Bağ Doku Hastaları Gelin Burda Dertleşelim

jideki takibim bitti hematolojik bir durum olmadığını romatizmamın baskılanması gerektiğini söylediler.O ara atak gibi birşey yaşadım işte ellerimi kullanamadım bağışıklık baskılayıcı kullanmaya başladım.Tedavi olup da hiç romatizması yokmuş gibi hisseden var mı acaba çok merak ediyorum.Her halimize şükür tabii.Doktorumu da anlıyorum yaşım genç olduğu için yüksek doz ilaç vermek istemiyor kaldı ki ilaçların da maalesef yan etkisi fazla.Ama ağrı iyiden iyiye kendini hissettiriyor saç dökülmesinden gözde kuruluğa kadar herşey
Merhaba Tiramisu35 AntiRNP/sm +2 pozitif ,Anti sm ve anti Pm-Scl Antikor ise +1 pozitif .Her biri farklı hastalıklarda da görülebileceği için ve kas eklem ağrılaır ,reyno gibi ortak belirtilerim olduğu için belirsiz bağ dokusu hastalığı dedi .3 ay sonra tekrardan Crp ve kompleman kontrolleir istedi .İnternetteki araştırmalarıma göre belirsiz bağ doku hastalıklarının 3'te 1 'i bağ doku hastalığına dönüşüyormuş .2019 yılında sadece Anti Rnp/Sm pozitifti .O zaman RA sı olan bir kadınla tanışmıştım .Bir dönem çok salevli bu hastalığı yaşadığını kortizonlr olduğunu .Uzun süredir ise hastalığının uyuduğunu söyledi .Stresten uzak ,dengeli bir hayat ile .O yüzden olabildiğince pozitif düşünüp , gelecek kaygısından uzak olmakta fayda var diye düşünüyorum:)
 
Merhaba Tiramisu35 AntiRNP/sm +2 pozitif ,Anti sm ve anti Pm-Scl Antikor ise +1 pozitif .Her biri farklı hastalıklarda da görülebileceği için ve kas eklem ağrılaır ,reyno gibi ortak belirtilerim olduğu için belirsiz bağ dokusu hastalığı dedi .3 ay sonra tekrardan Crp ve kompleman kontrolleir istedi .İnternetteki araştırmalarıma göre belirsiz bağ doku hastalıklarının 3'te 1 'i bağ doku hastalığına dönüşüyormuş .2019 yılında sadece Anti Rnp/Sm pozitifti .O zaman RA sı olan bir kadınla tanışmıştım .Bir dönem çok salevli bu hastalığı yaşadığını kortizonlr olduğunu .Uzun süredir ise hastalığının uyuduğunu söyledi .Stresten uzak ,dengeli bir hayat ile .O yüzden olabildiğince pozitif düşünüp , gelecek kaygısından uzak olmakta fayda var diye düşünüyorum:)
ANA ,anti rnp/sm ve anti scl pozitif çıkmış belki de artık spesifik bir bağ doku hastalığına evrilmiştir.Ben olsam sizin yerinize 2. Bir görüş daha alırdım.Sanırım doktorunuz fazla klinik bulgu olmadığı için temkinli davranmak istiyor.Alevlenmelet halinde gelen RA’lar var daha sonradan ilaç kullanmadan bile hayatlarını sürdürebiliyorlar bir arkadaş vardı mesela aniden dizi şişmiş su toplamış dra gittiğinde hiç zaman geçmeden RA tanısı konmuş (hani tanı koymak biraz daha uzun süreli oluyor ya normalde) yoğun tedavi almış şikayetleri gerilemiş idame tedavisi almış 2 yılın sonunda şikayetleri kaybolmuş dru ilaçlarını kesmiş.Üstünden 5 yıl geçmiş şu an yeni bit alevlenme yaşıyordu.Belki bu şekilde bir romatizmaya sahip olmak faha kolay olabilirdi ama benim ağrılarım yaygın ve zamanla gitmiyorlar :) bu arada size kapilleroskopi yapıldı mı? Üniversite hastanesine giderken yapılıyordu bana,reynodan dolayı.
 
