Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

sebic88 .!.:

ben nonklasik kahlıyım mesela ve lise dönemimde doktora gittim ondan önce gitmemiştim. en son gittiğim doktor da ilaçsız takip şeklinde yazmış ve ben beş sene ilaç kullanmadım buna rağmen yalnızca 17 alfa biraz yüksek çıkmış bunun içinde kortizol ilacı verdi. sadece gebelik istediğim için gebelikten sonra hemen kesicem ilacı ama sanırım en azından ergenil bitene kadar kullanılmalı ben çok fazla tüylenme yaşadım. belki ilacı kullansaydım bir problem olmayacaktı diğer yandna da gelişimim belki zayıflayacaktı şimdi 1.70 boyundayım göğüslerim gayet büyük gelişimim iyi yani :)

Genişletmek için tıkla...

benim kızımında boyu güzel yani 14 yaşında 1.68 boyunda ama göğüsleri çok küçük hiç büyümüyor yaşıtlarına göre.ilaçtan olabilirmi acaba.bu gidişimde sorayım doktoruna..

sebic88 .!.:

yarenahsen bişey sormak istiyorum erkek çocuğuna da test yaptırdınmı yani nonklasik kah olma ihtimali veya taşıyıcı olma durumu nedir

Genişletmek için tıkla...

yaptırdım canım çok şükür onda hastalık yok ama taşıyıcılık için test yaptırmadık.ileride yaptırırız onuda.zaten evlenene kadar sorun olmuyor taşıyıcılık:))

anatolyacım teknik konularda senin kadar bilgi sahibi değilim ama eleştirilerine katılıyorum yarenahsen hanım sizde lütfen yanlış anlamayın ama 2 kızınızın nonklasik kahlı olması ve hamilelikleriniz nedeniyle doktorlarla sık haşır neşir olmanız bu konuda çok bilgi sahibi olduğunuzu göstermiyor elbette kimse sizin önerilerinizle ilacında oynama yapmaz ama yazdıklarınızla umut tacirliği yapmış olursunuz hele badelindaya kızlarınızı baz alarak ilacı arttırmaya gerek olmadan hastalıkları çabuk atlatıyorlar sık sık hastalanmıyorlar onu kafana takma bence diye yazmanız beni hayrete düşürmüştü gerçekten lütfen eleştirilerimizi kötü algılamayın ama kah o kadar özel bir durum ki herkes tek ve çok özel yani benzer gibi görünse de anatolyanın dediği gibi türü,tanısı farklı o nedenle sadece başımıza gelenleri anlatıp başkaları hakkında yorum yapmazsak bence daha iyi olur

YARENAHSEN HANIM
sizin kah lı kızlarınız da bizim gibi zaten ömür boyu ilaç kullanmayacak mı?çocuklarınız hamile iken eşleri taşıyıcı ve hasta değilse kortizol kullanmalarına gerek yok demiş ya doktorunuz.bu iki durum zaten birbiri ile çelişiyor.ben kah hastasıyım ve de kortizolüm normal seviyede ;ancak 17 alfa oh prog. hormonum çok yüksek olduğu için doktor eşimin taşıyıcı ya da hasta olup olmadığı durumu ile ilgilenmeden doğrudan hidrokortizon başlayacak.eşler sağlıklı olsa bile durum değişmeyecek(yani taşıyıcı olmasa bile).bana bunu 20 sene önce de doktorlarım söylediler.şimdiki doktorlarım da öyle diyorlar.kortizolün yan etkisi olan ilaç olduğunu söylemişsiniz.çok doğru.ama bizde bu bir zorunluluk ve hamileyken kortizol kullanılmaması telafisi daha zor durumlara yol açıyor.yani bize faydası zararından daha çok.
ben kah la derinden ilgilenmenizi,araştırmanızı zaten takdire şayan buluyorum demiştim.siz prof.unuzun söylediklerini araştırmadım demişsiniz.tüm arkadaşlar bilgi ve deneyimlerini paylaştılar.keşke siz de bu bilginizi paylaşma şeklinde sunsaydınız.sizin ki bir öneri şeklinde ve devamında allaha havale etme bitimindeydi.

