Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

sebic88 · 12 Ağustos 2012

karakedi85 .!.:
Evet canım ankarada gazi üniversitesinde endokrinoloji profu. ben 10 yıldır ona muayene oluyorum. daha once 10 yılda başka bi prof takip etmişti beni. eskiden hastanenin özel muayeneleri oluyordu. malum tam gün yasası yüzünden muayenehane açtılar. bende bırakmadım artık. devam ediyorum. poliklinikler sıkıntılı oluyor biraz. bizde kardeşimi ankara üniversitesinin çocuk endokrinoloji bölümüne götürüyoruz. poliklinik olmasına rağmen çok iyiler. kah bebekleri olan anneler düşünebilirler takip için.

aslında ben araştırma görevlisiyim ist üni de prof hoca bulmam kolay ama bu alanda çalışan çok az endokrinci çok cerrahpaşada ben bana teşhis koyan hocayı bulmak istiyorum ama ne diyeceği belli kortizol kullan dicek yine de birilerini araya sokup görüşmek istiyorum.

Kalimero28 · 12 Ağustos 2012

karakedi85 .!.:
Cok sukur gecti kuzum iyilestin artik. Allah bi daha gostermesin.

canımsın Allah ne bana ne de başkasına göstermesin :)

Kalimero28 · 12 Ağustos 2012

sebic88 .!.:
bu arada eğer endokrine daha önce gittiysen bir hasta kartın olmalı o zaman hemen randevu verebilirler ben 5 sene önceki dosyamı çıkarttırdım.

var öyle bir kartım zzten numara falan sorarlar diye düşündüm bende bakalım telefonla şansımı bir deneyeyim verirler sanırım ya aklında olsun oradaki dosyalarımız 10 yılda hiç gelen giden olmazsa atılıyormuş yani arada gitmek lazım o açıdan şanslısın İstanbul'da oturuyorsun

sebic88 · 12 Ağustos 2012

NnihalL .!.:
var öyle bir kartım zzten numara falan sorarlar diye düşündüm bende bakalım telefonla şansımı bir deneyeyim verirler sanırım ya aklında olsun oradaki dosyalarımız 10 yılda hiç gelen giden olmazsa atılıyormuş yani arada gitmek lazım o açıdan şanslısın İstanbul'da oturuyorsun

o zmaan süper benm kartım kaybolmuştu o yüzden gitmem gerekti yoksa aradım dahiliden direkt randevu vereceklerdi. çok sık gitmesem de senede bir kez giderim artık.
bu arada endokrine telefonla randevu yok yani merkezi sistem olarak. normal olarak cerrapaşayı arayıp endokrin birimini istersen daha rahat olur. uzakta olduğun için kartına hemen randevu verirler. Allah kimseyi oralara düşürmesin o da temennim bizden daha kötüleri var hormonel olarak yani

Kalimero28 · 13 Ağustos 2012

sebic88 .!.:
o zmaan süper benm kartım kaybolmuştu o yüzden gitmem gerekti yoksa aradım dahiliden direkt randevu vereceklerdi. çok sık gitmesem de senede bir kez giderim artık.
bu arada endokrine telefonla randevu yok yani merkezi sistem olarak. normal olarak cerrapaşayı arayıp endokrin birimini istersen daha rahat olur. uzakta olduğun için kartına hemen randevu verirler. Allah kimseyi oralara düşürmesin o da temennim bizden daha kötüleri var hormonel olarak yani

dur bakalım deneriz ne olacak hastaneyle ilgili hiçbir şeyimi kaybetmemeye dikkat ediyorum hepsi dosyalı cerrahpaşanınkiler ayrı 18 martınkiler ayrı dosyalarda lazım olur falan diye en ufak şeyi bile arşivliyorum hatta cerrahpaşada tahlil sonuçlarını vermiyorlar oradaki dosyana koyuyorlar ya doktora götürmeden önce fotokopi çektiriyorum biri bende biri onlarda 2 dosyam var anlayacağın pediatrideki dosyamı çalıp fotokopsini çektirecektim elimde bulunsun diye ama olmadı hemen doktora götürmem gerekti şöyle doktorun yarım saat falan işi çıksaydı süper olacaktı ama aklımda o var o dosyayıda alacağım elbet bir gün :)

