Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

şu anda biraz rahatlık yaşıyorum
kah otozomal resesif bir hastalık yani çocuğun bu hastalığı taşıması için her iki ebeveynin de taşıyıcı olması gerekiyormuş eğer sağlıklı bir baba taşıyıcı bir anne ile evlenirse doğacak çocuk sağlıklı bir taşıyıcı olurmuş. çünkü her iki taraftan 23 kromozom geliyor normal gelen kromozom diğer taraftan gelen hasarlı kromozomla karşılaşıyor ve onu ekarte ediyor ve bebek sadece taşıyıcı oluyor. henüz test yaptırmadım ama umarım eşimde taşıyıcılık yoktur. çünkü şans eseri benden gelen sağlıklı kromozmlada karşılaşabilir ve tamamen sağlıklı da olabilir bu bile rahatlatıcı kendimi geçtim olmamış bebeğime üzülüyorum :))
 
papatya senin değerlerin nasıl doktorun ne dedi

canım şuan değerlerim ne bilmiyorum en son kışın yaptırmıştım sadece 17 oh progesteron yüksek çıkmıştı 62 işte bi ara 19 oluyor bi ara 62 bu 2 rakamdan kurtulamadım.
bayramdan sonra tekrarlanacak inş ilacın etkisini görürüm.
 
kesin görürsün canım ben de sadece hamile kalmak için kullanıyorum yokse 17 ohp dışında değerlerim normal benim de 17 ohp 62 lere falan çıkıyordu baktım geçmişteki testlere düzelmiş inmiş şimdide sekizlerde sen de dert etme her hormon stresten etkileniyor ne yazık ki bizim gibi kah hastalarının stresiyle başa çıkması gerekiyor.
 
kesin görürsün canım ben de sadece hamile kalmak için kullanıyorum yokse 17 ohp dışında değerlerim normal benim de 17 ohp 62 lere falan çıkıyordu baktım geçmişteki testlere düzelmiş inmiş şimdide sekizlerde sen de dert etme her hormon stresten etkileniyor ne yazık ki bizim gibi kah hastalarının stresiyle başa çıkması gerekiyor.

evet ya stres bizim için tam baş belası.
nasıl stres yapmayımki artık eşimde inancını yitirdi senden çocuk olmaz deyip duruyor sonra sinirlendiğim için söyledim dese de beni o anda yeterince strese sokmuş oluyor zaten.
inan varya sağlıklı bi bebeğim olsun umrumda bile olmayacak yok 17 oh muş yok bilmem enzim miş.
sırf gebe kalabilmek için tedavi görüyorum zaten ben bi anne olayım bütün hormonlarım düzelcek mutluluktan ve kafaya takmamaktan:)
 
evet ya stres bizim için tam baş belası.
nasıl stres yapmayımki artık eşimde inancını yitirdi senden çocuk olmaz deyip duruyor sonra sinirlendiğim için söyledim dese de beni o anda yeterince strese sokmuş oluyor zaten.
inan varya sağlıklı bi bebeğim olsun umrumda bile olmayacak yok 17 oh muş yok bilmem enzim miş.
sırf gebe kalabilmek için tedavi görüyorum zaten ben bi anne olayım bütün hormonlarım düzelcek mutluluktan ve kafaya takmamaktan:)

haklısın canım ama eşlerimizi de biz bu hale getirdik her şeye üzülmek sürekli çocuk çocuk demek onları da dert sahibi yaptı belki çocuk için bu kadar dert yapmayan adam şimdi sıkıntı yapmaya başladı neden çocuk olmuyor diye herşey çocuk değil hiç bir sıkıntıları olmadığı halde yıllarca çocuk sahibi olamayanlar var en azından bizim hastalığımız belli ilacı var biraz sabır lazım galiba
 
