Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

yarenahsen · 5 Nisan 2012

pptya87 .!.:
peki şuan kızınızın klitorisi ne durumda büyük yoksa onada müdahale ettimi drlar.

kızımın 5 yaşındayken biraz büyüktü (1.5 cm)teşhis konması yaklaşık 5 ay sürdü.ilaca başladık ve 2-3 ay olmadan küçüldü.ve birdaha hiç büyümedi.zaten doktorum demişti ilacı düzenli kullanırsa hemen küçülür ve birdaha büyümez diye.zaten dedimya öyle müdahale edilcek boyutta değildi.geç başlangıçlıymış.ama bazen çok üzülüyorum ömür boyu günde 3 kere ilaç.ama sonrada iyiki tedavisi var diye şükrediyorum.bu aralar yine kontrole götürüp gerekirse ilaç dozunu değişmemiz lazım.biim ünv.hast.doktorumuz gitti konyaya .çok iyiydi.şimdi asistanlar bakıyo.ben onlardan daha çok şey biliyorum inanki.17 oh a göre ben diyorum ilacı şöyle azaltalım,şöyle arttıralı diye.öğrendim artık.hepinizi öptm

yarenahsen · 5 Nisan 2012

pptya87 .!.:
bilinçli anne olmak çok önemli işte gerçi sizde olduğu için bu durum hemen çocuklarınızı doktora götürmüşsünüz ne güzel.
ablamla bende bebekken belli olsaydı aslında daha iyi olurdu fakat herşey ergenlikte çıktı ama tabi o yaşlarda tedaviye cevap vermek daha imkansız oluyor.
şimdi ben kah hastasıyım fakat eşimde öyle bi sorun yok belki kız çocuğum olursa benim gibi olabilir fakat ben gereken neyse yaparım hatta bi belirti olmasa bile cocuk yaşta mutlaka çocuk endokrinolojisine götürürüm o derece önemli benim için bu hastalık.
bu arada gelelim bana doktorum yumurta geliştirici vereceğini söyledi ne alaka anlamadım ama bu şekilde başlıcaz dedi fakat benim bu ay endokrine randevum var birde o görsün bakalım.
ayrıca eşimde sperm hareket azlığı çıktı ilk defa daha önceden süperdi testleri.
bakalım bi tedaviye başlayımda nasıl başlarsam başlayım artık.

merhaba.eğer eşiniz kah hastası veya taşıyıcısı değilse kesinlikle endişe etmenize gerek yok.bu hastalık tek taraflı geçmiyor.iki tarafın hasta veya taşıyıcı olması gerekiyomuş.ben ve eşim hasta değiliz ama taşıyıcıymışız.14 yıllık evliyiz.5 sene önce öğrendikm bunu küçük kızım sayesinde.ve eşimle akrabalık şöyle dursun alakamız yok.farklı bölgelerdeniz.ben 3.çocuğuma hamileyken dekort kullandm 5 ay.kah hastesı olmadığım halde.eğer çocuk kız ise bi anomali gelişmesini önlemek için.yani ilaç benim aracılığımla bebeğe geçiyodu.5.ayda amniyosentez yapılıp bebeğin cinsiyetine bakıldı(gerçi ultrasonda gözüküyodu erkek diye ama gerçekten erkekmi diye)erkek old.çıkınca tahlilde ilacı kestik.kız olsaydı doğuma kadar kullancaktm.dev gibi olurdm heralde.çünkü 5 ayda 18 kilo aldm.son 4 ayda 2 kilo:))

yarenahsen · 5 Nisan 2012

ha bu arada oğlum 3.5 yaşında ve çok şükür sağlıklı.tahlil yaptırmadk ama doktor normal diyo.görüntüde yani.ya büyük kızımın adetleri düzenliydi ama dün ara kanaması oldu.8 gün olmuştu adeti biteli.lekelenme şeklinde oldu dün.adetleride biraz sık oluyo bu yaşa göre.randevu aldm. bugün.dr.a götürcem.inş.önemli bişey çıkmaz.
bu başlığı açan arkadaşa da çom teşekkür ediyorum bu arada.yanlız olmadığımızı anladık.bu da bize güç ve moral veriyo.

karakedi85 · 5 Nisan 2012

Aramıza hoşgeldiniz yarenahsen. biz burada dertlerimizi mutluluklarımızı bütün sıkıntılarımızı paylaşıyoruz. birimiz üzgün olduğunda hepimiz üzülüyoruz. mutlu olduğunda hepimiz mutlu oluyoruz. Aile gibi olduk resmen.
Bu arada ben kah ile kafayı bozdum. yabancı sitelerden habire makale arıyorum. google translate ile yatıp onunla kalkıyorum. kah olup gebe kalanların mektuplarını okuyorum. bu hastalıkla anne olduğumu düşünmek benim için ütopik. kah olup da anne olanlara azizelermiş gibi bakıyorum.