sebic88 · 13 Ağustos 2012

NnihalL .!.:
dur bakalım deneriz ne olacak hastaneyle ilgili hiçbir şeyimi kaybetmemeye dikkat ediyorum hepsi dosyalı cerrahpaşanınkiler ayrı 18 martınkiler ayrı dosyalarda lazım olur falan diye en ufak şeyi bile arşivliyorum hatta cerrahpaşada tahlil sonuçlarını vermiyorlar oradaki dosyana koyuyorlar ya doktora götürmeden önce fotokopi çektiriyorum biri bende biri onlarda 2 dosyam var anlayacağın pediatrideki dosyamı çalıp fotokopsini çektirecektim elimde bulunsun diye ama olmadı hemen doktora götürmem gerekti şöyle doktorun yarım saat falan işi çıksaydı süper olacaktı ama aklımda o var o dosyayıda alacağım elbet bir gün :)

:)))) mantıklı benim bütün testlerim elimde ama dosya tabi onlarda ben düşünmemiştim fotokopi çektirmeyi ben de deneyeyim. bizden niye saklıyorlar o da ayrı. eski dosya daha önemli aslında amaaaaan sıkıntılı işler inan oraya gitmeye bile nefret ediyorum kalabalık ilgisiz doktorlar of ki of

Kalimero28 · 13 Ağustos 2012

sebic88 .!.:
:)))) mantıklı benim bütün testlerim elimde ama dosya tabi onlarda ben düşünmemiştim fotokopi çektirmeyi ben de deneyeyim. bizden niye saklıyorlar o da ayrı. eski dosya daha önemli aslında amaaaaan sıkıntılı işler inan oraya gitmeye bile nefret ediyorum kalabalık ilgisiz doktorlar of ki of

malesef canım çok sıkıcı işler gerçekten çok sabır gerektirse de şükür çaresi var öyle diyorum ben artık tabi arada gelenler gelse de :)gerçekten orası çok ilgisiz ya tamam endokrinde yüksek yapan dahiliyecilerle muhattap oluyorsun ama ne soru soruyorlar ne bir şey tahlilleri işaretle gönder ben bir kere kazara profu gördüm ama :) koromozomların 46xy yazılmıştı 1 ay ilacı kestiler gerçek bir çiftcinsiyetli sandılar hatta erkek bu büyük hata yapılmış dediler plana göre ilaçsız regl olmamam gerekiyordu 1 ay içmedim gene oldum işte o zaman beni odasına götürdüler tıp öğrencilerine ders anlatıyordu konu örneği de ben oldum :)

sebic88 · 13 Ağustos 2012

NnihalL .!.:
malesef canım çok sıkıcı işler gerçekten çok sabır gerektirse de şükür çaresi var öyle diyorum ben artık tabi arada gelenler gelse de :)gerçekten orası çok ilgisiz ya tamam endokrinde yüksek yapan dahiliyecilerle muhattap oluyorsun ama ne soru soruyorlar ne bir şey tahlilleri işaretle gönder ben bir kere kazara profu gördüm ama :) koromozomların 46xy yazılmıştı 1 ay ilacı kestiler gerçek bir çiftcinsiyetli sandılar hatta erkek bu büyük hata yapılmış dediler plana göre ilaçsız regl olmamam gerekiyordu 1 ay içmedim gene oldum işte o zaman beni odasına götürdüler tıp öğrencilerine ders anlatıyordu konu örneği de ben oldum :)

ilginçmiş :)) ben de 5 sene önce belki beş farklı doktora denk geldim hepsi baştan tahlil yazıp ilaç verdiler hatta ilk gittiğimde doktorun biri bana kortizol testi yazdı şu iğne yapılıp belli saatlerde kan veriyorsun sonra vücudum patladı falan. iki sene öyle git gel ben bir doktora denk geldim bu arada o zmaana kadar kimse bana hastalığımı söylememişti. meğer denk gelen kadın profmuş beni karşısında aldı sana neden kortizol yüklediler dedi senin vücudunda zaten var (vücudum az da olsa üretiyor.) sonra beni odadan çıkarıp ne kadar doktor varsa içeri alıp fırçaladı. sesi dışarıdan duyuluyordu. sonra beni yanına çağırdı kızım dedi sen de geç kah var tüylenme için lazer öneririm dedi ilaçsız takip yazmış tabi ben takibi de bıraktım bıkmıştım çünkü ama şimdi yeniden hastanelere bakalım o profla yine bir görüşme ayarlayıp aklımdakileri sormayı düşünüyorum. çünkü diğer doktorlae endokrini tiroid ve diyabetten ibaret sanıyorlar. yalnız bişey sorucam bu erkek dediklerinde kaç yaşındaydın büyük şok olmalı