kızlar ben cuma akşamı kan testi yaptırdım pozitif çıktı normalde pazar günü adet günümdü ama cmt akşamı nişandan dönerken arabada vajina üstümde bi sıkışma hissettim sanki biri var gücüyle orayı sıkıyordu yarım saat kadar sürdü sonrasında çok rahatladım ağrım falan kalmadı eve bi geldim günlük pedimde simsiyah bi parça vardı eşimde gördü bu ne ya dedi elime aldım parçayı sümüksü kan pıhtısı gibi değildi resmen et parçası gibiydi hiç bozulmadı sonrasında kanama başladı halende devam ediyor çarşambaya randevu aldım doktorumla konuştum parça kalırsa kürtaj yaparız gel dedi yarın gidicem zaten ara vercektim ramazanda gitmek zor olur diye bayramdan sonra devam edecektim şimdi düşükten sonrada dr da ara ver diyecektir.
bu aşılamada böyle geçti en azından şu umut olsun bizlere demekki gebe kalabiliyormuşuz ama kucağımıza almak mümkünmüdür değilmidir onu bilemiyorum.
geçmiş olsun canım.en azından hamile kalabilmişsin.buda sevinilcek bişey bence.en kısa zamanda kavuşursun inşallah bebeğine
arkadaşlar öncelikle herkese merhaba

bu bölümü başından sonuna kadar okudum ve benimle aynı kaderi taşıyan insanları görmekten mutlu oldum. ben de kah hastasıyım en azından doktorun bana söylediği bu. ben tüylenme problemi için gitmiştim. ergenlikte bir sıkıntı yaşamadım. hatta gelişimim adet düzenlerim gayet iyiydi hala da öyledir. yalnız tüylenme problemim artınca lisenin son yıllarında gitmeye kara verdim. cerrahpaşaya gittim. ne yazık ki her seferinde başka bir doktora verdiler. ilk gittiğim doktor bana adet düzenlerimi ve göğsümden süt gelip gelmedğini sordu ikisi de ben de yoktu bu arada ben cerrahpaşaya gitmeden önce özel hastaneye gitmiştim orada prolaktinim yüksek çıktığı için mr ve ilaç verdi adenom varmış hipofiz bezimde sonra ilaçla düzeldi. ctf deki doktor bana kortizol testi yazdı o aralar da zayıftım. dediki üç gün tuz yeme bişey olmaz. ben de yemedim. ama bütün vücudum patladı. çatlak demiyorum yarıklar oluştu. daha sonra başka doktorlar düzenli olarak test yapıp ilaç verdi. bir dönem diane 35 bir dönem de dekort kullandım iki sene böyle geçti. sonra bir profa denk geldim aynı hastanede. baktı değerlerime sana neden kortizol verildi dedi senin vücudunda zaten var. bilmiyorum dedim. doktorları yanına çağırıp bir güzel azarladı. bana da senin bişeyin yok sen kah hastasısın eşinde de olursa bebeğinizde olma ihtimali yüksek dedi. tüylenme içinde lazer önerirm dedi ve gönderdi. aradan beş sene geçti. ben evlendim ve bir sene sonra çocuk yapmaya karar verdik ben böyle bir hastalığım olduğunu bildiğimden önceden testlerimi yaptırdım. ama 17 alfa progesteron dışında hepsi normal çıktı. 17ohp de 8 çıktı aslında çok yüksek değil sadece gebe kalmama engel. işin ilginç yanı ben bu dönemde hiç ilaç kullanmadırm. çünkü kullanılacağını bilmiyordum doktor öyle bir şey demedi. ama şimdi çocuk sahibi olamamktan çok çocuğumda benim hastalığımdan olmasından korkuyorum ben tüylenme dışında bir problem yaşamadım. bir de klitorisim biraz aşağıda ama bir çok kadının öyle zaten eşim dert etmiyor. ben bunun bir sorun olduğunu bile bilmiyordum. ama şimdi öğrendimki çocuğumda klasik tip olma ihtimali var. eşim taşıyıcı veya hasta değil. açıkası aranızda bu durumda olan var mı merak ediorum sadece benim genlerimden bu hastalık geçer mi. bir de aranızda doğum yapan arkadışınız bitanemo ile ilgili bilginiz var mı bildiğim kadarıyla kız çocuğu oldu hamileyken ilaç kullandı mı ve kızı şimdi ne durumda beni bilgilendirebilirseniz sevinirim. şimdide teşekkürler.

