Çocuk Hastalıkları Joubert Sendromu

mayiscadisi · 30 Ekim 2010

fizik tedavi ile denge ve koordinasyonuna katkıda bulunabilirler.

artık o özel bir bebek unutmayın.

doktorunuz tam olarak teşhisi açıklamadan önce açıklama yapmak istemiyorum. belki başka bir hastalığı vardır çünkü. bu hastalığın belirtileri dandy walker sendromuna çok benzer.

nihalemre · 30 Ekim 2010

maibeyaz .!.:
canım çok geçmiş olsun bitanem çok üzüldüm yaaa...peki böbreklerine fizik tedavinin ne gibi etkisi olacakmış.... offf kuzum benim daha minicik bu bebekler.... ama işte Allahtan gelene sorgu olmaz ki... çok üzüldüm canım yaa hiç bilgim yok hastalıkla ilgili ama bizimkine benziyor galiba...
çok geçmiş olsun canım.... inşallah rabbim kuzularımıza acil şifa verir...

yok canım benim böbreklerine değil gelişimine iyi gelecek.aynı sizinki gibi :)
oturması ,yürümesini vs sağlamak için

en kötüsü ne biliyormusunuz.en çok üzülmeme sebeb...ben şuan kayınvalidemlerdeyim...burda diğer kaynım ve aileside kalıyorlar.onlarında 6 aylık bebekleri var (maşallah pek bi bıcırık yaramaz bişi ).çok aktif 6 aylık oturuyor ayaklarının üstüne öyle güzel basıyorki,çevresiyle bağlantısı harika ve sayabilceğim bir sürü güzellik...

gözümün önünde bu oğlumun bu geriliğini görünce öyle üzülüyorumki...kimseye çaktırmıyorum.ama elden gelen bişey yok...hayırlısı ile düzelcek diyoruz.

bütün iyi dilekleriniz içinidualarınız için çok teşekkür ederim hepinize...iyiki varsınız.

nihalemre · 30 Ekim 2010

mayiscadisi .!.:
fizik tedavi ile denge ve koordinasyonuna katkıda bulunabilirler.

artık o özel bir bebek unutmayın.

doktorunuz tam olarak teşhisi açıklamadan önce açıklama yapmak istemiyorum. belki başka bir hastalığı vardır çünkü. bu hastalığın belirtileri dandy walker sendromuna çok benzer.

tam olarak araştırmadım ama arştırdığım kadarıyla dediğin gibi benziyor.

işte tam sonucu alsak direk fizik tedavi diyilecek biliyoruz ama bi türlü sonuçlanmadı.,,

evet hemde çok özel...bıdığım benim. :)

Anka · 30 Ekim 2010

nihalemre .!.:
yok canım benim böbreklerine değil gelişimine iyi gelecek.aynı sizinki gibi :)
oturması ,yürümesini vs sağlamak için

en kötüsü ne biliyormusunuz.en çok üzülmeme sebeb...ben şuan kayınvalidemlerdeyim...burda diğer kaynım ve aileside kalıyorlar.onlarında 6 aylık bebekleri var (maşallah pek bi bıcırık yaramaz bişi ).çok aktif 6 aylık oturuyor ayaklarının üstüne öyle güzel basıyorki,çevresiyle bağlantısı harika ve sayabilceğim bir sürü güzellik...

gözümün önünde bu oğlumun bu geriliğini görünce öyle üzülüyorumki...kimseye çaktırmıyorum.ama elden gelen bişey yok...hayırlısı ile düzelcek diyoruz.

bütün iyi dilekleriniz içinidualarınız için çok teşekkür ederim hepinize...iyiki varsınız.

seni okadar iyi anlıyorum ki... biz de görümcemle 15 gün arayla doğum yaptık.... arada geliyolar benim de moralim bozuluyor... yani yapsın çok şükür sağlıklı olması iyi bişey asla istemem onunda bişey olmasını çok da severim ama insanın zoruna gidiyor dimi..bi de gelip ballandıra ballandıra yaptıklarını anlatmaz mı..çok sinir oluyorum çok... hiç halden anlamıyor..senağlama

dtbernat · 30 Ekim 2010

cnm benim her ne olursa olsun gözbebeğin olduğundan şüphem yok bir anne çocuğu ne olursa olsun böle hissediyo umarım en yakın zamanda senin bebişinde akranlarını yakalar dualarım seninle

