- 24 Mart 2017
- 684
- 536
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.561
Merhaba rapor için yeni bilgileriniz var mi
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )
- Konu Sahibi Kalimero28
- Başlangıç Tarihi
- 13 Aralık 2008
- 737
- 402
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.562
evet ben klasik kah hastasıyım %40 oranında hakkım varmış(sağlık bakanlığının engelli oranları kitapçığı var orada adrenogenital bozukluklar kısmına giriyoruz) onu kullandım nonklasikte nasıl olur bilmiyorum ama kişisel düşüncem olarak verileceğini sanmıyorum çünkü bizimki kadar ciddi bir durum değil
- 24 Mart 2017
- 684
- 536
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.563
Teşekkür ederim
- 21 Kasım 2019
- 44
- 6
- 42
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.564
Merhaba , Kah harici başka bir hastalığınız yoksa %40 oranında rapor alırsınız. Fakat başka rahatsızlıklarınız varsa bu orana eklenir diğer hastalıklar. %40 + raporlarda seyahat indirimi , şehir içi toplu taşımalarda ücretsiz, üniversite okursanız örgünde rapor oranınız kadar harç indirimi , açıktan okursanız Anadolu üni. harç ücreti almıyor. Ekpss başvurusu yapabilirsiniz. Maddi imkanınız kötü ise engel oranı kadar maaş alabiliyorsunuz tabi araştırılıyor ihtiyaç durumunuz. Elektirk su faturalarında indirim oluyor. Gelir vergisinden özür oranınız kadar muaf tutuluyorsunuz. Ev alırken belli m2 üzerinde değilse vergi almıyor. araç alımlarında MTV indirimi var bildiğim kadarı ile. Müzelere ve ören yerlerine ücretsiz giriş yapabilirsiniz.
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.565
Elektrik de indirim yok %40 bizim hastalıkta MTV yok diye biliyorum
- 13 Aralık 2008
- 737
- 402
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.566
ötv ve mtv bizim kah için yok ya ortopedik engelli olmak ya da %90 ve üzeri engelli olmak gerekiyor
- 7 Temmuz 2019
- 150
- 46
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.567
Merhaba arkadaşlar. Geç başlangıçlı kahlıyım yaklaşık 5 aydır kortizon kullanıyorum. Normalde 6 gün olan adetlerim Kortizona başlayalı 3 4 güne düştü ve yoğunluğu azaldı neden olabilir böyle bişey yaşayan var mı?
- 24 Mart 2017
- 684
- 536
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.568
Merhaba ben de 5 aydır kullanıyorum. Benim de azaldı. Ve günü bı ay 28 gün bı ay 36 gün vs duzensizlesti saçma sapan bı şey oldu. Sözde düzen olacaktı ama
- 7 Temmuz 2019
- 150
- 46
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.569
İlk 3 ay genkort kullandım sabit 35 günde oldum dekorta geçtiğim ilk ay 38 günde oldum bu ayda 28 günde. Ama kortizondn önce daha çok oluyodum. Korktum böyle daha mı kötü oldu diye. Haftaya randevum var sorucam bişe öğrenirsem yazarım.
- 24 Mart 2017
- 684
- 536
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.570
Ben de ilk 3 ay deltacortil kullandım sonra dekortla devam ettim.dekort düzeni daha bozdu bende de.ama şu 17oh ve serbest testesteron düşmüş. Tama canim haberleselim
- 27 Ekim 2015
- 10
- 1
- 45
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.571
Arkadaşlar merhaba.3 aylık oğluma adrenal yetmezlik tanısı konulmak üzere henüz kesinleşmedi testler devam ediyor. Bu belirsizlik ve bizi neler bekliyor bilmeme çok rahatsız edici ve korkutucu. Lütfen bana birşeyler söyleyin bizi neler bekliyor 
- 13 Aralık 2008
- 737
- 402
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.572
geçmiş olsun panik yapmayın eğer kah çıkarsa ilaçla ve düzenli doktor kontrolleriyle hayatına minimum sıkıntıyla devam edecek bir insan sizi bekliyorArkadaşlar merhaba.3 aylık oğluma adrenal yetmezlik tanısı konulmak üzere henüz kesinleşmedi testler devam ediyor. Bu belirsizlik ve bizi neler bekliyor bilmeme çok rahatsız edici ve korkutucu. Lütfen bana birşeyler söyleyin bizi neler bekliyor
- 27 Ekim 2015
- 10
- 1
- 45
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.573
- 27 Ekim 2015
- 10
- 1
- 45
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.574
Tşk ederim cevabınızı yeni gördüm ama endiselenmeden duramıyorum. Adrenal yetmezlik tanısı konuldu KAH değil dedi doktor.genkort başladı. 1.7 mg veriyorum sabah akşam.henüz çok küçük nasıl anlatılır ona ömür boyu kortizon kullanacağı ömür boyu diyette yapmak zorunda kalacak büyük ihtimalle değilmi. Nasıl alışacak ilaca.acı geliyor.aglaya ağlaya veriyorum hergün delireceğim 
