Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

minnosu .!.:

Evet gelişim gerilemeye başlıyor

Genişletmek için tıkla...

succulentaski .!.:

Otoimmün karaciğer hastalıkları araştırılıyor ama doktorlar çok arada kaldı ne olduğu konusunda. Dayımda bu tarz bir hastalık var. O çıkarsa hayatı çok zorlaşacak. Siroz gibi bir şey. Ben taşıyıcıysam o olması yüksek ihtimal. Bakalım.
Dayımın da teşhisi çok zor konmuş. Pazartesi onun doktoruna bir gideceğiz. Belki bir yol gösterir.
Muallakta kalmak çok kötü.
Benim durumum arkadaşınki kadar kötü değil biliyorum ama yani çocuğunun parmağı kanasa insanın içi yanıyor. Bir de böyle elinden bir şey gelmiyor ne olduğunu bilmeden çaresizce ordan oraya koşturuyorsun. Kadıncağız artık çare bulamayınca buraya yazmış. O açıdan anlayabiliyorum.

Genişletmek için tıkla...

bebeklinick .!.:

Onceden anlamamızı saglayan işaretler yok mu

Genişletmek için tıkla...

kgokce .!.:

Acil şifalar diliyorum. Çok detaylı bir bilgim yok ancak kendi oglumdan bir şey paylaşmak adına yazıyorum. Bizden iki kez topuk kanı alındı sonra başka testler yapıldı derken bize bilgi vermeselerde bir arastirmaya sokuldu sonra 40 çıktıktan sonra herhangi bir sorun yok devam ettik takı 9+10-18 aylarına gelene dek.iste ozaman oturmadı emekleyemedi dik duramadi dengesi olmadı ve bir çocuk prof u hipotonik bebek tanisi koydu sonra mr ve nöroloji profuna yönlendirme.surecmz başladı. Allah herkese yardım etsin ancak yazmamdaki asıl amaç fizik tedavinin özellikle erken bebeklik ve çocukluk ta müthiş bir etkisinin olması. Lütfen fizik tedavisini sakın aksatmayin. Oyleki yürümez yatalak kalır dediler bir ev bir araba parası harcadık çok şükür kredileri bitmiştide harcayabildik çünkü fizik tedavi yılda 40 gün gibi bir hak vardı hala öylemi mi detaylı bilmiyorum çünkü biz hep maalesef cepten ödemek zorunda kaldık.bu süreçte yarı fiYoterapist oldum masaj haraketleri egzersizler aldığım Rus ve gürcü (daha ekonomik diye onları tercih etmiştik) fizyoterapistlerden öğrendiğim çalışmaları evde de ben yapar oldum. Çok çok z Or süreçler iliklerime.dek yazarken neler yaşadığınızı Hissettigimi bilmenizi isterim.ama lütfen pes etmeyin.cunku benim çocukta beyin mr ında serebellum.bolgesinde hasar çıktı o da konuşmayı bile etkiledi akranlarindan hep geri oldu şuan 8 yaşında kemik yaşı 4,5 olsa da gayet iyi yuruyebiliyor,tuvaletini tutabiliyor yutadabiliyor hamdolsun.hatta dilterapisi vs de gelişti süreçte işte o yüzden bu yasanilanlari uzun vadede düşünün ve güzel sonuçları olduğunu görün pes etmeden yaşayın diye yazıyorum.elbette isyanlarimiz da oldu oyleki aile durumumuzu bile bozdu hastane süreçleri.genetikde üç yıldır çıkmayan takipdeyiz.surekli bir genetik testler daha birşey netleşmedi .
Yukarıda belirtilen sendromlar danilabilir bizimki gibi bir takım beyincik sinir alhucreleri kaslar gelişimbozuklugu doğuştan anomaliler de saptanabilir ama şunu bilin inşallah fizik tedavi ile normal akranlarına erişebilir duruma gelecektir. Siz cabanizi umudunuzu bırakmayın.Allah yardımcınız olsun

Genişletmek için tıkla...

tom_ellis .!.:

Evladı için zaten çok üzülen bir anneye neden genetik sonuçlarını almadan sendrom yazıyorsunuz ? Belki de evladım bu sendroma mı sahip diye boş yere üzülecek. Angelman ve west doğuştan geliyor bildiğim kadarıyla. West sendromuna epilepsi nöbetleri eşlik ediyor ki varsa şimdiye kadar çoktan ortaya çıkmıştı. Rett sendromu da kız çocuklarında oluyor genellikle ve çok nadir görülen bir hastalık. Konu sahibi teşhisin konmadan sakın internetten hastalık okuyup kendini harap etme. Sana güç lazım , gücünü koru ve çocuğun için savaş, seni yıpratacak her şeyden uzak dur.

Genişletmek için tıkla...

tom_ellis .!.:

Siz benim ne demek istediğimi çok güzel ifade etmişsiniz. Harika bir ailesiniz, yavrunuz çok şanslı, Allah şifa versin. Biz de aynı durumdayız. Çocuğunuzun göz teması var mıydı acaba ?

Genişletmek için tıkla...

kgokce .!.:

Amin .cümlemizin evladına Allah'ım şifa sağlık huzur mutluluk versin. Göz teması var. Okuma yazma ogrenmeez zaten korona var aman bir gider beş gidemez.dedik öylesine yolladık da okula ( özel kolej almadı gidin evde eğitimci tütün bakın dediler) bizde devlet okuluna verdik kendimde öğretmenim zaten devlette o kadar da üstüne düşmedim eğitim.ikinci önceliğimiz oldu çünkü en önemlisi sağlık fizyo.teraapi vs.cocuk okumaya çıktı.bile . Yani bunları özellikle olumlu yerden yazıyorum ki gerçekten pes etmesinler.yoksa sinir krizleride oldu konusamadigi için kendini ifade edemeyince şiddet eğilimi de yer yer oldu oluyor ama inşallah onlarda geçer . Ne diyelim çocuk işi normalinde zaten zorlu bir süreç birde üstüne birkaç özel durum.eklenince daha bir isyana yaklaştırır hale geliyor ama ... Bakalım.neler yaşayacağız.

Genişletmek için tıkla...

Rumimi .!.:

Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Genişletmek için tıkla...

Rumimi .!.:

Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Genişletmek için tıkla...

Rumimi .!.:

Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Genişletmek için tıkla...

Rumimi .!.:

Sma,serebral palsi, ms gibi şeylerden şüphe ettik ama doktor bunlardan birisi değil dedi. Doğum sırasında herhangi bir sorun da yaşanmadı. Normal gelişen bir çocuk bir anda bu sekilde gerilemeye başladı. Sadece bağışıklığı zayıftı çok hasta oluyordu ve ilaç kullaniyorduk. Acaba ilaçların böyle bisey yapma olasılığı var mı diye düşünmeye başladım.

Genişletmek için tıkla...

Rumimi .!.:

Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?

Genişletmek için tıkla...