Konuyu açanlar sanırım artık yazmıyorlar ve mesajları baya eski ama ben konuyu güncel tutmak istiyorum çünkü bilgi kaynakları deneyimler çok az bu konuda bu yüzden belki birine yararım dokunur diyerek deneyimlerimi buraya yazicam. 20 ekim 2021de rutin kontrollerimiz yapılırken (oğlum 4 ay 12 günlük) doktor gözünde titreme olduğunu söyledi. Biz daha önce fark edemedik çünkü hem bu hastalıktan habersizdik hem de oğlumda kalıtımsal göz kapağı düşüklüğü var babası da dedesi de öyle, göz kapakları tam açılmıyor yarım açılıyor yani baygın sanki uykusu varmış gibi bakıyor sürekli. O kadar küçük aralıktan fark edemedik ama dikkatli bakınca görülüyor. Ek olarak oğlumun doğumda 1 dakikalığına kalbi durdu ve bu yüzden ek olarak kanındaki yüksek enfeksiyon sebebiyle 15 gün kuvozde kaldı. Taburcu edilirken beyin fonksiyonlarında kalp durmasına bağlı olarak bi komplikasyon olmadığı söylendi ama bizi çocuk nörolojiye yönlendiren doktor mutlaka kalbinin durduğunu belirtmemizi istedi. Çocuk nörolojiye 8 Kasıma randevu aldık. Aynı zamanda göz doktoruna da götüreceğiz. Daha önce 2 aylıkken gözden muayene ettirmeye çalışmıştık ama doktor bu kadar küçük bir bebeğin muayene edilemeyeceğini en az 1 yaşına kadar beklememiz gerektiğini söylemişti. Şimdi mecburen muayene etmek zorundalar. Nesneleri takip etmesinde bir sıkıntısı yok nistagmus teşhisinden önce göz kasları gelişsin diye takip egzersizi yaptırıyordum sadece çabuk sıkılıyordu. Güneşe karşı aşırı hassas yüzüne güneş ışığı geldiğinde asla durmak istemiyor gölgeye geçene kadar kıvranıp bağırıyor. Teni oldukça beyaz babası baya esmer ben de buğday tenliyim ama bizim aksimize damarları görünecek kadar beyaz tenli. 2 aydır ağlarken başının sol tarafını tutuyor 5 tane doktora götürdüm bunun için hepsi de hiç bir şeyi yok alışkanlık yapmış deyip yolladı artık çocuk nörolojide belli olacak bir şey olup olmadığı. Başında sürekli ateşi var vücudunda değil kafasında sadece onu da doktora sorduğumda diş çıkarıyor ondan demişti nistagmusa mı bağlı bilmiyorum. Araştırdığım kadarıyla bu uzun bir süreç ve tedavisi yok galiba. Sadece hareketleri yavaşlatabiliyorlar. Güncel olarak buradan ne olup ne bittiğini yazacağım.