Çocuk Hastalıkları jouberd sendromu.............

casper87 · 18 Şubat 2012

Canım alalh yardımcısı olsun eltinin allah acil şifalar versin.
Hangi ildeler bilmiyorum ama İzmir Ege Üniversitesinde tıbbi genetik bölümü var.Gelebilirlerse izmire gelmeye çalışsınlar yada oturdukları ile yakın yerdeki diğer hastanelerdeki tıbbi genetik birimine başvurup telefonla bilgi almaya çalışsınlar.
Çok fazla görülen bir hastalık değilse kimi zaman hastaneler araştırma hastası olarak ücret almadan tedavi edebiliyorlar umarım öyle bişey olurda tedavi görebilir yiğenin..

reyyan1984 · 18 Şubat 2012

inci_tanesi .!.:
Kim demiş Türkiye'de yok diye, doktoru mu? Türkiye'de var canım ama her şehirde yok. Belli başlı merkezlerde yapılıyor. Daha 1 ay önce yaptırdım. Anne ve babanın genetiğine mutlaka bakılsın.

inci_tanesi .!.:
Bu hastalığın Türkiye'de bakılıp bakılmadığını mutlaka araştırın. Bakan bir merkez olabilir ki bir çok genetik hastalık artık ülkemizde araştırılıyor. Evet fiyatlar maalesef yüksek ama sağlık bu. Hamile kaldıktan sonra yapılacak işlemin ardından eltin bebeğini aldıramazsa karnındayken baktırmasın. Hamile kalmadan önce tedbirlerini alsınlar. Türkiye'de hizmet veren genetik merkezleri ve laboratuvarlarıyla irtibata geçin canım. Bakan bir yer varsa hiç zaman kaybetmesinler.

ne diye ararttırmalıyım googleden
canım bide ne gibi tedbirler alınması gerekiyor canım
yani bu tedbirler 2.çocuğun sağlıklı doğmasına yarayacak tedbirlermi birde pgt demiştin o aşılama oluyor dimi

yani o yöntem kullanılırsa :52:

bu rahatsızlık olmayabilir mi şimdi

reyyan1984 · 18 Şubat 2012

casper87 .!.:
Canım alalh yardımcısı olsun eltinin allah acil şifalar versin.
Hangi ildeler bilmiyorum ama İzmir Ege Üniversitesinde tıbbi genetik bölümü var.Gelebilirlerse izmire gelmeye çalışsınlar yada oturdukları ile yakın yerdeki diğer hastanelerdeki tıbbi genetik birimine başvurup telefonla bilgi almaya çalışsınlar.
Çok fazla görülen bir hastalık değilse kimi zaman hastaneler araştırma hastası olarak ücret almadan tedavi edebiliyorlar umarım öyle bişey olurda tedavi görebilir yiğenin..

şimdi canım
biraz ben yarım yamalak ta anlatıyor olabilirim

çünkü her gittiklerrinde hastaneye yanlarında olmayabiliruz

ankara
s.ulusa gidiyorladı
orda genetik bölümü var
ve bizimle işiniz kalmadı demişler en son

şimdi sıkıntı hem 2.çocuk olursa onun problemi var
(ki şu an net bi şekildede korunmuyor bildiğim)
hemde emir bebeğimizin :31:

durumu
1 yaşında özel eğitim raporu alınıyormuş
inşallah alırızda ondan sonrası ALLAH cc kerim

olivia · 18 Şubat 2012

Peki neden korunmuyor eltiniz?

inci_tanesi · 18 Şubat 2012

edanurlu .!.:
ne diye ararttırmalıyım googleden
canım bide ne gibi tedbirler alınması gerekiyor canım
yani bu tedbirler 2.çocuğun sağlıklı doğmasına yarayacak tedbirlermi birde pgt demiştin o aşılama oluyor dimi

yani o yöntem kullanılırsa
bu rahatsızlık olmayabilir mi şimdi

Bence ilk iş İstanbul, Ankara veya İzmir'deki üniversite hastanelerinin birinin genetik bölümüne başvursunlar ve genetik taramalarını yaptırsınlar. Genetik olduğu kesinleşirse tüp bebek ve pgt(genetik tanı) yapan hastaneleri araştırsınlar. Tüp bebek bölümüne bakarsan canım orada belli başlı merkezlerin isimlerini bulabilirsin. Ülkemizde gerekli işlemler yapılamıyor olsa bile yurt dışıyla bağlantısı olan genetik birimler mutlaka vardır (genelde özel hastanelerin genetik birimleri yurt dışıyla koordineli çalışıyor) Canım pgt preimplatasyon genetik tanı demek. Tüp bebek işlemi sonunda oluşan embriyolar genetik incelemeye tabi tutuluyor ve sağlıklı embriyo elde edilmeye çalışılıyor. Sağlıklı embriyo bulunduğu takdirde anneye transfer ediliyor.

