Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar Fmf

muhip .!.:
secfiliz 4 tane mutasyon nedir?.. bende yaklasik 18 senedir fmf hastasiyim ve kolsin kullaniorum ama hic böyle birsey duymamistim.. özel olarak mi baktiriyorsunuz yoksa bu rutin yapilan testlerle falanmi takip edilen birsey?...
Genişletmek için tıkla...

bende de 2 gende mutasyon var..genetik test yapılırsa biliniyor bu durum..rutin tahlillerle bilinemez..
 
ne cok Fmf hastası varmış.. ben daha dün duydum bu hastalığı.. 1 buçuk aydır şikayetlerim var ve dr gittim.. enfeksiyona bağlı bölgesel ağrı diyerek antibiyotik kullandım.. ağrı geçmeyince tıp fak. gittim dün.. dr hemen fmf den şüphelendi.. DNA testi istedi.. sonuca göre teşhis kesinlik kazanacak..

ve calsium denen ilacı ben 2 aydır af tedavisi amaçlı gunde 2 defa kullanıyordum.. dün dr ilaca 3 dozda devam etmemi söyledi.. bakalım dna sonucu ne cıkıcak.. herkese geçmiş olsun
 
herkese slm.25 yıldır çektiğim ataklardan sonunda kurtuldum.romotolojide teşhis koymak gerçekten çok zor.6 senedir romotolojiye gidiyorum.önce lupus dendi.sonra spondilartrit dendi.gen analizinde fmf negatif çıkmıştı.ayrıntılı gen analizi yapılınca(ege üniv.)2.gende pozitif çıktı.dr um tam olarak hasta değilsin ama sülalende birileri yaşamış taşıyıcı gibi bi şey dedi.ben zaten sadece tutuluyorum eklemlerim şişiyor.karın ağrısı ve ateş olmuyor.aynı zamanda spondilartrit var.allahtan ankilozan değil.yani bükülme olmayacakmış.işte böyle benim hikayem biraz karışık.ama anladım ki çok iyi araştıracaksın,bilinçli davranacaksın.çünkü tıp bu konuda henüz çok iyi değil.ilaçlar denenerek teşhis koyulmaya çalışılıyor.zaten tahliller çok ta geçerli olmuyor.herkese sağlıklı günler diliyorum.
 

offff...25 yıldır mı çektin ağrıları...o zaman ne diyeyim..gözün aydın canım..hiç değilse artık atak yaşamayacaksın..Allah şifa versin..
 
Arkadaşlar hepinize geçmiş olsun bidaha hiç ağrı sıkıntı çekmezsiniz inş. Benimde sözlümde bu hastalık var ama bişey dikkatimi çekti benim sözlümde de ateş olmuyo sadece göğsü ağrıyo batmalar oluyor. acaba oda hasta değilde taşıyıcı mı sadece. bu iyi bir haber olurdu en azından. çünkü herkes ya çocuğunuzda çıkarsa diyip duruyor en azından çocukların hasta olma ihtimali düşer.
 
merhaba kızlar bende 18 yaşımda başladı bu kramplar uzun süre yanlış tedavi ve ilaçlar kullanmışım taaaa ki düne kadar dün kan testi sonucumu aldım fmf olduğum ortaya çıktı kolsin ilacı kullanmaya bugünden itibaren başladım koskoca 12 yıl bu ağrılarımla neler çektimm ve de çekeceğim 6 yıldır da bebek özlemi çekmekteyim geçen ay ilk tüp bebek tedavim oldu negatif Rabbim inşallah hepimize çok bekletmeden nasip eder ataklarımız hafiflesin her zaman inşallah
 
benimde eşim fmf hastası 6 yıl önce kondu tanı , bebek düşünüyrz ama merak ettiğim şey eşimin ilacı kullanmasınn bebege etkisi olurmu nasıl bi yol izlememz lazım bilgisi olanlar ?
 
Benimde annemde var fmf hastalığı halk deyimiyle akdeniz ateşi...
ayda 1-2 kere atakları oluyor kalkamıyor nerdeyse yerinden Ama kendi kendinin teşhisini koydu eğer terlediği anda birde soğuğa çıksın direk tutuluyor ağrıları başlıyor kalkamıyor yerinden oda dikkat ediyor ilaçları falan var doktorun dediğine göre günde 1 tane ama hissettiği anda 2 tane al dedi... benimde tek genimde çıktı taşıyıcıymışım inşallah çocuklarımda olmaz gerçekten çok zor... Ama bu hastalığın tek iyi yönü kanserden koruyormuş bi doktor öyle söylemişti
 

geçmiş olsun Allah acil şifalar versin. Benim dikkat ettiğim bir noktada STRESSSS eğer atak dönemlerimde stresli isem o ay azda olsa atak oluyor ama eğer relax durumdaysam hiççç olmuuyor diyebilirim. He bide ilaçlarımı çok dikkatli kullanıyorum. Bide günde 1 az gibi geldi bana, benim dr um mutlaka günde 2 al yoksa yararı olmaz pek demişti.
 
