anatolya9 benim kızlarımında non klasik.hani sen ilaç kullanmıyorum diyosunya,bende bazen bıraksalarmı acaba diye düşünüyorum ama doktorumuz hayır devam etsinler diyo.sana devamlı içeceksin dememişmiydi doktor.ilacı değil bırakmak düzenli içmeyince bile 17 oh hemen yükseliyo.senin yükselmiyomu.gerçi bazen diyorum yükselsin noolcak nasılsa çocuk falan düşünmüyolar biri 10 diğeri 14 yaşında.görünürde başka bi problemde yok.senin adetlerin düzenli oluyomu içmediğin halde.bende 1 kere bile unutup içmeseler bile kızıyorum çocuklara.acaba o kadar kasmasammı.bide düzenli içmedikleri için yine yüksek çıkıyo ve doktor her seferinde dozu biraz daha arttırıyo.üzülüyorumda sürekli ilaç almalarına.düzenli içerlerse hemen düşüyo.bayağıdır kontrole götürmedim önümüzdeki hafta bi götürüp değerlerine baktırayım.
yarenahsen merhaba!çocuklarınızın non klasik olması nispeten olumlu bir durum,örneğin tuz kaybettirici tip oldukça ağır seyreden bir durum,bu burumdaki bireylerde mineral düzeylerinde de problem oluyor ki mineral dengesinin bozulması bireyi daha da zor durumda bırakıyor.her ne kadar kah lı bireylerde non klasik form daha sıklıkla rastlansa da bu non kalsik formunda çeşitli türevleri oluyor bireylerde,yani her bireyin klinik gidişi diğer hastalıklarda olduğu gibi bunda da kişiye özgü olabiliyor,bence çocuklarınız gelişme çağında iken ilacı bırakırsanız çok ağır tablo ile karşılaşabilirsiniz,hele hele çocuklar zaten ergenlik döneminde bir bunalım yaşıyor,kahlı bireyler ilaç kullanması gerekirken ilaç kullanmazsa hem fiziksel hem de psikolojik açıdan üzücü durumlar yaratabilir.lütfen bırakmayın ilaçlarınızı, diyetini ağır ödemek zorunda kalmayı kimse istemez değil mi?
ben doktora ilk kez lise öncesi dönemde yıllarında gitmeye başlamıştım,2 yıl tetkitler sürdü,1-2 sene de ilaç kullandım sonra tedaviyi bırakmak zorunda kaldım çeşitli nedenlerle,ta ki üniversite yıllarına kadar ilaç kullanmadım,üniversitede iken ege üniv.de tedavi görmeye başladım 2 yıl kadar.dekort kullanıyordum,2.yılın sonunda kemik erimesi tespit edildi yurt dışından eşdeğer başka bir ilaç getirtelim dedi doktorum,ben ondan sonra yine çeşitli nedenlerle ara vermek zorunda kaldım. çok uzatarak sıktıysam bağışlayın ancak benim tedaviyi bırakma nedenim beni aşan koşullardan kaynaklıydı,üni.deki 2 yıl tedavi ve sonrası ilaçsız dönemimde düzenli regli olmaktayım ki şuanda da öyle.en son 4-5 sene önce tekrar gittim egeye, (kortizol değerim normal benim,17 alfa oh prog.,dhea.. larım oldukça yüksek) tekrar ilaç vermediler belki de kortizolüm artık normal seyrettiği içindir,ne zaman hamile kalmak istersen gel o vakit ilaç başlayalım dendi.
yarensah her ne kadar ömür boyu ilaç kullanmak insana sevimsiz gelse de bize uygulanan yerine koyma tedavisidir,hele hele gelişme çağındaki çocuklar ilaçlarını bırakmamalı.ben 30 yaşımı devirdim,belki bünyem varolana uyum sağladı bilemiyorum.ama çocuklar ,ergenlikteki bireyler öyle mi bir sivilce çıksa yüzlerinde herkesin o sivilceye baktığını ,çirkin olduğunu sanır.bir sivilcenin travmasını yaşayan ergenlikteki bireyin aşırı artan kıllarına,akranlarından daha geride kalan fiziksel görüntüsüne uyum sağlamasını bekleyemeyiz öyle değil mi?
ilaçları bırakırsanız ilaca başlamadan önceki fiziksel değişimler daha da belirginleşir ,çocuklarınız daha da olgunlaşıp cinsiyet rollerini iyice kavrayacağı bilince erişince bu fiziksel değişimlerle mücadele etmek zorunda kalmasın,insanın bu konuda yaralarını sarması inanın hiç te kolay olmuyor.
çocuklarınız çok şanslı sizin gibi biliçli bir ailesi var,tedavilerini aksatmadan ilgileniyorsunuz çocuklarınızla ben o kadar şannslı olamadım maalesef,koşullarımızı çocukken biz seçemiyoruuz maalesef ama yine çok seviyorum ve yargılamıyorum ailemi ve eminim ki onların da olanakları olsaydı daha hassas davranırlardı.ancak olanakları varken keyfekeder davransalardı inanın acılarım daha da derinleşirdi.
sevgiyle kalın
depresif hallerimiz hayatımızı etkileyecek kadar yoğun değil geliyor ve geçiyor o kadar sona normal hayata,mücadeleye devam he ayrıca en yakınlarınızdan başka kimseye miniğin hastalığını söylemeyin bence ne gerek var bizim halkımız bayılır ya böyle şeylere aklı ermeye başladığı zaman tutar biri söyler üzülür bak bana ima eden bile olmadı aileden biliyor musun kimler biliyor onu bile bilmiyorum o açıdan hiç yıpranmadım siz zamanı geldiğinde uygun bir dille anlatırsınız evet Allah acısını göstermesin size bağışlasın emekleyen bebeklere de bayılırım ye onu benim için :)) siz güçlü olun ki onu sağlam ve güzel bir kız olarak yetiştirin
