Çocuk Hastalıkları Bebişimde doğuştan lenfanjiom

canım tam olarak ne olduğunu anlamadım ama sanırım benim bebeğimin yaşadığı şeye benziyor biraz açıklarsan yardımcı olmak isterim

canım görmemişim şimdi okudum benim bebeğimin soluk borusunda kistler vardı ama bunlar patlatıldı operasyon çok zordu sizin bebiğinize olduğu gibi soluk borusuna delik açılabilirdi ama şükür dr çok harika istersen özelden sana adını yazarım birde onunla görüş derim benim bebğimin soluk borusunda olduğu için kbb dr ilgilendi ama senin bebiğinin farklı yerlerindede olduğu için aynı dr ilgilensede olurmu bilemedim

cok gecmis olsunn

slm canım
bizimle kbb ve plastik cerrahi ilgilenebiliyor.kistleri patlatma olayını ilk defa senden duydum nasıl oldu anlatırsan sevinirim.eğer böyle bir çözüm varsa muhakkak denemek isterim.şimdiden teşekkür ederim..

Öncelikle böyle bir tanı konulan bütün annelere geçmiş olsun....
Aynı durumda olan bir anne olarak vede kocamın doktor olması nedeniyle onun okuduğu yayınlardan elde ettiği bilgileri sizler ile paylaşmak istiyorum
Kistik higroma veya lenfanjioma coğu zaman ikisini birbirinden ayırmak zor olur. Malesef 6000 doğumda bir gözlenir. Bu durum tek başına olabileceği gibi bir kromozomal bozukluğun birlikteliği de olabileceğinden önem kazanmaktadır.
Kistik higroma en sık boyun bölgesinde , daha az sıklıkta koltuk altında gözlenir. Lenfatik sistemin venöz sisteme bağlanmasındaki problemden kaynaklanmaktadır.
Nedenleri nelerdir???
1) En sık kromozamal bozukluklarda ortaya cıkar. Kromozamal bozukluklardan da ensık Turner sendromunda gözlenir. Daha nadir olarak Trizomi 16,18,31,33 gözlenir. Eğer bir sebeble amniosentez yaptırdıysanız ve karyotipiniz normal geldiyse yani 46 xy veya 46 xx ise şanslısınız. Eğer lezyon hamileliğin 2-3 trimestrinde cıktıysa ve siz gebeliğizde amniosentez yaptırmadıysanız kromozamal bozukluğu dışlamak icin kordosentez yaptırmanız gerekmektedir. Eğer kordosentenizde normal ise işin büyük kısmını atlattınız.
2) Ama akılda tutulması gereken nadir olarak nonkromozamal bozukluklarda da bu durum gözlenebilir. Bunlar Nooan sendromu, Robert sendromu gibi durumlardır. Ama bunlar sendrom olduklarında sıklıkla başka bozukluklar ile birlikteliği vardır. Yani bebekte kistik higroma ile birlikte diğer bozukluklar kardiyak anamolileri (en sık pulmenel stenoz, pulmenel kapak bozuklukları), ekstrmite yokluğu olabilir.
3) Bazende tek başına olabilir.
Ne gibi problemler yaşanabilir????
Kistik higroma hamilelik sırasında büyüyüp doğum sırasında cocuğun solunumuna baskı yaratabilir. Buyüzden doğumunuzu planlı olması lazım, solunum sıkıntısı olabileceğinden doğum yapacağı yerde cocuk anestezisti, kbb'ci bulunması uygundur.
Eğer şanşlıysanız kistik higromalar %15-20 oranında kendi kendine gerileyebilir.
Tedavisi nedir?????
Tedavisini kısaca ikiye ayırabiliriz. Cerrrahi veya sklerozan madde tedavisi
Ama son zamanlarda tedavisi ilk olarak sklerzon maddeyle başlanır. Cünkü lezyonun boyun bölgesinde olması ana damarlar ve sinirler ile komşuluğundan dolayı tamamen cıkarılması zordur. Dolayısıyla nüks etmesi sıktır.
Ama sklerozan tedaviler son zamalarda cok başarılıdır. 1987 yılında Japon Ogita bu hastalarda OK-432 kullanmış , oldukça başarı elde edilmiştir. Yine bleomisin kullanılmıştır fakat bu ajanda dozdan bağımsız akciğerlerde toksite yapabileceği akılda tutulmalıdır.
Benim baktığım yayınlarda OK-432 oldukça ilgimi cekti. Doğumdan itibaren hatta anne rahminde bile uygulamalar yapılabilmekte ve yanıtlar oldukça iyi, ayrıca toksitesi cok az, cocukta iz bırakmıyor hafif ateş dışında hic bir problem yok. Peki bu ilacı burada bulabilirmiyiz. Hayır, ilaç japonyada bulunuyor, teminde ilaç eczacılık müdürlüğü yardımcı oluyor. Ben eğer alırsanız 8 adet almanızı öneririm. Tedavide ultrason eşliğinde kistin iceriği boşaltıp OK-432 ile dolduruluyor. Yapılan calışmalarda 14 hastada uygulandığında 10 hastada lezyon tamamen kücülmüş, 4 hastanın lezyonu %90'nın üstünde kücülme izlenmiş. Lezyonların yanıt vermesi boyutuna septalı olmasına göre değişiyor. 2cm'den büyük olanlar daha az septasız olanlar tedaviye daha iyi yanıt veriyorlar.........
Elimden geldigince size nelere dikkat etmeniz gerektiğini anlatmaya çalıştım. Umarım şanslısınızdır ve lezyonlar kendiliğinden geriler, yada tedaviye iyi yanıt verir. Gönlünüz rahat olsun........