ANA ,anti rnp/sm ve anti scl pozitif çıkmış belki de artık spesifik bir bağ doku hastalığına evrilmiştir.Ben olsam sizin yerinize 2. Bir görüş daha alırdım.Sanırım doktorunuz fazla klinik bulgu olmadığı için temkinli davranmak istiyor.Alevlenmelet halinde gelen RA’lar var daha sonradan ilaç kullanmadan bile hayatlarını sürdürebiliyorlar bir arkadaş vardı mesela aniden dizi şişmiş su toplamış dra gittiğinde hiç zaman geçmeden RA tanısı konmuş (hani tanı koymak biraz daha uzun süreli oluyor ya normalde) yoğun tedavi almış şikayetleri gerilemiş idame tedavisi almış 2 yılın sonunda şikayetleri kaybolmuş dru ilaçlarını kesmiş.Üstünden 5 yıl geçmiş şu an yeni bit alevlenme yaşıyordu.Belki bu şekilde bir romatizmaya sahip olmak faha kolay olabilirdi ama benim ağrılarım yaygın ve zamanla gitmiyorlar :) bu arada size kapilleroskopi yapıldı mı? Üniversite hastanesine giderken yapılıyordu bana,reynodan dolayı.
Benim sonuçlarım geçen hafta çıktı .Plaqunıl düşündü ama ben şart mı dıyince zaten şu an tedavi edecek bir şey yok .Deri döküntüsü ya da herahngi bir tutulum gibi .İlacın da yan etkileri var .Şimdilik vitamın ve omegalarla devam edelim dei .Bir de kan sulandırıcı verdi .Ek olarak coron aşısının da otoantikorları etkileyebileceğini söyledi .İster istmeez kendimi dinliyorum zaten .Crp de kontorl altında .Ek belirti daha eklenirse hemen gideceğim .Kapileroskopi de yapılmadı bana .Lisedeyken parmaklarım morardı şişti karlı bir havada .Annem de hemşire .Kalp damar cerrahına gittik .O teşhis koydu .Sigara içersen parmakların kesilir dedi .Yaklaşık 10 yıl sonra eklem ağrılarım başladı işte.İki yıldır da klinik bulgularım stabil .Siz sigara kullandınız mı ?Ağrılar için kesinlikle yoga , imkanınız var ise yüzme ve meditasyon öneririm .
Bir de gluten tütetiyor musunuz ?
 
Benim sonuçlarım geçen hafta çıktı .Plaqunıl düşündü ama ben şart mı dıyince zaten şu an tedavi edecek bir şey yok .Deri döküntüsü ya da herahngi bir tutulum gibi .İlacın da yan etkileri var .Şimdilik vitamın ve omegalarla devam edelim dei .Bir de kan sulandırıcı verdi .Ek olarak coron aşısının da otoantikorları etkileyebileceğini söyledi .İster istmeez kendimi dinliyorum zaten .Crp de kontorl altında .Ek belirti daha eklenirse hemen gideceğim .Kapileroskopi de yapılmadı bana .Lisedeyken parmaklarım morardı şişti karlı bir havada .Annem de hemşire .Kalp damar cerrahına gittik .O teşhis koydu .Sigara içersen parmakların kesilir dedi .Yaklaşık 10 yıl sonra eklem ağrılarım başladı işte.İki yıldır da klinik bulgularım stabil .Siz sigara kullandınız mı ?Ağrılar için kesinlikle yoga , imkanınız var ise yüzme ve meditasyon öneririm .
Bir de gluten tütetiyor musunuz ?