inci_tanesi · 18 Şubat 2012

Yazmayı unutmuşum. Eltin mutlaka korunsun. Doğal yoldan kesinlikle hamile kalmasın durum netleşinceye kadar.

mervos87 · 18 Şubat 2012

televizyonda görmüştüm böyle bişey.ama tedavisi var bildiğim kadarıyla.

reyyan1984 · 18 Şubat 2012

olivia .!.:
Peki neden korunmuyor eltiniz?

korunuyomusun diye sorduğumda
daha bebek doğalı 2 kere oldu dedi :17:

oda prezervafmş ama iste gebelik testi isteyince önce bi dondum kaldım
naprın sen n.....diye
doktorun dediklerini unuttun mu?

inci_tanesi .!.:
Yazmayı unutmuşum. Eltin mutlaka korunsun. Doğal yoldan kesinlikle hamile kalmasın durum netleşinceye kadar.

inş. canım

mervos87 .!.:
televizyonda görmüştüm böyle bişey.ama tedavisi var bildiğim kadarıyla.

keşkeeeeeeee

ebrutolga · 18 Şubat 2012

Allah tez zamanda şifa versin canım çok geçmiş olsun :26: Ben çok üzülüyorum çocuklara, bebeklere ya hele bu tarz rahatsızlıkları varsa senin gibi dayanamıyorum ben hüngür hüngür ağlamaya başlıyorum :43:

Allah'ım tüm bebekleri sağlıklı sıhhatli dünyaya getirsin :5:

Bak yazdın ya buraya içim bi fena oldu yine :5:

mervos87 · 18 Şubat 2012

maalesef tamamen tedavi edilemiyo.ama konuşması için rahat nefes alması için eğitim almalıdır.fizik tedavi gerekir.bakınca yüzünde gözünde bi anormallik göre biliyor muunuz?

reyyan1984 · 18 Şubat 2012

mervos87 .!.:
maalesef tamamen tedavi edilemiyo.ama konuşması için rahat nefes alması için eğitim almalıdır.fizik tedavi gerekir.bakınca yüzünde gözünde bi anormallik göre biliyor muunuz?

canım tabiki yüzü farklı biraz nasıl anlatayım bilemedimki

bide ilginç olan yanı anne ve baba birbirine çok beznziyor yüzleri yani
çocukta onlara
zaten doktor önce annenin babanın yüzüne baktı
sonra akrabalık dedi
ve yok deyince sasırdı
kökenden vardır mutlaka dedi
kayınvaldemler yok kesinlikle diyor

ebrutolga .!.:
Allah tez zamanda şifa versin canım çok geçmiş olsun :26: Ben çok üzülüyorum çocuklara, bebeklere ya hele bu tarz rahatsızlıkları varsa senin gibi dayanamıyorum ben hüngür hüngür ağlamaya başlıyorum Allah'ım tüm bebekleri sağlıklı sıhhatli dünyaya getirsin Bak yazdın ya buraya içim bi fena oldu yine

amin canımmm aminnn

inci_tanesi · 18 Şubat 2012

inci_tanesi .!.:
Bence ilk iş İstanbul, Ankara veya İzmir'deki üniversite hastanelerinin birinin genetik bölümüne başvursunlar ve genetik taramalarını yaptırsınlar. Genetik olduğu kesinleşirse tüp bebek ve pgt(genetik tanı) yapan hastaneleri araştırsınlar. Tüp bebek bölümüne bakarsan canım orada belli başlı merkezlerin isimlerini bulabilirsin. Ülkemizde gerekli işlemler yapılamıyor olsa bile yurt dışıyla bağlantısı olan genetik birimler mutlaka vardır (genelde özel hastanelerin genetik birimleri yurt dışıyla koordineli çalışıyor) Canım pgt preimplatasyon genetik tanı demek. Tüp bebek işlemi sonunda oluşan embriyolar genetik incelemeye tabi tutuluyor ve sağlıklı embriyo elde edilmeye çalışılıyor. Sağlıklı embriyo bulunduğu takdirde anneye transfer ediliyor.