Kalimero28 · 14 Ağustos 2012

sebic88 .!.:
ilginçmiş :)) ben de 5 sene önce belki beş farklı doktora denk geldim hepsi baştan tahlil yazıp ilaç verdiler hatta ilk gittiğimde doktorun biri bana kortizol testi yazdı şu iğne yapılıp belli saatlerde kan veriyorsun sonra vücudum patladı falan. iki sene öyle git gel ben bir doktora denk geldim bu arada o zmaana kadar kimse bana hastalığımı söylememişti. meğer denk gelen kadın profmuş beni karşısında aldı sana neden kortizol yüklediler dedi senin vücudunda zaten var (vücudum az da olsa üretiyor.) sonra beni odadan çıkarıp ne kadar doktor varsa içeri alıp fırçaladı. sesi dışarıdan duyuluyordu. sonra beni yanına çağırdı kızım dedi sen de geç kah var tüylenme için lazer öneririm dedi ilaçsız takip yazmış tabi ben takibi de bıraktım bıkmıştım çünkü ama şimdi yeniden hastanelere bakalım o profla yine bir görüşme ayarlayıp aklımdakileri sormayı düşünüyorum. çünkü diğer doktorlae endokrini tiroid ve diyabetten ibaret sanıyorlar. yalnız bişey sorucam bu erkek dediklerinde kaç yaşındaydın büyük şok olmalı

seni de baya uğraştırmışlar neyse en azından şimdi daha bilinçlisin direkt yüzüme söylemediler en başta 1 ay ilac bırak bakalım regl olacak mısın olursan zamanını yaz bir yere dediler çünkü yetişkinden randevu alamayınca pediatriden bir rapor istedim sanki onlar göndermiş gibi olsun diye :)) sekreter yazarken kromozomlarımı yanlış okuyup temize çekmiş doktorun yazısı çok kötüydü ondan işte 46xy yazınca hepsi birden noluyo dediler 1 ay sonra gittiğimde anladım beni erkek sandıklarını o ilk anda söyleselerdi şok olurdum gerçekten ama pek anlaştıramadım o zaman en son gittiğimde işte 29-30 yaşındayım şimdi 6 yıl öncesi oluyo bunlar :)

sebic88 · 14 Ağustos 2012

NnihalL .!.:
seni de baya uğraştırmışlar neyse en azından şimdi daha bilinçlisin direkt yüzüme söylemediler en başta 1 ay ilac bırak bakalım regl olacak mısın olursan zamanını yaz bir yere dediler çünkü yetişkinden randevu alamayınca pediatriden bir rapor istedim sanki onlar göndermiş gibi olsun diye :)) sekreter yazarken kromozomlarımı yanlış okuyup temize çekmiş doktorun yazısı çok kötüydü ondan işte 46xy yazınca hepsi birden noluyo dediler 1 ay sonra gittiğimde anladım beni erkek sandıklarını o ilk anda söyleselerdi şok olurdum gerçekten ama pek anlaştıramadım o zaman en son gittiğimde işte 29-30 yaşındayım şimdi 6 yıl öncesi oluyo bunlar :)

inanılmaz valla hastalık yetmiyomuş gibi bir de bunlarla uğraş geçmiş olsun sen benden daha çok uğraşmışsın

Ellibirincikisi · 14 Ağustos 2012

ayy nihal cim ne zor bi durum bizde ablamla kromozom testi yaptırdığımızda aklımız çıkmıştı sonuç ne olcak diye yaşımız 15 16 ergenliğe girmişiz ama birşeyler ters gidiyor okuldan öğrendiğimiz kadarıyla 46 xx kız 46 xy erkek ya diyoruz 46 xy gelirse naparız.
çok şükür 46 xx geldi:)
eğer istanbulda imkanınız varsa doçent dr neslihan kurtulmuş u tavsiye ederim.
bize ergenlik yıllarımızda devlet hastanesinde teşhisi koyan doktordur bu konuda çok bilgili ve anlayışlı bi doktor.