Benim reynodan yaklaşık bi 5 yıl içinde şikayetlerim başladı.Sigara içiyorum,özellikle tırnaklardaki morlukları tetikliyor sigara.Benim reyno da bir kış zamanı başlamıştı.Hatta kışın dizlerimde bile olur reyno o derece.Aspirin bana da vermişlerdi üniversite hastanesinde.Ama sonra farklı bir doktora gittim aspirin önermediğini söyledi reyno için.Ben de bıraktım.Anti sm ilk başta bende de pozitifti 2 yıl sonra testler tekrarlanınca negatife döndüğünü gördük.Yüzme bütün kaslara iyi geliyor ama maalesef sürdürülebilir birşey değil.Birkaç kere yüzünce geçecek birşey değil yaşam tarzı haline getirmek gerekiyor.Glutensiz beslenmeyi doktorum önerdi,kanda şu an tespit edilemeyen bazı antikorları oluşturabiliyormuş,bu da bağ doku hastalığı tarzı şikayetlere yol açabiliyormuş.3 ay sonra sonucu görürüz dedi doktorum.Dediklerine harfiyen uydum ama maalesef ağrılarımda herhangi bir değişiklik olmadı.Yine de glütensiz beslenmeye dikkat ediyorum arada kaçırdığım da oluyor gerçi eskisi gibi katı diyet uygulamıyorum ama devam etmeye çalışıyorum doktorum da devam etmemi önerdi.Deri tutulumu herkeste olmuyor aslında reyno da deri tutulumu sayılır.Organ tutulumu Zaten ciddi bir olay bu ilaçları biraz da organ tutulumu olmasın diye alıyoruz.Hasar başladıktan sonra onu geriye döndürmek çok zor sadece ilerlemesin diye tedavi ediliyor.Plaquenil uzun zamandır kullanılan bir ilaç.Ben de 3 yıldır kullanıyorum.6 ayda bir görme alanı ölçtürmek gerekiyor sadece.
 
Benim reynodan yaklaşık bi 5 yıl içinde şikayetlerim başladı.Sigara içiyorum,özellikle tırnaklardaki morlukları tetikliyor sigara.Benim reyno da bir kış zamanı başlamıştı.Hatta kışın dizlerimde bile olur reyno o derece.Aspirin bana da vermişlerdi üniversite hastanesinde.Ama sonra farklı bir doktora gittim aspirin önermediğini söyledi reyno için.Ben de bıraktım.Anti sm ilk başta bende de pozitifti 2 yıl sonra testler tekrarlanınca negatife döndüğünü gördük.Yüzme bütün kaslara iyi geliyor ama maalesef sürdürülebilir birşey değil.Birkaç kere yüzünce geçecek birşey değil yaşam tarzı haline getirmek gerekiyor.Glutensiz beslenmeyi doktorum önerdi,kanda şu an tespit edilemeyen bazı antikorları oluşturabiliyormuş,bu da bağ doku hastalığı tarzı şikayetlere yol açabiliyormuş.3 ay sonra sonucu görürüz dedi doktorum.Dediklerine harfiyen uydum ama maalesef ağrılarımda herhangi bir değişiklik olmadı.Yine de glütensiz beslenmeye dikkat ediyorum arada kaçırdığım da oluyor gerçi eskisi gibi katı diyet uygulamıyorum ama devam etmeye çalışıyorum doktorum da devam etmemi önerdi.Deri tutulumu herkeste olmuyor aslında reyno da deri tutulumu sayılır.Organ tutulumu Zaten ciddi bir olay bu ilaçları biraz da organ tutulumu olmasın diye alıyoruz.Hasar başladıktan sonra onu geriye döndürmek çok zor sadece ilerlemesin diye tedavi ediliyor.Plaquenil uzun zamandır kullanılan bir ilaç.Ben de 3 yıldır kullanıyorum.6 ayda bir görme alanı ölçtürmek gerekiyor sadece.
Merhaba Tiramisu35 Tiramisu35 sürecin nasıl gidiyor ?her şey yolundadır umarım
 
Merhaba Tiramisu35 Tiramisu35 sürecin nasıl gidiyor ?her şey yolundadır umarım

Merhaba.İyi sayılırım siz nasılsınız? Metoartı doktorumla konuşup bırakmak istedim 2-2,5 aydır kullanmıyorum bu arada sigarayı da bıraktım.Eklem ağrıları bi nebze reyno tam gaz devam ediyor.Bu ara haftanın birkaç günü çok afedersiniz ishal olmaya başladım,bundan bir önceki gittiğimde dr ishal vs oluyor musun diye sormuştu ama o zaman metoart kullanıyordum acaba metoartla mı ilgili bu ishal Yoksa başka birşeyle bağlantılı mı diye mi sordu? İshaller neden oluyor bilmiyorum,karın ağrısı da oluyor hem öncesinde hem sonrasında.3-5 gün olup düzeliyorum sonra yeniden oluyor.En azından artık sadece plaquenil içiyorum diye seviniyordum.Siz nasılsınız durumunuz nasıl sizin de bu tarz ishal vs durumlarınız oluyor mu?
 