Genetik olduğu kesinleşirse umarım bu işlemleri maddi olarak karşılayabilmelerinde aileler yardımcı olurlar. Maddi olarak manevi olarak da çok zor bir süreç...

reyyan1984 · 18 Şubat 2012

inci_tanesi .!.:
Genetik olduğu kesinleşirse umarım bu işlemleri maddi olarak karşılayabilmelerinde aileler yardımcı olurlar. Maddi olarak manevi olarak da çok zor bir süreç...

elimden gelen maddi manevi destek olmaya çalışırım kendi adıma

ama üzücü birşey daha söyleyeceğim
demin malesef eşime bişeyler sordum

ya şu böylemiydi bu böylemiydi

aman sen ne uğrasıyorsun

daha bi çocuğa bakmayı beceremediler :14:

anlayamıyorum anlayamıyorum anlayamıyorummmmmmmmmmmmm :43:

inci_tanesi · 19 Şubat 2012

edanurlu .!.:
elimden gelen maddi manevi destek olmaya çalışırım kendi adıma

ama üzücü birşey daha söyleyeceğim
demin malesef eşime bişeyler sordum

ya şu böylemiydi bu böylemiydi

aman sen ne uğrasıyorsun

daha bi çocuğa bakmayı beceremediler

anlayamıyorum anlayamıyorum anlayamıyorummmmmmmmmmmmm

Kardeşi için böyle düşünmesine üzüldüm açıkçası. Allah korusun herkesin başına gelebilecek bir durum. Nasıl bir sözdür o bir çocuğa bakmayı beceremediler, çok ayıp gerçekten. Sen eşin gibi olma canım. Desteğini çekme eltinden. İnsan bu durumda çok hassas oluyor hele bir de hasta bir çocuğu var. Allah yardımcıları olsun.

reyyan1984 · 19 Şubat 2012

inci_tanesi .!.:
Kardeşi için böyle düşünmesine üzüldüm açıkçası. Allah korusun herkesin başına gelebilecek bir durum. Nasıl bir sözdür o bir çocuğa bakmayı beceremediler, çok ayıp gerçekten. Sen eşin gibi olma canım. Desteğini çekme eltinden. İnsan bu durumda çok hassas oluyor hele bir de hasta bir çocuğu var. Allah yardımcıları olsun.

amin inşallah canımm

daha neler var nelerde
neyse şimdi hiç konuşmayacağım :30:

geçen çarşamba köyü aradık kaynım çocukta hanımda hasta dedi
bizimki gelip getireyim ilçeye dedi
oda bilmiyorumki gibi mırın kırın işte

neyse ben git dedim
zaten kendide durmadı gitti getirdi
ateş 40 dereceye gelmiş
hala umursamıyorlar
birazda buna sinirlendi bizimki

cokmasum · 19 Şubat 2012

edanurlu .!.:
elimden gelen maddi manevi destek olmaya çalışırım kendi adıma

ama üzücü birşey daha söyleyeceğim
demin malesef eşime bişeyler sordum

ya şu böylemiydi bu böylemiydi

aman sen ne uğrasıyorsun

daha bi çocuğa bakmayı beceremediler

anlayamıyorum anlayamıyorum anlayamıyorummmmmmmmmmmmm

eltiniz ve kaynınız çocuğa bakmadıkları içinmi rahatsız doğmuş bende bu yazdığınızı anlayamadım hiç kimse o bebeğin anası babası kadar üzülmez kusura bakmayın..allah bebeğe şifalar versin anneciğinede sabır versin

inci_tanesi · 19 Şubat 2012

edanurlu .!.:
amin inşallah canımm

daha neler var nelerde
neyse şimdi hiç konuşmayacağım

geçen çarşamba köyü aradık kaynım çocukta hanımda hasta dedi
bizimki gelip getireyim ilçeye dedi
oda bilmiyorumki gibi mırın kırın işte

neyse ben git dedim
zaten kendide durmadı gitti getirdi
ateş 40 dereceye gelmiş
hala umursamıyorlar
birazda buna sinirlendi bizimki