Kalimero28 · 5 Nisan 2012

yarenahsen .!.:
ha bu arada oğlum 3.5 yaşında ve çok şükür sağlıklı.tahlil yaptırmadk ama doktor normal diyo.görüntüde yani.ya büyük kızımın adetleri düzenliydi ama dün ara kanaması oldu.8 gün olmuştu adeti biteli.lekelenme şeklinde oldu dün.adetleride biraz sık oluyo bu yaşa göre.randevu aldm. bugün.dr.a götürcem.inş.önemli bişey çıkmaz.
bu başlığı açan arkadaşa da çom teşekkür ediyorum bu arada.yanlız olmadığımızı anladık.bu da bize güç ve moral veriyo.

amanın 1 kişi daha gelmiş aramıza çok sevindim bizimle olmanıza gönül isterdi tabiki başka bir platformda karşılaşalım ama kısmet böyle sanırım yazdıklarınızı okudum büyük geçmiş olsun 2 çocuğunuzda da olması 2 kat üzücü elbette ama bilinçli bir aileleri olduğu için de çok şanslılar dilerim kızınızda bir sorun olmaz basit bir şeydir iyi haberlerinizi bekleriz yazın bize mutlu oluruz inanın bende çok merak ediyordum acaba benden başka var mı varsa internete ulaşabiliyor mu aklına gelirde bakar mı falan diye iyi ki açmışım da tanışmışız hepinizle öpüyorum sizi ve çocuklarınızı

Kalimero28 · 5 Nisan 2012

karakedi85 .!.:
Aramıza hoşgeldiniz yarenahsen. biz burada dertlerimizi mutluluklarımızı bütün sıkıntılarımızı paylaşıyoruz. birimiz üzgün olduğunda hepimiz üzülüyoruz. mutlu olduğunda hepimiz mutlu oluyoruz. Aile gibi olduk resmen.
Bu arada ben kah ile kafayı bozdum. yabancı sitelerden habire makale arıyorum. google translate ile yatıp onunla kalkıyorum. kah olup gebe kalanların mektuplarını okuyorum. bu hastalıkla anne olduğumu düşünmek benim için ütopik. kah olup da anne olanlara azizelermiş gibi bakıyorum.

sende bizim azizemiz olacaksın inşallah en kısa zamanda :) nasıl oldun,moral,sağlık ne durumda ?

bitanemo · 6 Nisan 2012

günaydın bir süredir giremiyordum ama sizi hiç unutmuyorum unuttuğumu düşünmeyin sakın nasılsınız bakalım moraller nasıl karakedi şimdi nasılsın papatya sende bir gelişme varmı tatlım.. bu arada aramıza yeni biri katılmıs hosgeldin tatlım umarım kızların bununda üstesinden gelir atlatırsınız rabbim sağlık versin daha büyük acılar vermesin insallh hepsi gececk ve burdaki bircok arkadasım karakedinin deyimi ile azize olcak siz hep moralinizi yüksek tutun biliyorsunuz anne olmak okadr imkansız değil ilk adımı atmıstın karakedi devamıda gelecek nazlı olcak sadece biraz bebekler değilmi hepsi olcak yeterki siz mutlu olun vucudunuzda size mutlu haberler versin sizleri seviyırum kib.

yarenahsen · 6 Nisan 2012

bitanemo .!.:
günaydın bir süredir giremiyordum ama sizi hiç unutmuyorum unuttuğumu düşünmeyin sakın nasılsınız bakalım moraller nasıl karakedi şimdi nasılsın papatya sende bir gelişme varmı tatlım.. bu arada aramıza yeni biri katılmıs hosgeldin tatlım umarım kızların bununda üstesinden gelir atlatırsınız rabbim sağlık versin daha büyük acılar vermesin insallh hepsi gececk ve burdaki bircok arkadasım karakedinin deyimi ile azize olcak siz hep moralinizi yüksek tutun biliyorsunuz anne olmak okadr imkansız değil ilk adımı atmıstın karakedi devamıda gelecek nazlı olcak sadece biraz bebekler değilmi hepsi olcak yeterki siz mutlu olun vucudunuzda size mutlu haberler versin sizleri seviyırum kib.

