Aynı durumda olanlardan yorum rica ediyorum, zeka ve gelişim geriliği,

H

humakusu26

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
14 Ekim 2023
8
9
48
Herkese merhaba, 2 yaşımdaki kızımla alakalı bazı durumları yazmak ve bu şekilde olan ailelerle görüşmek, konuşmak istiyorum. Gebelik esnasında son zamanlara kadar herşey normaldi. Son zamanlarda Covid geçirmemle birlikte tansiyonum 17'leri bulmaya başladı. 34.haftada anne karnında gelişimi durmuş dediler, 36. haftada sezaryanla alındı. 2100gr, 44cm boy ve 32cm baş çevresi ile doğdu.

Doğduğundan beri persentilleri hep geriydi, %3'ü anca yakalayabiliyorduk. 14.ayda oturdu, 17-18.ayda emekledi. Hala yürüyemiyor ve dik duramıyor Algıları zayıf, çak, baybay, al-ver, konuşma, komut alma yok. Yabancıyı ayırt etmiyor. Sosyal gülümsemesi normalde 3 ayda oluşur, çocuğum 20-22.aylarda gülüyordu. Bu bile beni çok mutlu ediyordu.

Şu an tam 2 yaşında ve 9,5kg civarında, 80cm boy, 44cm civarında baş çevresi var.

Herşeyimiz geriden geliyor. Kas tonusu çok zayıftı ilk zamanlar, 9 aylıkken oturamıyor diye başladığımız doktor maceramız hala bitmedi. Genetikten 4 farklı test yaptırdık, SMA, Array, Biotinidaz, CES... hepsi sorunsuz geldi çok şükür. Metabolizma bölümünde hiç görmediğim, bilmediğim testler yapıldı. 20 sayfa raporu var, değerleri normal. Nöroloji bölümünde, MR, EEG, EMG çekildi. Son ikisi normal dendi. Beyin MR'ında periventriküler lökomalazi konusunda raporunda soru işareti var. Doktor yorumu beyin oksijensiz kalmış olabilir diyor ama o da kesin değil. Mart ayında tekrar MR çekileceğiz. Dizlerdeki refleksler yok denecek kadar az dendi. Kaba-ince motor gelişim geriliği var. ABD'den ithal BodyBio ilaç kullanıyoruz, 4-5 aydır.

Sormak, danışmak, konuşmak istediğim, bu şekilde aileler aramızda var mıdır? Varsa ileriki yaşlarda çocuklarının gelişimleri nasıl devam etti? Yarından itibaren özel eğitime başlayacağız, neler yapacaklar, ilerleme olacak mı, gelecekte neler bekliyor bizi çok kaygılıyım. 5 aydır yürümesi için fizyoterapi ve duyu bütünleme tedavisi alıyoruz. Gelişmeleri var ama çok yavaş. Yorumlarınızla, dualarınızla lütfen destek olun bana... Etrafınızda böyle şeyler varsa anlatın... Rahatlamaya çok ihtiyacım var.
 
Son düzenleme:
Öncelikle geçmiş olsun, inşallah akranlarını yakalar çocuğunuz. Bi arkadaşımın çocuğu yaklaşık 4 yaşında ve sizin çocuğunuzda söylediğiniz belirtiler ondada var. Her test yapıldı bi sonuç çıkmadı. Fizyoterapi alıyor artık yürüyor. Oturması emeklemesi onunda geç oldu. Konuşması içinde dil terapistiyle görüşecekler. Gittikleri bir doktor geriden gelecek ama büyüdükçe akranlarını yakalayacak demiş. Çok sabır gerektiriyor. İnşallah şifa bulur evladınız.
 
Ergoterapi ya da fizyoterapi aldınız mı ? Erken tedaviyle normali yakalayabiliyorlar.
 
humakusu26 .!.:
Evet alıyoruz 5 aydır.
Genişletmek için tıkla...
Maddi imkanınız yettiği yere kadar yogunlastirin. Gerisi sizin evde yapacağınız egzersizlere bağlı. Evde parkur kurabilirsin, hocasına sorun evde de destekleyin çok geçmiş olsun. Abimin hiç yurumeyen bir hastası vardı , abimin ve ailenin azmiyle yürüdü aile doğum günü olarak yürüdüğü günü kutluyor abimi gorunce koşarak sarılıyor. Darısı sizin bebeginizin başına.
 
Cok gecmis olsun oncelikle. Umarim yasitlarini yakalar. Doktora wes gen analizi konusunda danismanizi oneririm. Yuzlerce genetik hastaligin tek seferde taramasini yapan bir test, genelde sebebi bulunamayan durumlari bu test tesput ediyor. Yurtdisinda yapiliyor ve 6 ay gibi bir surede sonucu cikiyor diye biliyorum. Mutlaka sorun doktorunuza.
 
