MDS hastalığı ile ilgili neler bekliyor...

UykuluUykuPerisi · 4 Ağustos 2023

Herkese merhaba.yıllar öncesinde bu platformu bebek düşünürken yaşadıklarım sonrasında hamilelik sürecim doğum derken kullanıyordum.Üstünden uzun yıllar geçti tam 15 sene sonra çocuklarımı büyüttüm ve geri döndüm.
bu sefer Annem için burdayım MDS teşhisimiz kondu ve sürekli 3,4 haftada bir kan alıyoruz rutine bağlanmış durumdayız 5 aydır.fakat her seferinde kan bulmakta çok zorlanıyoruz.OR- kan grubumuz....
Bizimle aynı durumda olan varsa konuşmak isterim.süreç tedavi tahliller her konuda bilgiye ihtiyacım var açıkçası...

Ysmnzgr · 8 Ağustos 2023

Merhaba annem mds idi.
Anneniz gibi sürekli kan alıyordu.
Uludağ’da tedavi görmüştü.
Ve hastalığı sıfırlanmıştı.
Ama daha sonra mide kanseri oldu ve mide kanseri tedavisi görürken mds si lösemiye çevirdi.
Zaten annemin MDS olma nedeni de ondan önce meme kanserinde aldığı kemoterapilerdi.
Başka bir hastalığı yok ise tedavi olumlu sonuçlanır inşallah.Hatta annem nakil olacaktı gerek kalmamıştı.
Çok geçmiş olsun size de yazabilirsiniz istediğiniz zaman.

hande_32 · 13 Ağustos 2023

Merhaba benimde mds tanım var mart ayında konuldu ankara onkoloji hastanesi takipliyim bende bizde birkaç dr gezdik ama mds nin bir ilacı yok nakil olacak dediler acaba annenizin mds hastalıgı nasıl sıfırlandı

Ysmnzgr · 13 Ağustos 2023

hande_32 .!.:
Merhaba benimde mds tanım var mart ayında konuldu ankara onkoloji hastanesi takipliyim bende bizde birkaç dr gezdik ama mds nin bir ilacı yok nakil olacak dediler acaba annenizin mds hastalıgı nasıl sıfırlandı

Merhaba geçmiş olsun öncelikle.
Nakil olana kadar kemoterapi gördü.
İğne şeklinde.
Karnından ya da kolundan yapılıyordu.
Sonra kan değerleri toparladı.
Şuan gerek yok denildi ama yine de tekrarlama ihtimaline karşı donör bulundurulacaktı.
Yani nakil olacak kişi belirlenecekti.
Kardeşlerine bakılacaktı ama şöyle diyeyim anneme cuma iyisin denildi pazartesi karnı şişti çarşamba mide kanseri son evre olduğunu öğrendik.
Yani nakil için kardeşlerine bile bakılamadı.
Mds hastalığının çok türü var bazısı sadece takipte ara ara kan alıyor bazısı ilaçla bazıları da nakil gerekiyor.
Çok geçmiş olsun.
Nakil için bakılmaya başlanıldı mı?

UykuluUykuPerisi · 13 Ağustos 2023

tekrardan merhaba.

Ysmnzgr .!.:
Merhaba annem mds idi.
Anneniz gibi sürekli kan alıyordu.
Uludağ’da tedavi görmüştü.
Ve hastalığı sıfırlanmıştı.
Ama daha sonra mide kanseri oldu ve mide kanseri tedavisi görürken mds si lösemiye çevirdi.
Zaten annemin MDS olma nedeni de ondan önce meme kanserinde aldığı kemoterapilerdi.
Başka bir hastalığı yok ise tedavi olumlu sonuçlanır inşallah.Hatta annem nakil olacaktı gerek kalmamıştı.
Çok geçmiş olsun size de yazabilirsiniz istediğiniz zaman.

