Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Rumimi · 27 Haziran 2023

Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Yorgunmadre · 30 Kasım 2023

Rumimi .!.:
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..

Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de...

bebeklinick · 2 Temmuz 2023

minnosu .!.:
Evet gelişim gerilemeye başlıyor

Onceden anlamamızı saglayan işaretler yok mu

kgokce · 2 Temmuz 2023

Acil şifalar diliyorum. Çok detaylı bir bilgim yok ancak kendi oglumdan bir şey paylaşmak adına yazıyorum. Bizden iki kez topuk kanı alındı sonra başka testler yapıldı derken bize bilgi vermeselerde bir arastirmaya sokuldu sonra 40 çıktıktan sonra herhangi bir sorun yok devam ettik takı 9+10-18 aylarına gelene dek.iste ozaman oturmadı emekleyemedi dik duramadi dengesi olmadı ve bir çocuk prof u hipotonik bebek tanisi koydu sonra mr ve nöroloji profuna yönlendirme.surecmz başladı. Allah herkese yardım etsin ancak yazmamdaki asıl amaç fizik tedavinin özellikle erken bebeklik ve çocukluk ta müthiş bir etkisinin olması. Lütfen fizik tedavisini sakın aksatmayin. Oyleki yürümez yatalak kalır dediler bir ev bir araba parası harcadık çok şükür kredileri bitmiştide harcayabildik çünkü fizik tedavi yılda 40 gün gibi bir hak vardı hala öylemi mi detaylı bilmiyorum çünkü biz hep maalesef cepten ödemek zorunda kaldık.bu süreçte yarı fiYoterapist oldum masaj haraketleri egzersizler aldığım Rus ve gürcü (daha ekonomik diye onları tercih etmiştik) fizyoterapistlerden öğrendiğim çalışmaları evde de ben yapar oldum. Çok çok z Or süreçler iliklerime.dek yazarken neler yaşadığınızı Hissettigimi bilmenizi isterim.ama lütfen pes etmeyin.cunku benim çocukta beyin mr ında serebellum.bolgesinde hasar çıktı o da konuşmayı bile etkiledi akranlarindan hep geri oldu şuan 8 yaşında kemik yaşı 4,5 olsa da gayet iyi yuruyebiliyor,tuvaletini tutabiliyor yutadabiliyor hamdolsun.hatta dilterapisi vs de gelişti süreçte işte o yüzden bu yasanilanlari uzun vadede düşünün ve güzel sonuçları olduğunu görün pes etmeden yaşayın diye yazıyorum.elbette isyanlarimiz da oldu oyleki aile durumumuzu bile bozdu hastane süreçleri.genetikde üç yıldır çıkmayan takipdeyiz.surekli bir genetik testler daha birşey netleşmedi .
Yukarıda belirtilen sendromlar danilabilir bizimki gibi bir takım beyincik sinir alhucreleri kaslar gelişimbozuklugu doğuştan anomaliler de saptanabilir ama şunu bilin inşallah fizik tedavi ile normal akranlarına erişebilir duruma gelecektir. Siz cabanizi umudunuzu bırakmayın.Allah yardımcınız olsun

bebeklinick · 2 Temmuz 2023

succulentaski .!.:
Otoimmün karaciğer hastalıkları araştırılıyor ama doktorlar çok arada kaldı ne olduğu konusunda. Dayımda bu tarz bir hastalık var. O çıkarsa hayatı çok zorlaşacak. Siroz gibi bir şey. Ben taşıyıcıysam o olması yüksek ihtimal. Bakalım.
Dayımın da teşhisi çok zor konmuş. Pazartesi onun doktoruna bir gideceğiz. Belki bir yol gösterir.
Muallakta kalmak çok kötü.
Benim durumum arkadaşınki kadar kötü değil biliyorum ama yani çocuğunun parmağı kanasa insanın içi yanıyor. Bir de böyle elinden bir şey gelmiyor ne olduğunu bilmeden çaresizce ordan oraya koşturuyorsun. Kadıncağız artık çare bulamayınca buraya yazmış. O açıdan anlayabiliyorum.