ne tuhaf dimi aynı hastalığı paylaştığımız insanları bir yerlerde görünce çok seviniyoruz aslında sevinesi bi durumda değil hani şu durum...
herneyse aramıza hoşgeldin bende ara ara dekort diane35 kullandım ergenlik dönemimde 5 yıl olacak ayın 28inde evleneli henüz kendi başıma hiç gebe kalamadım 2 aşılama yaptırdım 2. tuttu ama düştü bence düşük olmasının sebebi elbetteki androjen hormonlar şimdi 6 ay kadar bunları düşürecek ilaç kullanıyorum sanırım bendede kortizon yüksek hiç kortizon vermiyorlar en yakın zamanda bi endokrin uzmanına gitmem lazım.
benim eşimde taşıyıcı veya hasta değil tüm testleri yaptırdık bilinçli biri olarak lütfen sperm dışında birde hormon tahlili iste drundan demiştim.
herşeyi normal şimdi benimde içime o dert oldu baktım zar zorda olsa gebe kalabiliyorum ya sonrası gebelikte ilac kullanacakmıyız bebeğimize bu genleri gecircekmiyiz ki gecircez peki bu durumda ne olcak erkek bebek çok etkilenmiyor ama kız bebek ya ağır kah olursa......
bitanemo gebelikte ilaç kullandımı bilmiyorum ama bebeğinin sağlıklı olduğunu söylüyordu.
benim klitorisimde belirgin neyseki benim eşimde sorun etmiyor ama ben sorun ediyorum tabi.
bu arada kaç yıllık evlisin.
kızlar ne zamandır giremedim nete.annemlerde tatildeyim.sorularınızı yaşadığım örneklerle cevaplamaya çalışayım.2. kızım 5 yaşındayken kah olduğunu anladık.sonra 8 yaşındaki kızımında tesadüfen kah olduğunu öğrendik.gerçi forumdakiler beni tanır.3. çocuğuma tüm riskleri bilerek hamile kaldım.hem ben hemde eşim yaşıyıcıyız hasta değiliz.ama kızlarımız nonklasik tip hastalar.neyse işte 3.çocuğumda 4 ay kortizon kulklandım genital bi anomali gelişmesin diye.3.ayda ultrasondan erkek olduğunu öğrendik ama amniyosentez yaptırıp yine cinsiyetine baktırdık.kesinleşince erkek olduğu ilacı kestim.ve 3.5 yıl sonra nisanda kazayla hamile kaldım ve yine kortizon kullandım.ve geçen hafta bebeğin oğlan olduğunu öğredik ilacıkestik hemen çok şükür.yani 2 kızım 2 oğlumolacak inş.dediğiniz gibi anne karnında tedavi başlanıyor ve hiç problem olmuyor allahın izniyle.içiniz rahat olsun.bizim ve çocuklarımızın normal insanlardan hiç farkı yok.kızlarm günde 3 kere ilaç alıyolar sadece ve muhtemelen ömür boyu kullanacaklar.şuan nbüyük kızım 14 küçüğü 10 yaşında ve hiçbi problemleri yok çok şükür.neyse çok uzattım hepinizi öptüm.
 
