• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Lösemi All B tip

savascianne

Yeni Üye
Anneler Kulübü
Kayıtlı Üye
18 Aralık 2024
5
0
1
34
Herkese merhaba,
21 haziran 2024 tarihinden beri 2 yaşındaki oğlum lösemi tedavisi görmekte.Bu süreçte özellikle ilk başlarda hastalığını öğrendiğimizde çok araştırdım ama konu ile ilgili bu hastalığı ve süreci anlatan çok kimse olmadığını gördüm.Belki bir anneye bir babaya bu konuda araştırma yapan herhangi bir kişiye umut olabiliriz diye açtım konu başlığını.Eğer bu konuda araştıran birileri çıkar ve bilgi almak isterse seve seve sürecimizi paylaşabilirim.
 
Evet bende bu tarih itibari ile bu kervana kesin sonuç ile katıldım, konu açildigi tarih itibari ile süreç nasıl oldu, konu çok eski açilmiş ama doktor tavsiyesi ve süreci nasıl iyi yönetirim. Bu hastalığın altından kalkmak için dikkat edeceğimiz husular , inşallah sizin sağlığınız yerindedir, geçmiş olsun dileklerimle
 
Evet bende bu tarih itibari ile bu kervana kesin sonuç ile katıldım, konu açildigi tarih itibari ile süreç nasıl oldu, konu çok eski açilmiş ama doktor tavsiyesi ve süreci nasıl iyi yönetirim. Bu hastalığın altından kalkmak için dikkat edeceğimiz husular , inşallah sizin sağlığınız yerindedir, geçmiş olsun dileklerimle
Öncelikle çok geçmiş olsun umarım bir an önce şifalanırsınız🙏Biz antalya medicalpark hastanesinde Akif yeşilipek ve ekibi ile tedavimize başladık ve devam ediyoruz.Şöyle öncelikli olarak kemik iliğinden flow çalıştılar.Tip ve derecesine baktılar.Bizim düşük risk çıktı.Sonra hemen tedavi başladı bize bir de en başta dediler ki almanyada bir gen testi var 100.000 hücreye bakılıyor ortalama 4bin euro civarı yaptırırmısınız.Bir de türkiye de 8 doz olan bir kemoterapi yurtdışından gelen oncaspar isimli ilaç tek doz olarakta karşılıyordu.o da ortalama ilaç fiyatı 1000 euro civarı.Biz doktor ne dediyse tamam dedik bunlar sonuç olarak özel olarak yapılan şeylerdi.Tedavi süreci protokol olarak gidiyor.İlk turda bizim 4 kemo oldu ve bu süreçte kortizonlu ilaç kullandık deltacortril.Bu ilaç malesef kilo yapıyor bununla beraber kas kemik erimesi sorunu yaptığı için oğlumuz 1 ay içinde kendi yürüyemez oldu.Doktorlar hep söyledi mutlaka hareket ettirin çok yemek yemek isteyecek o kadar yemek vermeyin diye.Ama tabi o stres ve panikle çoğu şeyi es geçiyorsunuz.Ama tavsiyem kortizon aldığı dönem bolca bacak hareketi yaptırın olabildiğince karbonhidrattan uzak protein ağırlıklı beslenin.Su içmek aşırı aşırı önemli.Bizim bu süreçte şükürler olsun ateş ağız yarası gibi durumlarımız olmadı.Doktorlarla hep eş zamanlı davrandık.Yemesi içmesi hijyen.Biz hastane odamıza temizlik dahi almadık kendimiz yaptık.Meyve sebze mutlaka sirkeli su da beklettik.Kıyafetler günlük değişti ve ütüledik.Tabi bu dönem hemen damar yolu için omuzdan katater taktılar onun düzenli pansumanıda çok önemli.1.5 ay düzenli hastanede kaldıktan sonra eve gidip gelmeye başladık.Zaten protokol ilerledikçe kemoterapi günlerinin arası uzuyor.Bu süreçte evde kalabiliniyor.Sizin aklınıza takılan şeyler varsa lütfen onları sorun.Seve seve anlatırım.Bir de korkmayın hatta süreci olabildiğince kabullenerek devam edin.evet inişli çıkışlı bir yol ama biz oğlumuza mesela herşeyi oyun olarak gösterdik.Odasını evdeki odası gibi yaptık.İlaçlara isimler verdik.Motivasyonu oyuncaktı hergün ufakta olsa birşey veriyorduk.En başta moral yani.Şuan biz son protokoldeyiz.İlk zaten 8-15-33.gün testlerine bakıyorlar ilaçlara yanıt verip vermediğine.Ona göre tedaviniz şekilleniyor.Yani 6 aydır tedavi görünce çok fazla şey var.Ama dediğim gibi aklınıza takılan şeyler olduğunda sorarsanız eğer cevaplamak daha iyi olur
 
