• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Nisanlıma ankilozan spondilit teşhisi kondu :(

Pocahontas94 .!.:
Konuda yazdığım gibi o kadar yeni teşhis kondu ki sadece internetten arastirdigim kadarına hakimim. Doktor bilgilendirmedi çevremde tecrübesini aktarabilecek bunu yaşamış kimse de yok. Hastalığın adını İnternete yazıyorsunuz karşınıza kambur görselleri çıkıyor. Dolayısıyla böyle yazdım. Kamburu çıksın çıkmasın o benim hayat arkadaşım zerre umrumda değil dediğim gibi onun çektiği ve çekme ihtimali olan sıkıntılar için uzuluyorum. Çalıştığı otelin spor salonunu kullanıyor ve bir havuza gitmeye başlayacak şimdi yüzme iyi geliyormuş sanırım
Genişletmek için tıkla...
o ömür boyu ilaçlar kısırlık falan filan hepsi yalan
koca üniversite hastanesinin heyeti toplandı ilaçlar yazdılar endol vs. bir ay dayanabildim sadece günde 5-6 hap çok geldi kortizonlu iğne vardı bir de
sonra adını bile hatırlamadığım bir romatolog bana tek bir ağrı kesici yazdı
çok ağrıdığında bunu iç sadece diye.
yüzme çok iyi geliyor tüm vücudu dengeleyip çalıştırdığından.
spor hayatının bir parçası olmalı
ben sıkma stres topları alıp ellerimi çalıştırırım ara ara.
ama hayatımı hiç etkilemedi ilaç kullanmadığım halde.
her gün ayakta çalışıyorum, evlendim, evet çocuğum yok henüz ama onun da nedenleri başka.
ağlamayın üzülmeyin.
ülkemizde o kadar çok var ki bu hastalığa sahip insan.
sadece sabah uyanmak var ya işte o zulüm...
 
Pocahontas94 .!.:
Kızlar çok üzgünüm. Ne yapacağımızı bilemiyoruz. Şok olduk adeta. Hafif sinyaller vermeye başlamıştı eklemlerde ağrı yapıyordu sonra dizinde şişme ödem ve hareket kısıtlanması oldu. Romatolojiye gittik ve teşhis kondu. Birlikte yaşıyoruz. Kalktığında çorabını bile giyemiyor çok ağrısı var ve daha 27 yaşında ömür boyu ilaç kullanmak zorunda kalacağı ileride kambur yapacak bir hastalığa yakalandı. Allahım beterinden korusun diyorum daha ne hastalıklar var diyorum ama herkese kendi derdi dağ görünürmüş. Ailesine şimdilik üzülmesinler diye bir şey söylemedi. Kortizonlu ilaçlar kullanıyor onlar da zaten daha çok hasta yaptı gibi hissediyorum. Bu hastalığın tedavisi yok sadece ağrıları azaltmaya yaşam kalitesini biraz olsun artırmaya yarayan bir tedavi olacak. Ben ömür boyu onun yanında olacağım. Onu öyle çok seviyorum ki o yeter ki iyi olsun her seyi yaparım. Ama bana geçen gün ağlayarak iyi düşün dedi. Hayal ettiğin o kadar şey var elinden alamam. bu ilaçları kullanırken çocuğum bile olmuyormuş bırakırsam bana ne olacağı belli değil seni hayatta en çok istediğin şeylerden mahrum edemem dedi. Çok üzülüyorum her şey çok ani. Hastalık bize neler gösterecek bilmiyorum. Ancak internet araştırmalarında öğrendiklerim var işte. Bu hastalığı bileniniz var mı ? Siz neler yaşadınız bu süreçte?
Genişletmek için tıkla...
Ne güzel sevgi maşallah allah nazardan korusun sevgi sınavlardan geçtikce büyür sabredin elbette şifası tez zamanda gelecektir allahtan şifa diliyorum size
 