Allah evlatlarımızın tırnağına taş degdırmesın
Cok gecmıs olsun sucullent
Insallah acil şifalar diliyorum

minnosu · 2 Temmuz 2023

bebeklinick .!.:
Onceden anlamamızı saglayan işaretler yok mu

Her hastalık kendine özel inanın
Yani bende bu belirti çıkmıştır sende başka

tom_ellis · 2 Temmuz 2023

kgokce .!.:
Acil şifalar diliyorum. Çok detaylı bir bilgim yok ancak kendi oglumdan bir şey paylaşmak adına yazıyorum. Bizden iki kez topuk kanı alındı sonra başka testler yapıldı derken bize bilgi vermeselerde bir arastirmaya sokuldu sonra 40 çıktıktan sonra herhangi bir sorun yok devam ettik takı 9+10-18 aylarına gelene dek.iste ozaman oturmadı emekleyemedi dik duramadi dengesi olmadı ve bir çocuk prof u hipotonik bebek tanisi koydu sonra mr ve nöroloji profuna yönlendirme.surecmz başladı. Allah herkese yardım etsin ancak yazmamdaki asıl amaç fizik tedavinin özellikle erken bebeklik ve çocukluk ta müthiş bir etkisinin olması. Lütfen fizik tedavisini sakın aksatmayin. Oyleki yürümez yatalak kalır dediler bir ev bir araba parası harcadık çok şükür kredileri bitmiştide harcayabildik çünkü fizik tedavi yılda 40 gün gibi bir hak vardı hala öylemi mi detaylı bilmiyorum çünkü biz hep maalesef cepten ödemek zorunda kaldık.bu süreçte yarı fiYoterapist oldum masaj haraketleri egzersizler aldığım Rus ve gürcü (daha ekonomik diye onları tercih etmiştik) fizyoterapistlerden öğrendiğim çalışmaları evde de ben yapar oldum. Çok çok z Or süreçler iliklerime.dek yazarken neler yaşadığınızı Hissettigimi bilmenizi isterim.ama lütfen pes etmeyin.cunku benim çocukta beyin mr ında serebellum.bolgesinde hasar çıktı o da konuşmayı bile etkiledi akranlarindan hep geri oldu şuan 8 yaşında kemik yaşı 4,5 olsa da gayet iyi yuruyebiliyor,tuvaletini tutabiliyor yutadabiliyor hamdolsun.hatta dilterapisi vs de gelişti süreçte işte o yüzden bu yasanilanlari uzun vadede düşünün ve güzel sonuçları olduğunu görün pes etmeden yaşayın diye yazıyorum.elbette isyanlarimiz da oldu oyleki aile durumumuzu bile bozdu hastane süreçleri.genetikde üç yıldır çıkmayan takipdeyiz.surekli bir genetik testler daha birşey netleşmedi .
Yukarıda belirtilen sendromlar danilabilir bizimki gibi bir takım beyincik sinir alhucreleri kaslar gelişimbozuklugu doğuştan anomaliler de saptanabilir ama şunu bilin inşallah fizik tedavi ile normal akranlarına erişebilir duruma gelecektir. Siz cabanizi umudunuzu bırakmayın.Allah yardımcınız olsun

Siz benim ne demek istediğimi çok güzel ifade etmişsiniz. Harika bir ailesiniz, yavrunuz çok şanslı, Allah şifa versin. Biz de aynı durumdayız. Çocuğunuzun göz teması var mıydı acaba ?