işte bizde ablamla öyleyiz annem babam taşıyıcı ama hasta değiller bizde nonklasik kah ız
şimdi ben hem taşıyıcı hemde hastayım eşimde böyle bi sorun yok inş çocuğumda bi anormallik olmaz.
sadece taşıyıcı olanlarda gebe kalmak sorun olmuyor ama hem hasta hemde taşıyıcı olanların gebe kalması çok zor oluyor.
gerçi sizin kızlarınızın erken teşhis edilmesi ve hep ilaç kullanıyor olmaları ilerde sorun yaratmayabilir ama ben hiç tedavi görmedim bu yüzden gebe kalamıyorum.
ama kalırsam eşimden gelen sağlıklı gen sayesinde belki çocuğum benim kadar sorunlu olmaz.
 
geçmiş olsun canım.en azından hamile kalabilmişsin.buda sevinilcek bişey bence.en kısa zamanda kavuşursun inşallah bebeğine



kızlar ne zamandır giremedim nete.annemlerde tatildeyim.sorularınızı yaşadığım örneklerle cevaplamaya çalışayım.2. kızım 5 yaşındayken kah olduğunu anladık.sonra 8 yaşındaki kızımında tesadüfen kah olduğunu öğrendik.gerçi forumdakiler beni tanır.3. çocuğuma tüm riskleri bilerek hamile kaldım.hem ben hemde eşim yaşıyıcıyız hasta değiliz.ama kızlarımız nonklasik tip hastalar.neyse işte 3.çocuğumda 4 ay kortizon kulklandım genital bi anomali gelişmesin diye.3.ayda ultrasondan erkek olduğunu öğrendik ama amniyosentez yaptırıp yine cinsiyetine baktırdık.kesinleşince erkek olduğu ilacı kestim.ve 3.5 yıl sonra nisanda kazayla hamile kaldım ve yine kortizon kullandım.ve geçen hafta bebeğin oğlan olduğunu öğredik ilacıkestik hemen çok şükür.yani 2 kızım 2 oğlumolacak inş.dediğiniz gibi anne karnında tedavi başlanıyor ve hiç problem olmuyor allahın izniyle.içiniz rahat olsun.bizim ve çocuklarımızın normal insanlardan hiç farkı yok.kızlarm günde 3 kere ilaç alıyolar sadece ve muhtemelen ömür boyu kullanacaklar.şuan nbüyük kızım 14 küçüğü 10 yaşında ve hiçbi problemleri yok çok şükür.neyse çok uzattım hepinizi öptüm.

Allah bağışlasın ne güzel bilinçli bir anneymişsiniz. benim ailem bilmediğinden ergenliğimde bir takım problemler yaşadım. çok sıkıntı çekmedim tüylenme dışında vücudumun az da olsa kortizol üretmesi de avantaj ancak annem babam tşıyıcı olduğu için kardeşlerimde de olabilir açıkçası onların bilgilenmesini isterim. ama tepkilerini bilemem. siz taşıyıcı olduğunuzu bliyormuydunuz nasıl öğrediniz.
 
işte bizde ablamla öyleyiz annem babam taşıyıcı ama hasta değiller bizde nonklasik kah ız
şimdi ben hem taşıyıcı hemde hastayım eşimde böyle bi sorun yok inş çocuğumda bi anormallik olmaz.
sadece taşıyıcı olanlarda gebe kalmak sorun olmuyor ama hem hasta hemde taşıyıcı olanların gebe kalması çok zor oluyor.
gerçi sizin kızlarınızın erken teşhis edilmesi ve hep ilaç kullanıyor olmaları ilerde sorun yaratmayabilir ama ben hiç tedavi görmedim bu yüzden gebe kalamıyorum.
ama kalırsam eşimden gelen sağlıklı gen sayesinde belki çocuğum benim kadar sorunlu olmaz.

canım genetikle ilgili bir durum olduğundan eşinde olmadığından çocuğunda olmayacak ama yine de önlem almak lazım ben eşimde olmasa da çocuğum sağlıklı olana kadar rahat etmeyeceğim sanırım. ama genetik olarak hastalık olabilmesi için her iki kişide de hastalığın en azından taşıyıcı olarak olması lazım.
 