Pocahontas94 .!.:
Kızlar çok üzgünüm. Ne yapacağımızı bilemiyoruz. Şok olduk adeta. Hafif sinyaller vermeye başlamıştı eklemlerde ağrı yapıyordu sonra dizinde şişme ödem ve hareket kısıtlanması oldu. Romatolojiye gittik ve teşhis kondu. Birlikte yaşıyoruz. Kalktığında çorabını bile giyemiyor çok ağrısı var ve daha 27 yaşında ömür boyu ilaç kullanmak zorunda kalacağı ileride kambur yapacak bir hastalığa yakalandı. Allahım beterinden korusun diyorum daha ne hastalıklar var diyorum ama herkese kendi derdi dağ görünürmüş. Ailesine şimdilik üzülmesinler diye bir şey söylemedi. Kortizonlu ilaçlar kullanıyor onlar da zaten daha çok hasta yaptı gibi hissediyorum. Bu hastalığın tedavisi yok sadece ağrıları azaltmaya yaşam kalitesini biraz olsun artırmaya yarayan bir tedavi olacak. Ben ömür boyu onun yanında olacağım. Onu öyle çok seviyorum ki o yeter ki iyi olsun her seyi yaparım. Ama bana geçen gün ağlayarak iyi düşün dedi. Hayal ettiğin o kadar şey var elinden alamam. bu ilaçları kullanırken çocuğum bile olmuyormuş bırakırsam bana ne olacağı belli değil seni hayatta en çok istediğin şeylerden mahrum edemem dedi. Çok üzülüyorum her şey çok ani. Hastalık bize neler gösterecek bilmiyorum. Ancak internet araştırmalarında öğrendiklerim var işte. Bu hastalığı bileniniz var mı ? Siz neler yaşadınız bu süreçte?
Genişletmek için tıkla...
Kusura bakmayın cok anlayamadim romatizma mi oldu
 
telasememuresi .!.:
Babam aynı hastalıktan ameliyat oldu. Tedavisi var. Annemin dayısı çok tanınmış bir omurga cerrahıydı o yaptı.
Hacettepe’de bi doktorun hastalığı için verdiği ilaçlar kemiklerini peynir gibi dağıtcak seviyeye getirmiş. Az daha dayıma gitmeseydik beli kırılıyormuş. Ama halen yağmurlu havalarda biraz ağrıları oluyor.
Genişletmek için tıkla...
Omurga cerrahınızın ismi neydi rica etsem bana özelden yazarmısınız?
 
Meraba benim eşimde bu hastaliga sahip.
İlk 2014 yilinda isyerinde dustukten sonra kalçasında agri basladi. Bildiginiz poposu agriyodu yani. Bacağını etkiliyodu topallatiyodu. Bir iki doktora gitti bel fitigi olabilir dediler. Emar rontgen temiz cikti. Agrisi oldukça acile gidiyodu. Ayni yil biz nişanlıydık evlendik. 2015te biraz daha ilerleme oldu. Ama sayiliydi. Bu boyle agri oldukca acile gidip serumla duzelmeye devam etti. 2017de ben hamileydim. Yine boyle agriyla ozel bir hastaneye gittik. Ordaki dr suphelenmis kan testi istedi. Bel rontgeni temizdi yine. Kan da hla b27 pozitif cikti ilk orada ogrendik. Endol cok kullandi. 1 sene falan o sürdü. Daha sonra rantudil kullandi. İlaclarla bir muddet iyiydi.
Gecen kış agrilar birden artti. Surekli agriyla geliyodu rantudil falan hicbiri ise yaramaz oldu. Bir aksam isten tutulmus vaziyette geldi. Boynum tutuk deyince cok korktum. Hemen yine acile goturduk ama morfinli serum bile iyilestirmiyidu. Bakirkoy ramotoloji cemal beye gittik. Butun tetkikler tekrar yapıldı. Kalçada ki eklemde epey ayriklik artmiş. O donem birkac ay duzenli ilacini kullandi. Sonra agri oldukca almaya basladi. Ama oyle tutulma seklinde degil cok sukur.
Bir iki hafta once cok yagmur yagdiginda yine baya agrisi vardi. Simdi 3 ayda bir gidiyo dra onumuzdeki ay gidecek.