Kalimero28 · 14 Ağustos 2012

sebic88 .!.:
inanılmaz valla hastalık yetmiyomuş gibi bir de bunlarla uğraş geçmiş olsun sen benden daha çok uğraşmışsın

ben klasik kahlıyım ya canım doğduğumdan beri uğraşıyorum daha da ne kadar uğraşırım orası meçhul doktor safra kesemdeki çamuru bile uzun yıllardır steroid kullanmama bağladı

Kalimero28 · 14 Ağustos 2012

pptya87 .!.:
ayy nihal cim ne zor bi durum bizde ablamla kromozom testi yaptırdığımızda aklımız çıkmıştı sonuç ne olcak diye yaşımız 15 16 ergenliğe girmişiz ama birşeyler ters gidiyor okuldan öğrendiğimiz kadarıyla 46 xx kız 46 xy erkek ya diyoruz 46 xy gelirse naparız.
çok şükür 46 xx geldi:)
eğer istanbulda imkanınız varsa doçent dr neslihan kurtulmuş u tavsiye ederim.
bize ergenlik yıllarımızda devlet hastanesinde teşhisi koyan doktordur bu konuda çok bilgili ve anlayışlı bi doktor.

imkan olayı değilde papatya ben oralara gel-git uğraşmaktan bıktım tahlili ayrı dert sonuç al ayrı dert hepsi aynı gün olsa neyse yoruyor beni cerrahpaşa artık hem bedenen hem de ruhen ha tabi tamamen kopmam imkansız buradaki doktorlarımda fazlasıyla memnunum ama hormon testleri burada yapılmıyor e adamlarda tahlilsiz bana ne desin ki

sebic88 · 14 Ağustos 2012

NnihalL .!.:
imkan olayı değilde papatya ben oralara gel-git uğraşmaktan bıktım tahlili ayrı dert sonuç al ayrı dert hepsi aynı gün olsa neyse yoruyor beni cerrahpaşa artık hem bedenen hem de ruhen ha tabi tamamen kopmam imkansız buradaki doktorlarımda fazlasıyla memnunum ama hormon testleri burada yapılmıyor e adamlarda tahlilsiz bana ne desin ki

bulunduğun yerde bu testleri yaptıracağın bir yer olsa rahat olurdun bu da şans işte neyse sen de buralara geldiğinde değişiklik olur artık ne kadar test varsa yaptırırsın check up gibi :)))

sebic88 · 14 Ağustos 2012

NnihalL .!.:
ben klasik kahlıyım ya canım doğduğumdan beri uğraşıyorum daha da ne kadar uğraşırım orası meçhul doktor safra kesemdeki çamuru bile uzun yıllardır steroid kullanmama bağladı

sonuçta vücudumuz için gerekli bile olsa dışarıdan bir ilaç alıyoruz sentetik bişey zamanla biryerden patlak veriyor inşallah ileride genetik ilerledikçe bu hastalığa daha kolay bir çözüm gelecektir inanıyorum

Ellibirincikisi · 16 Ağustos 2012

NnihalL .!.:
imkan olayı değilde papatya ben oralara gel-git uğraşmaktan bıktım tahlili ayrı dert sonuç al ayrı dert hepsi aynı gün olsa neyse yoruyor beni cerrahpaşa artık hem bedenen hem de ruhen ha tabi tamamen kopmam imkansız buradaki doktorlarımda fazlasıyla memnunum ama hormon testleri burada yapılmıyor e adamlarda tahlilsiz bana ne desin ki

öyle haklısınki o git geller insanın ömrünü yiyor eşimde yoruldu herhaldeki daha ne kadar gidip gelcen hep boşa gidiyorsun diyor vallahi ne diyim haklıda.
bu arada ben birşey sormak istiyorum bunu yarın doktorada soracağım inşta bizler sanırım genel anestezi alamazmışız yani bilinçli bi dozda almamız gerekirmiş yoksa vucuttaki eksik enzimler toparlayamazmış vucudu bunu bi sitede okudum kah la ilgili acaba öyle birşey varmı çünkü genel anestezi alıp endoskopi çektircemde dra sorucamda olurda bu konuda pek bi bilgisi olmaz git çektir der al başına belayı:)

