Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

cananla Sende hamilesin heralde kaç aylık oldu hangi kadım doğumcuya gidiyorsun bilgilendirirsen s
 
arkadaşlar ve özellikle quensil kullananlar rutin olarak yapılması gereken göz kontrollerini sakın ihmal etmeyin ilaçların ve hastalığın etkisi olarak gözlerde de sorun çıkıyor...sevgilerimle..
 
cananla Sende hamilesin heralde kaç aylık oldu hangi kadım doğumcuya gidiyorsun bilgilendirirsen s

merhaba gülay 1984,
ben şimdilik hamile değilim. bebek istediğimizi rom doktoruma anlattım, o da hamilelik öncesi testler için kadın doğuma yönlendirdi. şu an bazı testler yaptırıyorum. en son yaptırdığım teste, hamilelik durumu söz konusu olduğunda düşük riskinin çok yüksek olduğu sonucuna varıldı. bakalım, hayırlısı.
senin hamile olmana çok sevindim. dikkat et kendine. umarım bebişine sağlıklı bir şekilde kavuşursun.
bu arada hacettepede sinan beye gidiyorum, lupus hastalarının hamileliği konusunda deneyimli bir doktormuş. çok tatlı bir insan.
senin doktorun kim?
görüşmek üzere...
 
kızlar umutsuzluk yok anne olmak isteyenler anne olacak ve bebişlerinin resimleri siteyi süsleyecek ben çok güçlükleri yendim şu anda lupus benim arkadaşım her şeye rağmen çok şükür çok güzel iki yavrum var
 
Merhaba cananla
benim romotoloji Doktor:Yaşar Karaaslan Numunede Tedavi Oldum Şuan Çok iyiyim Hiç Bi yerimde agrım yok Romotoloji doktorum İlaçları kullan dedi Prednol 4 mg sadece klorokin yerine Quensyl verdi oda ital bi ilaç gelmedi daha Romotoloji Doktorum Doğum için Zekai Tahir Bugra Riskli Gebelikler Bölümü var Oraya gidiyorum şuan bir sorun yok gibi
 
Bebek isteyen arkadaşlar inşallah en kısa zamanda alırız hayırlı haberlerinizi
 
selam arkadaşlar bende uzun zamandır siteye bakamıyorum. ama bugün inceledim ve çok faydalı bilgilere sahip oldum herkese teşekkürler. bende 1 senedir bu hastalıkla dost olup beraber, yaşamı paylaşmaya çalışıyorum. fakat zaman zaman tadsızlıklarımız olsada şuan alevli döneminde değil heralde ki ağrılarım hafifledi. benim sizlere sormak istediğim ben kortizon, quensyl ve anti-deprasan kullanıyorum fakat bana eczacım muhakkak calsiyum ve multi vitamin vermeli dedi fakat doktorum henüz uygun görmedi ki vermedi. benim 3 gün oldu elimde parmak eklemlerimde morarıklar var ve kortizon almama rağmen (günde 1 tane alıyorum) aşırı kilo kaybı yaşıyorum sizce bunun nedeni ne olabilir.

RADALİ morlukların için doktorla konuşmalısın ve bunu asla ihmal etme sle yanında ekstra başka bir rahatsızlık daha olabilirkortizon alırken illada kilo alacaksın diye bir şey yok herkezin bünyesine göre değişir
 
arkadaşlar sözüm evlilere eğer hastalığınız en iyi döneminde değilse hamileliği denemeyin çünkü SLE alevlendiriyor ve bebek içinde sorun olur. Ben böyle çok hasta gördüm hamileyken sle alevlenen ve zor durumda kalan Ama sizide umutsuzluğa sürüklendirmek istemem Herkez anne olmak ister bende istiyorum hemde çok i nşallah herkerz arzusuna kavuşur
 
merhaba..sizleri gördüğüme çok sevindim..önceleri takmıyordum ama şimdilerde otururup hırsımdan ağlayacak duruma geldim..kızamık çıkarmış çocuklar gibiyim..insanlar sorup duruyor..anlatıyorum anlamıyorlar..yakınlık samimiyet olmadan merhaba demeden soranlar bile var..acıyarak bakıp ayyy noldu yüzüne diyorlar ve ben sinir oluyorum..burnumda yanaklarımda büyük kırmızı lekeler var..şu aralar çok arttı..bazen gidip kortizon iğnesi yaptırıyorum..quensilide uzun süre kullanıp 1-2 ay ara veriyorum..sanırım gözümede yansıdı..ak kısmında sarı lekeler oluştu..napıcam bilemiyorum..ist da hastane çok.ama randevu alınıyor sabah 5 te sıraaya giriliyor..o kadar zahmetliki..varsa gittiğiniz dr.ların özel muayenerinin tel.larını bana yollarmsnız..
takmamaya çalışıyorum ama olmuyor..ayıp diyorum.sadece güzellik sorunu yapıp kafana takıyosun..lösemili çocuklar var.onlar ne yapsın diyorum..dinlemiyor içim.en çok aileme üzülüyorum..ne zaman yaralarım alevlense annem yüzüme endişeyle bakıyor.'yine içine atıyor bize anlatmıyor ama çok takıyor' diye düşündüğünü okuyorum yüzünden..napıcağımı bilemiyorum..yardım edin..
 