Fakat asil onemlisi hayat kalitesi icin sigarayi birakacak, duzenli egzersiz yapacak, yüzme en önerilen spor. Esim bunlarin hicbirini yapmıyor..
 
benibekleyin .!.:
kusura bakmayın ama ne abartmışsınız.
bana bu teşhis konduğunda + yumuşak doku erimesi de var bende. 20 yaşındaydım.
ilaçların hepsini çöpe attım spora başladım çünkü bir doktor öyle dedi istediğin kadar ilaç kullan spor yapmadıktan sonra anlamı yok.
evet ataklar vurduğunda acillik oluyorum
serumumu yiyorum bitip gidiyor.
işe gitmek için daha erken uyanmaya çalışıyorum ki yatakta esneme hareketleri yapayım.
insan isteyince her şey olur.
nişanlınız kötürüm olacakmış gibi konuşmuşsunuz 👎🏽
Genişletmek için tıkla...
Ben tam diyecektim. Benim de tanıdığım beslenme ve spora dikkat ediyor. Şimdi bir oğlu var çok şükür.
 
telasememuresi .!.:
Doktorun dediği gibi ilaç kullanmasına gerek yok. Babama ilaç veren doktor da profesördü inanın hiçbirine gerek yok. Babam mide koruyucu dahil bir avuç ilaç içerdi. Şimdi nerdeyse 3 tane kullanıyor.
Bence iyi araştırın,kötü olmak var. Verilen iğneleri de kullanmayın. Tanesi milyar lira tutanlardan......
Genişletmek için tıkla...
Iki yetişkin erkek kardeşim de ankilozan spondilit iki si de evli çocukları var.siz memnun kaldığınız drun ismini ozelden atar misiniz rica etsem
 
Aynı hastalık bende de var üniversite yıllarımda başladı 21 22 yaşlarında yani.
İlk ağrı geldiğinde Allah kimseye yaşatmasın çorap giymek bi kenara uyku uyuyamadım dehşet bi sancı, ağrı.. Arkadaşlarım götürmüştü beni de hastaneye taksiyle.
Sonra ankilozon spondilit teşhisi konuldu.
Piskolojik olarak yıkık oluyorsun ömür boyu öyle kalacak sanıyorsun hiç bir işe yaramam sanıyorsun.
Ayrılık cümleleri kurmaları bundan çok iyi anlıyorum.
Şiddeti farklı oluyormuş hastalığın ama ben hep o şiddetli ağrılı dönem gibi olmuyorum. Sürekli ilaç kullanacaksın ömür boyu dedi doktor bana da ama ağrı kesiliyor, kesilince de ilacı bırakıyorsun bazen hafif hafif hissedersem içiyorum.
Suan mesela uzun bi süredir ağrım yok, ilaç kullanmıyorum. Bu kadar üzülmeyin Allah şifa versin
 
Öncelikle çok geçmiş olsun. Böyle durumlarda krizi yönetmek gerek önce iyi bi doktora görünün tek doktorla kalmayın. Sonra nişanlınz önce kendisi için bu ilaçlar çocuk sahibi olmasını etkileyecekse öncelikle bı üroloji ile görüşüp tedbirini alsn sperm dondurmadan bahsediyorum kanser hastaları kemoterapiden önce bu işlemi yapıyor kadın erkek fark etmiyor hastalığı atlattginz süreçte bı yoluna bakar çocuk sahibide olursunuz ancak bu süreçte bide çocuğum olmayacak beni bırak dedirtecek psikolojiye girmesin boş yere geriye götürmekten başka bi ise yaramaz siz ona umut olunki oda daha istekle olsun tedavisini size gidin derken içten söylemediği aşikar.
 
