- 25 Haziran 2015
- 5
- 1
- 34
-
- Konu Sahibi neslihanulus
- #1
Merhabalar
biz bebeğimizi (daha 3 aylık ) yoğun ağlama nedeni ile hastaneye götürdüğümüzde doktor tetkikler için yatış verdi. yapılan tetkikler neticesine kanda enfeksiyon ve karaciğer enzimleri yüksek çıktı hastanede geçirdğimiz 3 gün bize serum ve antibiyotik tedavisi uyguladılar enfeksiyon nedeni ile. hastaneden birşeyiniz yok bu yükseklik kimi bebeklerde normal denilerek çıkışımız yapıldı. kafamız rahat olmadığı için 10 gün sonra tekrar bir kan tetkiki istedik doktorumuzdan enfeksiyon ve karaciğer enzim yüksekliği devam ediyordu. doktorumuz ZEYNEP KAMİL HASTANESİNİ tavsiye etti. aynı tetkikler oradada yapıldı ve aynı yükseklik devam edince doktorumuz KREATİN KİNAZ testi talebinde bulundu hastanede onuda yaptırdık bir hafta sonunda çıktı neticelerimiz ve CK (kreatin kinaz) 11789 ALT 205 AST 226 olarak çıktı karşımıza. nöroloji bölümüne sevk edildik yapılan kontrol neticesinde doktorun söylediği aynen şöyle oldu. bu durumu bu kadar kısa sürede fark etmeniz bir mucize. fakar bebeğin haraketleri refleksleri bu teslerle çok tezat bu test bu bebeğe ait olamaz dedi. ve bizi genetik bölümüne sevk etti oradaki uzmanlarda yaptığı incelemelerde MARMARA ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİNE sevk ettiler bir tahlil için. dün (24.06.2015) kan verdik ve 1 ay beklememiz söylendi.
bebeğimizde kas rahatsızlığı olabileceği hususunda çok şükür bir belirti yok hareket kısıtlaması yok refleks algılama problemi yok tepki problemi yok anlıyacağınız gözle tespit edicelek bir sıkıntımız yok.
şimdi benim sormak istedğim aramızda böyle bir problemle karşılan (inşallah yoktur) varmı acaba ve bir sonuç bir netice alabildinizmi neler ile karşılaştınız bunu anlatamsını rica edeceğim.
Merhabalar
biz bebeğimizi (daha 3 aylık ) yoğun ağlama nedeni ile hastaneye götürdüğümüzde doktor tetkikler için yatış verdi. yapılan tetkikler neticesine kanda enfeksiyon ve karaciğer enzimleri yüksek çıktı hastanede geçirdğimiz 3 gün bize serum ve antibiyotik tedavisi uyguladılar enfeksiyon nedeni ile. hastaneden birşeyiniz yok bu yükseklik kimi bebeklerde normal denilerek çıkışımız yapıldı. kafamız rahat olmadığı için 10 gün sonra tekrar bir kan tetkiki istedik doktorumuzdan enfeksiyon ve karaciğer enzim yüksekliği devam ediyordu. doktorumuz ZEYNEP KAMİL HASTANESİNİ tavsiye etti. aynı tetkikler oradada yapıldı ve aynı yükseklik devam edince doktorumuz KREATİN KİNAZ testi talebinde bulundu hastanede onuda yaptırdık bir hafta sonunda çıktı neticelerimiz ve CK (kreatin kinaz) 11789 ALT 205 AST 226 olarak çıktı karşımıza. nöroloji bölümüne sevk edildik yapılan kontrol neticesinde doktorun söylediği aynen şöyle oldu. bu durumu bu kadar kısa sürede fark etmeniz bir mucize. fakar bebeğin haraketleri refleksleri bu teslerle çok tezat bu test bu bebeğe ait olamaz dedi. ve bizi genetik bölümüne sevk etti oradaki uzmanlarda yaptığı incelemelerde MARMARA ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİNE sevk ettiler bir tahlil için. dün (24.06.2015) kan verdik ve 1 ay beklememiz söylendi.
bebeğimizde kas rahatsızlığı olabileceği hususunda çok şükür bir belirti yok hareket kısıtlaması yok refleks algılama problemi yok tepki problemi yok anlıyacağınız gözle tespit edicelek bir sıkıntımız yok.