Anka · 30 Ekim 2010

mayiscadisi .!.:
fizik tedavi ile denge ve koordinasyonuna katkıda bulunabilirler.

artık o özel bir bebek unutmayın.

doktorunuz tam olarak teşhisi açıklamadan önce açıklama yapmak istemiyorum. belki başka bir hastalığı vardır çünkü. bu hastalığın belirtileri dandy walker sendromuna çok benzer.

siz fizyoterapistmişsiniz... müsait zamanınızda girip bizimle bildiklerinizi paylaşırsanız çok seviniriz canım.... opuyorumnanaktan

dusunmemlazim · 30 Ekim 2010

nihalemre .!.:
yok canım benim böbreklerine değil gelişimine iyi gelecek.aynı sizinki gibi :)
oturması ,yürümesini vs sağlamak için

en kötüsü ne biliyormusunuz.en çok üzülmeme sebeb...ben şuan kayınvalidemlerdeyim...burda diğer kaynım ve aileside kalıyorlar.onlarında 6 aylık bebekleri var (maşallah pek bi bıcırık yaramaz bişi ).çok aktif 6 aylık oturuyor ayaklarının üstüne öyle güzel basıyorki,çevresiyle bağlantısı harika ve sayabilceğim bir sürü güzellik...

gözümün önünde bu oğlumun bu geriliğini görünce öyle üzülüyorumki...kimseye çaktırmıyorum.ama elden gelen bişey yok...hayırlısı ile düzelcek diyoruz.

bütün iyi dilekleriniz içinidualarınız için çok teşekkür ederim hepinize...iyiki varsınız.

nihal emre yazdiklarini okuyorum hep dua ettim ama ilk defa yaziyorum...
ben 8 aylik hamileyim, gecirdimgim enfeksiyon ile benim viruslu kanim ogluma gectmis. bu 3 haftdir netlesti.. simdiye kadar oglum da hic bi sorun yokken bu virus beyninde kalici hasara yol acmis.. doktorlar 8 aylik bebegimi oldurmek taraftari.. biz allahtan gelene raziyiz, insallah sifasi icin dua ediyoruz..
senin oglunda olan rahatsizliklarin hepsinin de olma ihtimali varmis bebegimde... goz ve kulak propblemleri, zeka geriligi, gelisme geriligi... hepsi, belki tekerlekli sandale belki yataga mahkum olacak diyorlar.. her doktora gidisimde aglayarak eve donuyorum, bekliyorum bi umut iyi birsey soylesinler diye, ama sorun kanda oldugu icin kemiriyor oglumun beynini.. bu da kismet tabi, cok nadir gorulen bir durum oldugunu soyledi doktorum da sasirdi....
oglmun kuzenleri var. biri 10 aylik biri 7 8 aylik... onlara bakiyorum ve her bakisimda aglayasim geliyor. onlari severken icim titriyor... biri emekliyor zaten cin gibi masallah.. oglum onun kadar oldugunda nasil olacak bilemiyorum..
seni o kadar iyi anliyorum ki.. canim benim allah yardimcin olsun.. gec olur belki ama insallah yurur, isini gorur, okula gider..... ne biliim,, allah herseye kadirdir...
oglum daha dogmadi... allahtan umidimizi hic kesmedik ama hazirlikliyiz da... allahin takdiri diyoruz...
dunya hayati imtihan yeri... insallah kazananlardan oluruz. rabbimin takdiri, onun herseye gucu yeter.. hastaligi verdigi gibi insallah sifasini da verir, sabrini da...

mayiscadisi · 30 Ekim 2010

maibeyaz .!.:
siz fizyoterapistmişsiniz... müsait zamanınızda girip bizimle bildiklerinizi paylaşırsanız çok seviniriz canım.... opuyorumnanaktan

pek tabiki. uzaktan ne kadar faydalı olurum bilmiyorum ama.