çok teşekkürler canım.biz bu hastalığı kabullendik hatta artık hastalık diye düşünmüyoruz.hayatımızın bi parçası oldu.çünkü dr.muzun da dediği gibi ilaçlarını düzenli kullandıkları sürece kızlarım normal çocuklar gibi.sonuçta bu vücudun üretemediği bir hormonun dışarıdan alınması.tiroid ameliyatı olan birinin de ömür boyu ilaç alarak bu hormonu yerine koyması bibi.senin nasıl gidiyor hamilelil.sen hamileyken kortizon kullandınmı.ben kullanmıştım ama taşıyıcı olduğum için .öptm

yarenahsen · 6 Nisan 2012

karakedi85 .!.:
Aramıza hoşgeldiniz yarenahsen. biz burada dertlerimizi mutluluklarımızı bütün sıkıntılarımızı paylaşıyoruz. birimiz üzgün olduğunda hepimiz üzülüyoruz. mutlu olduğunda hepimiz mutlu oluyoruz. Aile gibi olduk resmen.
Bu arada ben kah ile kafayı bozdum. yabancı sitelerden habire makale arıyorum. google translate ile yatıp onunla kalkıyorum. kah olup gebe kalanların mektuplarını okuyorum. bu hastalıkla anne olduğumu düşünmek benim için ütopik. kah olup da anne olanlara azizelermiş gibi bakıyorum.

hoşbulduk canım.çocuklarımın hastalığını ilk öğrendiğimde bende aynen senin gibiydim.kafayı bozmuş, hayata küsmüştüm.sonra baktımki bu hastalıktan bayağı var ve hasta old.bilmeyen de bisürü kişi var.özellikle marmara,gebze civarı ve adana mersin civarında çokmuş.rahatladım biraz.şimdi herşey yolunda.düzenli kontrolleri var.sakın moralini bozma.ben 36 yaşındayım ve 3 tane çocuğum var.seninde boy boy olacak inanıyorum.benimde boy boy torunlarım.bugün cuma .hepiniz için dua edicem.hepinize hayırlı cumalar.sizi çok seviyorum.

yarenahsen · 6 Nisan 2012

NnihalL .!.:
amanın 1 kişi daha gelmiş aramıza çok sevindim bizimle olmanıza gönül isterdi tabiki başka bir platformda karşılaşalım ama kısmet böyle sanırım yazdıklarınızı okudum büyük geçmiş olsun 2 çocuğunuzda da olması 2 kat üzücü elbette ama bilinçli bir aileleri olduğu için de çok şanslılar dilerim kızınızda bir sorun olmaz basit bir şeydir iyi haberlerinizi bekleriz yazın bize mutlu oluruz inanın bende çok merak ediyordum acaba benden başka var mı varsa internete ulaşabiliyor mu aklına gelirde bakar mı falan diye iyi ki açmışım da tanışmışız hepinizle öpüyorum sizi ve çocuklarınızı

ben de çok sevindim sizi bulduğuma.hatta bazen düşünüyorum bi dernek falanmı kursak diye.inanın türküye de bu hastalıktan olan çok kişi var ama toplum baskısından çekindikleri için söylemiyorlar veya bilmiyorlar.
dünkızımı götürdüm.herşey normal.rahimi tertemizmiş.yumurtaları da gayet iyiymiş.sınav stresinden olabiliyomuş.sbs ye girecek.ama her ihtimale karşı adetin 3.günü gidip hpormon tahlili vereceğiz.öptüm canım.

karakedi85 · 6 Nisan 2012

NnihalL .!.:
sende bizim azizemiz olacaksın inşallah en kısa zamanda :) nasıl oldun,moral,sağlık ne durumda ?

inşallah :) İyiyim canım ben. sen neler yapıyosun?

