Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Rumimi

Rumimi

Aktif Üye
Anneler Kulübü
Kayıtlı Üye
15 Kasım 2020
136
183
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
 
En iyi cevap
Y
Rumimi .!.:
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Genişletmek için tıkla...
Rumimi .!.:
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Genişletmek için tıkla...
Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de...
Tarihe göre sırala Oylara göre sırala
Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
Genişletmek için tıkla...
Acil şifalar dilerim Ankara istanbul vakit kaybetmeden buradaki hastaneleri deneyin
 
Olumlu oy 0 Olumsuz oy
Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
Genişletmek için tıkla...
Çok üzgünüm rabbim en kısa zamanda şifasını versin yavrunun.Umarim bilgisi olan birileri destek olur size.🤲
 
Olumlu oy 0 Olumsuz oy
Çok geçmiş olsun böyle durumlarda doktorlar hep şüphelendikleri 1-2 hastalık için genetik test yapar birkaç ay sonuç beklenir teşhis konulamazsa başka 1-2 hastalık şüphesiyle yine aynı süreç yaşanır derken çok uzun zaman kaybedilir. Benim tavsiyem WES testi yani tüm exom analizi yaptırmanız. Umarım hala devlet hastanelerinin tıbbi genetik bölümü bunu ücretsiz yapıyordur. Bilinen çoğu gene belki tamamına bu testle bakılıyor. İnşallah bir an önce tedavisi mevcut bir teşhis alıp iyileşir minik yavru. Fizik tedavileri ve vitamin takviyelerini ihmal etmeyin. Rabbim hazinesinden kalıcı şifalar nasip etsin
 
Olumlu oy 1 Olumsuz oy
Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
Genişletmek için tıkla...
Allah acil şifalar versin 🙏 gerileme bir anda mı oldu, hep ayının gelişimine uygun mu ilerledi? Bir arkadaşımın bebeğinde de gelişimsel gerilik var, oturması, basını tutması gec olmuş bu yüzden fizik tedaviye başlamışlar. Bir de diyetisyene gidin isterseniz. Eğitim araştırma ve üniversite hastanelerinde ayrıntılı inceleme yapıyorlar. Sizi gastroenterolojiye de sevk edebilirler.
 
Olumlu oy 0 Olumsuz oy
minnosu .!.:
Öncelikle geçmiş olsun
Angelman sendromu ya da west sendromunu da doktorunuza sorar mısınız ? Gerçi genetik teste çıkar herhalde angelman 15. Kromozomda sıkıntı olunca oluyor . Fizyoterapistim, hastalarımdan yola çıkarak söyledim . İnş şifasını bulursunuz
Genişletmek için tıkla...
Aniden mı cikiyor boyle
Cocuk Saglıklı gorunurken...
 
Olumlu oy 0 Olumsuz oy
İstanbuldaysanız Direkt cerahpaşa genetik bölümüne gidin
Genetik olan Norolojik bir hastalık gibi
Beyinde bir yıkım söz konusu
Biruni üniversetisi dekanı adnan yüksel de olabilir
Zor bir süreç sizi bekliyor
Sabır ve şifa dilerim
 
Olumlu oy 1 Olumsuz oy
Konunuzu Kadir Tuğcu beyin sayfasında okudum az önce, Kadir hocanın nokta atışı teşhisleri oluyor. Benim çocuğumda da çok yardımı oldu Allah razı olsun. İnşallah en kısa zamanda teşhisi konur ve hiç olmamış gibi basit bir tedaviyle bu süreci atlatırsınız, Rabbim tez vakitte şifa versin
 
Olumlu oy 1 Olumsuz oy
Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
Genişletmek için tıkla...
Bir bilgim yok ama çok çok üzüldüm çok geçmiş olsun Rabbim şifa versin
 
Olumlu oy 0 Olumsuz oy
Rumimi .!.:
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
Genişletmek için tıkla...
Merhabalar,
Çok geçmiş olsun. Yaşadığınız durum hakkında bilgim pek yok ama ben gebelikte beyin kanaması nedeniyle bebeğimi kaybettim ve biz o dönem doğum olursa eğer diye doktor araştırması yapmıştık . İzmirde yaşıyorum ben . Doçent Dr. Erhan BAYRAM var dediler kendisi ile temas kurmuştuk . Dilerseniz kendisinden randevu alın veya mail yolu ile iletişim kurun sonuçlarınızı görüp yönlendirme şansı varsa yönlendirir. Buna ek 9 eylül de kanama sonrası Çocuk Nöroşürirjisi diye bir bölüm olduğunu öğrendik . Sırf çocuk beyni sinir gelişimi işe ilgiliymiş bu bölüm zaten bize bebeğin vefat edeceğini bir şey yapılamayacağını söylediler direk . Bildiklerimi sizinle paylaşma gereği duydum çünkü beyin gerçekten ucu bucağı olmayan ve doğru dürüst tedavi isteyen bir organ biz 1 Ay çok çektik ki ben anne karnından bahsediyorum. Sizin yaşadığınızın yanında hiçbir şeydir. Belki bir nebze hayatınıza dokunmuş olurum . Dilerim güzel sonuçlar ve gelişmeler alırsınız. Dualarım sizinle 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
 
Olumlu oy 2 Olumsuz oy
Allah yardımcınız olsun. Ne desek boş biliyorum acınızı yüreğimden hissettim herhangi bir ihtiyacınızda maddi manevi yanınızda olmak isterim lütfen yazmaktan çekinmeyin. Tekrar acil şifalar dilerim
 
Olumlu oy 0 Olumsuz oy
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

isabel
Konuşma Problemleri Çocuğun dil gelişimini Ve Etkileri
Yorumlar
0
Görüntüleme
9K
isabel
isabel
isabel
Bebeğin beyin gelişimi
Yorumlar
0
Görüntüleme
7K
isabel
isabel
Nevreste
Serebrovasküler Hastalık (Beyin Damar Hastalıkları) ......Bilgi Ve Paylaşım Alanı
Yorumlar
1
Görüntüleme
10K
Sude kol bekdur
S
M
Çocuk Hastalıkları 7 8 aylık gripli öksürüklü bebek anneleri okuyun çok yararlı bilgiler var.
Yorumlar
5
Görüntüleme
129K
Deryat
D
X