Benim 6 yıl önce başladı. Defalarca hastanelere kaldırıldım, hatta apandisit denildi ameliyat bile oldum, her bölümden onlarca dr muayene etti emar, tomografi vs. yüzlerce tetkik yapıldı ama bi türlü teşhis edilemedi. Ve çok enteresan benim sadece adet dönemlerimde ortaya çıkıyordu. Doktorlar hep adet sancısı deyip eve gönderirdi ama ben biliyorum normal bi ağrı değil ki çok şiddetli kramp ve 39 derecelerde ateş vardı.
Sonra bi doktor fmf denilen hastalık olabilir romatoloji bölümüne gitmemi önerdi. 2 sene önce hasekiye gittim ve doktor ben anlatmadan benim şikayetlerimi saydı ve % 90 fmf dedi. Colchium verdi, ve aman allahımmm her ay olan kramp ve ağrılar geçti. 2 senedir 1 kere bile atak geçirmedim. İlacımı düzenli bir şekilde kullandığım sürece şikayetin olmaz onun için artık kontrole bile gelmene gerek yok dedi
Bizde baya sormuştuk acaba uzakta olsa akrabalarda bu tür şikayetleri olan varmıydı diye, kimseden bişey duymadık ama bilemem yinede:44: Ben doktorumu boğarcasına soru yağmuruna tuttuğum için baya uzun açıklamalar yapıp anlatmıştı. Eğer hastalık çok geç teşhis edilip ilaca geç başlanırsa o zaman böbreklerde sorun çıkar demişti. Çok geçmiş olsun hepimize Allaha emanet ol canm
allah razı olsun canım amin...sende diğer fmf li ama teşhisi bulumanadıgından apandıs amelıyatı olanlardansın demek..çok geçmiş olsun..yüzlerce belkıde bınlerde ınsan apandıs amelıyatı olmus boş yere malesef..çok şüküğrki yasın kucuk ve erken teshıs yapılmıs benım eşim 35yasından sonra teşhısı konuldu..gıtmedıgı hastane dr. yapılmayan tahlıl tektık kalmadı..ve işin enteresan yanı ise bu hastalığın teşhisini ben koydum:)ınternette araştırken buldum..nekomık degılmı ne acı bır durum..dr. gıttıkgımızde ıse kendı agzımızla soyledım fmf olabılırmı dıye oda evet olabılır dedı..hemde hiç utanmadan sıkılmadan...şimdilik eşimin böbreklerde veya romatızmal derecede bır sorunu yok ama ilerde olmaz umarım çünkü teshısı 30yıl sonra bulundu malesef...tekrar geçmiş olsun canım..
çok geçmiş olsun canım.sana bikaç şey sormak istiyorum.gebelikte de kolşisin kullandırıyor mu doktorun?günde kaç tane alıyorsun?hamileliğinin kaçıncı ayındasın?bebeğinde bi problem var mı?son bi soru daha:fmf sende tek gen mi,yoksa çift gen mi?
çok soru sordum affet.ama benim ilk 3 bebeğimi kolşisin kullandığım için özürlü oldukları gerekçesiyle xxx hastanesinde aldılar.şu an 13 yaşında bi oğlum var.kolşisini bırakıp öyle hamile kaldım ve 9 ay neredeyse her gün ve gece ağrı çekerek doğum yaptım.şimdi bi değişiklik var mı diye soruyorum.aynı duruma tekrar cesaret edemediğim için tek çocukla kaldım da...
Herhalde 10 senedir çekiyorum bu hastalığı ama özellikle evlendikten sonra ailemden uzak bir şehre gidince çok fazla atak yaşamaya başlamıştım.
Doktorlar çare olmuyordu, acile giderdik, her seferinde daha kötü olurdum, kendi rızamla imza atıp çıkardım, eşim çok kızardı tedaviyi kabul etmiyorsun diye, iyi etmiyorlardı ki beni daha kötü olurdum.
Özel bir hastaneye gidiyordum, mideden şüphelenip gastroenterolojiye yönlendirdi ve endoskopi sonucunda ülserim olduğu anlaşıldı. Tedaviye başladık ama benim ağrılarım geçmiyordu. İş yerinde bir arkadaşım da FMF hastasıydı, ülser için kontrole gittiğimde bende de olabilir mi diye sordum, hayır senin ülserin var işte ne FMF i dediler ve ben bu ağrıları çekmeye devam ettim.
Bir gün gene aynı şikayetle aynı dahiliye doktorundayken bana bu FMF e çok benziyor, kimse şüphelenmedi mi dedi, hep size geliyorum şüphelenmediniz dedim, çok ta umurunda oldu sağolsun. Bir de o gün apandist olabilir diye takibe alındım, az daha apandistimden de olacaktım ama ucuz kurtuldum.
Genetik testlerim yapıldı ve 1,5 sene önce FMF hastası olduğumu öğrendim, günde 3 le başladık kolşisine, dozu zamanla düşürdük şu anda 1 tane kullanıyorum. 6 ayda bir kontrole gidiyorum.
Hiç atak yaşamıyorum diye seviniyordum ki 2 düşük yaşadım ikisinde de atak geçirdim, hatta ilk başta anlayamadım bile, yaşamaya yaşamaya unutmuşum acısını.
Bu arada her insanda hastalığın etkileri aynı olmuyor, mesela bende hiç ateş olmuyor. İlk zamanlar karın ağrısı değil, sırt ağrısı olurdu.
Sonradan değişti, şimdi karın ağrısı oluyor, ağrı belime vuruyor. Bacaklarım çok ağrıyor, yükseğe koyma ihtiyacı duyuyorum.
Şimdi hamileyim ve bir önceki kontrolümde romatoloğum hiçbir zaman ilacı bırakmamam gerektiğini söylemişti, hatta hamilelikte dozu arttıralım, çünkü atak düşük riski oluşturur demişti, kadın doğumcular ise ilaç konusunda romatoloğun karar vermesi gerektiğini söylüyorlar, yani bir kaç tanesi ile görüştüm bana öyle söylediler. Hepinize ataksız günler dilerim