Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Kalimero28 · 8 Mayıs 2012

Esra .!.:
merhaba arkadaşlar,
konunuzu kızım müsade ettiği kadar okumaya çalıştım.bir arkadaş yönlendirdi beni buraya,kızım 16 aylık ve vajinal yapışıklığı var.2 kez kendiliğinden açıldı 1 kez de operasyon geçirdi.regl olana kadar da bu problem devam edebilirmiş.sürekli kontrol edeceğiz artık.yönlendiren arkadş KAH hastalığının buna sebep olabildiğini yazmış.ben ilk kez duydum.internetten de araştırdım,kızım bu yapışıklık dışında hiçbir belirti göstermiyor.ailede bilinen böyle bir rahatsızlık yok.yalnız akranlarından oldukça iri.ama bu zamana kadar hep aylık doktor kontrolünden geçti.kimse bize böyle bir olasılıktan bahsetmedi.siizn bir fikriniz var mı?
bu arada Allah hepinize iyilik verisn,bebek isteyen arkadaşlar var okuduğum kadarıyla,inşallah hayılısıyla kavuşursunuz bebeklerinize.

ah canım neler gelmiş başına kıyamam hiç geçmiş olsun bence kızınız KAH olabilir doğmadan önce adrenal hormonlardan ne kadar etkilendiğini bilemeyiz klasik tipleri var ama istisna olabilir belki Kah değil çok başka bir şey ama her ihtimal olabilir bence yaşıtlarına göre iri demişsiniz maşallah diyelim yine de ama bence bir çocuk endokrin uzmanına danışın kimse bize bir şey demedi demişsiniz de siz üzerine düşün yoksa hastaneler doktorlar malum geçiştiren de çok araştırmaktan zarar gelmez

Esra · 8 Mayıs 2012

Nnihallcim çok sağol,
bu rahatsızlıktan bugün haberim oldu.bir sonraki kontrolünde mutlaka soracağım doktora.kızım zaten iri doğdu,şu anki gelişimini de pek çok doktora danıştım,hepsinin söylediği ortak şey 'büyümesi çok güzel' şeklinde. endokrin bölümüne değil de çocuk metabolizma bölümüne götürdüm yaklaşık bir ay önce.herhangi bir tahlil yapmaya ihtiyaç duymadılar.standartların üzerinde ama olması istenen şekile büyüme gösteriyor dediler.
ben pimpirikli bir anneyim,Allah isteyen herkese nasip etsin bu duyguyu,anne olmak böyle bir şeymiş.şimdi bu ihtimal hep aklıma takılı kalacak.ilk fırsatta doktora bahsini açacağım.

yarenahsen · 9 Mayıs 2012

Esra .!.:
Nnihallcim çok sağol,
bu rahatsızlıktan bugün haberim oldu.bir sonraki kontrolünde mutlaka soracağım doktora.kızım zaten iri doğdu,şu anki gelişimini de pek çok doktora danıştım,hepsinin söylediği ortak şey 'büyümesi çok güzel' şeklinde. endokrin bölümüne değil de çocuk metabolizma bölümüne götürdüm yaklaşık bir ay önce.herhangi bir tahlil yapmaya ihtiyaç duymadılar.standartların üzerinde ama olması istenen şekile büyüme gösteriyor dediler.
ben pimpirikli bir anneyim,Allah isteyen herkese nasip etsin bu duyguyu,anne olmak böyle bir şeymiş.şimdi bu ihtimal hep aklıma takılı kalacak.ilk fırsatta doktora bahsini açacağım.

Aslında bazı çocuk doktorları bilmiyorlar bile bu hastalığı.sabah alınan kanda 17 oh progesteron hormonuna bakılıyor.öyle teşhis konabiliyor.benim küçük kızım 5 büyüğü 8 yaşındaydı teşhis konduğunda.onlarda vajinal yapışıklık yoktu.çocuk endokrinolojisine götürmek gerekiyor.