ben de kendi adıma şunları söyleyebilirim etrafımdaki herkes annem dahil bunun bir hastalık olmadığını ve endişe etmemen gerektiğini söylüyor ve çocuğumun da normal olacağını söylüyor evet doğru olabilir eşime genetik test de yaptırıcam o genetik teste de çok güvenmiyorum. endokrin doktorum bana eşin taşıyıcı mı öğren demedi. direkt olarak kadın doğuma kız çocuğu durumunda genetik tanı diye yazdı. kısaca benim eşim taşıyıcı olmasa bile benim yapacağım kadın doğumcum ve endokrincimle konuşup devamında ne yapılması gerektiğini öğrenmek. ne yazıkki böyle bir hastalığa sahip olunca hiçbir şey yapmadan tevekkül etmek doğru gelmiyor bana da. sadece taşıyıcı olsaydım ne olurdu bilemem zaten muhtemelen taşıyıcı olduğumu da bilmezdim. ama böyle bir durumda ilaç kullanılması çocuğum için iyi olacaksa kullanmalıyım. ben çok ağır bir vaka değilim doğru ama yıllar boyunca kıllanma problemi yaşadım. verdikleri ilaçlar ve yanlış tedavi yüzünden bütün vücudum şişti yarıldı allahtan eşim bunları dert etmiyor ama herkes böyle anlayışlı olacak değil o yüzden en son istediğim şey çocuğumun bunları yaşaması ya da daha ağırını

yarenahsen hanıma gelince sanırım biraz yanlış anlaşıldı sonuçta o da bir anne 2 kızı bizim gibi belki doğacak çocuğu da böyle olacak bence en iyisi konuyu kapatmak

bizler de birşeyler paylaşırken öneride bulunmayarak yapalım nihal ve anatolya bu konuda haklı çünkü herkesin hastalığı farklı düzeyde seyrediyor. ben başka bir ilaç kullanırım diğeri başka ben kendi adıma doktorun söylediği hiçbirşeyi size öneride bulunamam çünkü doktor da çok bilgili değil açıkçası :)

kısaca evet bilgileri paylaşalım ama öneride bulunmayalım

herkesi öpüyorum kocaman:)

Ben kendimi tam olarak doğru ifade edemedim galiba.paylasmak istediğim seyleri öneri gibi yazmışsam eğer ve öyle algılandiysa yani doğru kelimeleri seçememiş isem ve yersiz umut dagittiysam hepinizden özür dilerim.hakkinizi helal edin.badelinda bana cocuklarınız hastalıklarını zor atlatıyor mü diye sorduğu için ben kendi çocuklarımdan ornek verdim.zaten biz onunla telefonda uzun uzun konuşup konuyu açıklığa kavuşturduk.neyse Cook üzgünüm.icim çok daraldı inanın.tekrar tekrar bı yanlışım olduysa kusura bakmayın.

herkes nereye gitti yaa

sebic88 .!.:

herkes nereye gitti yaa

Genişletmek için tıkla...

hem yaz hem ramazan rehaveti bastı milleti galiba dağıldık :)

NnihalL .!.:

hem yaz hem ramazan rehaveti bastı milleti galiba dağıldık :)

Genişletmek için tıkla...

Selam kızlar ben buralardayım.

karakedi85 .!.:

Selam kızlar ben buralardayım.

Genişletmek için tıkla...

kızlar hastalığı için hoca ile görüşebilien var mı prof. falan

bu aralar o kadar çok doktor gördüm ki uzun bir süre gitmeyi düşünmüyorum :)

NnihalL .!.:

bu aralar o kadar çok doktor gördüm ki uzun bir süre gitmeyi düşünmüyorum :)

Genişletmek için tıkla...

aynen üstelik üni hastanesi ve doktorun kendi alanı olmasına rağmen yine de bilgisi yok uzmanımıza soralım diyor ya alıp beni götürsene sorduğum her soruyu tek tek gidip sordu akıllı :))

sebic88 .!.:

aynen üstelik üni hastanesi ve doktorun kendi alanı olmasına rağmen yine de bilgisi yok uzmanımıza soralım diyor ya alıp beni götürsene sorduğum her soruyu tek tek gidip sordu akıllı :))

Genişletmek için tıkla...

nereye gidiyorsunhangi üniversiteye,hangi doktora ?

cerrahpaşa ama belli bir doktor yok poliklinkmiş orası hangi doktor denk gelirse hep de yeni doktor olmuşlar denk geliyor

sebic88 .!.:

cerrahpaşa ama belli bir doktor yok poliklinkmiş orası hangi doktor denk gelirse hep de yeni doktor olmuşlar denk geliyor

Genişletmek için tıkla...

ben pediatriden yetişkine sevk edildim orada ama hiç memnun değildim doktoru bile göremiyorsun en son 2006da gittim Çanakkale'de oturuyorum 2008 de mi ne buraya tıp fakültesi açıldı 1 endokrin uzmanı geldi burada devam ediyorum şimdi ama burada da hormon tahlilleri yapılmıyor tahlil için bende gideceğim cerrahpaşaya tekrar uzun zamandır gitmedim nasıl randevu alınıyor şimdi biliyor musun? telefonla oluyor mu acaba?

sebic88 .!.:

kızlar hastalığı için hoca ile görüşebilien var mı prof. falan

Genişletmek için tıkla...