Öncelikle çok geçmiş olsun umarım bir an önce şifalanırsınız🙏Biz antalya medicalpark hastanesinde Akif yeşilipek ve ekibi ile tedavimize başladık ve devam ediyoruz.Şöyle öncelikli olarak kemik iliğinden flow çalıştılar.Tip ve derecesine baktılar.Bizim düşük risk çıktı.Sonra hemen tedavi başladı bize bir de en başta dediler ki almanyada bir gen testi var 100.000 hücreye bakılıyor ortalama 4bin euro civarı yaptırırmısınız.Bir de türkiye de 8 doz olan bir kemoterapi yurtdışından gelen oncaspar isimli ilaç tek doz olarakta karşılıyordu.o da ortalama ilaç fiyatı 1000 euro civarı.Biz doktor ne dediyse tamam dedik bunlar sonuç olarak özel olarak yapılan şeylerdi.Tedavi süreci protokol olarak gidiyor.İlk turda bizim 4 kemo oldu ve bu süreçte kortizonlu ilaç kullandık deltacortril.Bu ilaç malesef kilo yapıyor bununla beraber kas kemik erimesi sorunu yaptığı için oğlumuz 1 ay içinde kendi yürüyemez oldu.Doktorlar hep söyledi mutlaka hareket ettirin çok yemek yemek isteyecek o kadar yemek vermeyin diye.Ama tabi o stres ve panikle çoğu şeyi es geçiyorsunuz.Ama tavsiyem kortizon aldığı dönem bolca bacak hareketi yaptırın olabildiğince karbonhidrattan uzak protein ağırlıklı beslenin.Su içmek aşırı aşırı önemli.Bizim bu süreçte şükürler olsun ateş ağız yarası gibi durumlarımız olmadı.Doktorlarla hep eş zamanlı davrandık.Yemesi içmesi hijyen.Biz hastane odamıza temizlik dahi almadık kendimiz yaptık.Meyve sebze mutlaka sirkeli su da beklettik.Kıyafetler günlük değişti ve ütüledik.Tabi bu dönem hemen damar yolu için omuzdan katater taktılar onun düzenli pansumanıda çok önemli.1.5 ay düzenli hastanede kaldıktan sonra eve gidip gelmeye başladık.Zaten protokol ilerledikçe kemoterapi günlerinin arası uzuyor.Bu süreçte evde kalabiliniyor.Sizin aklınıza takılan şeyler varsa lütfen onları sorun.Seve seve anlatırım.Bir de korkmayın hatta süreci olabildiğince kabullenerek devam edin.evet inişli çıkışlı bir yol ama biz oğlumuza mesela herşeyi oyun olarak gösterdik.Odasını evdeki odası gibi yaptık.İlaçlara isimler verdik.Motivasyonu oyuncaktı hergün ufakta olsa birşey veriyorduk.En başta moral yani.Şuan biz son protokoldeyiz.İlk zaten 8-15-33.gün testlerine bakıyorlar ilaçlara yanıt verip vermediğine.Ona göre tedaviniz şekilleniyor.Yani 6 aydır tedavi görünce çok fazla şey var.Ama dediğim gibi aklınıza takılan şeyler olduğunda sorarsanız eğer cevaplamak daha iyi olur

