• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Çocuk Hastalıkları BEBEĞİM HASTA AMA TANISI YOK!!!LÜTFEN BİLGİ VERİN!!!

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
eşiniz ve siz bir rahatsızlık için taşıyıcı iseniz %25 bebeğiniz hasta%25 sağlıklı %50 taşıyıcı oluyor. Diğerlerinde denk gelmemiş olabilir. Siz yine de genetik test yaptırın. Öncelikle metabolizma testleri ve microarray ile başlayıp wes ve WGS ile devam eder. WES Türkiye kapsamında en kapsamlısı. 6 ayda ancak sonucu çıkıyor. Elinizde bulunsun genetik değilse doğumda oksijensiz kalmış ve beyin hasarı almış olabilir. EEG çekildi mi ? BT (tomografi) çekildi mi ? Hipoksi olup olmadığını öğrenmeye çalışın. Doğum yaptığınız hastanede yoğun bakımda ise çevrenizde varsa başka yoğun bakımlara sevk ettirebilirsiniz. Doğumda sıkıntı olmuşsa gizleyebilirler.

Entübasyon çözümlenir. En önemlisi nöbetlerin kontrole alınması. Bunun için kepra alıyordur yüksek ihtimal. Çocuk nöroloğu olan bir hastaneden destek almanızı öneririm.

Sütü de takmayın lütfen. Benim sütüm vardı kızım hiç içemedi. Sağlıklı olsun süt anne bile buluruz. :) Emme yutması zarar görmesin yeter.
Maalesef emme yutması zarar görmüş, sondayla taburcu olucakmis, bana öğretmeye çalışıyor lar, hiç mi öğrenemez acaba, benimki anne sütü içti üç buçuk ay pompayla sagdim sonra yara oldu göğüslerim daha sagamadim şimdi mama veriyorlar sondayla, entübe iken emmeyi yutmayi unutmuş ☹️☹️☹️
 
Maalesef emme yutması zarar görmüş, sondayla taburcu olucakmis, bana öğretmeye çalışıyor lar, hiç mi öğrenemez acaba, benimki anne sütü içti üç buçuk ay pompayla sagdim sonra yara oldu göğüslerim daha sagamadim şimdi mama veriyorlar sondayla, entübe iken emmeyi yutmayi unutmuş ☹️☹️☹️
Nöbetler de kontrole alındı şükür sadece oksijen veriliyor kuvezine
 
Canım nasıl oldu yavrun merak ettim?
Teşekkürler arkadaşlar dün gittim görüşe, bebeğimin hareketleri güzeldi, kafasını kaldırıyordu ,daha oksijen var kuvezinde çıkarırsanız dedi doktor boğazından delik açarız,evde sondayla beslersiniz dedi 😭😭😭 Bey'in emarini bide son çıkan eeg kötü çıkmış, doktor kafa ölçümüde dar dedi , başka bir nuroloji bulup goturcez hastaneye bu arada istenbul Emsey hospitalde yatıyor bebeğim
Oranında nurolojisi yok dışardan geliyor beyin felci bile olabilir diyor, iyice kafam allak bullak çok kötü konuştu doktor ne yapacağımı bilmiyorum yarın hastaneye eşim nöroloji doktoru bulup goturcek bakalım heralde ozaman bir teşhis konur hayırlısı olsun artık ne olursa tedavisine baktircaz Allah izin verirse bir tanı konmadı daha , bilmiyorum beyin felci olan bebek öyle hareket edermi, gelişimi iyi boyu kilosu iyi yavrumun sadece Kafa ölçümü biraz dar36 ama 32,5dogdu kafa ölçümü her ay büyüyorsa bir sorun diyorlar ,beyin felci olan mikrosefali olan bebek böyle hareket edermi .Benimde dilimde Rabbi yessir vela tüassir duası ) Allah'ım kolaylaştır,zorlastirma, sonumuzu hayra çıkart Allah'ım diye dua ediyorum.Sizede teşekkürler dualarınız için iyi günler herkese dualarınızı bekliyorum bu hafta bebeğimin teşhisi konur herhalde nuroloji bakacak herseyine dua edin ne olur Allah'ım korktuğumuza ugratmasin kimseyi , fikirlerinizi de yazabilirsiniz.
 
Nöroloji doktoru olmayan hastane mi olur , bebeği tam teşekküllü bir araştırma ya da üni hastanesine sevk ettirseniz ?
 
