- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
Sonuçlarınız belli olsun ben numaramı veririm size. Ama bizim durumumuz çok ağır ne kadar yardımcı olabilirim bilemiyorum.
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Çocuk Hastalıkları Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi
- Konu Sahibi Anka
- Başlangıç Tarihi
-
- Etiketler
- cerebral palsi serebral palsi
Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
- 11 Ocak 2018
- 40
- 10
- 6
- 32
- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
Aminn canım tüm hastalarımıza inşallahAllah yardımcınız olsun rabbim Şafi ismiyle şifa versin inşallah
Konya’da kime gittiniz nörolojide. Biz 2 senedir gitmiyoruz artık eğitimlerle bizim işimiz artık. 10 yaşında benim kızım şimdi.- 11 Ocak 2018
- 40
- 10
- 6
- 32
Biz henüz nörolojiye gitmedik Doğum yapalı 13 gün oldu bebeğim şuan küvözde bebek çıkmadan nöroloji uzmanları sonuçları değerlendirmiyor siz kimi önerirsinizAminn canım tüm hastalarımıza inşallah
- 11 Ocak 2018
- 40
- 10
- 6
- 32
- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
Biz en son Selçuklu tıpa gittik. Dediğim gibi 2 yıldır gitmedik tedavisi olmadığı. Dur bakalım daha çok küçük senin kuzu hiç bunlarla kafanı bulandırma şimdi sen.
Anladım canım dur bakalım sen acele etme o zaman. Belki de hiç bir şeyi yoktur kuzunun. Çünkü bizim durum direk MR da çıkıyor.
Merhaba uzun suredir yazmamissiniz sanırım çocuğunuz 10 yaşında bende sizinle aynı durumdayim... biraz bilgi verirmisiniz2 temmuz 2009 da 31 haftalı bebek dünyaya getirdim... şu an 11 aylık oldu ama hala dönemiyor, elleri hala yumruk, sürekli kasılmaları var, ayaklarının üzerine hiç basamıyor, yemek yiyemiyor sadece mama ile besleniyor ama en önemlisi göremiyor.....
dün PERİVENTRİKÜLER LÖKOMALAZİ teşhisi kondu acaba aranızda bu hastalığı bilen var mı? tadavi süreci nasıl gelişti... şu an nasıl düzelme imkanı var mı acaba bana bilgi verebilir misiniz..dr um fizik tedavi göreceğini bu hastalığın herhangi bir tedavisi olmadığını söyledi... ama kesin bişey söyleyemeceğini belki iyileşir belki iyileşmez dedi...
bilen varsa lütfen anlatabilir mi
- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
Rabbim şifa versin inşallah size de. Bizim durumumuz çok düzelmedi. Otizm ve ağır zihinsel engel teşhishleri kondu zaman içinde. Hala haftada 3 gün özel eğitim alıyor. Kendi ihtiyaçlarını gideremiyor. Öyle işte. Sizin kaç yaşında. Siz öğrenmek istediklerinizi sorarsanız ben daha çok yardımcı olmaya çalışırım.
merak ettiğim bu hastalığın tedavisi varmı? ve gelişme kaydetip hastalıktan kurtulmuş kardeşlerimiz varmı?
- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
Derece olarak bişey söylenmedi bize. Rabbim sağ salim evine göndersin inşallah. Biz de 10 sene önce bu gün yoğun bakım kapılarında koşturuyorduk
çok zor gerçekten rabbim yardımcınız olsun. İlk olarak küvezden çıkması için dua et inşallah toparlar kendini.MR gerek kalmadı her ultrasonda çıkıyor.. bu hastalığın evreleri varmı? ve siz kaçıncı evredeydiniz...
amin Allah kimselere vermesin...Derece olarak bişey söylenmedi bize. Rabbim sağ salim evine göndersin inşallah. Biz de 10 sene önce bu gün yoğun bakım kapılarında koşturuyorduk
- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
Ah kardeşim ben şimdi ne diyim nasıl diyim
Derecelerine göre ve hastalığın etkilendiği bölümlere göre değişiyor her şey. Beyinde bazı hücreler ölmüş. Bu hücreler nereyi kontrol ediyordu zamanla belli olacak. Bazen o kadar belirsiz oluyor ki sadece biraz yaşıtlarından geri kalıyorlar, bazılarının bacaklarını etkiliyor yürüyemiyor, bazılarının ellerini etkiliyor elini kullanamıyor, bazılarının da bizim gibi zihinsel olarak etkiliyor. Şu an bebeğin çok küçük beynin hangi bölümünü etkilediğini bilemeyiz. Ama derecesine göre. İyileşip hayatlarını sürdürenler var elbette. Tedavi şu şekilde. Belli bir ilaç vb. tedavi yok. Fizik tedavi ve özel eğitimle ileliyor süreç. Bazen kaslarda oluyor sorun onlar için botox yapılıyor.
Eğitim ve fizik tedavideki amaç beynin ölen hücrelerinin görevini sağlam hücreler üstlenecek. Dediğim gibi şu an küvezden çıksın kendini toplasın Allahın izniyle inşallah belki de hiç bir şeyi yoktur. Emebiliyor mu şu anda.
Ah kardeşim ben şimdi ne diyim nasıl diyim
Derecelerine göre ve hastalığın etkilendiği bölümlere göre değişiyor her şey. Beyinde bazı hücreler ölmüş. Bu hücreler nereyi kontrol ediyordu zamanla belli olacak. Bazen o kadar belirsiz oluyor ki sadece biraz yaşıtlarından geri kalıyorlar, bazılarının bacaklarını etkiliyor yürüyemiyor, bazılarının ellerini etkiliyor elini kullanamıyor, bazılarının da bizim gibi zihinsel olarak etkiliyor. Şu an bebeğin çok küçük beynin hangi bölümünü etkilediğini bilemeyiz. Ama derecesine göre. İyileşip hayatlarını sürdürenler var elbette. Tedavi şu şekilde. Belli bir ilaç vb. tedavi yok. Fizik tedavi ve özel eğitimle ileliyor süreç. Bazen kaslarda oluyor sorun onlar için botox yapılıyor.
Eğitim ve fizik tedavideki amaç beynin ölen hücrelerinin görevini sağlam hücreler üstlenecek. Dediğim gibi şu an küvezden çıksın kendini toplasın Allahın izniyle inşallah belki de hiç bir şeyi yoktur. Emebiliyor mu şu anda.
Kız Kardeşim Allah senden razı olsun yazdığın her satır için sana çok teşekkür ediyorum... bebek daha 1 kilo ve solunum ve barsaklar dahil problemler var.. bu sebeple anne sütü ile küvezde beslenebiliyor.
- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
Rabbim şifa versin inşallah çabuk toparlar çıkar evine.
- 11 Ocak 2018
- 40
- 10
- 6
- 32
Bugün küvezdeki 18. Günümüz haftaya burnundaki oksijen çıkacak kucağıma verecekler doktorumuz henüz bize bi teşhis koymadı ilk MR dan 20 gün 1 ay sonra ikinci MR ı çekecek göz muayenemiz yapıldı bir sıkıntı çıkmadı nöbet geçirme de tekrarlamadı nöbet için doktor ilaç vermişti ilaçtan sonra tekrarlamadı düşük dozda vermeye devam ediyor hala haftaya ilacı da kesecek sanırım bizdeki son gelişmeler bunlar sinir sisteminde reflekslerinde bir sıkıntı yokmuş ellerini bacaklarını kafasını hareket ettirip burnundaki hortumu kavrayıp asılabiliyor durum bu bizde
Benzer Konular