Xenetic ilgin için çok teşekkür ederim,biz lezyonların içerisine ilaç verilmesini çok istedik ama yapan dr bulamadık.hep kolayı seçtiler gidin bekleyin dediler çocuk geldi 4 yaşına hala bekliyoruz.eşinin dr olduğundan bahsetmişsin ne doktoru?kendisi yapamasa bile tavsiye edebileceği bir dr varmıdır acaba?

Lebiss .!.:

Xenetic ilgin için çok teşekkür ederim,biz lezyonların içerisine ilaç verilmesini çok istedik ama yapan dr bulamadık.hep kolayı seçtiler gidin bekleyin dediler çocuk geldi 4 yaşına hala bekliyoruz.eşinin dr olduğundan bahsetmişsin ne doktoru?kendisi yapamasa bile tavsiye edebileceği bir dr varmıdır acaba?

Genişletmek için tıkla...

Merhabalar, foruma yeni katıldım, geçmiş olsun. Son mesajlara baktım konu çok eski. Son durumunuz ne, bizim çocuğumuzda da aynı sorun var. Biz hemen tedaviye başladık.

evet arkadaşlar cevap verecek yokmu.

konuyla ilgilenen arkadaşlar artık foruma uğramıyor sanırım. yeni üye olduğumdan dolayı lebis arkadaşa mesaj da yazamıyorum. şuanki durumu ne, bilen ve tanıyan arkadaşlardan ricam lebise nasıl ulaşabiliriz.

Merhaba arkadaslar. Benim kizimda suanda 2.5 aylik boynunun sol tarafinda dogdugunda bir sislik vardi doktor doktor geziyoruz lenfanjiom dediler 1 ay sonra amaliyat edeceklerini soylediler icime birsey oturdu acaba size nasil bir tedavi onerdiler ogrenebilir miyim. Amaliyat olmadan bir cozum getiren doktor oldumu. Bana yardimci olursaniz sevinirim.

pinarnazli .!.:

Merhaba arkadaslar. Benim kizimda suanda 2.5 aylik boynunun sol tarafinda dogdugunda bir sislik vardi doktor doktor geziyoruz lenfanjiom dediler 1 ay sonra amaliyat edeceklerini soylediler icime birsey oturdu acaba size nasil bir tedavi onerdiler ogrenebilir miyim. Amaliyat olmadan bir cozum getiren doktor oldumu. Bana yardimci olursaniz sevinirim.

Genişletmek için tıkla...

Mrb internette arastiriken tesaduf denk eldim benim oglumdada ayni rahatsizlik var suan halada var ben cpcugumu izmirde bir doktora goturuyorum cokta memnunuuz ben kendim yurt disindayim bize igneyle tedavi uyguladi ve bizimkisi biraz daha zordu cunku sol yanakta ve sinirlerin ustune yerlestigi icin sizinki suan ne durumda aceba

Mrb benim oglumdada ayni rahatsizlik var internette yazilari tesadf gordum yeni uye oldum oglum suan 5 yasinda bir kez igne tedavisi gordu kistleri dondurdu doktorumuz 1,5 yasindaydi ozamanlar doktorumuz cok ama cok iyi izmirde kendisi ben yirt disinda yasiyorum arastiriken bulmustum internette cokta bilgili ve unlu bir doktor sizinki suan ne durumda hangi tedaviler uygulandi?

Mesajinizi yeni goruyorum bizim 3 aylikken amaliyatla aldilar bizim doktorda cok iyi biz cok memnun kaldik suanda kontrolleri devam ediyor bir sikinti yok insallah olmaz sizinki neresinde lenfeanjiyom

Mrb malesef bizimki alinmiyor kulak bolgesinde sinirlerin ustunde oldugu icin almasi cok riskli oyuzden hic bisey yapilmiyor ama her yil bir gecen yildan dahada kuculuyor

Cok gecmis olsun rabbim sifalar versin insallah tamamen kuculur kaybolur gider rabbim kimseyi evladiyla sinamasin coj zormus. Bizim kontroller devam ediyor hsziranda birdaha gidicez. Bizimkidd sinirlere cok yakinmis ama dr temizledi cok ugrasti 3 saat kaldi amaliyatta hoca yapti amaliyati kocaeli universitesinde

Ismi nedir doktorun veya numarasi biz birde ona soralim bizimkisi izmirde ege universitesinde cokta unlu bi doktor aslinda biz hollandada yasiyoruz benim icin biraz daha zor malesef gidip gelme sorunlarimiz cocugun okulu suan 5yasinda oglum evet cokkk zor gercekten allah kimseye vermesin benim oglumunki ufak ufak kistler bitane degil malesef en buyugu 5ml insallah allah sanada bir daha yasatmaz boyle bisey birdaha cikmaz umarim herseyi temiz cikar kontrolunuzde

merhaba arkadaşlar benim oğlum 10 aylık yanağında şişlik var şimdiye kadar hemanjiom kendi geçer diyolardı ama mr sonucunda lenfanjiom çıktı nasıl bir tedavi oluyor geçiyormu ne yapmak lazım uzun süre önce yazan arkadaşlar şimdi nasıl

bebekleriizin durumu lütfen yardımcı olur musunuz

muazhafsa .!.:

merhaba arkadaşlar benim oğlum 10 aylık yanağında şişlik var şimdiye kadar hemanjiom kendi geçer diyolardı ama mr sonucunda lenfanjiom çıktı nasıl bir tedavi oluyor geçiyormu ne yapmak lazım uzun süre önce yazan arkadaşlar şimdi nasıl

bebekleriizin durumu lütfen yardımcı olur musunuz

Genişletmek için tıkla...

Malesef cnm onun yerlesim yerine bagli bi durum yanaginda tam olarak nerde benim oglumdada var sinirlerin ustunde oyuzden sadece igne tedavisi olabiliyor