bu arada yaklaşık bir aydır 0.25 mg kadar de..rt kullanıyorum bir ay nceki testlerime doktor kortizol eklemeyi unutmuş. şimdi ise kortizol 12 gözüküyor. sabah kan verdim. en yüksek 16 zaten bir ayda bu kadar artmış olması normal mi ilacın fazlası da zararlı doktor randevum da bir ay sonra ilac bıraksammı bilemedim. 17 ohpnin sonucunu alamadım henüz ne kadar etki etmiş merak ediyorum
 
canım genetikle ilgili bir durum olduğundan eşinde olmadığından çocuğunda olmayacak ama yine de önlem almak lazım ben eşimde olmasa da çocuğum sağlıklı olana kadar rahat etmeyeceğim sanırım. ama genetik olarak hastalık olabilmesi için her iki kişide de hastalığın en azından taşıyıcı olarak olması lazım.

ben yinede gebelikte önlemimi almak istiyorum.
birde çok iyi bi gözlemci olmam gerekiyor çocuğumdaki en ufak bi sinyal beni kuşkulandıracak.
tabi şuan en çok düşündüğüm ahh bi gebe kalsam.
 
ben yinede gebelikte önlemimi almak istiyorum.
birde çok iyi bi gözlemci olmam gerekiyor çocuğumdaki en ufak bi sinyal beni kuşkulandıracak.
tabi şuan en çok düşündüğüm ahh bi gebe kalsam.

inşallah canım benim aynı düşünceler içindeyiz Allah hayırlısını versin.
 
bu arada yaklaşık bir aydır 0.25 mg kadar de..rt kullanıyorum bir ay nceki testlerime doktor kortizol eklemeyi unutmuş. şimdi ise kortizol 12 gözüküyor. sabah kan verdim. en yüksek 16 zaten bir ayda bu kadar artmış olması normal mi ilacın fazlası da zararlı doktor randevum da bir ay sonra ilac bıraksammı bilemedim. 17 ohpnin sonucunu alamadım henüz ne kadar etki etmiş merak ediyorum

bende gecen adetimin 5.gününden 15.gününe kadar androcur kullandım 3 ay bitsin bi testleri tekarlatıcam.
bu arada senin kortizon yüksek değilki neden dekort kullanıyorsun.
 
Son düzenleme:
bende gecen adetimin 5.gününden 15.gününe kadar androcur kullandım 3 ay bitsin bi testleri tekarlatıcam.
bu arada senin kortizon yüksek değilki neden dekort kullanıyorsun.

ben testlerimi yaptırdım 17 ohp 8 çıkmış hamilelik istiyorum dedim dekort verdi baskılasın diye bir ay kullandım şimdi de 12 olmuş zaten hamile kalayım kullanmam zaten vücudumda var
 
benim kullandığım ilaçta antiandrojen
tüm bu erkeklik hormonlarını baskılamak ve düşürmek için.
bu arada sen o ilacı kullanırken doğum kontrol hapıda kullanmıyorsun dimi.
benimde endokrine gidip onu almam lazım.
onun içinde rapor çıkarılıyormu benim bu ilaç raporla alınıyor.
 
benim kullandığım ilaçta antiandrojen
tüm bu erkeklik hormonlarını baskılamak ve düşürmek için.
bu arada sen o ilacı kullanırken doğum kontrol hapıda kullanmıyorsun dimi.
benimde endokrine gidip onu almam lazım.
onun içinde rapor çıkarılıyormu benim bu ilaç raporla alınıyor.

yok ben doğum kontrol hapı kullanmıyorum hamile kalmak istediğim için ilaç çok ucuz bi ilaç ben yazdırmadım bile. 3 lira mı ne benim androjen hormonlarım normal düzeyde belki o yüzden vermemiştir sadece 17 ohp sorunlu
 
X