Benimde kronik bir hastalığım var. Şu anda yıkık hissetmeniz gayet normal. İnsanın aklından en kötü senaryolar geçiyor. Bana ilk hasta olduğumu söylediklerinde iki sene arka arka yarısını ağrılar içinde geçirmistim zaten. Baya kötü oldum. 48 saat nerdeyse duraksiz ağladım. :D sonra toparladım tedaviye başladık. Ben fark ettim ki stres bende en büyük etken oldu. Onu azalttım. Daha dikkat ettim kendime. Şu anda yaklaşık 7 senedir hiç atak gecirmedim. İlaç da almıyorum. Her kötü senaryo olacak diye birsey yok. Madem ilaçlar etkiliyor, tedaviyi tam baslatmadan tüp bebek yöntemi için alınsın ve saklansin (bazi kanser hastalari bunu kemoterapiden önce yapıyor). Ben ilaç almak zorunda kalsaydim bende hamile kalamazdim. O korkusunu da iyi anlıyorum. Benim şimdi şükür iki evladım var. Tüm korkularım gerçek olmadı simdilik. Önemli olan kendini bırakmaması. Cok gecmis olsun. Moralinizi yüksek tutun ve internetten en kötü ihtimalleri okuyup durmayin
 
benibekleyin .!.:
kusura bakmayın ama ne abartmışsınız.
bana bu teşhis konduğunda + yumuşak doku erimesi de var bende. 20 yaşındaydım.
ilaçların hepsini çöpe attım spora başladım çünkü bir doktor öyle dedi istediğin kadar ilaç kullan spor yapmadıktan sonra anlamı yok.
evet ataklar vurduğunda acillik oluyorum
serumumu yiyorum bitip gidiyor.
işe gitmek için daha erken uyanmaya çalışıyorum ki yatakta esneme hareketleri yapayım.
insan isteyince her şey olur.
nişanlınız kötürüm olacakmış gibi konuşmuşsunuz 👎🏽
Genişletmek için tıkla...
Valla aynı hastalık bende de var. Konu sahibini okuyunca üzüleyim bari kendime dedim. Çok ünlü ve iyi bir cerrah takibindeyim. İlaç bile kullandırmadi.ataklar geldiğinde agri keaicilerle atlatiyorum. Onun dışında spor yaparsan her hangi bir ilaç kullanmadan hayatını devam ettirebilirsin dedi. Elbette her hastalığın evreleri var. Mesela benim annem daha ağır evrelerini yaşıyor ama o kadar aktif bir hayat yaşıyor ki adeta hiç bi sorunu yok dersin. İnterneti okumayın derim. İyi bir romotoloji uzmanına gidin
 
Acelyahayat .!.:
Valla aynı hastalık bende de var. Konu sahibini okuyunca üzüleyim bari kendime dedim. Çok ünlü ve iyi bir cerrah takibindeyim. İlaç bile kullandırmadi.ataklar geldiğinde agri keaicilerle atlatiyorum. Onun dışında spor yaparsan her hangi bir ilaç kullanmadan hayatını devam ettirebilirsin dedi. Elbette her hastalığın evreleri var. Mesela benim annem daha ağır evrelerini yaşıyor ama o kadar aktif bir hayat yaşıyor ki adeta hiç bi sorunu yok dersin. İnterneti okumayın derim. İyi bir romotoloji uzmanına gidin
Genişletmek için tıkla...
 
Acelyahayat .!.:
Valla aynı hastalık bende de var. Konu sahibini okuyunca üzüleyim bari kendime dedim. Çok ünlü ve iyi bir cerrah takibindeyim. İlaç bile kullandırmadi.ataklar geldiğinde agri keaicilerle atlatiyorum. Onun dışında spor yaparsan her hangi bir ilaç kullanmadan hayatını devam ettirebilirsin dedi. Elbette her hastalığın evreleri var. Mesela benim annem daha ağır evrelerini yaşıyor ama o kadar aktif bir hayat yaşıyor ki adeta hiç bi sorunu yok dersin. İnterneti okumayın derim. İyi bir romotoloji uzmanına gidin
Genişletmek için tıkla...
Kime gidiyorsunuz iki erkek kardeşimin de AS tanısı var bel ve kalça ağrıları çok oluyo rantudil kullanıyorlar prof duzeyinde cok hocalara gittiler onlar da .burdan yada ozelden yazarsanız çok sevinirim
 