önce bir bebişin teşhisi kesinleşsin.

bence birkaç doktora gösterin çocuğunuzu. benim facebook profilimde "berrak kahyalı" isminde güzeller güzel bir kız çocuğu var ve türkiye^de konulan yanlış teşhis sonucu tedavisi gecikmiş ama annesi sayesinde inanılmaz seviyelere gelmiş bir çocuk. yardım toplayarak boston'daki özel çocuk hastanesine gidip doğru teşhisi öğrendiler.

Anka · 30 Ekim 2010

mayiscadisi .!.:
pek tabiki. uzaktan ne kadar faydalı olurum bilmiyorum ama.

önce bir bebişin teşhisi kesinleşsin.

bence birkaç doktora gösterin çocuğunuzu. benim facebook profilimde "berrak kahyalı" isminde güzeller güzel bir kız çocuğu var ve türkiye^de konulan yanlış teşhis sonucu tedavisi gecikmiş ama annesi sayesinde inanılmaz seviyelere gelmiş bir çocuk. yardım toplayarak boston'daki özel çocuk hastanesine gidip doğru teşhisi öğrendiler.

ben kendim için de istemiştim... benim bebeğim de celebral palsi hastası... biz rehabilitasyona gidiyoruz şu an ama ne kadar çok kişiden bişeyler öğrenirsem okadar faydalı olurum kızıma gibi geliyor... o yüzden sormuştum canım...

fred · 30 Ekim 2010

dusunmemlazim .!.:
nihal emre yazdiklarini okuyorum hep dua ettim ama ilk defa yaziyorum...
ben 8 aylik hamileyim, gecirdimgim enfeksiyon ile benim viruslu kanim ogluma gectmis. bu 3 haftdir netlesti.. simdiye kadar oglum da hic bi sorun yokken bu virus beyninde kalici hasara yol acmis.. doktorlar 8 aylik bebegimi oldurmek taraftari.. biz allahtan gelene raziyiz, insallah sifasi icin dua ediyoruz..
senin oglunda olan rahatsizliklarin hepsinin de olma ihtimali varmis bebegimde... goz ve kulak propblemleri, zeka geriligi, gelisme geriligi... hepsi, belki tekerlekli sandale belki yataga mahkum olacak diyorlar.. her doktora gidisimde aglayarak eve donuyorum, bekliyorum bi umut iyi birsey soylesinler diye, ama sorun kanda oldugu icin kemiriyor oglumun beynini.. bu da kismet tabi, cok nadir gorulen bir durum oldugunu soyledi doktorum da sasirdi....
oglmun kuzenleri var. biri 10 aylik biri 7 8 aylik... onlara bakiyorum ve her bakisimda aglayasim geliyor. onlari severken icim titriyor... biri emekliyor zaten cin gibi masallah.. oglum onun kadar oldugunda nasil olacak bilemiyorum..
seni o kadar iyi anliyorum ki.. canim benim allah yardimcin olsun.. gec olur belki ama insallah yurur, isini gorur, okula gider..... ne biliim,, allah herseye kadirdir...
oglum daha dogmadi... allahtan umidimizi hic kesmedik ama hazirlikliyiz da... allahin takdiri diyoruz...
dunya hayati imtihan yeri... insallah kazananlardan oluruz. rabbimin takdiri, onun herseye gucu yeter.. hastaligi verdigi gibi insallah sifasini da verir, sabrini da...

Arkadasim, 8 aylik kocaman bir bebek olmus o artik, sakin ama sakin her ne olursa olsun, asla ondan vazgecme...

dusunmemlazim · 30 Ekim 2010

fred .!.:
Arkadasim, 8 aylik kocaman bir bebek olmus o artik, sakin ama sakin her ne olursa olsun, asla ondan vazgecme...

hic aklimdan gecirmedim bebegimi öldürmegi, sagliksiz da olsa engelli de olsa o bizim bir parcamiz...
derdi veren rabbim, dermanini sabrini da verir insallah.

allah hepinizin yardimcisi olsun, evlat bambaska...