Corlun · 2 Temmuz 2023

Merhaba çok geçmiş olsun Allah şifa versin inşallah

hukukkusu · 2 Temmuz 2023

Allah şifa versin arkadaşım bir anne olarak tüm kalbimle inanıyorum ki evladın iyileşecektir. Sen kendini umutsuzluğa sürükleme yeter. Çok güçlü olmaya çalış biliyorum söylemesi çok kolay ama pragmatik ol. Doktorlara güven duy ve harfiyen ne gerekiyorsa yapmaya hazır ol. Kendini mental olarak buna hazırla ve telkinle. İnternetten de hastalık araştırması yapma bu seni sadece daha fazla paniğe sürükler. En ufağından yüzde kızarıklık sebebine baktığında bile cilt kanserinden nelere nelere kadar gidiyor sonuç. Bu yüzden kendini olumsuz şartlama. Sen her türlü ihtimale hazırlan ancak her daim savaşacak ve kazanacak olduğuna dair kendine söz ver. Lütfen üzülerek kendini bırakma. Ayrıca bebekler sandığımızdan çok daha güçlü pek çok şeyi aşabilirler. Senin desteğinle bu kötü günler çok geride kalacak inşallah. Tüm dualarım bebeğinle.

iyilik_guzellik · 2 Temmuz 2023

Rabbim acil kalici versin insallah

ogretmenhanimmmmm · 2 Temmuz 2023

tom_ellis .!.:
Evladı için zaten çok üzülen bir anneye neden genetik sonuçlarını almadan sendrom yazıyorsunuz ? Belki de evladım bu sendroma mı sahip diye boş yere üzülecek. Angelman ve west doğuştan geliyor bildiğim kadarıyla. West sendromuna epilepsi nöbetleri eşlik ediyor ki varsa şimdiye kadar çoktan ortaya çıkmıştı. Rett sendromu da kız çocuklarında oluyor genellikle ve çok nadir görülen bir hastalık. Konu sahibi teşhisin konmadan sakın internetten hastalık okuyup kendini harap etme. Sana güç lazım , gücünü koru ve çocuğun için savaş, seni yıpratacak her şeyden uzak dur.

Anneye fikir olsun diye yazdım ki biz yazmasak zaten araştıracak. Kötü bir niyetle tabii ki yazmadık. Gelip burda benzer bir şey yaşayan var mı bilgisi olan var mı diye yazmış biz de bildiğimiz kadarıyla söyledik belki fikir olur diye.

blue3584 · 2 Temmuz 2023

Çok geçmiş olsun.Rabbim şifa versin

kgokce · 2 Temmuz 2023

tom_ellis .!.:
Siz benim ne demek istediğimi çok güzel ifade etmişsiniz. Harika bir ailesiniz, yavrunuz çok şanslı, Allah şifa versin. Biz de aynı durumdayız. Çocuğunuzun göz teması var mıydı acaba ?

Amin .cümlemizin evladına Allah'ım şifa sağlık huzur mutluluk versin. Göz teması var. Okuma yazma ogrenmeez zaten korona var aman bir gider beş gidemez.dedik öylesine yolladık da okula ( özel kolej almadı gidin evde eğitimci tütün bakın dediler) bizde devlet okuluna verdik kendimde öğretmenim zaten devlette o kadar da üstüne düşmedim eğitim.ikinci önceliğimiz oldu çünkü en önemlisi sağlık fizyo.teraapi vs.cocuk okumaya çıktı.bile . Yani bunları özellikle olumlu yerden yazıyorum ki gerçekten pes etmesinler.yoksa sinir krizleride oldu konusamadigi için kendini ifade edemeyince şiddet eğilimi de yer yer oldu oluyor ama inşallah onlarda geçer . Ne diyelim çocuk işi normalinde zaten zorlu bir süreç birde üstüne birkaç özel durum.eklenince daha bir isyana yaklaştırır hale geliyor ama ... Bakalım.neler yaşayacağız.