karakedi85 · 6 Nisan 2012

bitanemo .!.:
günaydın bir süredir giremiyordum ama sizi hiç unutmuyorum unuttuğumu düşünmeyin sakın nasılsınız bakalım moraller nasıl karakedi şimdi nasılsın papatya sende bir gelişme varmı tatlım.. bu arada aramıza yeni biri katılmıs hosgeldin tatlım umarım kızların bununda üstesinden gelir atlatırsınız rabbim sağlık versin daha büyük acılar vermesin insallh hepsi gececk ve burdaki bircok arkadasım karakedinin deyimi ile azize olcak siz hep moralinizi yüksek tutun biliyorsunuz anne olmak okadr imkansız değil ilk adımı atmıstın karakedi devamıda gelecek nazlı olcak sadece biraz bebekler değilmi hepsi olcak yeterki siz mutlu olun vucudunuzda size mutlu haberler versin sizleri seviyırum kib.

inşallah canım. sen nasılsın? doğuma az kaldı değildi mi?

karakedi85 · 6 Nisan 2012

yarenahsen .!.:
ben de çok sevindim sizi bulduğuma.hatta bazen düşünüyorum bi dernek falanmı kursak diye.inanın türküye de bu hastalıktan olan çok kişi var ama toplum baskısından çekindikleri için söylemiyorlar veya bilmiyorlar.
dünkızımı götürdüm.herşey normal.rahimi tertemizmiş.yumurtaları da gayet iyiymiş.sınav stresinden olabiliyomuş.sbs ye girecek.ama her ihtimale karşı adetin 3.günü gidip hpormon tahlili vereceğiz.öptüm canım.

vallahi bu dernek kurma konusu hep aklımda benim. daha öncede söylemiştim kızlara. ingiltere, almanya kanada, amerika ve daha bir sürü ülkede kah dernekleri var. hatta bunların beraber yaptıkları ortak konferanslar seminerler var. sadece kah için bir web sitesi-forum yapayım mı ne dersiniz? yoksa boşuna mı uğraşmış olurum? dernek olayı bizi aşar mı acaba?

yarenahsen · 6 Nisan 2012

karakedi85 .!.:
vallahi bu dernek kurma konusu hep aklımda benim. daha öncede söylemiştim kızlara. ingiltere, almanya kanada, amerika ve daha bir sürü ülkede kah dernekleri var. hatta bunların beraber yaptıkları ortak konferanslar seminerler var. sadece kah için bir web sitesi-forum yapayım mı ne dersiniz? yoksa boşuna mı uğraşmış olurum? dernek olayı bizi aşar mı acaba?

aslında türkiyenin farklı illerinden old.için biraraya gelmemiz zor olur heralde dernek için.şimdilik bu forumla idare edelim ama site kurma fikri hiç fena değil bence.

nursimam · 6 Nisan 2012

yarenahsen .!.:
çok teşekkürler canım.biz bu hastalığı kabullendik hatta artık hastalık diye düşünmüyoruz.hayatımızın bi parçası oldu.çünkü dr.muzun da dediği gibi ilaçlarını düzenli kullandıkları sürece kızlarım normal çocuklar gibi.sonuçta bu vücudun üretemediği bir hormonun dışarıdan alınması.tiroid ameliyatı olan birinin de ömür boyu ilaç alarak bu hormonu yerine koyması bibi.senin nasıl gidiyor hamilelil.sen hamileyken kortizon kullandınmı.ben kullanmıştım ama taşıyıcı olduğum için .öptm

merhabalar hoşgeldiniz bende bir anneyim.kızım kah hastası doğustan teşhis konuldu genital bozukluk nedeniyle.7 aylık oldu kızım adını bile bilmezken bu rahatsızlıkla karşılaştık.bizde kabullendik artık normal geliyor.bizde yeni yeni öğreniyoruz bir şeyleri.lütfen yanlış anlamayın şunu merak ediyorum kızlarınızın psikolojısı nasıl?bir anne olarak ileride neler bekliyor beni öğrenmek istiyorum.neler yapmak gerekiyor şimdiden teşekkurler

Ellibirincikisi · 7 Nisan 2012

yarenahsen kızının temiz tahlilleri için çok sevindim bu formda belli bi yaşa gelmiş ve ilaç kullanan arkadaşlar var onlar gayet sağlıklı bu yüzden endişe etme senin kızlarında çok sağlıklı olcaklar.
benim durumum biraz farklı geç başlangıçlı ve daha hafif bu yüzden benim devamlı kortizon kullanmama gerek yokmuş fakat 6 ay yada 1 yıl kadar tedavi görmem gerekiyor.
bu arada ben klomene başladım doktor şimdilik bunu verdi ilerde dekortla birlikte vereceğini söyledi böylece döllenmeyen yumurtayı döllendircez dedi.
inş kızlar dua edin 5.seneme giriyorum artık herkes bizden bebek bekliyor çok bunalıyorum.