merhaba..sizleri gördüğüme çok sevindim..önceleri takmıyordum ama şimdilerde otururup hırsımdan ağlayacak duruma geldim..kızamık çıkarmış çocuklar gibiyim..insanlar sorup duruyor..anlatıyorum anlamıyorlar..yakınlık samimiyet olmadan merhaba demeden soranlar bile var..acıyarak bakıp ayyy noldu yüzüne diyorlar ve ben sinir oluyorum..burnumda yanaklarımda büyük kırmızı lekeler var..şu aralar çok arttı..bazen gidip kortizon iğnesi yaptırıyorum..quensilide uzun süre kullanıp 1-2 ay ara veriyorum..sanırım gözümede yansıdı..ak kısmında sarı lekeler oluştu..napıcam bilemiyorum..ist da hastane çok.ama randevu alınıyor sabah 5 te sıraaya giriliyor..o kadar zahmetliki..varsa gittiğiniz dr.ların özel muayenerinin tel.larını bana yollarmsnız..
takmamaya çalışıyorum ama olmuyor..ayıp diyorum.sadece güzellik sorunu yapıp kafana takıyosun..lösemili çocuklar var.onlar ne yapsın diyorum..dinlemiyor içim.en çok aileme üzülüyorum..ne zaman yaralarım alevlense annem yüzüme endişeyle bakıyor.'yine içine atıyor bize anlatmıyor ama çok takıyor' diye düşündüğünü okuyorum yüzünden..napıcağımı bilemiyorum..yardım edin..
canım benim sakin ol hepimizin benzer problemlerimiz var bu hastalıkta üzülmeyeceksin hayatla alay edeceksin üzülmek yenilmektir önce iyi bir doktor bul sonra kontrollerini ihmal etme ve sakın kendine acıma kırmızı lekeler senin yüzündeki güller inanki gececekler her şeye rağmen hayat güzel unutma
 
merhaba..sizleri gördüğüme çok sevindim..önceleri takmıyordum ama şimdilerde otururup hırsımdan ağlayacak duruma geldim..kızamık çıkarmış çocuklar gibiyim..insanlar sorup duruyor..anlatıyorum anlamıyorlar..yakınlık samimiyet olmadan merhaba demeden soranlar bile var..acıyarak bakıp ayyy noldu yüzüne diyorlar ve ben sinir oluyorum..burnumda yanaklarımda büyük kırmızı lekeler var..şu aralar çok arttı..bazen gidip kortizon iğnesi yaptırıyorum..quensilide uzun süre kullanıp 1-2 ay ara veriyorum..sanırım gözümede yansıdı..ak kısmında sarı lekeler oluştu..napıcam bilemiyorum..ist da hastane çok.ama randevu alınıyor sabah 5 te sıraaya giriliyor..o kadar zahmetliki..varsa gittiğiniz dr.ların özel muayenerinin tel.larını bana yollarmsnız..
takmamaya çalışıyorum ama olmuyor..ayıp diyorum.sadece güzellik sorunu yapıp kafana takıyosun..lösemili çocuklar var.onlar ne yapsın diyorum..dinlemiyor içim.en çok aileme üzülüyorum..ne zaman yaralarım alevlense annem yüzüme endişeyle bakıyor.'yine içine atıyor bize anlatmıyor ama çok takıyor' diye düşündüğünü okuyorum yüzünden..napıcağımı bilemiyorum..yardım edin..