tom_ellis · 2 Temmuz 2023

kgokce .!.:
Amin .cümlemizin evladına Allah'ım şifa sağlık huzur mutluluk versin. Göz teması var. Okuma yazma ogrenmeez zaten korona var aman bir gider beş gidemez.dedik öylesine yolladık da okula ( özel kolej almadı gidin evde eğitimci tütün bakın dediler) bizde devlet okuluna verdik kendimde öğretmenim zaten devlette o kadar da üstüne düşmedim eğitim.ikinci önceliğimiz oldu çünkü en önemlisi sağlık fizyo.teraapi vs.cocuk okumaya çıktı.bile . Yani bunları özellikle olumlu yerden yazıyorum ki gerçekten pes etmesinler.yoksa sinir krizleride oldu konusamadigi için kendini ifade edemeyince şiddet eğilimi de yer yer oldu oluyor ama inşallah onlarda geçer . Ne diyelim çocuk işi normalinde zaten zorlu bir süreç birde üstüne birkaç özel durum.eklenince daha bir isyana yaklaştırır hale geliyor ama ... Bakalım.neler yaşayacağız.

Bizde göz teması yok ve ben en çok buna üzülüyorum. İnşallah artar. Hem algıya hem de fizik tedaviye yoğunlaştık. Kilo da alamıyor. Çokkkk zor inşallah başarırız kızımla.

Esrabt · 2 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Merhaba beni yanlış anlamayın ama sma olabilir eşiniz ve siz test yaptirin sağlık ocağında ben evlendim esim sma çıktı taşıyıcı ama saglik li yani yetişkinlerde anne baba da varsa bebege geçiyor biz sağlık liyiz demeyin geçmiş olsun

NisaEliz · 2 Temmuz 2023

Çok geçmiş olsun . Allah yardım edip acil şifalar versin

womnamd · 2 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Çok çok geçmiş olsun .Rabbım Şafi ismiyle şifa versin insallah. Kimin duası kabul olur bilinmez , Allah yardımcınız olsun

bebek2020 · 2 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Hakiki zeytinyağ ile masaj yapsanız hergun.hersey normalden neden geriledi .aksi bir durum mu yaşadı..
Mesela bzmki tutunarak yürüyordu 2 hafta tatile gttik yer beton dye kucakta vs taşıdık ewe geldik emekleme bile unutmuştu.sonra yine hakiki yag ile annem masajladi vs normale döndü. Bn örnek olarak yazdım. Ne orduda geriledi bu cocuk

Sulukofte2000 · 2 Temmuz 2023

Yaa geçmiş olsun.Endişenizi anlayabiliyorum.Gerçekten zor bir durum.

Zeyyzeyyyy · 2 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Sma,serebral palsi, ms gibi şeylerden şüphe ettik ama doktor bunlardan birisi değil dedi. Doğum sırasında herhangi bir sorun da yaşanmadı. Normal gelişen bir çocuk bir anda bu sekilde gerilemeye başladı. Sadece bağışıklığı zayıftı çok hasta oluyordu ve ilaç kullaniyorduk. Acaba ilaçların böyle bisey yapma olasılığı var mı diye düşünmeye başladım.

Cok gecmis olsun Allahim sifa versin insllhnormal dogum mu yaptiniz sezaryan mi dogum esnasinda bebek sikisirsada beyine hasar verebiliyor

bilgiperi · 2 Temmuz 2023

Çok geçmiş olsun.Rabbim yavrunuzu size bagışlasin.Benimde bilgim yok tez zamanda şifa bulursunuz insaAllah

Ercannazli17 · 3 Temmuz 2023

Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Cok geçmiş olsun Allah yardımcınız olsun Otizm de olabilir malesef daha iyi bir doktor bulun eeg mr cekilsin bakilsin

Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Aktif Üye

Zorla değilse bile zorbadır güzellik😉

En güzel an yaşadığın an!

Zorla değilse bile zorbadır güzellik😉

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Guru

Popüler Üye

Guru

Aktif Üye

En güzel an yaşadığın an!

Aktif Üye

Üye

Yeni Üye

Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Üye

Aktif Üye

Benzer Konular