nihalemre · 30 Ekim 2010

dusunmemlazim .!.:
nihal emre yazdiklarini okuyorum hep dua ettim ama ilk defa yaziyorum...
ben 8 aylik hamileyim, gecirdimgim enfeksiyon ile benim viruslu kanim ogluma gectmis. bu 3 haftdir netlesti.. simdiye kadar oglum da hic bi sorun yokken bu virus beyninde kalici hasara yol acmis.. doktorlar 8 aylik bebegimi oldurmek taraftari.. biz allahtan gelene raziyiz, insallah sifasi icin dua ediyoruz..
senin oglunda olan rahatsizliklarin hepsinin de olma ihtimali varmis bebegimde... goz ve kulak propblemleri, zeka geriligi, gelisme geriligi... hepsi, belki tekerlekli sandale belki yataga mahkum olacak diyorlar.. her doktora gidisimde aglayarak eve donuyorum, bekliyorum bi umut iyi birsey soylesinler diye, ama sorun kanda oldugu icin kemiriyor oglumun beynini.. bu da kismet tabi, cok nadir gorulen bir durum oldugunu soyledi doktorum da sasirdi....
oglmun kuzenleri var. biri 10 aylik biri 7 8 aylik... onlara bakiyorum ve her bakisimda aglayasim geliyor. onlari severken icim titriyor... biri emekliyor zaten cin gibi masallah.. oglum onun kadar oldugunda nasil olacak bilemiyorum..
seni o kadar iyi anliyorum ki.. canim benim allah yardimcin olsun.. gec olur belki ama insallah yurur, isini gorur, okula gider..... ne biliim,, allah herseye kadirdir...
oglum daha dogmadi... allahtan umidimizi hic kesmedik ama hazirlikliyiz da... allahin takdiri diyoruz...
dunya hayati imtihan yeri... insallah kazananlardan oluruz. rabbimin takdiri, onun herseye gucu yeter.. hastaligi verdigi gibi insallah sifasini da verir, sabrini da...

en azından buna hazırlıklısınız.keşke bende hamile iken öğrenseydim.hemen tedavisine başlarsınız.gösterirsiniz,ne yapılacaksa yaparsınız.olmasa iyi ama oluyor işte...konduramıyor kendisine ,bu benim başıma nasıl gelir diyor.özellikle akrabalarında,en uzak akrabalarında bile yokken insan konduramıyor.

üzülme diyeceğim ama tek yapabildiğimiz şey bu...ama yinede kendini bırakma.bebişin seni anlıyor ,üzüldüğünüde mutlu olduğunuda biliyor.hissediyorlar.sakın kötüyü düşünme,ben bebeğime nasıl yararlı olurum,nasıl iyileştiririm,nasıl mutlu ederim de.sen iyi olmalısınki bebeğinde iyi olsun.her zaman pozitif düşün.hep iyiyi düşün kötüden hep uzak ol.gerçekten işe yarıyor varya.umutsuzluğa düştüğüm anda kendimi bi silkeliyorum napıyorum ben diyorum.en iyisini düşünüyorum.olmayacak işlerimin yolu anında açılıyor.işlerimiz hızlanıveriyor.

heleki oğlum böyle gülüyor eğleniyor ya ohhhhhhh herşeye değiyor.o mutlu olsun başka bişey istemem.

mayiscadisi · 30 Ekim 2010

maibeyaz .!.:
ben kendim için de istemiştim... benim bebeğim de celebral palsi hastası... biz rehabilitasyona gidiyoruz şu an ama ne kadar çok kişiden bişeyler öğrenirsem okadar faydalı olurum kızıma gibi geliyor... o yüzden sormuştum canım...

bebeğiniz kaç aylık? ve de hangi türü acaba biliyor musunuz? bazı bebeklerde kaslarda sertlik olurken bazılarında da tamtersi gevşeklik oluyor.

ortez kullanıyor mu?

botox önerdiler mi?

eğer şu an fizyoterapiye gidiyorsanız, fizyoterapistinize istediğiniz her soruyu sorabilirsiniz. egzersizleri evde de uygulamanızı istemiştir sizden büyük ihtimalle. onları doğru bir şekilde öğrenip uygulamaya çalışın.