Ellibirincikisi · 9 Mayıs 2012

aman lütfen çocuklarınızda bu hastalık belirtisinden biri bile varsa çok üstüne düşün çocuk endokrinolojisi bölümüne mutlaka götürün sonra ergenlikte sıkıntısı büyük oluyor ben ve ablam çocukken hiçbir belirti vermediğimiz için ergenlikte patlak verdi hafif dereceli kah denildi ama hirsutizmmi hiperplazimi anlamadım gitti kimi dr öyle diyor kimi dr böyle ne olursa olsun ergenlikte çokta birşey yapılamıyor zaten teşhis zor konuyor 14 15 li yaşlarda dra gidiyorsun teşhis konana kadar 18 oluyorsun ondan sonrada zaten herşey oturuyor artık klitoris büyümüş oluyor hangi ilacı verirsen ver küçülmez hormonlar en tavanda durumda kortizona tepki bile vermiyor yaşayan biri olarak söylüyorum.
eğer birgün hamile kalırsam ve bir bebek dünyaya getirirsem hemen hiç vakit kaybetmeden bebeğimi alıp doğru çocuk endokrinolojisi bölümüne gidip androjen hormonlarına baktırcam.

yarenahsen · 10 Mayıs 2012

pptya87 .!.:
aman lütfen çocuklarınızda bu hastalık belirtisinden biri bile varsa çok üstüne düşün çocuk endokrinolojisi bölümüne mutlaka götürün sonra ergenlikte sıkıntısı büyük oluyor ben ve ablam çocukken hiçbir belirti vermediğimiz için ergenlikte patlak verdi hafif dereceli kah denildi ama hirsutizmmi hiperplazimi anlamadım gitti kimi dr öyle diyor kimi dr böyle ne olursa olsun ergenlikte çokta birşey yapılamıyor zaten teşhis zor konuyor 14 15 li yaşlarda dra gidiyorsun teşhis konana kadar 18 oluyorsun ondan sonrada zaten herşey oturuyor artık klitoris büyümüş oluyor hangi ilacı verirsen ver küçülmez hormonlar en tavanda durumda kortizona tepki bile vermiyor yaşayan biri olarak söylüyorum.
eğer birgün hamile kalırsam ve bir bebek dünyaya getirirsem hemen hiç vakit kaybetmeden bebeğimi alıp doğru çocuk endokrinolojisi bölümüne gidip androjen hormonlarına baktırcam.

Çok doğru söylüyosun canım.inşallah bigün bebeğini kucağına alır ve çocuk endokrinolojisine götürürsün.kontrol için tabii.

Esra · 10 Mayıs 2012

doktorlar konusunda çok haklısınız.kızım daha 3 aylıkken kaç kez dedim,çocuk çişini kesik kesik yapıyor,bir sıkıntı var gibi diye...bir kez olsun açıp bakmadı,yaparken ağlamıyorsa bir şey yoktur dedi.daha sonra kendim anladım vajinal yapışıklık olayını da doğrudan bunun için cerraha götürdüm.

Kalimero28 · 10 Mayıs 2012

Esra .!.:
doktorlar konusunda çok haklısınız.kızım daha 3 aylıkken kaç kez dedim,çocuk çişini kesik kesik yapıyor,bir sıkıntı var gibi diye...bir kez olsun açıp bakmadı,yaparken ağlamıyorsa bir şey yoktur dedi.daha sonra kendim anladım vajinal yapışıklık olayını da doğrudan bunun için cerraha götürdüm.

iyi ki şu internet var birbirimizi bulup fikir paylaşabiliyoruz :)

yarenahsen · 11 Mayıs 2012

NnihalL .!.:
iyi ki şu internet var birbirimizi bulup fikir paylaşabiliyoruz :)

evet iyikide var.
benim kızımında 17 oh ı 15 çıktı.ilacın dozunu arttırdık biraz.inş.düşer.aslında düzenli içmiyo.ondanda kaynaklanıyo olabilir.onlarda sıkıldılar naapsınlar.

Ellibirincikisi · 11 Mayıs 2012

kızlar bu ay yine klomen ve dünde çatlatma iğnesi oldum yarın sabah aşılama yapılacak
dualarınıza ihtiyacım var.
gecen adetliyken yaptırdığım test sonuçlarım şöyle serbest tte:2.07
17 oh progesteron 14.4
dheas:509
saçma sapan hormonlara sahibim genelde 19 larda olan 17 oh progesteronum gecen ay 62 ye yükselmişti ve 1 ayda 14e düşmüş ben hiç ilaçta kullanmıyorum biliyorsunuz sabit kalmaması çok şaşırtıcı hatta bana göre kortizon kullanmadığım için devamlı yükselmesi gerekiyor umarım doktorların dediği gibi olur bu hormonlar sana sadece kıllanma yapıyor başka hiçbir şekilde etkilenmiyorsun aşılama şansın yüksek tutar dediler inş öyle olur.