zeynep ayça merhaba,
öncelikle geçmiş olsun. ama geçmesi birazda senin elinde. hastalığı ne kadar takar, ne kadar önemsersen o derece geç iyileşir, o ölçüde senin hayatını etkiler. tedavi önce beyinde başlar. bu bilimsel olarak da kanıtlanmış bir gerçek. sen iyi olacağını düşünmezsen iyi olamazsın.
diyeceksin ki söylemesi kolay. evet kolay ama inanınca yapmasıda kolay. bana teşhis ilk konulduğunda 60 mg prednolle tedaviye başlanmıştı ve ilaç verildiğinde tuzlu yememem konusunda hiç bir uyarıda bulunulmamıştı. ve aksilik hastaneden çıkınca ne kadar tuzlu yiyecek varsa yemiştim ve bir haftada yüzüm davul gibi şişmişti. ben o halimle okula gittim, normal hayatıma devam ettim. ara sıra insanların bakışını hissediyordum (44 kiloluk bir vucutta kocaman bir surat, düşünsene :) ) ama hiç de umrumda olmuyordu. ve benim rahatsızlığım, yani ağrı dolu günler, uykusuz geceler, teşhis konulduktan çok kısa bir süre sonra geçti. çünkü benim moralim çok yüksekdi. çünkü ben hasta olduğumu hiç düşünmüyordum. bu kötü bir psikoloji, ve bence insanlar bu duyguya girmemeli. arkadaşlar arasında hastalığım mevzu olduğunda, "ya benim antikorlar çok titiz ha bire vucüdumun içinde temizlik yapıp duruyorlar" diye dalga geçiyorum.
şu an şişlik ya da ağrım yok, sadece ağız ve göz kuruluğu şikayetim var. evet bunlarda yaşam kalitemi etkiliyor ama beni mutsuz edemiyor. sende lütfen kafana takıp, güçlendirme hastalığını. sen güçlü ol ki, bağışıklık sisteminde seni dinlesin :)
yüzünden gülümseme eksik olmasın. görüşmek üzere :)
cananla
 
kesinlikle cananla ya katılıyorum ne kadar takarssan o kadar ilerliyo bunu durdurmanın tek yolu hastalığı kafaya takmamak ve düzenli doktora gitmek ben marmarada pamir atagündüze gidiyorum bende çalışıyorum maalesef gidip sıra alma durumum yok bu yüzden hastanenin vakıf bölümüne gidiyorum hemen randevu alıyosun telefon şuan aklımda değil ama nette var araştırabilirsin bu arada pamir bey aynı zamanda başhekim yardımcısı ben memnunun umarım sende faydalanırsın şunu unutma bağışıklık sistemini çökerten en önemli şey umutsuzluk ve mutsuzluk herkesin bir hastalığı var ortaya çıkanı var çıkmayanı ar umarım bizimki bununla kalır hayat güzel yani herşeye rağmen nefes almak yaşıyorum demek güzel ben artık kendi kendimi motive ediyorum ve hiç birşeyi kafama takmıyorum kimse yok işi tak bilmem neyi tak amannn kimse benden değerli değilki taka taka hasta oldum artık kimseyi takmam hayat güzel ve bende yaşamak istiyorum bunun içinde moralimin yüksek olması lazım sende bunu uygula
 
çok teşekkür ederim kızlar..takmamaya çalışıyorum..ama bazen öyle artıyorki umutsuzluğa kapılıyorum..bugünlerde de artış dönemine girdi..bugün çapaya gittim..tel numarası aldım.randevu için.özel poliklinik kısmından..randevuyu alabilirsem daha rahat olacak..hepinize çok teşekkür ederim desteklerinden dolayı..daha rahatım şimdi saolun..:1hug:
 
zeynepayça bak bizim bir çok ortak noktamız var ikimizde sleyiz ikimizde 28 yaşında ikimizde yengeç ve bekarız ne tuhaf bi yerlerde aynı yaşta aynı kaderi paylaşan insanlar olması insana destek veriyo ben şuna inanıyorum ben bu hastalığı yenerim bende sadece ana pozitif istedikten sonra aşılmayacak güçlük yok bence herşey kafada bitiyo bundan 10 gün öncesine kadar kafayı yiycek durumdaydım Allahım ne yapıcam ben diyodum ben evlenemiycem benim çocuğum olmuyacak diyodum evdekileride ayrı üzüyodum düşündüm iyice toparladım kendimi sadece ben değilimki hasta olan diğer insanların ne suçu var çok kötü hastalığı olanlar var biz buna dua etmeliyiz fazla bişey yok sadece diğer insanlardan daha nariniz bu hastalık böbrekleri mahfediyo eee çok küçük yaşta bu hastalık olmadan böbreklerini kaybeden insanlar var böbrek nakli yapmak zorunda olan insanlar var kısaca ben şuna inanıyorum Allah bize ne yazarsa biz onu yaşıycaz fazlasını değil kaderimiz neyse o bu yüzden en azından geçirdiğimiz zamanda kendimizi ve çevremizdekileri üzmeyelim mutlu olmak umutlu olmak varken niye bu umutsuzluk hayat kısa yarın başımıza ne geleceği meçhul bu yüzden heranın tadını çıkarma lazım bu yüzden kafaya takmak yok hayat güzel ve her koşulda yaşamaya değer ...
 
