Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

aysegul09 .!.:
canım benim kızım (kah) hastası dogdugu gün ögrendik klitoris büyükdü hemen hastaneye gitik kah oldugunu sölediler şok olduk hemen hastaneye yatırdılar tedavimiz başladı kızım ikitane ilaç kullanıyor bu hastalıgın bir çok cinsi var bizimkisi tuz kaybettiren cinsi bebek oldugu için günde üç kere ialç veriyorum ve ilaçlar ömür boyu bunu düşündükçe çok üzülüyorum ayrıca ameliyatda olduk vajina plasti aylık kontrollerimizi gidiyoruz devamla bende bu hastalıgı ilerleyen yaşlarında nasıl seyir edecegini çok merak ediyordum kimse bilmiyor bu hastalıgı haytınızı nasıl etkiliyor cevap verin lütfen bana çok merak ediyorum
Genişletmek için tıkla...

kızınıza doğar doğmaz teşhis yapıldığı ve tedaviye başlandığı için diğer çocuklardan hiç farkı olmayacaktır. önemli olan ilaçlarını düzenli olarak saatinde vermeniz. hidrokortizon ve florinf mi kullanıyor bebeğiniz? Bebeğiniz büyüdükçe neden ilaç kullandığını sorgulamaya başlayacaktır. hatta bazen içmek istemeyecektir :) (ben öyle yapmıştım. :))) tedavisi iyi takip edilirse sağlıklı çocuklardan hem fiziksel hem ruhsal olarak hiç bir farkı olmaz. Lütfen üzülmeyin. sizi üzecek yorumlar yapan çevre tanıdıklarla bu konuda konuşmayın. çünkü cahillikleri bazen çok yaralayıcı oluyor.
 
karakedi85 .!.:
kızınıza doğar doğmaz teşhis yapıldığı ve tedaviye başlandığı için diğer çocuklardan hiç farkı olmayacaktır. önemli olan ilaçlarını düzenli olarak saatinde vermeniz. hidrokortizon ve florinf mi kullanıyor bebeğiniz? Bebeğiniz büyüdükçe neden ilaç kullandığını sorgulamaya başlayacaktır. hatta bazen içmek istemeyecektir :) (ben öyle yapmıştım. :))) tedavisi iyi takip edilirse sağlıklı çocuklardan hem fiziksel hem ruhsal olarak hiç bir farkı olmaz. Lütfen üzülmeyin. sizi üzecek yorumlar yapan çevre tanıdıklarla bu konuda konuşmayın. çünkü cahillikleri bazen çok yaralayıcı oluyor.
Genişletmek için tıkla...

evt canım tek korkum ilaçlarını içmemesi hidorkortizon ve florinef kullanıyor dogdu dogalı hastanelerdeyiz ameliyatta olduk sizde ameliayt oldunuzmu olduysanaız kaç kere oldunuz evlimisiniz bu insanların lafları beni çıldırtıyor kızımın altını alamazdım aldıgımda klitoris büyük ya neden öle diye soruyorlar anlatamıyorum anlamıyorlarda şükürler olsun ameliyatta oldu ama belli aralıklarla demir çubukla vajinaya genişletme yapcaklar yoksa ameliayt yeri kapanırmış sizde nasıl oldu bu hastalıkdan çevremde hiç yok gelecegi kızmın sex hayatını etkilermi çok merak ediyorum cevabınız için teşekkürler saglıcakla kalın
 
ben evlenmeden önce ameliyat oldum. ama küçükken ameliyat olmayı tercih ederdim. bana da evlenmeden önce böyle bir ameliyat olursam vajinanın kapanacağını söylemişlerdi. ailem büyüyünceye kadar beklemeye karar verdi. ama psikolojik açıdan çok ağır oldu benim için. allahın sevgili kuluymuşum daima yanımda olan bir eş verdi bana. cinsel açıdan bir sorun yaşamıyorum. hatta artık bebek sahibi olmak bile istiyorum. bizim diğer kadınlardan hiç bir farkımız yok. kızınıza bunu aşılayın. diğerlerinden çok daha özel ve güçlü bir kız olduğunu anlatın. genital bölgedeki anormallikler anne karnında maruz kaldığı androjen hormonların miktarına göre değişiklik gösteriyor. bazılarında sadece klitoris iriyken bazılarında da vajende problemler çıkıyor. kızınızın tedavisine çok erken başlamışsınız bu çok iyi. ben 9 yaşındayken başlamıştım tedaviye bu yüzden başetmek çok daha zor oldu. üzülmeyin. her şey yolunda gidecek. işini iyi bilen endokrincilere gidin. ilaçlarını verin yeter. hayat herkesi çok farklı yönlerden sınıyor. kızınızın da bahtı açık olsun inşallah.
 