Teşekkürler arkadaşlar dün gittim görüşe, bebeğimin hareketleri güzeldi, kafasını kaldırıyordu ,daha oksijen var kuvezinde çıkarırsanız dedi doktor boğazından delik açarız,evde sondayla beslersiniz dedi 😭😭😭 Bey'in emarini bide son çıkan eeg kötü çıkmış, doktor kafa ölçümüde dar dedi , başka bir nuroloji bulup goturcez hastaneye bu arada istenbul Emsey hospitalde yatıyor bebeğim
Oranında nurolojisi yok dışardan geliyor beyin felci bile olabilir diyor, iyice kafam allak bullak çok kötü konuştu doktor ne yapacağımı bilmiyorum yarın hastaneye eşim nöroloji doktoru bulup goturcek bakalım heralde ozaman bir teşhis konur hayırlısı olsun artık ne olursa tedavisine baktircaz Allah izin verirse bir tanı konmadı daha , bilmiyorum beyin felci olan bebek öyle hareket edermi, gelişimi iyi boyu kilosu iyi yavrumun sadece Kafa ölçümü biraz dar36 ama 32,5dogdu kafa ölçümü her ay büyüyorsa bir sorun diyorlar ,beyin felci olan mikrosefali olan bebek böyle hareket edermi .Benimde dilimde Rabbi yessir vela tüassir duası ) Allah'ım kolaylaştır,zorlastirma, sonumuzu hayra çıkart Allah'ım diye dua ediyorum.Sizede teşekkürler dualarınız için iyi günler herkese dualarınızı bekliyorum bu hafta bebeğimin teşhisi konur herhalde nuroloji bakacak herseyine dua edin ne olur Allah'ım korktuğumuza ugratmasin kimseyi , fikirlerinizi de yazabilirsiniz.
Özel gereksinimli bebek annesiyim. O boğazı delinen bebeklerden birinin annesiyim ben. Size bi kaç yıl göstereceğim bir yılımız hastanede geçti. Öncelikle bir genetik doktoru bulun. Buna istinaden genetik tarama testi yaptırın Türkiye'de en kapsamlı test WES. Bunu yaptırmanızı öneririm. Bunun yanında doktorunuzla metabolizma tarama testi yapılıp yapılmadığını konuşun. Yapılmadıysa bu testi de talep edin.
Nörolog hastanede vardır ama çocuk nörologu yoktur yüksek ihtimal. Dışarıdan temin edecekseniz çocuk nörologu araştırın.

Gittiğinizde bebeğinize seslenin sese tepkisi var mı kontrol edin. Sizle göz teması kuruyor mu bakın. Size özel gereksinimli olabilir derken sonda aspirasyon cihazı vs olacağını belirtmek istemiştim. Hastaneden epkriz ve tüm dosya örneğini talep edin muhakkak başka doktorlardan da görüş alın.

E nabız sistemi üzerinden bebeğinizin tüm tetkiklerini takip edebilirsiniz. Yüksek ihtimal kan gazı bozuk geldiği için oksijen desteği kesilemiyordur. Bunun için zamana ihtiyacı olabilir.

Mikrosefali de bir genetik rahatsızlıktır. Kafa yapısının küçük olması akla bu ihtimali getirir. Bu açıdan nöroloji doktoru size yardım edecektir. Bos akımı olması bebeğinizin beyninin çalıştığını gösterir. Ancak mr da hücra kaybı varsa bu bebeğinizin sağlıklı insanlar gibi olamayacağını gösterir. Mr da hücrede sinyal kaybı mı var yoksa beyinde serbest sıvı mı var öğrenin ve en önemlisi beyin sapının sağlıklı olup olmadığını sorun. Bu cevapları aldığınızda tekrar iletişime geçelim
 
Özel gereksinimli bebek annesiyim. O boğazı delinen bebeklerden birinin annesiyim ben. Size bi kaç yıl göstereceğim bir yılımız hastanede geçti. Öncelikle bir genetik doktoru bulun. Buna istinaden genetik tarama testi yaptırın Türkiye'de en kapsamlı test WES. Bunu yaptırmanızı öneririm. Bunun yanında doktorunuzla metabolizma tarama testi yapılıp yapılmadığını konuşun. Yapılmadıysa bu testi de talep edin.
Nörolog hastanede vardır ama çocuk nörologu yoktur yüksek ihtimal. Dışarıdan temin edecekseniz çocuk nörologu araştırın.

Gittiğinizde bebeğinize seslenin sese tepkisi var mı kontrol edin. Sizle göz teması kuruyor mu bakın. Size özel gereksinimli olabilir derken sonda aspirasyon cihazı vs olacağını belirtmek istemiştim. Hastaneden epkriz ve tüm dosya örneğini talep edin muhakkak başka doktorlardan da görüş alın.

E nabız sistemi üzerinden bebeğinizin tüm tetkiklerini takip edebilirsiniz. Yüksek ihtimal kan gazı bozuk geldiği için oksijen desteği kesilemiyordur. Bunun için zamana ihtiyacı olabilir.

