Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

bitanemo .!.:
Ya su hastalığa kortizon almadan cözüm yokmu birde bişi merak ettim şimdi kortizon almaya baslasan tüylenme bitecekmi ne olak bilgisi olacak vee önerebileceğiniz doktorlar hastaneler izmir olursa daha mutlu olurum:KK49:[/QUOT

kortizonu böbreküstü bezlerimizden salgılanan fazla enzimleri baskılamak için alıyoruz eğer almazsak vücudumuzdaki tüm hormon dengeleri değişir örneğin fazla salgılanması gereken az az salgılanması gereken fazla olur mesela benim 17 OH progesteronum 13 lerde ama yetişkin bir bayanda olması gereken değer en fazla 1 e kadar aradaki fark büyük yani ben bunu kortizon alarak 1 lere kadar düşürebiliyorum dolayısıyla diğer hormonlarımda düzene girmiş oluyor böylece tüylenme yapan hormonlarda fazla değil gerektiği kadar çalışmış oluyor yani tamamen kesemezsiniz zaten ama en azından normal seviyede tutabilirsiniz tüylenmeyi umarım anlatabilmişimdir :) İzmir'i bilemiyorum ben cerrahpaşada tedavi oluyordum ama hekim ara bölümü var tam branş hekimlerine buradan ulaşabilirsiniz sanırım geçmiş olsun
Genişletmek için tıkla...
 
Son düzenleyen: Moderatör:
NnihalL .!.:
bitanemo .!.:
Ya su hastalığa kortizon almadan cözüm yokmu birde bişi merak ettim şimdi kortizon almaya baslasan tüylenme bitecekmi ne olak bilgisi olacak vee önerebileceğiniz doktorlar hastaneler izmir olursa daha mutlu olurum:KK49:[/QUOT

kortizonu böbreküstü bezlerimizden salgılanan fazla enzimleri baskılamak için alıyoruz eğer almazsak vücudumuzdaki tüm hormon dengeleri değişir örneğin fazla salgılanması gereken az az salgılanması gereken fazla olur mesela benim 17 OH progesteronum 13 lerde ama yetişkin bir bayanda olması gereken değer en fazla 1 e kadar aradaki fark büyük yani ben bunu kortizon alarak 1 lere kadar düşürebiliyorum dolayısıyla diğer hormonlarımda düzene girmiş oluyor böylece tüylenme yapan hormonlarda fazla değil gerektiği kadar çalışmış oluyor yani tamamen kesemezsiniz zaten ama en azından normal seviyede tutabilirsiniz tüylenmeyi umarım anlatabilmişimdir :) İzmir'i bilemiyorum ben cerrahpaşada tedavi oluyordum ama hekim ara bölümü var tam branş hekimlerine buradan ulaşabilirsiniz sanırım geçmiş olsun
Genişletmek için tıkla...

canım benimde 17 oh progesteronum 19 çıkmıştı ya anlamıyorum bana niye ilaç vermiyorlar devamlı test yaptırıyorlar ara verdim biraz ama 2 ay sonra yine gideceğim doktora hatta bu sefer bende cerrahpaşaya gitmeyi düşünüyorum ama üreme endokrinolojisi bölümüne gideceğim çünkü benim derdim gebe kalamamak.......
bu arada kortizonla düştüğünü söylemişsin canım bana umut oldun valla ben düşmez diye çok korkuyordum eğer 17 oh progesteron düşerse gebe kalabilirim o zaman:KK62:
bu arada canım kortizon şişkinlik falan yapıyormu?
Genişletmek için tıkla...
 
Son düzenleyen: Moderatör:
karakedi85 .!.:
işe yaramaz olur mu? bak konuya yazan demircip var iki tane bebeği olmuş hemde bebek tedavisi olmadan. bizde kortizon eksik. sadece dışaradan alarak bu eksikliği tamamlıyoruz. üniversite hastanesinde mi kontrol oluyorsun. bende de bir takıntı oldu üniversite hastanesi haricindeki hastanelere güvenmiyorm :):)
Genişletmek için tıkla...

yani bende kortizonla bu hormonları düşürünce otomatik gebe kalabilirim o zaman dimi.
vakıf gureba hastanesine gidiyordum artık cerrahpaşayı düşünüyorum sigortam kapalı 2 ay sonra açılacak inş o zaman hemen cerrahpaşaya gideceğim üreme endokrinolojisi bölümünü düşünüyorum yemin ediyorum çok iyi moral oldu şimdi bana.
 