- 13 Aralık 2008
- 737
- 402
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.575
Tşk ederim cevabınızı yeni gördüm ama endiselenmeden duramıyorum. Adrenal yetmezlik tanısı konuldu KAH değil dedi doktor.genkort başladı. 1.7 mg veriyorum sabah akşam.henüz çok küçük nasıl anlatılır ona ömür boyu kortizon kullanacağı ömür boyu diyette yapmak zorunda kalacak büyük ihtimalle değilmi. Nasıl alışacak ilaca.acı geliyor.aglaya ağlaya veriyorum hergün delireceğim
yani tam olarak tanı addison mu? eğer öyleyse de üzülmeyin Allah dermansız dert vermesin bunların tedavileri ilaçları var ömür boyu kortizon kullanır ama katı bir diyete gerek yok istediğini yer sonra diyetine devam eder bunlar süreç içinde normalleşecek şeyler ilacı da böyle düşünün ne verirseniz verin zaten acı gelecek ona ilaç bu kortizon ya da basit bir şurup içirmeniz zaten zor ki öyle düşünüp kendinize hayatı zehir etmeyin lütfen siz güçlü olursanız ancak o zaman bebeğinize yardım edebilirsiniz çok güzel günler sizi bekliyor
- 27 Ekim 2015
- 10
- 1
- 45
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.576
Böyle şeyler duymaya okadar ihtiyacım vardı ki şu sıralar inanın aylardır ilk defa mutluluktan ağlıyorum.internette kortizon kullananların yememesi gereken bir liste gördüm neredeyse herşey yasak.sadece sebze meyve ve kurubaklagil yiyebilir yazıyor. 2 yaşında da kızım var ona yedirdigimi oğluma yediremiycem,görecek canı isteyecek diye yedim bitirdim kendimi günlerdir.benim durumumda küçük bebeğine bu tanı konulan biri varsa irtibata gecmeyi çok isterim. Bu arada sizinlede irtibatta kalalım lütfen rahatsız olmazsanız tabi.aea ara soracak birşeyler olabilir yardımcı olursanız sevinirim
- 24 Mart 2017
- 684
- 536
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.577
Kortizon ile tuz şeker karbonhidrat zararı var. Zarar derken tüketilmesi azaltilmali. Zaten sağlıklı kalmamız için bunlar normal insana da olabildiğince yasak. Bebekken böyle beslenmeye alıştığı vakit sonrasinda da daha çabuk adapte olur. Mesela ben 27 yaşında kortizon kullanmaya başladım. Tabiki bocaliyosun ama sonra düzene giriyor ve bir şeyden eksik kalmıyosun. Allah dermansız dert vermesin. Böyle üzmeyin kendinizi.
- 27 Ekim 2015
- 10
- 1
- 45
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.578
Çok tşk ederim ilginize.bocaladikca buraya yazacağım desteğinize ve deneyimlerinize çok ihtiyacım olacak gibi görünüyor.bu arada çocuk endokrin bulmakta zorlanıyorum önerileriniz olursa sevinirim.iyi bir endokrin takibine girelim istiyorum
- 13 Aralık 2008
- 737
- 402
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.579
siz sakın kendinizi üzmeyin her şey zamanla yoluna girer ben mesela 35 yıldır kortizon kullanıyorum çok şükür normal hayata devam ediyorum sadece biraz daha dikkat etmem gerekiyor istediğinizi sorabilirsiniz bildiğim kadarıyla yardımcı olurum Prof. Dr. Oya Ercan'ı önerebilirim pediatrik endokrin uzmanıdır alanında en iyilerindendir
- Konu Sahibi Kalimero28
- #2.580
Merhaba arkadaşlar,
Bu hastalıkla ilgili birkaç şey soracağım. Benim kızımda da tüylenme var(6 yaşında). Geçen sene bu nedenle bir endokrine görünmüştük. Muayne etti ve tahlil yapıldı hepsi normal çıktı. Ek olarak bir de ter kokusu var. Ben erken ergenlik olabilir mi acaba diye götürdüm ama bu kah la ilgili bilgim yoktu. Doktor ter kokusunun dönemsel olabileceğini söylemişti. Tüylenmeyi de anormal bulmadı. Şimdi sanki genitaldeki tüyler biraz daha artmış gibi bacaklardakilerde biraz daha sert gibi. Ter Kokusu devam ediyor. Tekrar gitmeli miyim ? Ya da bu hastalıktan şüphelenmeli miyim ? Yardımcı olabilirseniz çok sevinirim
Bir de geçem sene yaptırdığımız tahlilleri de paylaşıyorum
Bu hastalıkla ilgili birkaç şey soracağım. Benim kızımda da tüylenme var(6 yaşında). Geçen sene bu nedenle bir endokrine görünmüştük. Muayne etti ve tahlil yapıldı hepsi normal çıktı. Ek olarak bir de ter kokusu var. Ben erken ergenlik olabilir mi acaba diye götürdüm ama bu kah la ilgili bilgim yoktu. Doktor ter kokusunun dönemsel olabileceğini söylemişti. Tüylenmeyi de anormal bulmadı. Şimdi sanki genitaldeki tüyler biraz daha artmış gibi bacaklardakilerde biraz daha sert gibi. Ter Kokusu devam ediyor. Tekrar gitmeli miyim ? Ya da bu hastalıktan şüphelenmeli miyim ? Yardımcı olabilirseniz çok sevinirim
Bir de geçem sene yaptırdığımız tahlilleri de paylaşıyorum