Mikrosefali de bir genetik rahatsızlıktır. Kafa yapısının küçük olması akla bu ihtimali getirir. Bu açıdan nöroloji doktoru size yardım edecektir. Bos akımı olması bebeğinizin beyninin çalıştığını gösterir. Ancak mr da hücra kaybı varsa bu bebeğinizin sağlıklı insanlar gibi olamayacağını gösterir. Mr da hücrede sinyal kaybı mı var yoksa beyinde serbest sıvı mı var öğrenin ve en önemlisi beyin sapının sağlıklı olup olmadığını sorun. Bu cevapları aldığınızda tekrar iletişime geçelim
Teşekkürler canım , bebeğimle göz teması kurabiliyorim göz göze gelip sohbet ediyoruz beni dinliyor , parmağımı veriyorum tutuyor , ıslak mendili degditiyorum bacağına çekiyor,benim bebeğim 125gunluk oyuzden hareketleri diğer bebekler gibi değil diye düşünüyorum,hep hastanedeydi
 
Teşekkürler canım , bebeğimle göz teması kurabiliyorim göz göze gelip sohbet ediyoruz beni dinliyor , parmağımı veriyorum tutuyor , ıslak mendili degditiyorum bacağına çekiyor,benim bebeğim 125gunluk oyuzden hareketleri diğer bebekler gibi değil diye düşünüyorum,hep hastanedeydi
Sizin bebeginiz in hikayesi nasıl hangi teşhis kondu ,ves testindemi çıktı, hareketleri Nasıl, kaç aylık
 
Teşekkürler canım , bebeğimle göz teması kurabiliyorim göz göze gelip sohbet ediyoruz beni dinliyor , parmağımı veriyorum tutuyor , ıslak mendili degditiyorum bacağına çekiyor,benim bebeğim 125gunluk oyuzden hareketleri diğer bebekler gibi değil diye düşünüyorum,hep hastanedeydi
Benim kızım 1 yıl bitkisel hayattaydı. şu an cennette tamamen yoğunbakımda yaşadı 1 yıl. Çok iyi örnek değilim ama yapılan tetkiklere vakıfım. Bizim genetik temiz çıktı. Yoğun bakımda ihmalle boğulmuş beyin hasar görmüştü. Ama yine de tüm genetik testler yapıldı.

Bu anlattıkların güzel. Nörolojik olarak mr da kayıp var mı bakılsın. Yoksa metabolik hastalık olma olasılığı yükselecektir.
 
Benim kızım 1 yıl bitkisel hayattaydı. şu an cennette tamamen yoğunbakımda yaşadı 1 yıl. Çok iyi örnek değilim ama yapılan tetkiklere vakıfım. Bizim genetik temiz çıktı. Yoğun bakımda ihmalle boğulmuş beyin hasar görmüştü. Ama yine de tüm genetik testler yapıldı.

Bu anlattıkların güzel. Nörolojik olarak mr da kayıp var mı bakılsın. Yoksa metabolik hastalık olma olasılığı yükselecektir.
Ne kadar oldu kaybedeli ,ne kadar yaşadı , benimkide 4ay oldu makinadan kurtulamıyor, benimde hiç umudum yok artık 😭😭
 
Ne kadar oldu kaybedeli ,ne kadar yaşadı , benimkide 4ay oldu makinadan kurtulamıyor, benimde hiç umudum yok artık 😭😭
1 yıl 10 gün yaşadı. Kaybedeli 1 yıl 15 gün oldu. Ne baktı ne gözünü açtı boğazı delindiğinde 2 aylıktı. Hiç kendi nefes alamıyordu eli ayağı oynamıyordu. 1 yıl yaşadı. Senin çocuğun o kadar ağır değil yaşar. Ama ne kadar üzücü olsa da sağlıklı bir çocuk gibi olmama olasılığı yüksek. Biliyorum çok üzülüyorsun. Geçecek dersem yalan olur. Ama alışacaksın merak etme.
 
1 yıl 10 gün yaşadı. Kaybedeli 1 yıl 15 gün oldu. Ne baktı ne gözünü açtı boğazı delindiğinde 2 aylıktı. Hiç kendi nefes alamıyordu eli ayağı oynamıyordu. 1 yıl yaşadı. Senin çocuğun o kadar ağır değil yaşar. Ama ne kadar üzücü olsa da sağlıklı bir çocuk gibi olmama olasılığı yüksek. Biliyorum çok üzülüyorsun. Geçecek dersem yalan olur. Ama alışacaksın merak etme.
Benimde aynı gerçekten sürekli nefesi kesiliyor, kendi başına nefes alamıyor 😭😭
 
Back