Tekrardan merhaba.annenizi kaybettinizmi?
benim annemde önceden meme kanseri tedavisi gördü dr dediğine göre kemoterapinin yan etkisi olarak değerlendirdi.sadece MDS olduğu için hiçbir tedavi vermedi.3 haftada bier kan almak zorundayız.MDS AML ye çevirirse (ki dr dediği büyük ihtimalle çevirecek) o zaman küçük dozda kemoterapi deneyebiliriz dedi.ilik naklini sorduğumda annemin yaşından ötürü vücudu kesinlikle kaldıramaz dedi.
sormak istediğim anneinize nasıl bir tedavi uygulandı.kaç yaşındaydı.meme kanseri tedavisini kaç yıl önce görmüştü.MDS teşhisi konduğunda kaç kür kemoterapi almıştı.

UykuluUykuPerisi · 13 Ağustos 2023

hande_32 .!.:
Merhaba benimde mds tanım var mart ayında konuldu ankara onkoloji hastanesi takipliyim bende bizde birkaç dr gezdik ama mds nin bir ilacı yok nakil olacak dediler acaba annenizin mds hastalıgı nasıl sıfırlandı

merhaba.çok geçmiş olsun inşallah bian önce bu hastalığında kalıcı tedavisi bulunur.öğrenmek isteidğim sizin yaşınız kaç ve daha önce kemoterapi gördünüzmü.dr lar ileri yaş hastalığı olarak görüyor.annem 69/70 yaşında

UykuluUykuPerisi · 13 Ağustos 2023

not olarak annem sürekli kan aldığı için diğer kan değerleri yüksek seyrediyor ferritin demir depoları gibi..

Ysmnzgr · 13 Ağustos 2023

UykuluUykuPerisi .!.:
tekrardan merhaba.

Tekrardan merhaba.annenizi kaybettinizmi?
benim annemde önceden meme kanseri tedavisi gördü dr dediğine göre kemoterapinin yan etkisi olarak değerlendirdi.sadece MDS olduğu için hiçbir tedavi vermedi.3 haftada bier kan almak zorundayız.MDS AML ye çevirirse (ki dr dediği büyük ihtimalle çevirecek) o zaman küçük dozda kemoterapi deneyebiliriz dedi.ilik naklini sorduğumda annemin yaşından ötürü vücudu kesinlikle kaldıramaz dedi.
sormak istediğim anneinize nasıl bir tedavi uygulandı.kaç yaşındaydı.meme kanseri tedavisini kaç yıl önce görmüştü.MDS teşhisi konduğunda kaç kür kemoterapi almıştı.

Annemi kaybettik .
Anneme kemoterapi uygulandı karnından iğne yapılıyordu.
Kaç kür aldığını hatırlamıyorum.
Meme kanseri tedavisinden 4 sene sonra MDS oldu.
MDS için tedavi gördüğünde 62 yaşındaydı nakil olana kadar kemoterapi görsün denildi.
Sonra tedavisi bitti sıfırlandı ama yine de kardeşleri gelsin bakalım hazır olsun elimizde donör dediler.
Ama işte annemin bunun arkasından hemen karnı şişti mide kanseri son evre olduğunu öğrendik.
Hatta şöyle diyeyim 4 kür de mide kanseri için tedavi gördü 6 kür görecekti.
Ama Mdssi tekrarladı mide kanseri tedavisinden dolayı:
Hatta dediler ki çok iyi dayandı biz 1 kürde AML bekledik demişlerdi.
İşte o noktadan sonra kısır döngüye girdik.
Mide kanseri işim içine girince nakil imkansız oldu bizde.
Yoksa nakil olacaktı.
Anneniz kaç yaşında?
Şöyle bir gerçek var MDS eğer kemoterapi kaynaklı ise maalesef AML ye çeviriyor.

hande_32 · 13 Ağustos 2023

Ysmnzgr .!.:
Merhaba geçmiş olsun öncelikle.
Nakil olana kadar kemoterapi gördü.
İğne şeklinde.
Karnından ya da kolundan yapılıyordu.
Sonra kan değerleri toparladı.
Şuan gerek yok denildi ama yine de tekrarlama ihtimaline karşı donör bulundurulacaktı.
Yani nakil olacak kişi belirlenecekti.
Kardeşlerine bakılacaktı ama şöyle diyeyim anneme cuma iyisin denildi pazartesi karnı şişti çarşamba mide kanseri son evre olduğunu öğrendik.
Yani nakil için kardeşlerine bile bakılamadı.
Mds hastalığının çok türü var bazısı sadece takipte ara ara kan alıyor bazısı ilaçla bazıları da nakil gerekiyor.
Çok geçmiş olsun.
Nakil için bakılmaya başlanıldı mı?

