.lupuslular güçlüdür bunuda en kısa zamanda yeneceğine eminim.sürekli konrolde olduğumuz için ataklarda daha erken farkedilip tedaviye başlanıyo.benimde 1,5 2 sene önce atağım olmuştu yine karaciğer.1.si kadar şiddetli değildi ve kolay atlatmıştım çok şükür.yorgunluk uykusuzluk gerçekten benide zorluyo,inşallah bebişim beni yormaz ne tür spor yapıyodu kızınız?bende yaklaşık 1,5aydır plates yapıyorum ama yorucu değil zorlamıyo beni inşallah sorun olmaz.doktorumada sorayım bari.bu arada özgür hocam gibi doktorunuz olduğu için çok şanslısınız.benim malesef yaşım tutmuyoşuan ki doktorlarıma bir türlü alışamadım hiç gidesim gelmiyorcumartesi mecbur randevu aldım gidicem bakalım hakkımda hayırlısı.sizde kendinize iyi bakın tekrardan geçmişler olsun

leyllak .!.:

yupppiiiii :)))) çok sevindim. hayırlı olsun. sağlıklı sıhhatli alırsın inşallah kucağına. bebişler artıyor :))) ne güzel allahım isteyen herkeze versin. Sen bir an önce git ramatolojiyede, sonra niye hemen gelmedin falan filan yapıyolarmış. Tahlillerine bakarlar. Bende imuranı kesmişlerdi. sanada bakarlar. kullanman gerekiyorsa kullanırsın. hiç sıkma canını. Onlar bize Allahın mucizeleri.ilaç kullanmak zorundayız sonuçta, Allahım onları koruyor. karnımızda büyüyorlar.

Genişletmek için tıkla...

bende çoook sevindimaminnnnnn.gidicem inşallah cumartesi günü.cuma günüde tekrardan kadın doğuma kesee bakıcaz büyüdümü diyeinşallah bende de ımuranı keserler,ama sanmıyorum çünkü benim ana anti dna falan pozitif.neyse hayırlısı.seni ve bebeğini öptüm.bu arada adın neydi öyle hitap edeyim canım

leyllak .!.:

Geçmiş olsun. Protein kaçağı ne kadar çıkıyor?

Genişletmek için tıkla...

slmlar
2 mayıstaki ilk tahlilinde 1886 çıktı protein kaçağı ilaçlara başlandı sonraki 24 saatlik idrar tahlili 14 mayısta yapıldı sonucu 1792 geldi. evet düşüş oldu ama çok yüksek halen ama sevindirici olay endoksan vurmadılar. Umarım düşmeye devam edecek. Kan değeri de çok düşük çıktı 2.8. Şimdi gıdalarına dikkat ediyor.
Kendinize iyi bakın çok tşk ederim ilginiz için.

sevgiand .!.:

aynı sorun halamda da var, çok geçmiş olsun

Genişletmek için tıkla...

tşkler halanızdan bahsederseniz sevinirim. kaç atak geçirdi kaç yaşında değerleri nasıl. çok geçmiş olsun

fbetuly .!.:

çook geçmişler olsun.lupuslular güçlüdür bunuda en kısa zamanda yeneceğine eminim.sürekli konrolde olduğumuz için ataklarda daha erken farkedilip tedaviye başlanıyo.benimde 1,5 2 sene önce atağım olmuştu yine karaciğer.1.si kadar şiddetli değildi ve kolay atlatmıştım çok şükür.yorgunluk uykusuzluk gerçekten benide zorluyo,inşallah bebişim beni yormaz ne tür spor yapıyodu kızınız?bende yaklaşık 1,5aydır plates yapıyorum ama yorucu değil zorlamıyo beni inşallah sorun olmaz.doktorumada sorayım bari.bu arada özgür hocam gibi doktorunuz olduğu için çok şanslısınız.benim malesef yaşım tutmuyoşuan ki doktorlarıma bir türlü alışamadım hiç gidesim gelmiyorcumartesi mecbur randevu aldım gidicem bakalım hakkımda hayırlısı.sizde kendinize iyi bakın tekrardan geçmişler olsun

Genişletmek için tıkla...

slmlar
kızım çok boşverdi ne gıdaları ne uyku düzenine. ilaç kullanmadığı için oldukça rahattı. bu yaş grubuna söz geçirmek hastalıkta olsa pek kolay değil neden ben diye soran bir çocuk var karşınızda oldukça çaresiz kaldığım günler oldu. Okulu zaten oldukça disipli stres yapmasın diye alttan aldım hep ama bu hastalıkla yaşamayı kabul etmiyor.İyi olduğunda göz ardı ediyor bu 2. atak biraz onun bu düşüncelerini yok etti gibi daha dikkatli.
Spor ever babası bir spor salonuna yazdırdı ve dr. na sormak gerek dediğimde o da sağolsun dinlemedi.Özgür hocaya söylediğimde yüzme en gzl spor lupus için dedi. Oysaki Selen agır kardiyo koşu agırlık vs vs çalışıyordu. Şimdi sadece yürüyüş yapıyor asla kilo almak istemiyor şimdiye kadar 5 kg üstüne bile çıkmadı 2008 den beri kilosu hep aynı . Biliyormusunuz buarada olan annelere oluyor sürekli alttan alan tarafsınız.Şimdi bende stresten oluşan birtakım sorunlarla uğraşıyorum. İyi olmalıyım ki iyi moral destek vermeliyim.
Özgür hoca sürekli neşe içinde çok pozitif inanılmaz birisi ve çocuklar çok şanslılar tüm hastalarının isimlerini ezbere bilen ve sabahın köründe onlarla şakalaşan bir doktor sanırım parmakla gösterilecek kadar azdır. Bu konuda çok şanslıyız.
C.tesi doktor sonrası paylaşımlarını bekliyorum.Görüşmek üzere sevgiyle kal