Kalimero28 · 11 Mayıs 2012

pptya87 .!.:
kızlar bu ay yine klomen ve dünde çatlatma iğnesi oldum yarın sabah aşılama yapılacak
dualarınıza ihtiyacım var.
gecen adetliyken yaptırdığım test sonuçlarım şöyle serbest tte:2.07
17 oh progesteron 14.4
dheas:509
saçma sapan hormonlara sahibim genelde 19 larda olan 17 oh progesteronum gecen ay 62 ye yükselmişti ve 1 ayda 14e düşmüş ben hiç ilaçta kullanmıyorum biliyorsunuz sabit kalmaması çok şaşırtıcı hatta bana göre kortizon kullanmadığım için devamlı yükselmesi gerekiyor umarım doktorların dediği gibi olur bu hormonlar sana sadece kıllanma yapıyor başka hiçbir şekilde etkilenmiyorsun aşılama şansın yüksek tutar dediler inş öyle olur.

canım sen kortizona bu kadar takılma bence bizden farklısın çünkü doktorun ne diyorsa onu dinle :) dualarım seninle inşallah tekrar tekrar uğraşmazsın tek seferde kurtulursun bu dertten bebeğimizi sağlıkla görürüz inşallah

Kalimero28 · 11 Mayıs 2012

yarenahsen .!.:
evet iyikide var.
benim kızımında 17 oh ı 15 çıktı.ilacın dozunu arttırdık biraz.inş.düşer.aslında düzenli içmiyo.ondanda kaynaklanıyo olabilir.onlarda sıkıldılar naapsınlar.

of o kadar zor bir durum ki inan bak aslında şöyle bir düşünürsen ne hastalıklar var çok ağır,yıldırıcı tedavi süreçleri gerektiriyor maddi-manevi çökertiyor insanı bizimkisi onların yanında hiçbir şey ama yine de sorguluyor insan neden ben? diye hep şükrediyorum beterin beteri var diye ama minicik ve ucuz bile olsa ilaç kullanmadan yaşamayı o kadar çok isterdim ki onu ancak yaşayan biliyor işte

tibettitan · 11 Mayıs 2012

merhaba Nnihal ve diğer tüm arkadaşlar! ben de KAH hastasıyım.sohbet etmek etmek istiyorum sizlerle.katılımlarınızı bekliyorum

Kalimero28 · 11 Mayıs 2012

anatolya9 .!.:
merhaba Nnihal ve diğer tüm arkadaşlar! ben de KAH hastasıyım.sohbet etmek etmek istiyorum sizlerle.katılımlarınızı bekliyorum

merhaba canım hoşgeldin geçmiş olsun kaç yaşındasın, ne zaman başladın tedaviye,nasıl gidiyor tedavi sürecin? evli misin bebeğin var mı? bunları merak ediyoruz aslında biz Kah hastaları biliyorsun bunlar tedavinin iyi gittiğinin kanıtı :)

tibettitan · 11 Mayıs 2012

merhaba NNİHAL cevap vermene çok sevindim benim için çok büyük bir incelik,durumumu özetlemeye çalışayım

Kalimero28 · 11 Mayıs 2012

anatolya9 .!.:
merhaba NNİHAL cevap vermene çok sevindim benim için çok büyük bir incelik,durumumu özetlemeye çalışayım

estafurullah o ne demek hepimiz arkadaşız burada keşke başka bir konuda buluşsaydık hastalık olmasaydı ama kısmet böyleymiş ben mutluyum buradaki herkesi tanımış olmaktan, çoğaldıkça mutlu oluyorum :)

tibettitan · 11 Mayıs 2012

ortaokul yıllarımda virilizasyon ve amenore şikayetleriyle doktora gittik,uzun incelemeler sonucu kah teşhisi kondu,1-2 yıl tedavi gördüm dekort,sonra çeşitli nedenlerle tedaviye devam edemedim,üniversite yıllarımda ege üniv.de tedaviye başlandı tekrar 2 yıl dekort ve diane-35 kullandım,hafif düzey osteoporoz tespit edilince dekort kesildi,hidrokortizon getirmemi istediler YURT DIŞINDAN .bir kutu getirttik birine ilacın prospektüsünün çevirisini yaptırttık,çooook yan etkisi olduğunu öğrenince ilaca başlamadan bıraktım.
uzun yıllardır ilaçsız yaşıyorum ,reglim düzenli,ovulasyonum normal,evliyim birkaç aydır çocuk istiyoruz,en son jinekologa gittim
17 alfa oh progesteronum 48 den büyük çıktı ,cihaz bile ölçememiş demek ki:)
free testosteronum yüksek 7,8 çıktı kortizonum normal çıkıyor,jinekologum bir endorinci ilaç başlamalı diyor,ben de iyi bir endokrinci arıyorum yaşım 30 üstünde