valla papatyacım ne desem boş şimdi umarım dediğin gibi olur ama kortizon bişeyleri baskılamak için verilen bir ilaçtır sen bir an önce git cerrahpaşa bu anlamda muhteşem bir yerdir valla ben 3 yaşından beri kortizon kullanıyorum dozuylada çok oynandı zaman içinde kilo sorunum hep vardı ama genel olarak yapıyor inkar edilemez
 
evet kortizon 17 oh pr. baskılayacaktır tuhaf olan sana ilaç verilmemiş olması geciktirmeden git bir de sakın tedavini ve kontrollerini bırakma hatta sakın aksatma hormon hastalıklarında en önemli şey o ben 100 günlük bebekmişim ilk gittiğimde şimdi 29 yaşındayım sen düşün artık hala arada çocuk bölümüne çağırıp durumumu takip ediyorlar hormon tedavileri sonucunu uzun sürede gösteren tedaviler sabırlı olmak çok önemli bizi haberdar et merak ederim ben inş kısa zamanda bebeğine kavuşursun
 
anladım canım benim doğuştan bi sorun yok öyle olsa tedavi ettirirdi ailem ergenlik döneminde oldu ne olduysa fakat şuan herşeyim normal ama androjen hormonlarım hep yüksek.
tamam canım seni hep haberdar ederim:KK71:
 
pptya87 .!.:
yani bende kortizonla bu hormonları düşürünce otomatik gebe kalabilirim o zaman dimi.
vakıf gureba hastanesine gidiyordum artık cerrahpaşayı düşünüyorum sigortam kapalı 2 ay sonra açılacak inş o zaman hemen cerrahpaşaya gideceğim üreme endokrinolojisi bölümünü düşünüyorum yemin ediyorum çok iyi moral oldu şimdi bana.
Genişletmek için tıkla...

papatyacım bende bebek düşünüyorum 2 aydır. allahım ikimizede verir inşallah. kortizon almaktan da korkma. kortizon başkaları için ağır bir ilaç olabilir ama bizim için ihtiyaç. bende nihal gibi uzun zamandır kortizon kullanıyorum. dozuna dikkat edildiği için kilo problemi hiç yaşamadım. sadece yanaklarım biraz tombik. bence oda şirin bir imaj oluyor bana :)
 
canım inş ikimizde anneliği tadarız.
doktorum kortizon önerirse mutlaka hiç tereddüt etmeden kullanırım dengeli beslenerek kilomuda muhafaza ederim inş.
temmuz ayında gideceğim ve burda herşeyi sizinlede paylaşacağım insanı mutlu eden şey şu allahtan tedavisi var ohh bee içim rahat:nazar:
 
öncelikle verdiğinz tüm bu bilgiler için cok tesekkür ederim su sayfayı bulduğumdan buyan o kadr mutluyumki sanki sadece bende böle bişi varmıs gibi düşünüyordum :2:tüm su konusmalrdan suları anladım kortizon kullanmamız mecburi ama sanırım düşük dozlarda cok fazla kilo alımı yapmıyor sanırım. Benimde testesteronum ve 17 progesteronum yüksek hatta 17 progesteronum 19un üstünde makina bile hesaplayamıyor.evliyim suana kadar ki tek derdim tüylenmeydi ama işin içine cocouk sahibi olma düşünceside girdi ama yorumlarınız beni cok motve ediyor cok sağolun .bişi geldi aklıma uzun zamndır kullnıyorsunuz okuduğum yorumlara göre.doktor bana ilk gittiğim doktoru tabi 2 ay kullnırsın test sonucuna göre düşünce bırakırız dedi sonra istanbuldaki doktorumda 6ay gbi kısa bir süre sonra bırakırsın normale döner hersey dedi böylede olabilirmi kısa dönem kullnıp bu hastalığı gecen varmıdır.:KK54:
 
bitanemo .!.:
öncelikle verdiğinz tüm bu bilgiler için cok tesekkür ederim su sayfayı bulduğumdan buyan o kadr mutluyumki sanki sadece bende böle bişi varmıs gibi düşünüyordum :2:tüm su konusmalrdan suları anladım kortizon kullanmamız mecburi ama sanırım düşük dozlarda cok fazla kilo alımı yapmıyor sanırım. Benimde testesteronum ve 17 progesteronum yüksek hatta 17 progesteronum 19un üstünde makina bile hesaplayamıyor.evliyim suana kadar ki tek derdim tüylenmeydi ama işin içine cocouk sahibi olma düşünceside girdi ama yorumlarınız beni cok motve ediyor cok sağolun .bişi geldi aklıma uzun zamndır kullnıyorsunuz okuduğum yorumlara göre.doktor bana ilk gittiğim doktoru tabi 2 ay kullnırsın test sonucuna göre düşünce bırakırız dedi sonra istanbuldaki doktorumda 6ay gbi kısa bir süre sonra bırakırsın normale döner hersey dedi böylede olabilirmi kısa dönem kullnıp bu hastalığı gecen varmıdır.:KK54:
Genişletmek için tıkla...