Teşekkür ederim ben kemoterapi almadım kan değerlerim yüksekti biyopsi yapıldı mds tanısı konuldu yolun basındayken nakil yapıp önümüze bakalım dedi dr ama ailemden uyumlu cıkmadı türkkökte %90 uyumlular var nakil suan b planı olarak duyuyor hastalık lösemiye cevirirse yada %100 uyum cıktıgında yapacak ben kan almadım cünkü kan değerlerim cok yüksek ilaçla onu baskılamaya çalısıyorlar bu arada 31 yasındayım genelde 60 yaş üstünde görülen nadir bi hastalıkmıs ama hersey rabbimden tüm kullarıyla birlikte bizlerede şifa versin inşallah

Ysmnzgr · 13 Ağustos 2023

hande_32 .!.:
Teşekkür ederim ben kemoterapi almadım kan değerlerim yüksekti biyopsi yapıldı mds tanısı konuldu yolun basındayken nakil yapıp önümüze bakalım dedi dr ama ailemden uyumlu cıkmadı türkkökte %90 uyumlular var nakil suan b planı olarak duyuyor hastalık lösemiye cevirirse yada %100 uyum cıktıgında yapacak ben kan almadım cünkü kan değerlerim cok yüksek ilaçla onu baskılamaya çalısıyorlar bu arada 31 yasındayım genelde 60 yaş üstünde görülen nadir bi hastalıkmıs ama hersey rabbimden tüm kullarıyla birlikte bizlerede şifa versin inşallah

Amin canım inşallah.
Arkadaşımın abisinde vardı o da gençti 30 lu yaşlarındaydı.
Cerrahpaşa da nakil oldu hatta abisine iliğine verdi arkadaşım.
Yıllar geçti üzerinden çok iyi.
Nerde tedavi görüyorsun?

Ysmnzgr · 13 Ağustos 2023

UykuluUykuPerisi .!.:
tekrardan merhaba.

Tekrardan merhaba.annenizi kaybettinizmi?
benim annemde önceden meme kanseri tedavisi gördü dr dediğine göre kemoterapinin yan etkisi olarak değerlendirdi.sadece MDS olduğu için hiçbir tedavi vermedi.3 haftada bier kan almak zorundayız.MDS AML ye çevirirse (ki dr dediği büyük ihtimalle çevirecek) o zaman küçük dozda kemoterapi deneyebiliriz dedi.ilik naklini sorduğumda annemin yaşından ötürü vücudu kesinlikle kaldıramaz dedi.
sormak istediğim anneinize nasıl bir tedavi uygulandı.kaç yaşındaydı.meme kanseri tedavisini kaç yıl önce görmüştü.MDS teşhisi konduğunda kaç kür kemoterapi almıştı.

Çok olumsuz konuşmuş.
Annemin son nefesine kadar mücadele verdik.
Evet AML ye çevirecek zaten ama bekleyerek olmaz ki bu arada tedavi görmeli.
Lütfen Uludağ Üniversitene bir gidin.
Ya da Cerrahpaşa.
Annemin doktorları asla ümitsiz konuşmadılar.
Neresi size bunu söyleyen?