Merhaba Tiramisu35 Tiramisu35
Ben de testlerimi tekrar ettirdim .Sonuçlarım aynı .
Crp vs normal .Fakat ilk tedavi eden doktorum geri dönmüş hastaneye .O daha işi şansa bırakmayaım şeklinde yaklaşıyordu ama yorumları aşağı yukarı aynı .İlaç konusunda daha başlama taraftarı (Plaqunil ).Ben yine başlamamyı seçtim .Dğer doktor da başlamak istememişti aynı sonuçlarla .Benim kas ve eklem ağrıları haricinde sorunm yok .Reyno ise lisede şiddetli olmuştu .Bu pazartesi çok soğukta kaldım tekrar yokladı . Sigarayı bırakmnıza çk sevindim .Ben de reyno atağı yaşamadan önceki gece yoğun içki ,sigara kullanmıstım :KK43: Sonra tabii yaşayınca gözüm korktu : D
Siz de plaqunil in etkisi oluyor mu peki ?
 
Merhaba Tiramisu35 Tiramisu35
Ben de testlerimi tekrar ettirdim .Sonuçlarım aynı .
Crp vs normal .Fakat ilk tedavi eden doktorum geri dönmüş hastaneye .O daha işi şansa bırakmayaım şeklinde yaklaşıyordu ama yorumları aşağı yukarı aynı .İlaç konusunda daha başlama taraftarı (Plaqunil ).Ben yine başlamamyı seçtim .Dğer doktor da başlamak istememişti aynı sonuçlarla .Benim kas ve eklem ağrıları haricinde sorunm yok .Reyno ise lisede şiddetli olmuştu .Bu pazartesi çok soğukta kaldım tekrar yokladı . Sigarayı bırakmnıza çk sevindim .Ben de reyno atağı yaşamadan önceki gece yoğun içki ,sigara kullanmıstım :KK43: Sonra tabii yaşayınca gözüm korktu : D
Siz de plaqunil in etkisi oluyor mu peki ?

Plaquenil bağışıklık düzenleyici gibi birşey içince acayip iyi oluyorum diyemem ek ilaçlara ihtiyaç duyuyor insan ama herkeste durum değişik başlayıp başlamamak size kalmış birşey diyemiyorum.Soğuk reynoya çok etki ediyor ama bu reyno yazın denize girince de oluyor bende,kışın had safhada oluyor tabii.Tek doktorla devam etmek size daha iyi gelecektir çünkü her doktorun tedaviye bakış açısı farklı oluyor bu da kafanızı karıştırabilir,hangi doktora güveniyorsanız o doktorla devam edin umarım sonuçlarınız hep böyle iyi çıkar ve ağrı sızı da kalmaz inş
 
Merhabalar :)
Evet .Sigortam var diye Kolan a gidiyordum orada da doktor değişti .Son Doktor Hanım da iyi birisi fakat daha evhsmlı gibi olduğu için beni streese sokuyor .Son bir haftadır benim de ağrılarım var .Bir sabah uyanınca ayaımdaki kemikte bir yere çarpmış gibi acı hissettim .Sonra geçti tekrar biraz daha üstündeki kemikte oldu .Gözüme de bir tık şiş gibi geldi ama emin olamadım .Sonra o da geçti ama ..Siz hangi hastanede devam ediyorsunuz ?
 