nihalemre · 1 Kasım 2010

bugün nöroloji doktorumuza gittik

bu hastalığı onada sorduk ve söylediğim bi yanlışı düzeltsem iyi olacak.aslında yanlışlık değilde eksikliği...

bu hastalık esasında beyinciği etkileyen bi hastalık.tam gelişememesinden yahut hiç olmamasından dolayı oluyormuş.

bu hastalık aynı zamanda bazı organlarıda etkileyebiliyormuş.aynı bizimkisi (karaciğer ,böbrek vs )gibi...

ayrıca karaciğer biyopsi sonucunuda öğrendik.''konjenitinal hepatik fibrozis'' bu hastalık mevcutmuş.yani karaciğerindeki damarlar darmış.hastalık şimdi kendini göstermiyormuş ama ilerde kendini göstermeye başlarmış.böbrek hastalığı gibi bununda tedavisi yok ve sürekli kontrol altında olması gerekiyor .

fizik tedaviye başlanacak.ama ondan öncesinde emar çekilcek ve dna testi yapılacak.

fred · 1 Kasım 2010

nihalemre .!.:
bugün nöroloji doktorumuza gittik

bu hastalığı onada sorduk ve söylediğim bi yanlışı düzeltsem iyi olacak.aslında yanlışlık değilde eksikliği...

bu hastalık esasında beyinciği etkileyen bi hastalık.tam gelişememesinden yahut hiç olmamasından dolayı oluyormuş.

bu hastalık aynı zamanda bazı organlarıda etkileyebiliyormuş.aynı bizimkisi (karaciğer ,böbrek vs )gibi...

ayrıca karaciğer biyopsi sonucunuda öğrendik.''konjenitinal hepatik fibrozis'' bu hastalık mevcutmuş.yani karaciğerindeki damarlar darmış.hastalık şimdi kendini göstermiyormuş ama ilerde kendini göstermeye başlarmış.böbrek hastalığı gibi bununda tedavisi yok ve sürekli kontrol altında olması gerekiyor .

fizik tedaviye başlanacak.ama ondan öncesinde emar çekilcek ve dna testi yapılacak.

Ahh, arkadasim cok cookk uzuldum
Cok daha guclu, cok daha saglam durabilmeni diliyorum.
Kiyamam ki ben o kuzuya

Bolca sifa, sabir temenni ediyorum, inan ne yazacagimi sasirdim, kelimeler bogazima dizildi bir anda

Ayrica, ben kacirmisim sanirim, sizin hikayeniz premature dogmasindan mi kaynakliydi?

nihalemre · 2 Kasım 2010

fred .!.:
Ahh, arkadasim cok cookk uzuldum
Cok daha guclu, cok daha saglam durabilmeni diliyorum.
Kiyamam ki ben o kuzuya

Bolca sifa, sabir temenni ediyorum, inan ne yazacagimi sasirdim, kelimeler bogazima dizildi bir anda

Ayrica, ben kacirmisim sanirim, sizin hikayeniz premature dogmasindan mi kaynakliydi?

teşekkür ederiz.bugün ruh gibiydim.ağlamak istedim ağlayamadım bile...küçücük bedeniyle bir sürü hastalığa sahip.
oğlumun güler yüzünü görünce kendimi toparladım. :)

yok canım geç bile doğdu.

doğumda bi sorun olmadı.ne olduysa anne karnında oldu ve bu farkedilmedi.Ankara da bi araştırma hastanesine gitseydim kontrollerimde yüzde yüz öğrenirdik daha doğmadan.ilk olduğu içinde bilmiyorduk neler yapılır.sonradan öğreniyorum ki yapılması gereken bakılması gereken bir sürü testler varmış.hiç biri yapılmadı.yapılsa %100 anlaşılırdı.

eh urfada hamilelik geçirdim,diyarbakırdada doğum yaptım.Anlıycağın ordaki herkes Allah'a emanet....