Ysmnzgr · 13 Ağustos 2023

hande_32 .!.:
Teşekkür ederim ben kemoterapi almadım kan değerlerim yüksekti biyopsi yapıldı mds tanısı konuldu yolun basındayken nakil yapıp önümüze bakalım dedi dr ama ailemden uyumlu cıkmadı türkkökte %90 uyumlular var nakil suan b planı olarak duyuyor hastalık lösemiye cevirirse yada %100 uyum cıktıgında yapacak ben kan almadım cünkü kan değerlerim cok yüksek ilaçla onu baskılamaya çalısıyorlar bu arada 31 yasındayım genelde 60 yaş üstünde görülen nadir bi hastalıkmıs ama hersey rabbimden tüm kullarıyla birlikte bizlerede şifa versin inşallah

İşte herkeste çok farklı bu hastalık çok çeşitleri var anneme kan veriyorlardı ertesi gün o kandan eser kalmıyordu.

Arrietty_ · 13 Ağustos 2023

Ysmnzgr .!.:
İşte herkeste çok farklı bu hastalık çok çeşitleri var anneme kan veriyorlardı ertesi gün o kandan eser kalmıyordu.

Buda tamamen kisinin bagisiklik sistemine bagli.
Kemik iliginden ornek almislar miydi annenizin

Ysmnzgr · 13 Ağustos 2023

Arrietty_ .!.:
Buda tamamen kisinin bagisiklik sistemine bagli.
Kemik iliginden ornek almislar miydi annenizin

Tabii ki almışlardı.

UykuluUykuPerisi · 13 Ağustos 2023

Ysmnzgr .!.:
Annemi kaybettik .
Anneme kemoterapi uygulandı karnından iğne yapılıyordu.
Kaç kür aldığını hatırlamıyorum.
Meme kanseri tedavisinden 4 sene sonra MDS oldu.
MDS için tedavi gördüğünde 62 yaşındaydı nakil olana kadar kemoterapi görsün denildi.
Sonra tedavisi bitti sıfırlandı ama yine de kardeşleri gelsin bakalım hazır olsun elimizde donör dediler.
Ama işte annemin bunun arkasından hemen karnı şişti mide kanseri son evre olduğunu öğrendik.
Hatta şöyle diyeyim 4 kür de mide kanseri için tedavi gördü 6 kür görecekti.
Ama Mdssi tekrarladı mide kanseri tedavisinden dolayı:
Hatta dediler ki çok iyi dayandı biz 1 kürde AML bekledik demişlerdi.
İşte o noktadan sonra kısır döngüye girdik.
Mide kanseri işim içine girince nakil imkansız oldu bizde.
Yoksa nakil olacaktı.
Anneniz kaç yaşında?
Şöyle bir gerçek var MDS eğer kemoterapi kaynaklı ise maalesef AML ye çeviriyor.

annem 70 yaşında .biz yaştan ötürü şansımızı kaybediyoruz gibi.fakat annem meme kanseri tedavisi göreli tam 20 yıl oluyor.bu kadar uzun zaman sonra MDS olması bile kemoterapinin yan etkisimidir düşündrücü açıkçası.
Anneniz adına çok üzüldüm mekanı cennet olsun allahım sizlere sabır versin.
bende babamı kaybedeli tam 3 ay oluyor ve babam hastanede yoğun bakımdayken annemde bu hastalık çıktı.açıkçası bi sınav verirken diğer sıkıntıya düştük.
dr dediği bu şekildede uuzun süre böyle gidebilir yada tam tersi biranda herşey değişebilir.açıkçası her ay kan almaya gittiğimizde neyle karşılaşıcaz korkuusu yaşamak çok zor.allahım kimseyi dermansız hastalıkla sınamasın.

UykuluUykuPerisi · 13 Ağustos 2023

UykuluUykuPerisi .!.:
annem 70 yaşında .biz yaştan ötürü şansımızı kaybediyoruz gibi.fakat annem meme kanseri tedavisi göreli tam 20 yıl oluyor.bu kadar uzun zaman sonra MDS olması bile kemoterapinin yan etkisimidir düşündrücü açıkçası.
Anneniz adına çok üzüldüm mekanı cennet olsun allahım sizlere sabır versin.
bende babamı kaybedeli tam 3 ay oluyor ve babam hastanede yoğun bakımdayken annemde bu hastalık çıktı.açıkçası bi sınav verirken diğer sıkıntıya düştük.
dr dediği bu şekildede uuzun süre böyle gidebilir yada tam tersi biranda herşey değişebilir.açıkçası her ay kan almaya gittiğimizde neyle karşılaşıcaz korkuusu yaşamak çok zor.allahım kimseyi dermansız hastalıkla sınamasın.