karakedi85 .!.:
ben evlenmeden önce ameliyat oldum. ama küçükken ameliyat olmayı tercih ederdim. bana da evlenmeden önce böyle bir ameliyat olursam vajinanın kapanacağını söylemişlerdi. ailem büyüyünceye kadar beklemeye karar verdi. ama psikolojik açıdan çok ağır oldu benim için. allahın sevgili kuluymuşum daima yanımda olan bir eş verdi bana. cinsel açıdan bir sorun yaşamıyorum. hatta artık bebek sahibi olmak bile istiyorum. bizim diğer kadınlardan hiç bir farkımız yok. kızınıza bunu aşılayın. diğerlerinden çok daha özel ve güçlü bir kız olduğunu anlatın. genital bölgedeki anormallikler anne karnında maruz kaldığı androjen hormonların miktarına göre değişiklik gösteriyor. bazılarında sadece klitoris iriyken bazılarında da vajende problemler çıkıyor. kızınızın tedavisine çok erken başlamışsınız bu çok iyi. ben 9 yaşındayken başlamıştım tedaviye bu yüzden başetmek çok daha zor oldu. üzülmeyin. her şey yolunda gidecek. işini iyi bilen endokrincilere gidin. ilaçlarını verin yeter. hayat herkesi çok farklı yönlerden sınıyor. kızınızın da bahtı açık olsun inşallah.
Genişletmek için tıkla...

canım şimdi biz ameliyatımızı olduk acaba yanlışmı karar verdik kafam takıldı ailen neden ertelemiş merak ettim aslında evt şimdi olman daha iyi yoksa bebekken oldugunda sürekli genişletme operasyanu yapıyorlar hatta bir tane daha ameliyat olabilir dedi dr 3 saat ameliyatta kaldı akdeniz ünv. olduk antalyada operasyon çok başarılı geçti görüntü çok güzel şükürler olsun artık kızmınn altını acabiliyorum:KK43: senin tedavine gercekden gec baslanmış evli olup bir srn yaşamamana çok sevindim yakında bebeginede kavuşursun inş. evt bizler secilmiş insanlarız ALLAHDAN hastalıgın tedavisi var fiziksel bir problemimiz yok yasınız kaç bu arada
 
açıkçası çok bilinçili olarak böyle bir tercih yaptıklarını sanmıyorum. aileme bu konuda çok kızıyorum. çünkü hiç aile kuramıyacağıma dair dillendiremedikleri bir ön yargıları vardı. sanırım o zamanlar gereksiz gördüler. bence hatırlamayacağı yaşta bir operasyon kızınızın psikolojisi açısından çok iyi. ileride bir ameliyat daha geçirse bile ilki kadar ağır olmayacaktır. siz asıl zor olan kısmı hallettiniz bile.
 
ayşegül bir de eşinizle aranızda bir akrabalık var mı? benim anne babam kuzen. o yüzden bu rahatsızlığı taşıdığımı söylediler. bende bebek sahibi olursam onunda hasta olmasından korkuyorum. forumdaki diğer arkadaşlar bana umut verdiler . iyi ki sizlerle iletişime geçebiliyorum.
 
karakedi85 .!.:
ayşegül bir de eşinizle aranızda bir akrabalık var mı? benim anne babam kuzen. o yüzden bu rahatsızlığı taşıdığımı söylediler. bende bebek sahibi olursam onunda hasta olmasından korkuyorum. forumdaki diğer arkadaşlar bana umut verdiler . iyi ki sizlerle iletişime geçebiliyorum.
Genişletmek için tıkla...

yapılan araştırmaya göre akraba evliliklerinde ve şehirde yaşayanlarda daha az görülmüş bu hastalık kimle görülecegi belli olmuyor genetikde anne ve babalarının bunu taşıyınca bebbekleri böle doguyor yurdışında bu hastalıgı fazla bilmiyorlar bizim ülkemizde görülme oranı çok fazlaymış bende ikinci bbek yapmak istiyorum ama tekrar olma ihtimali var hatta kızımın bebgininde taşıma olasılıgı var ama %25 bilmiyorum bende kafam karıştı herşey ALLAHDAN bide dr.muz dedidki kızınızınki biraz üretiyor bu iyi bişey diyor ama tabi büyüdükçe dahada belli olcak
 
sonunda görenler olmuş nasıl sevindim anlatamam kızmayın bana sakın konuyu açtıktan sonra uzun süre baktım yazan olacak mı diye kimse yazmayınca bende bıraktım
 
tüh çıkmadı ama neyse Birsen Eksiktin adıyla aratırsanız profil resmimde çömelmiş sigara içen bir kız resmi var :)
 
kızlar merhaba benim teşhisimde kah fakat konjenital adrenal hirsutizm klitorisim olması gerekenden fazla dolgun fakat doktorlarımın gözüne batmadı bu kiminin uzun kiminin kısa olur klitorisi dediler.
doğuştan farkedildiğini yazmışsınız bende hastanede doğdum öyle olsa benimkinide söylemezmiydi doktorlar tuz kaybetici tip olsaydım herhalde banada ilaç verirlerdi demekki klitorisim bebekken uzun değilmiş öyle olsa annem halam ne bileyim her gören fark ederdi sanırım.
benim böbreküstü bezi kaynaklı tüylenmem var adetlerim yumurtlamam düzenli bu yüzden gebe kalamıyorum aklınızda olsun androjen hormonlar yüksek olunca gebe kalmak zor oluyor.
 