tibettitan · 11 Mayıs 2012

NnihalL .!.:
estafurullah o ne demek hepimiz arkadaşız burada keşke başka bir konuda buluşsaydık hastalık olmasaydı ama kısmet böyleymiş ben mutluyum buradaki herkesi tanımış olmaktan, çoğaldıkça mutlu oluyorum :)

bu konuda kader ortağı olmak üzücü elbette ancak birbirimizi ancak biz anlayabiliriz diye düşünüyorum,eksik olmayın eski sayfalarınızı okudum herkes birbirine inanılmaz destek veriyor çok güzel bir dayanışma örneği gösteriyorsunuz ,bu konu başlığını açan arkadaştan allah razı olsun

Kalimero28 · 11 Mayıs 2012

anatolya9 .!.:
ortaokul yıllarımda virilizasyon ve amenore şikayetleriyle doktora gittik,uzun incelemeler sonucu kah teşhisi kondu,1-2 yıl tedavi gördüm dekort,sonra çeşitli nedenlerle tedaviye devam edemedim,üniversite yıllarımda ege üniv.de tedaviye başlandı tekrar 2 yıl dekort ve diane-35 kullandım,hafif düzey osteoporoz tespit edilince dekort kesildi,hidrokortizon getirmemi istediler YURT DIŞINDAN .bir kutu getirttik birine ilacın prospektüsünün çevirisini yaptırttık,çooook yan etkisi olduğunu öğrenince ilaca başlamadan bıraktım.
uzun yıllardır ilaçsız yaşıyorum ,reglim düzenli,ovulasyonum normal,evliyim birkaç aydır çocuk istiyoruz,en son jinekologa gittim
17 alfa oh progesteronum 48 den büyük çıktı ,cihaz bile ölçememiş demek ki:)
free testosteronum yüksek 7,8 çıktı kortizonum normal çıkıyor,jinekologum bir endorinci ilaç başlamalı diyor,ben de iyi bir endokrinci arıyorum yaşım 30 üstünde

anladığım kadarıyla seninde doğuştan ama ilaçsız yaşıyor olman ilginç ben çok hasta oluyorum ilacı kullanmayınca o nedenle düzenli kullanıyorum çocukken kemik erimesi geçirdim hatta 2,5 yıl yürüyemedim ama ona rağmen devam ettim şu anda çok iyiyim ilacı içmesemde maksimum 13 oluyor,sizdeki bu çok uç rakamları görünce şok oluyorum gerçekten mutlaka git ihmal etme bence sadece bebek için değil kendin için aksatma tedavini

tibettitan · 11 Mayıs 2012

NnihalL .!.:
anladığım kadarıyla seninde doğuştan ama ilaçsız yaşıyor olman ilginç ben çok hasta oluyorum ilacı kullanmayınca o nedenle düzenli kullanıyorum çocukken kemik erimesi geçirdim hatta 2,5 yıl yürüyemedim ama ona rağmen devam ettim şu anda çok iyiyim ilacı içmesemde maksimum 13 oluyor,sizdeki bu çok uç rakamları görünce şok oluyorum gerçekten mutlaka git ihmal etme bence sadece bebek için değil kendin için aksatma tedavini

Nnihal sakıncası yoksa mail ya da face vasıtasıyla yazışabilir miyiz ,ben özelden mesaj yazamıyorum 100 mesaj üstü gerekiyormuş yazabilmek için,söylediğim gibi siz özelden iletişim adresinizi yazabilir misiniz,sakınca oluşturmazsa sizin için

Ellibirincikisi · 11 Mayıs 2012

canım benim inş tekrar tekrar uğraşmam ne olursa olsun yorucu bi süreç maddi olarak değil belki ama zaten çökmüş olan maneviyatımla savaşıyorum.

Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Nirvana

Nirvana

3 çiçek 1 böcek annesi

Guru

3 çiçek 1 böcek annesi

Nirvana

Nirvana

3 çiçek 1 böcek annesi

Guru

Nirvana

Nirvana

Popüler Üye

Nirvana

Popüler Üye

Nirvana

Popüler Üye

Popüler Üye

Nirvana

Popüler Üye

Guru

Benzer Konular