Kalimero28 · 7 Nisan 2012

pptya87 .!.:
yarenahsen kızının temiz tahlilleri için çok sevindim bu formda belli bi yaşa gelmiş ve ilaç kullanan arkadaşlar var onlar gayet sağlıklı bu yüzden endişe etme senin kızlarında çok sağlıklı olcaklar.
benim durumum biraz farklı geç başlangıçlı ve daha hafif bu yüzden benim devamlı kortizon kullanmama gerek yokmuş fakat 6 ay yada 1 yıl kadar tedavi görmem gerekiyor.
bu arada ben klomene başladım doktor şimdilik bunu verdi ilerde dekortla birlikte vereceğini söyledi böylece döllenmeyen yumurtayı döllendircez dedi.
inş kızlar dua edin 5.seneme giriyorum artık herkes bizden bebek bekliyor çok bunalıyorum.

boşver canım sen takma kimseyi olsa doğurursun herhalde içinde tutacak değilsin Allah Allah bu elaleme noluyosa üzme sen canını ilaçlarını da alıyorsun yavaş yavaş düzene girer az kaldı kız ikiz doğur da çatlasın millet :KK9:

dualarım seninle

bitanemo · 8 Nisan 2012

karakedi85 .!.:
inşallah canım. sen nasılsın? doğuma az kaldı değildi mi?

ben iyiym canım sadece biraz daha ağorlastım hareketlerim kısıtlandı ama iyiim 42 gün kaldı doğuma normal sartlarda bakalım bekliyorum 8.atı bitiriyorum canım iğnelere devam v ediyorum ben sizlerden gelecek güzel haberleri bekliyorum

Ellibirincikisi · 8 Nisan 2012

nihalcim çok sağol canım söz kız çatır çatır doğurcam :KK9:

bitanemo canım ne kadar az kalmış inş doğumun çok rahat gecer.
bu topiği çok seviyorum biz bu topikte kah güleriz kah ağlarız :KK9:

yarenahsen · 9 Nisan 2012

nursimam .!.:
merhabalar hoşgeldiniz bende bir anneyim.kızım kah hastası doğustan teşhis konuldu genital bozukluk nedeniyle.7 aylık oldu kızım adını bile bilmezken bu rahatsızlıkla karşılaştık.bizde kabullendik artık normal geliyor.bizde yeni yeni öğreniyoruz bir şeyleri.lütfen yanlış anlamayın şunu merak ediyorum kızlarınızın psikolojısı nasıl?bir anne olarak ileride neler bekliyor beni öğrenmek istiyorum.neler yapmak gerekiyor şimdiden teşekkurler

merhaba canım.benim kızlarınki geç başlangıçlı.biri 5 yaşındaydı öğrendiğimizde diğeri 8.tesadüfen öğrendik diyebilirim.hala bazen düşünürüm öğrenmeseydik acaba nolurdu diye.yani ilacı bıraksak bişey olurmu acaba diye.kızlarım hastalığın tam olarak ne old.bile bilmiyorlar.vücutlarının doğuştan kortizon üretmediğini,bu hormonun herkeste bulunması gerektiğini,oyüzdende dışarıdan ilaç olarak aldıklarını söylüyorum.onlarda niye ilaç içiyosun diye soran arkadaşlarına "kortizonumuz yokmuş "diyolar:))inanın bi tiroid veya şeker hastasının ilaç kullanması kadar doğal ve normal bişey.siz ilacı nasıl veriyosunuz bizimliler hap olarak alıyorlar.ileride kızınızda sizde hiç problem yaşamayacaksınız inanın.öptm

Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

3 çiçek 1 böcek annesi

3 çiçek 1 böcek annesi

3 çiçek 1 böcek annesi

Popüler Üye

Nirvana

Nirvana

Guru

3 çiçek 1 böcek annesi

3 çiçek 1 böcek annesi

3 çiçek 1 böcek annesi

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

3 çiçek 1 böcek annesi

Aktif Üye

Guru

Nirvana

Guru

Guru

3 çiçek 1 böcek annesi

Benzer Konular