Merhaba , hastalıkta/sağlıkta derken hastalık kısmı gribi kapsamıyor. Erkek arkadaşınız iyice hastalık psikolojisine girmiş. İnternette zaten hep en kötüleri çıkıyor. Evet as postür bozukluğu yapar ama bu demek değil ki her asli kambur olacak? Sizin yerinizde olsam sadece düşünmeniz gereken şey as genetik olduğu için ilerde çocuğunuzda da çıkabileceği ihtimalini göz önüne almanız. Evet ağrıları olur bazen dizde bazen ayak bileğinde şişme yapar , evet hayat kalitesini düşürür;evet ilaçların yan etkileri var , ama ilaçları kullanmayınca başına gelebilecek şeyleri düşününce ilacın zararları daha masum görünüyor. As kaburga ve omurga esnekliğini zamanla yitirdiği için mutlaka esneme hareketleri, pilates,okçuluk,özellikle de yüzme gibi birşeyler yapması , sigara içiyorsa mutlaka bırakması,ilaçlarını doktorun dediği şekilde kullanması kafasına göre bırakmaması gerekiyor. İyi bir romatolog rehberiniz olacaktır hla b27 pozitif çıktıysa as tanısı diğer doktorlar tarafından da onaylanır zaten. Ama tedavi aşamasında bana göre güvenebileceğiz tek bir doktora bağlı kalmak hastalık takibi açısından daha uygun olur. Yok çocuk olmaz vs gibi gereksiz evhamlara kapılmayın çaresiz bir hastalık değil ama ömür boyu sürecek bir hastalık. Bu arada as ameliyatı diye birşey yok sadece eğer kamburluk oluştuysa onu düzeltmek için yapılan omurga ameliyatları var ama yeni as tanısı almış biri ameliyat olmuş iyileşmiş gibi bir durum yok. Bir yandan da sevinmelisiniz bence anlattığınıza göre kısa sürede tanı konulmuş ben bağ doku hastasıyım bana tanı konulasıya 8 yıl geçti. Ve ben bu sürede neyim olduğunu bilmeden doktor doktor dolaştım. Tabi her bir doktor kendi uzmanlık alanı penceresinde değerlendirdi tanı almam çok gecikti . Yaklaşık 1 yıldır tedavi oluyorum artık yaşadığım çoğu belirtinin nedenini biliyorum romatoloğumla sürekli temas halindeyim. Bir de bu romatolojik hastalıklara bağlı ortopedik rahatsızlıklar da çıkabiliyor. O yüzden kendinize bir ortopedi doktoru da belirleyin. Her doktora kendini yeniden yeniden anlatmak çok güç oluyor bu süreçleri yaşadığım için biliyorum ortopedi doktorum da tektir hastalığımı ve gidişatını biliyor ona göre tedavimi uyguluyor yada romatolojik birşeyler romatoloğuma yönlendiriyor. Romatolojiden randevu almak çok zor çevre illerden gelenler de çok oluyor romatoloji doktoru çok az çünkü. Süreç uzun yolunu meşakkatli ama aşılmayacak şeyler değil ikiniz de endişelenmeyi bırakıp Hastalığın etkilerini minimuma nasıl getirebilirsiniz onun yollarını araştırın. Çok geçmiş olsun.
 