Öncelikle çok geçmiş olsun umarım bir an önce şifalanırsınız🙏Biz antalya medicalpark hastanesinde Akif yeşilipek ve ekibi ile tedavimize başladık ve devam ediyoruz.Şöyle öncelikli olarak kemik iliğinden flow çalıştılar.Tip ve derecesine baktılar.Bizim düşük risk çıktı.Sonra hemen tedavi başladı bize bir de en başta dediler ki almanyada bir gen testi var 100.000 hücreye bakılıyor ortalama 4bin euro civarı yaptırırmısınız.Bir de türkiye de 8 doz olan bir kemoterapi yurtdışından gelen oncaspar isimli ilaç tek doz olarakta karşılıyordu.o da ortalama ilaç fiyatı 1000 euro civarı.Biz doktor ne dediyse tamam dedik bunlar sonuç olarak özel olarak yapılan şeylerdi.Tedavi süreci protokol olarak gidiyor.İlk turda bizim 4 kemo oldu ve bu süreçte kortizonlu ilaç kullandık deltacortril.Bu ilaç malesef kilo yapıyor bununla beraber kas kemik erimesi sorunu yaptığı için oğlumuz 1 ay içinde kendi yürüyemez oldu.Doktorlar hep söyledi mutlaka hareket ettirin çok yemek yemek isteyecek o kadar yemek vermeyin diye.Ama tabi o stres ve panikle çoğu şeyi es geçiyorsunuz.Ama tavsiyem kortizon aldığı dönem bolca bacak hareketi yaptırın olabildiğince karbonhidrattan uzak protein ağırlıklı beslenin.Su içmek aşırı aşırı önemli.Bizim bu süreçte şükürler olsun ateş ağız yarası gibi durumlarımız olmadı.Doktorlarla hep eş zamanlı davrandık.Yemesi içmesi hijyen.Biz hastane odamıza temizlik dahi almadık kendimiz yaptık.Meyve sebze mutlaka sirkeli su da beklettik.Kıyafetler günlük değişti ve ütüledik.Tabi bu dönem hemen damar yolu için omuzdan katater taktılar onun düzenli pansumanıda çok önemli.1.5 ay düzenli hastanede kaldıktan sonra eve gidip gelmeye başladık.Zaten protokol ilerledikçe kemoterapi günlerinin arası uzuyor.Bu süreçte evde kalabiliniyor.Sizin aklınıza takılan şeyler varsa lütfen onları sorun.Seve seve anlatırım.Bir de korkmayın hatta süreci olabildiğince kabullenerek devam edin.evet inişli çıkışlı bir yol ama biz oğlumuza mesela herşeyi oyun olarak gösterdik.Odasını evdeki odası gibi yaptık.İlaçlara isimler verdik.Motivasyonu oyuncaktı hergün ufakta olsa birşey veriyorduk.En başta moral yani.Şuan biz son protokoldeyiz.İlk zaten 8-15-33.gün testlerine bakıyorlar ilaçlara yanıt verip vermediğine.Ona göre tedaviniz şekilleniyor.Yani 6 aydır tedavi görünce çok fazla şey var.Ama dediğim gibi aklınıza takılan şeyler olduğunda sorarsanız eğer cevaplamak daha iyi olur
Süreci yönetmek tamamen doktorlarla senkronize gitmekle alakalı.Söylenileni yapacaksınız,aslında en başta doktorunuza güveneceksiniz.Biz bı konuda aşırı şanslıyız çünkü her sorumuza cevap veren bir kadro var.Gece gündüz ulaşabildiğimiz.Hijyen kesinlikle çok öenmli çünkü bu süreçte bağışıklık düştüğü için enfeksiyona çok açık olunuyor.Ve motivasyon aşırı önemli.Herşeyi iyi tarafından bakmak gerekiyor.Yine diyorum çok inişli çıkışlı bir süreç ama gerçekten tedavisi olan bir süreç.Sizi negatife atacak herşeyi duymamanız gerekiyor.İzole yaşama kendinizi hazırlayın.Enfeksiyon olmadığında herşey daha daha rahat geçiyor.Sizin anladığım kadarıyla kendiniz bu tanıyı aldınız.Yetişkinle çocuk tedavi şekli farkı nedir varmıdır bilmiyorum ama sonuç olarak 6 ay sabır ve sonu güzel oluyor🙏
 
Süreci yönetmek tamamen doktorlarla senkronize gitmekle alakalı.Söylenileni yapacaksınız,aslında en başta doktorunuza güveneceksiniz.Biz bı konuda aşırı şanslıyız çünkü her sorumuza cevap veren bir kadro var.Gece gündüz ulaşabildiğimiz.Hijyen kesinlikle çok öenmli çünkü bu süreçte bağışıklık düştüğü için enfeksiyona çok açık olunuyor.Ve motivasyon aşırı önemli.Herşeyi iyi tarafından bakmak gerekiyor.Yine diyorum çok inişli çıkışlı bir süreç ama gerçekten tedavisi olan bir süreç.Sizi negatife atacak herşeyi duymamanız gerekiyor.İzole yaşama kendinizi hazırlayın.Enfeksiyon olmadığında herşey daha daha rahat geçiyor.Sizin anladığım kadarıyla kendiniz bu tanıyı aldınız.Yetişkinle çocuk tedavi şekli farkı nedir varmıdır bilmiyorum ama sonuç olarak 6 ay sabır ve sonu güzel oluyor🙏
İşin özü iyi bir doktor ekibi ve güzel bir bakımla aşılamayacak bir hastalık değil.İnternette hep en kötüsü yazılıyor ama işin aslı gerçekten öyle değil.Herkesin öyküsü apayrı tabiki.Ama 2 yaşında küçücük bedenine kocaman bir tedavi sığdıran oğlum gülerek mutlu olarak aştı bu süreci🙏Benim bir anne olarak bu süreçten öğrendiğim şeyler kesinlikle iyi bir doktor kadrosu,iyi bir beslenme ve motivasyonla süreç iyi gidiyor.Tabi bu sürecin maddi bir boyutuda var ama emin olun tedavi yani protokol nereye gitseniz aynı işliyor sadece süreç takibinde alınan aksiyonlar hastanenin fiziki şartları da önemli oluyor.Ama gördüğüm ve deneyimlediğim kadarıyla lösemide All daha ılımlı bir kısmında bu hastalığın.Sürecinizi ara ara paylaşırsanız sevinirim.Herşey güzel olur inanın buna🙏
 
Back