Hemihipertrofi

kubracakirrr .!.:

Merhaba. Benim de bebeğim 6 aylık. Doğdugu anda fark ettik. Bizi nelerin beklediğini öğrenmek için hemili aileler bulmaya çalışıyoruz. Bu posta yazanlar bebekleriniz neler yaşadı paylaşabilir misiniz?

Genişletmek için tıkla...

Lalikom .!.:

Selam arkadaslar hemen konuya girmek istiyorum 4 ayına yaklaşık bir bebeğim var bebeğim 5 kg doğdu çünkü bende gebelik şekeri vardı doğduğundan itibaren bir kolu bir bacagı diğerine göre daha kalındı önce herkes bana kilolu doğdu düzelir dedi sonra sonra dikkatimi çekmesinden dolayı doktora götürdüm bebeğime hemihipertrofi teşhisi koydular yani vücudun bir bölümünün diğer yarısına göre nispeten daha nüyük olması ancak bu fark dikkatli bakılmadıkça anlaşılmıyor ve bu hastalık olan çocuklar Allah korusun bazı kanserlere yatkın oluyorlar bu yüzden neredeyse ergenliğe kadar 3 ayda bir iç batın ultrasonu çekilecek. Doktor bana fark çok önemli değil 1 cm çok çok bir numara büyük ayakkabı giyer dese de içim rahat değil alev alev yanıyo sanki hep ileride ne olur kolu bacagı cok farklı mı olur bilmıyorum zaten evhamlıyım Allahtan gelen başüstüne ama kalbime söz geçiremiyorum başına bu hastalık gelen var mı ya da deneyimli biri olabilecekleri yazacak olan morale çok ihtiyacım var Rabbım hepınızın yavrularını korusun

Genişletmek için tıkla...

Arzum eren .!.:

Hemili anneler merhaba. Ben 27 yaşındayım ve erken doğumla hemihipertrofili bir bebek olarak dünyaya geldim. Vücudumun sol tarafı sağ tarafa göre baştan sona daha hızlı büyüyor. Kemik gelişimimde sorun yok ama yumuşak doku denilen yağ dokularım sol tarafta fazla büyüyor. Bu zamana kadar bunu kabullenerek büyüdüm ancak kilo aldıkça karnımda ve genital bölgemdeki asimetrik görünüm kıyafetlerimden de belli olmaya başladı. Yıllar sonra tekrar araştırdım doğduğumda tedavisi yok demişler bugün var mı diye tekrar araştırdım ama tıp 27 yıldır hala buna çare bulamamış. Yüzümü Kolumu bacağımı memelerimi asimetrik olarak kabullendim ki dikkatli bakmayınca çokta belli olmuyor ancak karnım ve genital bölgem çok belli oluyor. Bu yüzden profesör bir estetik cerraha gittim doktorum çok şaşırdı ama üzerinde baya araştırma yapacak birde karın ve genital bölgem için liposuction yapacak. Beni ancak böyle düzeltecek umarım tekrar devamı olmaz. Kanser riski içinse şunu diyeyim yıllarca kontrol edilmeden büyüdüm bende bir şey yok Allaha çok şükür Allah yavrularınıza da şifa versin inşallah

Genişletmek için tıkla...

alperdoruk .!.:

Merhaba;

Benim oğlum 11 yaşında hemili fakat bacak boyunda 3,5 cm far var. Sizde fark olmadı mı? Herhangi bir operasyon geçirmediniz mi? Oğlumdan yaşça büyük olup bu durumu yaşamış biri olarak neler ile karşılaşacak bilmek isterim. Paylaşırsanız çok sevinirim..

Genişletmek için tıkla...

alperdoruk .!.:

Merhaba;
Benim oğlum şuan 11 yaşında hemihipertrofi tanısı var. Söylediğiniz gibi 4.5 kg doğum ağırlığı ve gebelik şekerim vardı.