offff aynı sorun ama bana konjenital adrenal hirsutizm teşhisi konuldu tte ve 17 oh pgn çok yüksek çıkıyor.
bende hep tüylenmeden şikayet ederdim ancak hamile kalamamak daha feci oldu.
doktorum banada 6 ay süre verdi 6 aylık ilaç kullanımından sonra gebe kalabileceğimi söyledi ama tamamen bu dert bitermi onu bilmem.
ben şuan sigortam kapalı olduğu için gidemiyorum 7. ayda başlıcak o zaman peşini bırakmayacağım bu işin.
 
konjenital adrenal hiperplazinin oluşma sebepleri vucudumuzda kortizon üreten enzimlerden birinin eksik olmasıdır. mesela benim 21 oh enzimi eksik. doktorunuzdan sizde hangi enzimin eksik olduğunu öğrenip bununla ilgili araştırma yapabilirsiniz. kah'ta çok tür olduğu için tedaviniz şöyle böyle olur demek yanlış olabilir. eksik olan enziminizi doktordan öğrenip internetten tıp makalelerini okuyabilirsiniz.
 
bitanemo .!.:
öncelikle verdiğinz tüm bu bilgiler için cok tesekkür ederim su sayfayı bulduğumdan buyan o kadr mutluyumki sanki sadece bende böle bişi varmıs gibi düşünüyordum :2:tüm su konusmalrdan suları anladım kortizon kullanmamız mecburi ama sanırım düşük dozlarda cok fazla kilo alımı yapmıyor sanırım. Benimde testesteronum ve 17 progesteronum yüksek hatta 17 progesteronum 19un üstünde makina bile hesaplayamıyor.evliyim suana kadar ki tek derdim tüylenmeydi ama işin içine cocouk sahibi olma düşünceside girdi ama yorumlarınız beni cok motve ediyor cok sağolun .bişi geldi aklıma uzun zamndır kullnıyorsunuz okuduğum yorumlara göre.doktor bana ilk gittiğim doktoru tabi 2 ay kullnırsın test sonucuna göre düşünce bırakırız dedi sonra istanbuldaki doktorumda 6ay gbi kısa bir süre sonra bırakırsın normale döner hersey dedi böylede olabilirmi kısa dönem kullnıp bu hastalığı gecen varmıdır.:KK54:
Genişletmek için tıkla...

iyi ki açmışım o zaman bu konuyu :KK1: sadece bilimsel makaleler varr işte analaybildiğim kadarıyla okudum ama benden büyük evli çocuk sahibi olanlar var mı diye çok merak ediyordum açıkçası ondan açtım bu başlığı sorunuza gelince benim ve sanırım karakedininde aynı tip kortizonu bırakmamıza olanak yok ben 3 yaşından beri kullanıyorum ve ölene kadar da kullanmam gerekiyor doktor size kısa süreli dediyse o zaman vardır bir bildiği alanında uzman iyi birer endokrinolog bulup tedavilerinizi aksatmazsanız mutlu olabilirsiniz bence çünkü Allah başka keder vermesin yaşanılası hastalıklar bunlar daha neleri var
 
NnihalL .!.:
iyi ki açmışım o zaman bu konuyu :KK1: sadece bilimsel makaleler varr işte analaybildiğim kadarıyla okudum ama benden büyük evli çocuk sahibi olanlar var mı diye çok merak ediyordum açıkçası ondan açtım bu başlığı sorunuza gelince benim ve sanırım karakedininde aynı tip kortizonu bırakmamıza olanak yok ben 3 yaşından beri kullanıyorum ve ölene kadar da kullanmam gerekiyor doktor size kısa süreli dediyse o zaman vardır bir bildiği alanında uzman iyi birer endokrinolog bulup tedavilerinizi aksatmazsanız mutlu olabilirsiniz bence çünkü Allah başka keder vermesin yaşanılası hastalıklar bunlar daha neleri var
Genişletmek için tıkla...