Tiramisu35 .!.:
Merhaba , hastalıkta/sağlıkta derken hastalık kısmı gribi kapsamıyor. Erkek arkadaşınız iyice hastalık psikolojisine girmiş. İnternette zaten hep en kötüleri çıkıyor. Evet as postür bozukluğu yapar ama bu demek değil ki her asli kambur olacak? Sizin yerinizde olsam sadece düşünmeniz gereken şey as genetik olduğu için ilerde çocuğunuzda da çıkabileceği ihtimalini göz önüne almanız. Evet ağrıları olur bazen dizde bazen ayak bileğinde şişme yapar , evet hayat kalitesini düşürür;evet ilaçların yan etkileri var , ama ilaçları kullanmayınca başına gelebilecek şeyleri düşününce ilacın zararları daha masum görünüyor. As kaburga ve omurga esnekliğini zamanla yitirdiği için mutlaka esneme hareketleri, pilates,okçuluk,özellikle de yüzme gibi birşeyler yapması , sigara içiyorsa mutlaka bırakması,ilaçlarını doktorun dediği şekilde kullanması kafasına göre bırakmaması gerekiyor. İyi bir romatolog rehberiniz olacaktır hla b27 pozitif çıktıysa as tanısı diğer doktorlar tarafından da onaylanır zaten. Ama tedavi aşamasında bana göre güvenebileceğiz tek bir doktora bağlı kalmak hastalık takibi açısından daha uygun olur. Yok çocuk olmaz vs gibi gereksiz evhamlara kapılmayın çaresiz bir hastalık değil ama ömür boyu sürecek bir hastalık. Bu arada as ameliyatı diye birşey yok sadece eğer kamburluk oluştuysa onu düzeltmek için yapılan omurga ameliyatları var ama yeni as tanısı almış biri ameliyat olmuş iyileşmiş gibi bir durum yok. Bir yandan da sevinmelisiniz bence anlattığınıza göre kısa sürede tanı konulmuş ben bağ doku hastasıyım bana tanı konulasıya 8 yıl geçti. Ve ben bu sürede neyim olduğunu bilmeden doktor doktor dolaştım. Tabi her bir doktor kendi uzmanlık alanı penceresinde değerlendirdi tanı almam çok gecikti . Yaklaşık 1 yıldır tedavi oluyorum artık yaşadığım çoğu belirtinin nedenini biliyorum romatoloğumla sürekli temas halindeyim. Bir de bu romatolojik hastalıklara bağlı ortopedik rahatsızlıklar da çıkabiliyor. O yüzden kendinize bir ortopedi doktoru da belirleyin. Her doktora kendini yeniden yeniden anlatmak çok güç oluyor bu süreçleri yaşadığım için biliyorum ortopedi doktorum da tektir hastalığımı ve gidişatını biliyor ona göre tedavimi uyguluyor yada romatolojik birşeyler romatoloğuma yönlendiriyor. Romatolojiden randevu almak çok zor çevre illerden gelenler de çok oluyor romatoloji doktoru çok az çünkü. Süreç uzun yolunu meşakkatli ama aşılmayacak şeyler değil ikiniz de endişelenmeyi bırakıp Hastalığın etkilerini minimuma nasıl getirebilirsiniz onun yollarını araştırın. Çok geçmiş olsun.
Genişletmek için tıkla...
Ben de ameliyatla geçiyor durumuna takıldım..Ankilozan spondilit ömür boyu süren ataklarla remisyonlarla seyreden bir hastalık..Ameliyat ancak eğriliği düzeltir..İnsanları yanlış bilgilendiriyorlar
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

E
Hastalığimdan sonra psikolojim çok bozuldu lütfen biri yardımcı olsun
Yorumlar
4
Görüntüleme
1K
Narinkimse
N
B
  • Kilitli
Bu Adamın Dikkati Nasıl Çekilir?
35 36 37
Yorumlar
730
Görüntüleme
32K
remedioslabelle
remedioslabelle
otuzaazkala
bel fıtığı tedavi sürecim
4 5 6
Yorumlar
101
Görüntüleme
29K
psikodrama
P
H
kızıma iki sene önce absans teşhisi kondu
Yorumlar
6
Görüntüleme
4K
krca2010
K
Ebrulipapatya
Müsküler Distrofi (genetik kas hastaları) hastası olan var mı?
5 6 7
Yorumlar
137
Görüntüleme
29K
mrvgr
M
Back