haklısın gözde..:çok üzgünüm:
takmamak lazım aslında..o kadar kötü hastalıklar var ki..
senin düündüklerinin aynısını bende düşünüyorum..çocuk,evlilik,iş hayatı..
bu depresif haller,asabiyet,sürekli dr.kontrolü,tahliller,yüzümdeki uyuz lekeler,sürekli halsiz oluşum..bunlar hayatı kaldıramıcağım düşüncesini uyandırıyor hep..
ama sizleri gördüğüme gerçekten çok sevindim..iiki varsınız..:1hug:
 
zeynepcim seni bilmiyorum ama ben çok güçlü bir insandım kimin derdi olsa bana gelir çözümü bende arardı gozde sana ihtiyacım var diye herkes bi yana çekerdi beni bende yardımcı olabilmek için elimden geleni yapar onların derdini kendi derdim yapardım sabahlara kadar düşünür çözüm arardım bulurdumda başarılıda olurdum hastalanmazdım hastalığı takmazdım bana hasta olursn dediklerinde sanki bir gün olmuyacakmıyım derdim uzaktı bana yani hastalıklar doktorlar. guatr rahatsızıyım onun için bile kırk yılda bir doktora giderdim doktorun dediklerini umursamazdım bile önemli saymazdım ama bundan bir yıl öncesine kadar hayatla olan bağım koptu (hastalıklarda bu arada geldi )sırtım ağrıyodu babamı akciğer kanserinden kaybetmiştim bununda etkisiyle ciğer filmi çektirdim doktor hiç birşeyin yok kim sana dedi ciğer filmi çektirmeni dedi neyse bununla bi süre idare ettim sonra yetmedi başka bir doktora filmi gösterdm hiçbirşeyin yok dedi ama sırt ağrım devam ediyo sinirlerimi bozuyodu bide kalp e gittin odabişeyin yok dedi sonra ben bu sefer özel bi hastanede göğüs doktoruna gittim tomografi çektirdim yanında tathillerde yaptı ama sonuç temizdi yine yalnız senin bağışıklık sistemin çok zayıf dedi beni hematolojiye yönlerdirdi şimdi bunları yazması kolay geliyo ama o beni yönlendirdiği günü hiç unutmuyorum yaşadığım üzüntüleri sonra hematoloji bana senin birşeyin yok ama genede için rahat etsin diye bikaç tahlil yapıcam dedi yaptı ana pozitif sonra otomatik ramotoloji sonra doktorum bana guatrdan olabilir dedi tekrar tahliller ve sonunda lupus tanısı hafif çünkü diğerleri negatif hatta doktor bana lupus deme hafif yumaşak doku rahatsızlığım var de dedi ne farkederdi bu süre zarfı içinde binlerce kez öldüm öldüm dirildim yaşadıklarım çok zordu hastaneye gittiğimin ertesi günü dahada hasta oluyodum insanları gördükçe bunalıma giriyodum kimseye içimdeki hisleri yaşadıklarımı anlatamıyodum sadece Allahıma sığınıyodum sonuöta şuan ilacada başladım ama şunu anladım benim elimde değil bu yaşananlar kader yaradan ne yazıyosa onu yaşıyoruz artık kendimi sıkmıyorum bunlatmıyorum çünkü kaderde ne arsa o fazlası değil herkez kaderiyle doğar doğduğu gün yaşayacakları yazılmıştır anlına bu yüzden kendimizi ne kadar sıksak boş ben şunu anladım kafaya takmakla hiçbişey asılmıyo fazlada bu konuları irdelemiyceksin nolcaksa olacak zaten sen rutin kontrollere git gerisini boşver hiç bişey içinde üzme kendini dert etme o niye öyle dedi bu niye böyle dedi düşünüp kendini yorma ve asla hiçbirşeyi içine atma ben ata ata bu hale geldim ona demiyim üzülmesin buna demiyim kırılmasın oofffff bunlar beni hasta eden ama değişmeye başladım artık daha esprili bakıyorum hayata böyle işte ...
 
canlarım ben de yeni üyeyim 98 den beri SLE hastasıyım.rutin kontrolleri aksatmazsanız sorun çıkıcağını sanmıyorum herkese acil şifalar
 
X