allah hepimizin yardimcisi olsun bende 16 yildir cekiyordum benimki daha yeni bulundu ve günde 2 defa ilaca basladim benim cok fena karnim agriyordu kusma ates bide son 1 yildirda gögsümün alti ve belime vuruyordu nefes alamiyordum insallah ilac fayda ederde gecer cok kötü bir agri yaaaaa
 
arkadaslar biz esimin fmf oldugunu dusunuyoruz ataklar ayni abisinde de var fmf ama esimin kan sonuclarindaki degerler normal cikiyo
simdi gen testi yaptirmayi dusunuyorz sizler yaptirdinizi nereyi onerirsiniz
 
merhabalar, öncelikle geçmiş olsun herkese.

benim de 6 yaşımdan beri sürekli mide ağrılarım oluyor. sırtıma fln vuruyor. yıllar sonra doktora gittim. fmf olabilirsin ama önce endoskopi ve ultrason yapılacak dedi. eğer onlar temiz çıkarsa fmf e bakacakmış. bunun sebebi de ağrının küçük yaşlarda başlamış olması.

belirtilere bakıyorum, bende karın ağrısı yok, mide ağrısı var. ateş yok, eklem ağrısı yok. bu hastalık mide bölgesinde de ağrı yapıyor mu?
 

geçmiş olsun ,atak sırasında karında nefes alırken gögüs bölgesinde ve ayak bileklerinde agrı olur sebebide bu bölgelerde iltihap olmasından kaynaklı ,ateş mutlaka olur siz büyük ihtimalla fmf degilsiniz
 
merhabalar , herkese geçmiş olsun eşimde de var maalesef fmf , ilk defa eşim sayesinde duyduğum bir hastalık , gerçi eşim fmf taşıyıcısı olduğunu söylüyor ama bir taraftan da ara sıra atak geçiriyor, fmf ten dolayı değil de ankilozan spondilit olduğu için atakları olduğunu söylüyor , açıkçası kafam karıştı taşıyıcalarda hastalık belirtisi olmaz mı yada çocuğuma da geçme riski var mı değişik bi hastalık
 
ahaha .!.:
arkadaslar biz esimin fmf oldugunu dusunuyoruz ataklar ayni abisinde de var fmf ama esimin kan sonuclarindaki degerler normal cikiyo
simdi gen testi yaptirmayi dusunuyorz sizler yaptirdinizi nereyi onerirsiniz
Genişletmek için tıkla...




benim doktorum, hastalığımı teşhis eden kişi istanbul şafak hastanesindeki Mustafa Lütfü TANVERDİ idi.
bu hastalığı küçüklüğümden bu yana çekiyordum. küçükken ailem doktora götürürdü, karın ağrısı şikayetiyle giderdik. mideme ellerini bastırıp hızla çekerlerdi. ağlaya ağlaya bi hal olurdum. tahliller yapılır, bir sonuca varamazlar, en sonunda psikolojik nedenlerden dolayı bu ağrıyı yaşıyor, dersleri yoğundur deyip gönderirlerdi.
hatta 10 yaşındayken belkı de nedensiz olarak apandist ameliyatı da oldum. en son 3yıl kadar önce Lütfü Bey'e muayene oldum ve diğer doktorlar gibi yüksek doz ağrı kesici vermeden önce 1 hafta durumumu takip etti, gen testi yaptırdık ve fmf teşhisi konuldu. kolşisine başladık. çok şükür şimdi ilaçlarımı düzenli kullanırsam yılda bir kere ancak atak geçiriyorum. özellikle temmuz ayında çok sıcaklarda eklem yerleri şişmesi, ayak bileklerimde şişme yaşıyorum, o birkaç gün zorluyor beni.
şu an hamileyim, hamile arkadaşlar için de ilaç kullanımımı söyleyeyim. ilk zamanlar kullanmamıştım. 3. aydan sonraydı sanırım, önce günde 1 tane ile, sonra günde 2 tane ile ilaç kullanmaya devam ediyorum. hamileliğimde sadece 1 defa atak geçirdim. şiddetli mide ağrım oldu. sırtıma da vurdu ağrı. hamile olduğum için kas gevşetici ilaç ve serum verilemedi. kortizonlu ağrı kesici sadece dermanım oldu. 2 günde de iyileştim. çok şükür farklı bir sorun olmadı hamileliğimde.
allah hepimizin yardımcısı olsun inşallh..
 

çok geçmiş olsun canm
gerçekten zor bi hastalık
eşimin atakları tutuğu zaman ne yapacağımı bilemiyorum insanın eliden bişey gelmeden beklemesi zor
henüz gen testi yaptırmadık biz ama eşim kolşisin kullanmaya başladığından beri hiç atak geçirmedi
gen testi yapılmadan kesin bişey söylenemez ama tüm bulgular fmf i gösteriyo malesef
Rabbim bebeğinide sağlıkla kucağına almayı nasip etsin inşllh.
 
