Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Fistiklicikileta .!.:

Dr kadir tugcuya yazdım. Genellikle iyi teshis koyar. Uzaktan oldugu kadar. Fikir vermesi icin .
Cevabini yaziyorum;
1 yaşından sonra başlaması; Werdnig-Hoffmann tipi SMA hastalığından uzaklaştırır. En tehlikeli olan bu tipdir.
Tip2, veya Tip3 olabilir. Bunlar daha hafif şekilde olanlardır.

Genişletmek için tıkla...

Fistiklicikileta .!.:

Sizin için online çocuk Dr una sormuştum. Bu msjim gözünüzden kaçmıştır belki

Genişletmek için tıkla...

Rumimi .!.:

Sma,serebral palsi, ms gibi şeylerden şüphe ettik ama doktor bunlardan birisi değil dedi. Doğum sırasında herhangi bir sorun da yaşanmadı. Normal gelişen bir çocuk bir anda bu sekilde gerilemeye başladı. Sadece bağışıklığı zayıftı çok hasta oluyordu ve ilaç kullaniyorduk. Acaba ilaçların böyle bisey yapma olasılığı var mı diye düşünmeye başladım.

Genişletmek için tıkla...

Rumimi .!.:

Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Genişletmek için tıkla...

sedeb6882 .!.:

rett sendromu veya dezingrafit bozukluk olabilir rabbim tez zamanda şifa versin inş.

Genişletmek için tıkla...

merhababenmutsuz .!.:

Bir gelişme var mı ? Konu yukarda kalsin diye yaziyorum.

Genişletmek için tıkla...

sedeb6882 .!.:

çok çok üzgünüm sma çocukta dezingrafit bozukluktan şüpheleniyorum inş.degildir tabi dilerim rabbim hem bebeginizin hem sizin yüzünüze bakar

Genişletmek için tıkla...

Rumimi .!.:

Dezingrafit bozukluğa baktım ve belirtiler uyuşuyor. Angelman sendromunu gordum hemen altinda onla da uyusuyor ama test sonucu söyleyecek tabi gerçeği

Genişletmek için tıkla...

Rumimi .!.:

Henüz yok burada yazılanlar üzerinden araştırma yapıyorum. Doktor genetik test sonucu gelmeden yapılacak bisey yok dedi. Fizik tedaviye götürüyoruz sadece.

Genişletmek için tıkla...

Rumimi .!.:

Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Genişletmek için tıkla...

Griinci .!.:

Öncelikle rabbim acil şifalar versin yardımcınız olsun. Yazdıklarınız teyzemin yaşadıkları ile aynı 1 yaşından sonra yürümemeye konuşmamaya başlamıştı ve kemikleri gelişmiyordu doktorları akraba evliliğine bağlıyordu ve genetik bir hastalık diyorlardı ( Çünkü teyzemin babasındada aynı hastalık vardı 30 yaşından sonra yatağa bağımlı hâle gelmiş ve kemikleri günden güne erimişti ama konuşabiliyordu yemek yiyebiliyordu) teyzemin oğlu 14 yaşına kadar mama ile beslendi teyzem için çok zorlu bir süreçti gözünün önünde eriyordu yavrusu allah kimseye yaşatmasın tarifi zor . Allahın bir çok gecmi

Genişletmek için tıkla...

Rumimi .!.:

Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Genişletmek için tıkla...

yellowaseline .!.:

Konunuzu Kadir Tuğcu beyin sayfasında okudum az önce, Kadir hocanın nokta atışı teşhisleri oluyor. Benim çocuğumda da çok yardımı oldu Allah razı olsun. İnşallah en kısa zamanda teşhisi konur ve hiç olmamış gibi basit bir tedaviyle bu süreci atlatırsınız, Rabbim tez vakitte şifa versin

Genişletmek için tıkla...

Rumimi .!.:

Geçmiş olsun size de. Peki hastalığın teşhisi neydi?

Genişletmek için tıkla...

Tablodakideli .!.:

Tuylerim diken diken oldu. Rabbim tez zamanda sifasini versin yavrumun. Allah yardimciniz olsun. Bu surecte isin ehli, iyi insanlarla karsilasin diye dua ediyorum. Allahim sizlere de guc kuvvet versin. Guclu olun, sabirli olun, asla vazgecmeyin. Bizleri de bilgilendirin. Duaciniziz. Allahim kimseyi evladinin sagligiyla sinamasin..

Genişletmek için tıkla...

Nilay2808 .!.:

Merhabalar,
Çok geçmiş olsun. Yaşadığınız durum hakkında bilgim pek yok ama ben gebelikte beyin kanaması nedeniyle bebeğimi kaybettim ve biz o dönem doğum olursa eğer diye doktor araştırması yapmıştık . İzmirde yaşıyorum ben . Doçent Dr. Erhan BAYRAM var dediler kendisi ile temas kurmuştuk . Dilerseniz kendisinden randevu alın veya mail yolu ile iletişim kurun sonuçlarınızı görüp yönlendirme şansı varsa yönlendirir. Buna ek 9 eylül de kanama sonrası Çocuk Nöroşürirjisi diye bir bölüm olduğunu öğrendik . Sırf çocuk beyni sinir gelişimi işe ilgiliymiş bu bölüm zaten bize bebeğin vefat edeceğini bir şey yapılamayacağını söylediler direk . Bildiklerimi sizinle paylaşma gereği duydum çünkü beyin gerçekten ucu bucağı olmayan ve doğru dürüst tedavi isteyen bir organ biz 1 Ay çok çektik ki ben anne karnından bahsediyorum. Sizin yaşadığınızın yanında hiçbir şeydir. Belki bir nebze hayatınıza dokunmuş olurum . Dilerim güzel sonuçlar ve gelişmeler alırsınız. Dualarım sizinle

Genişletmek için tıkla...

minnosu .!.:

Öncelikle geçmiş olsun
Angelman sendromu ya da west sendromunu da doktorunuza sorar mısınız ? Gerçi genetik teste çıkar herhalde angelman 15. Kromozomda sıkıntı olunca oluyor . Fizyoterapistim, hastalarımdan yola çıkarak söyledim . İnş şifasını bulursunuz

Genişletmek için tıkla...