pptya87 .!.:
kızlar merhaba benim teşhisimde kah fakat konjenital adrenal hirsutizm klitorisim olması gerekenden fazla dolgun fakat doktorlarımın gözüne batmadı bu kiminin uzun kiminin kısa olur klitorisi dediler.
doğuştan farkedildiğini yazmışsınız bende hastanede doğdum öyle olsa benimkinide söylemezmiydi doktorlar tuz kaybetici tip olsaydım herhalde banada ilaç verirlerdi demekki klitorisim bebekken uzun değilmiş öyle olsa annem halam ne bileyim her gören fark ederdi sanırım.
benim böbreküstü bezi kaynaklı tüylenmem var adetlerim yumurtlamam düzenli bu yüzden gebe kalamıyorum aklınızda olsun androjen hormonlar yüksek olunca gebe kalmak zor oluyor.
Genişletmek için tıkla...

papatya androjen hormonlarını bildiğim kadarıyla kortizon almadan düşüremezsin. 17 oh progesteron, testesteron hormonlarımın dengeleri kortizonu almadığımda altüst oluyor. endokrinolojiye gidiyorsun değil mi?
 
karakedi85 .!.:
papatya androjen hormonlarını bildiğim kadarıyla kortizon almadan düşüremezsin. 17 oh progesteron, testesteron hormonlarımın dengeleri kortizonu almadığımda altüst oluyor. endokrinolojiye gidiyorsun değil mi?
Genişletmek için tıkla...

canım hem jinekolog hemde endokrinoloji beraber tedavi olmaya çalışıyorum.
biraz ara vermek zorunda kaldım benden doktorum en son acth testi istemişti fakat yaptıramamıştım şimdi onu falan yaptırcam devam edicem kaldığım yerden benim amacım tüy kıl klitoris falan değil düzenli adet görüyorum tek derdim anne olabilmek ilaçlarla dengelendiğinde gebe kalmam mümkün olabilirmi acaba.
ayrıca ilaç gerçekten işe yarıyormu?
 
pptya87 .!.:
canım hem jinekolog hemde endokrinoloji beraber tedavi olmaya çalışıyorum.
biraz ara vermek zorunda kaldım benden doktorum en son acth testi istemişti fakat yaptıramamıştım şimdi onu falan yaptırcam devam edicem kaldığım yerden benim amacım tüy kıl klitoris falan değil düzenli adet görüyorum tek derdim anne olabilmek ilaçlarla dengelendiğinde gebe kalmam mümkün olabilirmi acaba.
ayrıca ilaç gerçekten işe yarıyormu?
Genişletmek için tıkla...

işe yaramaz olur mu? bak konuya yazan demircip var iki tane bebeği olmuş hemde bebek tedavisi olmadan. bizde kortizon eksik. sadece dışaradan alarak bu eksikliği tamamlıyoruz. üniversite hastanesinde mi kontrol oluyorsun. bende de bir takıntı oldu üniversite hastanesi haricindeki hastanelere güvenmiyorm :):)
 
Ya su hastalığa kortizon almadan cözüm yokmu birde bişi merak ettim şimdi kortizon almaya baslasan tüylenme bitecekmi ne olak bilgisi olacak vee önerebileceğiniz doktorlar hastaneler izmir olursa daha mutlu olurum:KK49:
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

huzurlu evim
Başlangıç Aşamasındaki Panik Atağı İlaçsız Nasıl Atlattım
Yorumlar
3
Görüntüleme
2K
Herseyguzelolsunn
H
Asya061
Helikobakter tedavisi olanlar var mı aranızda ???
Yorumlar
15
Görüntüleme
399
gulbin72
G
Z
KONJENİTAL ADRENAL HİPERPLAZİ (KAH)
Yorumlar
2
Görüntüleme
2K
Zehrazeze
Z
N
Kalpte VSD olanlar yada VSD ameliyatı olanlar var mı ?
Yorumlar
1
Görüntüleme
159
_Nohut_
N
S
Hayıt suyu
Yorumlar
0
Görüntüleme
78
sehu03
S
X