dusunmemlazim · 2 Kasım 2010

nihalemre ne kadar guclusun, olmasi gerektigi gbi.. kismet iste, allahin takdiri yapacak birsey yok.. allah yardimciniz olsun.. sifa versin minnosuna insaallah..

nihalemre · 3 Kasım 2010

dusunmemlazim .!.:
nihalemre ne kadar guclusun, olmasi gerektigi gbi.. kismet iste, allahin takdiri yapacak birsey yok.. allah yardimciniz olsun.. sifa versin minnosuna insaallah..

bu kadar güçlü bi yapıya sahip olduğumu bende bilmezdim. :)

sağoalsın cümlemize, tüm bebişlerimize rabbim sağlık sıhhat versin.

bugün hayırlısı ile emarıda çektirdik.yavaş yavaş sona geldik bakalım.bayarma kadar işlerimizi bitireceğiz gibi görküyor.

glnk · 3 Kasım 2010

Ben de nasıl bi psikolojik rahatsızlık acaba diye girdim ama baya ciddi bi hastalıkmış.Allah şifa versin.İnşallah sayenizde çok daha iyi olacak yaşıtlarına yaklaşacaktır.Ben de 21 haftalık hamileyim ve hep böyel acaba gözden kaçan bişey vaar mıdır herşey yolunda mıdır diye endişeleniyorum.Ama biliyorum ki kaderimizde ne varsa onu yaşıyoruz.Siz de kendinizi keşke daha iyi bi hastaneye gitseydim keşke şunu da yapsaydım diye yıpratmayın.Hiç belirti vermeyen bi hastalığı rutin muayenelerde inceleme ve yakalama gibi bi imkan yok çünkü bunun sonu yok.Doktorlar fark etselerdi veya bi belirti verseydi mutlaka söylerlerdi bence burda ihmalden çok şanssızlık var.Herkes benim başıma gelmez diyo konduramıyo ama maalesef işte herşey bizler için.Allah sağlıklı günler göstersin inşallah kendi işini kendi yapabileceği duruma gelecektir.Şanslı ki sizin gibi bi yavruma nasıl daha faydalı olurum diyip pozitif düşünen bi annesi var.Allah sizi ayırmasın.

nihalemre · 4 Kasım 2010

glnk .!.:
Ben de nasıl bi psikolojik rahatsızlık acaba diye girdim ama baya ciddi bi hastalıkmış.Allah şifa versin.İnşallah sayenizde çok daha iyi olacak yaşıtlarına yaklaşacaktır.Ben de 21 haftalık hamileyim ve hep böyel acaba gözden kaçan bişey vaar mıdır herşey yolunda mıdır diye endişeleniyorum.Ama biliyorum ki kaderimizde ne varsa onu yaşıyoruz.Siz de kendinizi keşke daha iyi bi hastaneye gitseydim keşke şunu da yapsaydım diye yıpratmayın.Hiç belirti vermeyen bi hastalığı rutin muayenelerde inceleme ve yakalama gibi bi imkan yok çünkü bunun sonu yok.Doktorlar fark etselerdi veya bi belirti verseydi mutlaka söylerlerdi bence burda ihmalden çok şanssızlık var.Herkes benim başıma gelmez diyo konduramıyo ama maalesef işte herşey bizler için.Allah sağlıklı günler göstersin inşallah kendi işini kendi yapabileceği duruma gelecektir.Şanslı ki sizin gibi bi yavruma nasıl daha faydalı olurum diyip pozitif düşünen bi annesi var.Allah sizi ayırmasın.

amin cümlemizin bebişlerine şifa versin.bakalım zorlu bi yol bizi bekliyor.aşacaz inşallah bu yolları :)

Allah sizinkinide sağ salim kucağınıza almayı nasip etsin.sağlıklı sıhhatli büyüsün. Allah yavrunuzu size bağışlasın.

Çocuk Hastalıkları Joubert Sendromu

Born This Way

Aktif Üye

Aktif Üye

Nirvana

Yeni Üye

Nirvana

Popüler Üye

Born This Way

Nirvana

Guru

Popüler Üye

Aktif Üye

Born This Way

Aktif Üye

Guru

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Benzer Konular

Privacy & Transparency

Privacy & Transparency