haklısın nihalcm allh daha büyük dert vermesin ama doktor konusunda ben korkağım biraz sevmem istanbulda yasamdığım için doktor en yakın yeri önerdi önereli neredeyse 3-4 ay oldu ama ben hala gitmedim yok kilo verim kortizonla sişersem yok söle böle derken hep erteliyorum erteleyşimin sebebinide bilmiyorum aslındaa insallh bende baslıcam rabbim daha büyük dertlerden uzak tutsun hepimizi herkesin gönlünden gecen ne ise nu verisn sizden cok sey öğrendim su enzim olayınıda sorcam ama hersey için cok tesekkürler
 
pptya87 .!.:
offff aynı sorun ama bana konjenital adrenal hirsutizm teşhisi konuldu tte ve 17 oh pgn çok yüksek çıkıyor.
bende hep tüylenmeden şikayet ederdim ancak hamile kalamamak daha feci oldu.
doktorum banada 6 ay süre verdi 6 aylık ilaç kullanımından sonra gebe kalabileceğimi söyledi ama tamamen bu dert bitermi onu bilmem.
ben şuan sigortam kapalı olduğu için gidemiyorum 7. ayda başlıcak o zaman peşini bırakmayacağım bu işin.
Genişletmek için tıkla...

papatya insallh anne olursun canım :)olacaksında ben inanıyorum sende ne zammn basladı ne gibi belirtiler var pekki dediği gibi herkeste farklı olarak devam eden bişi sanırım mesela bende üniversiteden sonra cıktı tüylenmeilk basta tehşih konulamadı kardeşimdede olunca anlasıldı se3nde ne gici etkilri oldu
 
canım bende 16 yaşında ve aynı şekilde ablamdada tüylenme başladı ben 12 yaşımda ilk adetimi gördüm fakat 13 yaşımda kesildi 5 yıl boyunca testler ilaçlar mr lar usg her birşey yaptırdım ablam hiç adet görmedi ve o da aklına ne geliyorsa herşeyi yaptırdı ara ara adet görmelerim oldu ama 5 yıl sonra çok yıprandığımı anladım tedaviyi bıraktım doktorum bırakma hiç adet olamazsın dedi hatta ablam ilaçlara bile cevap vermedi ikimizde tedaviyi bıraktık tedaviden 2 yıl sonra ben evlendim evlendiğim ilk aydan bu zamana kadar 4 yıl olcak her ay düzenli adet görüyorum 28 günde bir yumurtlamam çok düzenli rahim filmi çektirdim tüplerim açık ama 2 hormon çok yüksek dheas ve 17 oh pgn ablam henüz bekar 2 3 ayda bi adet oluyor tamamen adet olamama durumundan çıktı.doktorlar bize hiçbir zaman enzim eksikliği var sizde demedi böbreküstü bezi mr ı çektirdik gayet düzenli ve normal bulundu ablam kortizol testi yaptırmıştı normal geldi bendende doktor istedi ama yaptıramadım.
sonuç olarak çenemde bacaklarımda ve gögüs uçlarımda kıllanma var onun dışında başka bir sorunum yok ablam lazerle onlardanda kurtuldu hemde çok çok iyi bir şekilde.
klitorisimizde hafif bi uzunluk söz konusu ama doktorlar normal boyutta dediler.yani şu yaşıma kadar en az 10 tane doktor görmüştüm şeyimi hiçbiriside klitoriste sorun var demedi.
sendeki sorun ne canım tüylenme gibi şeylermi?
 
pptya87 .!.:
canım bende 16 yaşında ve aynı şekilde ablamdada tüylenme başladı ben 12 yaşımda ilk adetimi gördüm fakat 13 yaşımda kesildi 5 yıl boyunca testler ilaçlar mr lar usg her birşey yaptırdım ablam hiç adet görmedi ve o da aklına ne geliyorsa herşeyi yaptırdı ara ara adet görmelerim oldu ama 5 yıl sonra çok yıprandığımı anladım tedaviyi bıraktım doktorum bırakma hiç adet olamazsın dedi hatta ablam ilaçlara bile cevap vermedi ikimizde tedaviyi bıraktık tedaviden 2 yıl sonra ben evlendim evlendiğim ilk aydan bu zamana kadar 4 yıl olcak her ay düzenli adet görüyorum 28 günde bir yumurtlamam çok düzenli rahim filmi çektirdim tüplerim açık ama 2 hormon çok yüksek dheas ve 17 oh pgn ablam henüz bekar 2 3 ayda bi adet oluyor tamamen adet olamama durumundan çıktı.doktorlar bize hiçbir zaman enzim eksikliği var sizde demedi böbreküstü bezi mr ı çektirdik gayet düzenli ve normal bulundu ablam kortizol testi yaptırmıştı normal geldi bendende doktor istedi ama yaptıramadım.
sonuç olarak çenemde bacaklarımda ve gögüs uçlarımda kıllanma var onun dışında başka bir sorunum yok ablam lazerle onlardanda kurtuldu hemde çok çok iyi bir şekilde.
klitorisimizde hafif bi uzunluk söz konusu ama doktorlar normal boyutta dediler.yani şu yaşıma kadar en az 10 tane doktor görmüştüm şeyimi hiçbiriside klitoriste sorun var demedi.
sendeki sorun ne canım tüylenme gibi şeylermi?
Genişletmek için tıkla...