3 ay aralıklarla ultrason görüntüsü çektirdik. Fark ene doğru bizde gitmedi boyu uzayıp vücudu şekillendikçe daha orantılı oldu. Fakat bacak boy farkı şuan 3,5 cm aksamayı engellemek için epifizyodez ameliyatı olması gerekiyor. Bu konuda tecrübe yaşamış birilerine ulaşmak benimde amacım ama nadir görülen bir durum olduğundan çok araştırma bulunamıyor. Yine de çok şükür hayatını kötü yönde engelleyecek bir durum değil. Güçlü ve evladınıza karşı bilinçli olmanız gerekli. Soracağı her soruya ağlamadan net ve soğukkanlılıkla cevap verirseniz bu durumu onunda kabullenmesi daha kolay oluyor. En azından psikolojik destek sizden olur. Benim elimde de hala net bir tedavi yok hep soru işaretleriyle bu yaşa geldik. En azından biz sizden çok öndeyiz sormak istediğiniz sorular varsa seve seve faydalı olmak isterim. Hepimize geçmiş olsun. Tez zamanda dermanı bulunur inşallah...Rabbim evlatlarımızla sınamasın..

Genişletmek için tıkla...

Bsramthn .!.:

Merhaba oğluma hemihipertrofi teşhisi konuldu bilgiye ihtiyacım var yardımcı olabilir misiniz

Genişletmek için tıkla...

sonpismanlikfayda .!.:

Konuyu yeni fark ettim ve yazmak istedim. Benim 5,5 yaşında bir oğlum var. 2,5 aylıkken hemihipertrofi teşhisi konuldu ve 3 ayda bir kontrollerini, ultrasonlarını yaptırdık. Sol tarafı sağ tarafına oranla biraz daha hızlı gelişiyor. Ayakkabıyı genelde bir numara büyük alıyorum:) Şükrediyorum her zaman, Hacettepe çocuk onkolojideki çocukları gördükten sonra, üzüntümün gereksiz olduğunu düşünmüşümdür hep. Ama anne yüreği dayanamıyor yine de. Benim oğlum artık yılda bir kontrol edilecek, büyüdü koca adam oldu şükürler olsun, yaşadıklarınızı çok iyi anlıyorum. Dışardan çok dikkatli bakıldığında sol kolunun biraz daha şişko:) olduğu anlaşılıyor. Allah başka dert vermesin. Sormak istediğiniz bir şey olursa yardımcı olmaktan mutluluk duyarım...

Genişletmek için tıkla...

Lalikom .!.:

Canım umarım görürsün mesajımı bana numaranızı yazarsanız özelden en azından şimdiye kadar ki süreç hakkında cevap verebilirim . Korkulacak birşey Yok başta bende çok ama çok üzgündü

Genişletmek için tıkla...

sonpismanlikfayda .!.:

Konuyu yeni fark ettim ve yazmak istedim. Benim 5,5 yaşında bir oğlum var. 2,5 aylıkken hemihipertrofi teşhisi konuldu ve 3 ayda bir kontrollerini, ultrasonlarını yaptırdık. Sol tarafı sağ tarafına oranla biraz daha hızlı gelişiyor. Ayakkabıyı genelde bir numara büyük alıyorum:) Şükrediyorum her zaman, Hacettepe çocuk onkolojideki çocukları gördükten sonra, üzüntümün gereksiz olduğunu düşünmüşümdür hep. Ama anne yüreği dayanamıyor yine de. Benim oğlum artık yılda bir kontrol edilecek, büyüdü koca adam oldu şükürler olsun, yaşadıklarınızı çok iyi anlıyorum. Dışardan çok dikkatli bakıldığında sol kolunun biraz daha şişko:) olduğu anlaşılıyor. Allah başka dert vermesin. Sormak istediğiniz bir şey olursa yardımcı olmaktan mutluluk duyarım...

Genişletmek için tıkla...