Canim benim doktorum prof. Surekli ozelde muayene oluyorum

NnihalL .!.:

bu aralar o kadar çok doktor gördüm ki uzun bir süre gitmeyi düşünmüyorum :)

Genişletmek için tıkla...

Cok sukur gecti kuzum iyilestin artik. Allah bi daha gostermesin.

NnihalL .!.:

ben pediatriden yetişkine sevk edildim orada ama hiç memnun değildim doktoru bile göremiyorsun en son 2006da gittim Çanakkale'de oturuyorum 2008 de mi ne buraya tıp fakültesi açıldı 1 endokrin uzmanı geldi burada devam ediyorum şimdi ama burada da hormon tahlilleri yapılmıyor tahlil için bende gideceğim cerrahpaşaya tekrar uzun zamandır gitmedim nasıl randevu alınıyor şimdi biliyor musun? telefonla oluyor mu acaba?

Genişletmek için tıkla...

normalde önce dahiliye bölümüne gidip oradan sevk edilmen gerekiyor. sonra bizzat gidip endokrinden randevu alıyorsun telefonla değil yani. yan yanalar zaten. ama sen direkt o birimden geliceksin belki dahiliyeye gitmene gerek kalmaz. ben testlerimi cerrahpaşaya bağlı medikoda yaptırıyorum. 10 dk sürüyor alıp zaten cerrahpaşaya gönderiyorlar büyük şans benim için yoksa cerrahpaşa kan vermek için bile işkence senin için orada testlerin yapılamaması kötü en azından kendi takibini kendin yapabilirdin.

karakedi85 .!.:

Canim benim doktorum prof. Surekli ozelde muayene oluyorum

Genişletmek için tıkla...

her yerde endokrinci bulmak zor sanırım sen de istanbulda oturmuyorsun burada sana pek özel davranmıyorlar daha özel hastalar var. şans eseri ben en son bi profa denk geldim o zmana kadar tabi ne varsa denediler üstümde ne yazıkki senin doktorun endokrincimi bir de bana özelden hastaneyi ve kim olduğunu yazabilirmisin

sebic88 .!.:

normalde önce dahiliye bölümüne gidip oradan sevk edilmen gerekiyor. sonra bizzat gidip endokrinden randevu alıyorsun telefonla değil yani. yan yanalar zaten. ama sen direkt o birimden geliceksin belki dahiliyeye gitmene gerek kalmaz. ben testlerimi cerrahpaşaya bağlı medikoda yaptırıyorum. 10 dk sürüyor alıp zaten cerrahpaşaya gönderiyorlar büyük şans benim için yoksa cerrahpaşa kan vermek için bile işkence senin için orada testlerin yapılamaması kötü en azından kendi takibini kendin yapabilirdin.

Genişletmek için tıkla...

bu arada eğer endokrine daha önce gittiysen bir hasta kartın olmalı o zaman hemen randevu verebilirler ben 5 sene önceki dosyamı çıkarttırdım.

sebic88 .!.:

her yerde endokrinci bulmak zor sanırım sen de istanbulda oturmuyorsun burada sana pek özel davranmıyorlar daha özel hastalar var. şans eseri ben en son bi profa denk geldim o zmana kadar tabi ne varsa denediler üstümde ne yazıkki senin doktorun endokrincimi bir de bana özelden hastaneyi ve kim olduğunu yazabilirmisin

Genişletmek için tıkla...

Evet canım ankarada gazi üniversitesinde endokrinoloji profu. ben 10 yıldır ona muayene oluyorum. daha once 10 yılda başka bi prof takip etmişti beni. eskiden hastanenin özel muayeneleri oluyordu. malum tam gün yasası yüzünden muayenehane açtılar. bende bırakmadım artık. devam ediyorum. poliklinikler sıkıntılı oluyor biraz. bizde kardeşimi ankara üniversitesinin çocuk endokrinoloji bölümüne götürüyoruz. poliklinik olmasına rağmen çok iyiler. kah bebekleri olan anneler düşünebilirler takip için.