rabbim ablanada sanada banada hepimize acil şifalr versin öncelikle. ben 2005 yılında üniversiteye gttim 1. yıl sonunda cenemde koyu renkli kıllar cıkmaya basladı utandığım için kimseye söyleyemdim cımbızla epilasyon amkinesi ile ağda ile şte ne bulduysam hepsiyele almaya başladım cımbız bas düşmanı oldu daha kyu cıkmaya basladı kuaföre gitmeyede utanıyordum 1 yıl böle gecti cenemi hep saklayarak gecti sonra eve döndüğm ve kuaföre gitmeye basladım sonra iğneli lazer denedim ama pek bişi olmadı sonra doktora gittim üniversiteye dheas testestron ve 17 progesteronum yükske cıktı kadın doğum uzamnına gitmiştim 6 ay kadın doğum ialcı kullandım şikayetim sadece cenemdeydi.bu ilaç sadece dheası düşürdü kızkardeşimin bacakları özellike üst bacakları ve cenesinde olunca onu bir cocouk uzamnına götürdüm benimde cenemde olduğunu söleynce doktor bazı testler yaptı ve bu kah tanısını ona koydu sonra benim sonuclarımı bir endikirinoloji prof bir doktor aynı tanıyı koydu kortizon dedi. kilo alacağım için korktum kulnmadım kardeşimde kulnmadı sonra evlendim.doktorcok hafif olduğunu ama ileride adet düzesiliği şidetli kanama düşük hatta hamile kalman bile ebngel olur dedi.evlendikten sora istanbulda gittim dahiliye uzamanına oda aynı tanıyı koydu vee kortizonun sart olduğunu söledi cok sanslısın dedi korkma dedi kilo almak beni cok kortuyordu ama bir endokrin uzamanın kortizonun dozunu ayarlamsını istedi balıkesrde yasadığım için tedaviyi bıraktım izmire gitcem bu zamn zarfında sadec göğsümün ararsında brkaçtane cıktı okadr artıs olamdı hiç hala cenemde ve göğsümü arasında var lzeri bende düşündüm ama doktor ben sölediğim zamn baslıcaksın dedi
 
bence kortizonu kullan canım keşke benim doktorumda bana bir an önce ilacımı versede bende kullansam kilo şu bu hiç umrumda değil ben bir an önce anne olmak istiyorum kortizonda en önemli şey dengeli beslenip tuzu kesmek böyle olunca kilo aldırmıyor.
bana doktorum 6 ay kullanacağın bi ilaç vereceğim ve gebe kalacaksın dedi vereceği ilaç kortizonda olsa kullanırım ne olcak sonra diyet yapar aldığım kilodan kurtulurum.
allah yardım etsin valla bize zor ama allaha şükür tedavisi var bu yüzden çok umutluyum.
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

huzurlu evim
Başlangıç Aşamasındaki Panik Atağı İlaçsız Nasıl Atlattım
Yorumlar
3
Görüntüleme
2K
Herseyguzelolsunn
H
Asya061
Helikobakter tedavisi olanlar var mı aranızda ???
Yorumlar
15
Görüntüleme
399
gulbin72
G
Z
KONJENİTAL ADRENAL HİPERPLAZİ (KAH)
Yorumlar
2
Görüntüleme
2K
Zehrazeze
Z
N
Kalpte VSD olanlar yada VSD ameliyatı olanlar var mı ?
Yorumlar
1
Görüntüleme
159
_Nohut_
N
S
Hayıt suyu
Yorumlar
0
Görüntüleme
78
sehu03
S
X