annenizin MDS den AML ye çevirmesi ne kadar sürede oldu?ve sürekli olarak kan alıyormuydunuz

UykuluUykuPerisi · 13 Ağustos 2023

bize nakili kesinlikle aklınızdan çıkarın denildi 2 dr gittik ikiside aynı şeyi söledi yaştan ötürü kaldıramaz denildi.

Ysmnzgr · 13 Ağustos 2023

UykuluUykuPerisi .!.:
annem 70 yaşında .biz yaştan ötürü şansımızı kaybediyoruz gibi.fakat annem meme kanseri tedavisi göreli tam 20 yıl oluyor.bu kadar uzun zaman sonra MDS olması bile kemoterapinin yan etkisimidir düşündrücü açıkçası.
Anneniz adına çok üzüldüm mekanı cennet olsun allahım sizlere sabır versin.
bende babamı kaybedeli tam 3 ay oluyor ve babam hastanede yoğun bakımdayken annemde bu hastalık çıktı.açıkçası bi sınav verirken diğer sıkıntıya düştük.
dr dediği bu şekildede uuzun süre böyle gidebilir yada tam tersi biranda herşey değişebilir.açıkçası her ay kan almaya gittiğimizde neyle karşılaşıcaz korkuusu yaşamak çok zor.allahım kimseyi dermansız hastalıkla sınamasın.

Aminn sağolun.
Allah size de sabır versin mekanı cennet olsun babanızın.
Çok zor gerçekten sizi o kadar iyi anlıyorum ki.
Annemde yaşadıklarımızı biliyorum.
Her kan verişimizde aynı korku.
Kalbim duracak gibi olurdu sonuçlara bakarken.
Gerçekten çok lanet bir hastalık.
20 sene sonra olacağını bende sanmıyorum.
İlk 10 yılda falan çıkıyor sanırım 20 yıl uzun bir süre.
Bence kemoterapiden değil.
Ve ilerlemeyecek bana kalırsa şuan umut belirdi içimde.
Ya bu kan hastalıklarının o kadar çok türü var ki bir arkadaşımın annesi 8 yıldır lösemi mesela 80 yaşına geldi maşallah bir kere kemo aldı sadece hala onunla idare ediyor doktor her gidişinde önümüzdeki ay kemoterapi alabilir diyor ama almıyor 8 yıldır
Maşallahı var gayet iyi.
Yani hiç belli olmaz bakarsınız yıllarca böyle gider.

Ysmnzgr · 13 Ağustos 2023

UykuluUykuPerisi .!.:
annenizin MDS den AML ye çevirmesi ne kadar sürede oldu?ve sürekli olarak kan alıyormuydunuz

MDS den AML ye mide kanserinden dolayı kemoterapi gördüğü için oldu.
4 kür gördü demek ki 4 ay gibi bir sürede.

hande_32 · 13 Ağustos 2023

Ysmnzgr .!.:
Amin canım inşallah.
Arkadaşımın abisinde vardı o da gençti 30 lu yaşlarındaydı.
Cerrahpaşa da nakil oldu hatta abisine iliğine verdi arkadaşım.
Yıllar geçti üzerinden çok iyi.
Nerde tedavi görüyorsun?

Bende ankara onkoloji hastanesinde görüyorum. Koru hastanesine gitmistik izmirde bi dr ve istanbulda bi dr sonuclarımı gördü hepside yasın çok geç nakil yapıp önümüze bakalım dediler

MDS hastalığı ile ilgili neler bekliyor...

Üye

Popüler Üye

Yeni Üye

Popüler Üye

Üye

Üye

Üye

Popüler Üye

Yeni Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Nirvana

Popüler Üye

Üye

Üye

Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Yeni Üye

Benzer Konular