Son düzenleyen: Moderatör:

benim babamda da var ama çok sonra 35li yaşlarından sonra teşhis konulup tedaviye başladı hatta sonradan ankilozan spondilit hastalığıda çıktı şuanda ikisi içinde tedavi görüyor. Yüksek tansiyonu flnda var. İdrarda protein çıkış çok fazla olduğu için doktorlar diyalize bağlanmaya kadr gider diyor. Yıllarca uludağ üni. tıp fak. hast. gezdi babam. bir ara başkent hast. ankaraya gitti. bir ithal iğne kullandı onlar çok rahatlatmıştı ama devlet ödemiyordu ve riskli bir iğneydi paramızda almaya yetmeyince bıraktı onu kolşin içmeye devam ve ekstra çok ilaç içiyor o.

Halamda da bu hastalık var kolşin içiyor o. onda spondiilit yok sadece FMF var.


Ve gelelim benim olayıma.
Sürekli karın ağrılarımdan şikayet ederdim 4.5 snıfken doktora giderdik doktor büyüyor gelişimden derdi.
ortaokulda da devm etti. orta 1 de en son ailem bnm okuldna kaçma yöntemim olduğunu düşünmeye başladı çünkü ağrım olunca gidemezdim okula. Derken orta 2 oldum ve reglm başladı benim bu kez ölüyorum resmen regl daha çok oluyordu ağrım yatak döşek yatardım ateş olurdu. terlemezsem düzelemezdim.

Derken babamın bir kntrolunde doktoru çocukların varsa getir dedi onlarada bakalım hastalık genetik.
Babamlar ilk bnden küçük erkek kardeşimi götürdü ona hiç bişi çıkmadı.
Sonra bnm bu ağrılar artınca bunlar beni götürmeyi şükür akıl edebildi ve bir gün babamla birlikte annemle bnde gittim.
Doktorlar incik cinck herşeyi soruyorlar. Babamında fmf olduğunu bildikleri için bu ilk çkış noktası oldu.
Tahliller ekgler neler neler yaptılar. Bnde gen testi pozitif çıktı ama ben biyopsi olmadım babamda biyopsiyle teşhis koymuşlardı bnede böbrek biyopsisi yapmadılar. Bnim değerlerde idrarda protein kaçağı olmuyor ama eklem ağrısı karın ağrısı atak oluyor. Ben bu kolşine ergenlik dön. başlayınca bnde hızlı kilo alımı yaptı şuanda hala o ilaçla aldığım kilolarımdan kurtulmuş değilim bu bnm genç kızlık hayalleriminde içine etmiş oldu. Hatta ilacı bıraktım kullanmadım annem doktoruma şikyet etmişti oda bna diyalize bağlanmak mı iydir zayıf kız olmak mı dedi kararı sen ver. El mahkum ilaca dvm ediyorum.
Sen erkn teşhissin bu iyibişi dediler ilacı düzenli kullan ilerlemez raht geçirirsn dediler.

En son 1 yıl önce doktora gittiğimde herşey normaldi değerlerim çok iyiydi 6 ay sonra gel dedi ama bn gidemedim. Çünkü doktora gitmkten nefret ettim artık

Ve şuan sözlüyüm 1 yıla evlenicem hamilelikte bu hastalığın bana etkileri ne olur çok korkuyorum ve kndi çocuklarımda da olmasından korkuyorum. Halamın çocuklarında yok anneden geçmesi düşük ihtimal diyorlar bu umudum oluyor.

hastalığımı ilk öğrendiğimde yıkılmıştım depresyona girdim üstüne ilaç kilo adlrınca bu depresyon ilerlemişti sonra sonra öğrendim bu hastalıkla yaşamayı.

Şimdilerde k.validem kızkardeşi ve küçük görümcem ne kadr diline kilomu dolasada keşke bilselerdi bnm küçük yşta neler yaşadığımı ne kadar ağlayıp acı çektiğimi ama hiç bişi demiyorum kimseye sözlüm herşeyi bildiği için o anlayışlı bna karşı.

FMF benim için önce RAbbimden sonra babamdan bana gelen küçük bir doğum hediyesi
RAbbim herkese şifa versin.
DAha beterlerinden cümlemizi korusun.

 
bende de malesef 6 yıldır fmf hastalıgı var.Ama allaha cok sükür cok ileri derecede degil vücuduma zarar vermeden tanı koyuldu ve ilaçlarımı düzenli kullanıyorum.Çok da rahatsızlık vermiyor bana bu hastalık.Maalesef tanı koyulmadan yıllarca bu hastalıgı çekip ilaç kullanmayanlar var ki durumları kötü eğer ailenizde yada akrabalarınızda bu fmf hastalıgı varsa kontrol edilmelisiniz sizde de cıkabilir.
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

R
Geçmeye mide bulantisi ve baş dönmesi baş ağrısı
Yorumlar
6
Görüntüleme
374
Salon Kadini
C
Egzama tedavisi
Yorumlar
2
Görüntüleme
216
caniminici12
C
sevidiğim rutinleri ,artık sevmemek!!!
Yorumlar
4
Görüntüleme
322
sino2023
S
FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) hastası olup da hamile kalanlar lütfen bakar mısınız?
Yorumlar
4
Görüntüleme
429
Paw Lover
P
L
Kalpte kaçak ve üfürüm
Yorumlar
3
Görüntüleme
221
WOMAN
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…