şimdi benim sormak istedğim aramızda böyle bir problemle karşılan (inşallah yoktur) varmı acaba ve bir sonuç bir netice alabildinizmi neler ile karşılaştınız bunu anlatamsını rica edeceğim.
merhaba ast alt ck yüksek benim oğlumda da genetiğe kan verdik sonuç bekliyoruz bizim gibi olan kimler var acaba ayrıca tüm çocuklara acil şifalar diliyorum
allahım çok üzüldüm. benim kuzenim de aynı hastalıkla imtihan oluyor şuan. 15 yaşında. biz 5 yaş gibi farkettik ve testlerde çıktıbizim bebeğimizin tanısı belirlendi. kas hastalığı türü olan duchen muskler dıstopry (dmd) tanısı konuldu.
şuan için bebeğimizin gelişimi normal ama ileride nelerle karşılaşıcağız allah bilir.
sormak istediğiniz birşeyler olursa yardımcı olurum elimden geldiğince.
Çok üzüldüm Ersin bey. Tahliller hatalı, ya da başka bir teşhis kondu diye bir cevap okumayı ümit etmiştim. Eşiniz bizim yaşadıklarımızı birebir anlatmış. Korka korka genetik testin sonuçlarını bekliyoruz.
Allah evlatlarımızı korusun.
Merhabalar bizde genetic test sonuclarini bekliyoruz. Acaba sizin kuzeninizin su anki durumu nasil fizik tedavi falan aliyomu.cok gecmis olsunallahım çok üzüldüm. benim kuzenim de aynı hastalıkla imtihan oluyor şuan. 15 yaşında. biz 5 yaş gibi farkettik ve testlerde çıktı
Malesef.. artık yapılacak hiç bişey kalmadı. Yüzme gibi Kaplıca gibi ekstra şeylerle vakit kazanılmayâ çalışılıyordu ama artık onu bi yere götürmeye kimsenin gücü yetmiyor. Tamamen bitti... kalem bile Tutamıyor kaslar. Sürekli oturuyor bilgisayar başında. Tek eğlencesi o kaldı. .. Kök hücre tedavisi için yıllardır yurt dışındaki genetik merkezlerle bile irtibat halindeyiz. Ama hersey boş. . Allahtan umut kesilmez elbette ama.... çıkmadı .. çıkamadı bunun için bi ilacMerhabalar bizde genetic test sonuclarini bekliyoruz. Acaba sizin kuzeninizin su anki durumu nasil fizik tedavi falan aliyomu.cok gecmis olsun
Merhaba lütfen biri benimle iltibatarkadaşlar biz bu kas hastalığı ile ilgili (duchene muskler dıstofri) ve bütün kas hastalığı ile ilgili mücadele verebilmek adına KAS HASTALARINI KORUYUCU AİLELER DERNEĞİ'ni kurduk kas hastası evlatlara sahip aileler olarak. destek olmak siteyen olursa facebook ve web sitesi adreslerimiz.
facebook/kaskaderderneği
www.kaskader.org
dünyada ve ülkemizde iyi çalışmalar yapılıyor ve yapılacakta inşallah bütün gayret ve çabamız bu yönde.
saygılarımla.
Merhaba son surumunjz ne oldu bizimde aynı adanınmavisi instgramim 05536369742 telefonum iltibata gecerseniz cok sevinirimMerhaba arkadaşlar sonuçlarınız ne oldu anlatırmısınız. Benim bebeğimde de ck yüksek motelim çok bozuk allah sabır versin
Mwrhaba bizimde ck miz yüksem cıktı kızımda bana ulasırmısınız adaninmavisi instagramım 05536369742 telefonum bana ulasırsanız vok sevinirimLütfen sonuçlarımızı paylaşalım, olur mu? Belki umut oluruz insanlara, birbirimize.