Çekinmiş olabilir mi eşinden? Belki onun için öyle söylemiştir. Eminim bir baba olarak o da zor günler geçiriyordur. Belki kendini suçluyordur kim bilir... Bu durumlarda anneler ve babalar sıkıntılarını içine atabilirler, zor bir durum... Canım eltine söyle sakın hamile kalmasın. Genetik incelemeleri yapılsın. Sen eşine ısrar et bu konuda. Belli ki eltin ve kaynın tek başlarına bir şey yapamayacaklar. Eltinin ve eşinin başka kardeşleri varsa onlarla da temasta bulunun. Aile olarak desteğinizi çekmeyin, onları boş bırakmayın. Bu konuda çok hassas olduğum için bu kadar yazıyorum. Umarım yazdıklarım az da olsa yol gösterir sizlere.

inci_tanesi · 19 Şubat 2012

cokmasum .!.:
eltiniz ve kaynınız çocuğa bakmadıkları içinmi rahatsız doğmuş bende bu yazdığınızı anlayamadım hiç kimse o bebeğin anası babası kadar üzülmez kusura bakmayın..allah bebeğe şifalar versin anneciğinede sabır versin

İnsan gerçeği bilmeyince aklına bu tür şeyler gelebiliyor. Konu sahibini yargılamayın bunun için. Aileye sonradan dahil olmasına rağmen yardımcı olmaya çalışıyor.

reyyan1984 · 19 Şubat 2012

inci_tanesi .!.:
Çekinmiş olabilir mi eşinden? Belki onun için öyle söylemiştir. Eminim bir baba olarak o da zor günler geçiriyordur. Belki kendini suçluyordur kim bilir... Bu durumlarda anneler ve babalar sıkıntılarını içine atabilirler, zor bir durum... Canım eltine söyle sakın hamile kalmasın. Genetik incelemeleri yapılsın. Sen eşine ısrar et bu konuda. Belli ki eltin ve kaynın tek başlarına bir şey yapamayacaklar. Eltinin ve eşinin başka kardeşleri varsa onlarla da temasta bulunun. Aile olarak desteğinizi çekmeyin, onları boş bırakmayın. Bu konuda çok hassas olduğum için bu kadar yazıyorum. Umarım yazdıklarım az da olsa yol gösterir sizlere.

canım ALLAH CC razı olsun
çokta yardımcı oldun
sağol
inşallah RABBİM hep güzelliklerle karşılaştırsın seni

bizden başka bu kadar destek olan yok

hatta bi keresinde büyük eltim
doktor bu çocuk ölür yaşamaz demiş
bunu bana söyledi
bende
n,,,,,,,,,,söyledinizmi dedim
duymuştur herhalde dediler
yani demişlermiydi bilmiyorum
yazacak şey çok ama şimdilik çıkmak zorundayım
iyi akşamlar

cokmasum .!.:
eltiniz ve kaynınız çocuğa bakmadıkları içinmi rahatsız doğmuş bende bu yazdığınızı anlayamadım hiç kimse o bebeğin anası babası kadar üzülmez kusura bakmayın..allah bebeğe şifalar versin anneciğinede sabır versin

canım o başka bi konu yukarda belirttim ha bide mutlaka tabiki onların içindeki acı kadar değildir benimki
ama ben çocuk sahibi olamadım 5 yıldır
ve o çocuğu gördükçe vardır bi hayrı diyorum

inci_tanesi · 19 Şubat 2012

edanurlu .!.:
canım ALLAH CC razı olsun
çokta yardımcı oldun
sağol
inşallah RABBİM hep güzelliklerle karşılaştırsın seni

bizden başka bu kadar destek olan yok

hatta bi keresinde büyük eltim
doktor bu çocuk ölür yaşamaz demiş
bunu bana söyledi
bende
n,,,,,,,,,,söyledinizmi dedim
duymuştur herhalde dediler
yani demişlermiydi bilmiyorum
yazacak şey çok ama şimdilik çıkmak zorundayım
iyi akşamlar

Amin canım hepimizi inşaallah... Destek olmayanlar köstek olmasa bari.

Çocuk Hastalıkları jouberd sendromu.............

mutluyuzzzz

Yeni Üye

Yeni Üye

Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir.

Allah'a emanetsin kuzum

Allah'a emanetsin kuzum

Aktif Üye

Yeni Üye

FByiÇekemynAntenBağlatsın

Aktif Üye

Yeni Üye

Allah'a emanetsin kuzum

Yeni Üye

Allah'a emanetsin kuzum

Yeni Üye

Guru

Allah'a emanetsin kuzum

Allah'a emanetsin kuzum

Yeni Üye

Allah'a emanetsin kuzum

Benzer Konular