karakedi85 · 16 Ağustos 2012

pptya87 .!.:
öyle haklısınki o git geller insanın ömrünü yiyor eşimde yoruldu herhaldeki daha ne kadar gidip gelcen hep boşa gidiyorsun diyor vallahi ne diyim haklıda.
bu arada ben birşey sormak istiyorum bunu yarın doktorada soracağım inşta bizler sanırım genel anestezi alamazmışız yani bilinçli bi dozda almamız gerekirmiş yoksa vucuttaki eksik enzimler toparlayamazmış vucudu bunu bi sitede okudum kah la ilgili acaba öyle birşey varmı çünkü genel anestezi alıp endoskopi çektircemde dra sorucamda olurda bu konuda pek bi bilgisi olmaz git çektir der al başına belayı:)

vallahi ben 3 kere genel anestezi aldım. biri küçükken diğerleri 2008 ve 2010 yılında. özellikle 2010 yılındaki ağır bir ameliyattı ona göre de ağır anestezi uygulandı. tabi ameliyattan önce kortizon verdiler ekstradan. zaten normal insanlar da ameliyat vs. bi durum olduğunda stres yüzünden fazla kortizon salgılıyor. bana da bunu dışarıdan verdiler. çok şükür adrenal kriz falan geçirmeden atlattım. korkma canım sen doktorlar işini bilir. hiç bişey olmaz :)

Kalimero28 · 16 Ağustos 2012

pptya87 .!.:
öyle haklısınki o git geller insanın ömrünü yiyor eşimde yoruldu herhaldeki daha ne kadar gidip gelcen hep boşa gidiyorsun diyor vallahi ne diyim haklıda.
bu arada ben birşey sormak istiyorum bunu yarın doktorada soracağım inşta bizler sanırım genel anestezi alamazmışız yani bilinçli bi dozda almamız gerekirmiş yoksa vucuttaki eksik enzimler toparlayamazmış vucudu bunu bi sitede okudum kah la ilgili acaba öyle birşey varmı çünkü genel anestezi alıp endoskopi çektircemde dra sorucamda olurda bu konuda pek bi bilgisi olmaz git çektir der al başına belayı:)[/QUOTE

ben 22 haziranda ameliyat oldum hayatım boyunca bu 4. genel anestezim bir şey olmaz doktorlar zaten o konuda çok titiz davranıyorlar

bitanemo · 4 Eylül 2012

Sl kızlar nasılsınız uzun zamandır giremiyorum nasılsınız nler yapıyorsunuz bakalım evdeyken cok fazla giremedim artık işe döndüm gecmişi okuyamadım ama bayağı kabarık grünüyor nasılsıız neler oldu bakalım neler yapıyorsunuz

Mavibeyaz30 · 4 Eylül 2012

uzun zaman oldu yazmayalı 2 yıl geçmiş nihalcım benı hatırlar konuyu ılk actıgında yazısmısdık onu buldugumda okadar sevınmısdımdkı çünkü kimse bu hastalıgı bılmıyor örneklerı yokdu etrafımda kocaman bır kah yazısı dosyamda ve tuz kaybettıren cinsi kızımın dogum mutlulugunu bile yasayamadım tam 3 yıl gectii akdenız üniversıtesınde takıplı hastayız biz aydından gelip gidiyorum ben çok güzel profesörler var kızım bu arada ameliayat oldu vajinaplastı 15 gün kıızmın kucagımda tuttum sabah aksam ama ameliyatını önemli oldugu ıçın profesör yaptı 4.5 saat amelıyatta kaldı şimdi 6 ayda bir bakıyorlar demir cubuklarla benım gibi yenı bbegı olup hastalıgi merak eden anneler var hemde aynı cins tuz kaybettıren cinsi burdakı yazıların hepsını okudum ben aydındayım izmirden yazan anneler gördüm sizlerle irtibata gecmek istiyorum görüşelim konusalım bbek bekleyen annelerı gördüm dünden beri dua ediyorum bu duyguyu rabbım tattırsın onlara saglıcakla kalın

Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Aktif Üye

Nirvana

Nirvana

Aktif Üye

Nirvana

Aktif Üye

Nirvana

Aktif Üye

Nirvana

Aktif Üye

Guru

Nirvana

Nirvana

Aktif Üye

Aktif Üye

Guru

Popüler Üye

Nirvana

Guru

Arı

Benzer Konular