Hanımlar benim ana testi pozitif çıktı.Ramatolojiye gitmedim çünkü bulunduğum şehirde yoktu.Simdi Bursadayim.Ben denize girince kalbim çarpıyor ve kollarım kıpkırmızı kabarıyor.Soguk ürtikeri olduğunu söyledi doktorum.Ben lupustan korkuyorum.😐Yazın eklem ağrılarım olmuyor güneşten de çok etkilenmiyorum ama.Yanaklarimda da kızarıklık var.Doktorum roza teşhisi koydu.Demir eksikliğim var ilaç kullanıyorum.Romstizma hastalığı çok karmaşık demekki.Bu hafta gitsem iyi olucak.Cesaretim de yok.Herseyi en ince ayrıntısına kadar düşünen kaygılı biriyim.Özellikle bazı zamanlar sürekli endişe hali.Lupus korkusu sardı hayatımı.Allahim kimseye dermansz dert vermesin.Sağlik en önemlisi.🤲🏻
 
Öncelikle çok geçmiş olsun.Bende Ana testi yaptırdım diğer testler normal.Ama alerji ve burun kaşıntısı gezinen ağrı gibi şikayetlerim de var.Gemlikte ilçede ne yazık ki ramatolog yok.Kapilleroskopi ile ilgili merak ettiğim bir şey var.Hastalik korkusu beni uyutmadi.Benim sol elimde serçe parmağimda yanma hissi var.Bir de tırnak kenarında kılcal damarlar çıktı.r harfinde.Aklima takıldı.Bunlsr romatizma hastalığında mi oluyor.Tansiyon ya da sıcaklığa bağlı da oluşabiliyor mu ?Bi ara kortizonlu iğne oldum ondan sonra tansiyonum yükseldi.Yara ve ülser yok ama internetteki bilgiler ürküttü.Rabbim hepimize saglikla yaşlanmayi nasip etsin.
 
Meerhaba @tiramusu35.Anlatıklarınızla benim sürecimde de benzerlikler var .Bana da birden fazla bağ dokusu hastalığında pozitif olan otoantikorlar pozitif dendi.Fakat teşhis konulacak spesifik bir bulgu yok dedi
İlk testimde ana zayıf pozitifti benim .Şimdi tam pozitife döndü ve sm harici iki oto antikor daha poziifleşti .Dr bağ dokusu hastlaığı olugunu ve tanı konualmayacağını söyledi fakat eklem ağrısı ve reyno haricinde hiçbir sorunum yok .Oyüzden şu an tedavi edilecek bir şeyin yok dedi .İlerde illa ki hastalanacaksın diye de bir şey yok dedi .Benim de 12 yıldır reyno teşhisim var .Senin şu an nasıl gidiyor ?
Hangileri pozitif
 
Merhaba Tiramisu35 AntiRNP/sm +2 pozitif ,Anti sm ve anti Pm-Scl Antikor ise +1 pozitif .Her biri farklı hastalıklarda da görülebileceği için ve kas eklem ağrılaır ,reyno gibi ortak belirtilerim olduğu için belirsiz bağ dokusu hastalığı dedi .3 ay sonra tekrardan Crp ve kompleman kontrolleir istedi .İnternetteki araştırmalarıma göre belirsiz bağ doku hastalıklarının 3'te 1 'i bağ doku hastalığına dönüşüyormuş .2019 yılında sadece Anti Rnp/Sm pozitifti .O zaman RA sı olan bir kadınla tanışmıştım .Bir dönem çok salevli bu hastalığı yaşadığını kortizonlr olduğunu .Uzun süredir ise hastalığının uyuduğunu söyledi .Stresten uzak ,dengeli bir hayat ile .O yüzden olabildiğince pozitif düşünüp , gelecek kaygısından uzak olmakta fayda var diye düşünüyorum:)
Scl nasıl yorumlandı durumun nedir
 
Kızlar merhaba,
Bağ doku hastalığı olanlar birbirimize destek olalım. Neler yaşadınız süreciniz nasıldı belirtileriniz neler neleri yaptınız iyi oldunuz ? Umarım topiğe yazan birleri çıkar
Benimde kas ağrısı eklem sırt ağrısı vardı 5yıl önce genetik test yapıldı fmf dediler 5yıla yakın kolsişin kullandın ama ağrılarım hep var. İlk defâ remotolojiye alan açtılar yapılan tahlillerimden bana fmf uyumlu değilsin bağ dokusu olduğumu söyledi ama hiçbir açıklama yapmadı birde plaquenil diye ilaç yazdı. Eczacım ilaçın yan etkisi çok dr birşey dedimi size deyimce ilaçı kullanamadım 😞 yani bende ateş yok eklemde şişme kızarıklık döküntü hiçbiri
 
X