Ergoterapiye götürdünüz mü hiç ?
 
Ben evladınıza dua etmekten size dua etmekten fazla yardımcı olamayacam
 
Bugün metabolizma doktoruna gittik, boy ve kilo persentil olarak %3 yakalamış, endişelenmeyin dedi. Ancak baş çevresi min. olması gereken 45,5cm değil, 44cm olarak ölçüldü maalesef. Baş çevresinin küçüklüğü, beyin gelişiminden kaynaklı. Bu da hareket, denge, konuşma, algı herşeyini etkiliyor. Çevrenizde bu şekilde başı normalin altında olan tanıdıklarınız var mıdır?
 
Merhaba,sırf size yazmak için üye oldum.Ayni durumdan bende muzdaribim.Benim kizim şu an 21 aylik.Yurumuyor,hiç emeklemedi.Bas cevresi 42.7 ,kilo 9 boy 77 cm.Bizde Kasım ayından bu yana fizik tedavi ve ergoterapi alıyoruz.Cok faydası oldu,başladığımızda kendini salarak oturan bir bebekken şimdi dik oturuyor,oturduğu yerde kendini istediği nesne yönünde döndürüyor,poposunun üstünde kendini iterek ilerlemeye başladı.Yüzüstü durmayı hiç sevmedi emekleme çalışmaları olumsuz.Fakat adımla ma konusunda heveslenmeyin başlayınca yürümeye yöneldik şimdi kısa mesafe bana bağımsız birkaç adım atabiliyor,birkaç saniye ayakta duruyor.Sadece anne ve bu diyor.parmakla gösterme hala yok biseyleri,bazen söylediklerimi anliyormu diye endişeleniyorum.
Kizim Duru 38. Haftada 2600 gr 46 cm boy 32 cm kafa cevresi ile doğdu.hicbir zaman ayına uygun gitmedi maalesef gelişimi.Genetik microarray yapıldı biseu yok,CES testi yapıldı bir iki farklı gen çıktı ama ismi konulamiyor patolojik bisey yok yani.beyin mr çekildi eeg çekildi hepsi temiz.buye hormonun bakıldı normal,gastroenteroloji bi sürü testler istedi colyak vs hepsine bakıldı bisey çıkmadı.Vitaminleri normal.bende zaman zaman üzülüp biseyler okuyorum buralarda size yazmak istedim.
 
Anne karnında herhangi bir tanı koydular mı?
 
birmucizegerek .!.:
Anne karnında herhangi bir tanı koydular mı?
Genişletmek için tıkla...
Yok konmadi,fakat bi ara tiroid değerlerim normal değildi,hamilelikte olur dendi takip edildi.Sonnhaftalarda tansiyonum yükseliyordu tansiyon hapı kullandim.Birde doğumdan sonra doktor plasentayi görmüş,plasenta çürümeye başlamış gibi bir yorumda bulundu.Bjnlar da etken olabilir diye düşünüyorum ama doktorlar bunların üzerinde durmuyor pek
 
Merhabalar ben de tam benim gibi mücadele eden anne var mı diye siteye girdim sizin yazınızı okudum. 11. Aydan beri fizik tedavi ergoterapi (duyu bütünleme) seansları alıyor . Kızım 29 aylık ankaradayız. Özel eğitim ben de aldırmak istiyorum Ankara’da iyi bir yer arıyorum. Özellikle küçük çocuklarda fizik tedavi ,ergoterpi de özel eğitimde tecrübeli birilerini bulmak zor olan da pahalı maalesef.
 
Merhabalar ben de kendim gibi anneler bar mı diye siteye gireyim dedim sizleri gördüm. Annelere bütün iş düşüyor maalesef. Bol bol evde verilen egzersizleri yapıyoruz benim kuzum da hiç emeklemedi yüz üstü durmadı desteksiz oturmadı. Şimdi oturma süresi arttı ve sıralamaya başladı şükür. Bizim eeg bozuk çıktı: ilaç kullanıyor epilepsi dediler ama bilinen bir nöbeti yok Şükür. Ankara’da özel eğitim için öğretmen ya da merkez arıyorum ben. Kuzum yürümüyor ve merkezler de yerler halı kaplı değil. Bir yere götürdük size uygun değil evde eğitim almalı dediler. Belki başka gğzel merkez vardır ben denk gelmedim daha. Öneri veren olur belki.
 
Tansiyon ben de vardı, hamileyken corona oldum ve sonrasında 7-8 aylarda tansiyon 17'lere kadar çıkıyordu. Beyin MR'ı çektirdiniz mi? Orada herhangi bir teşhis konuldu mu? Bizim raporda PVL ? var. Net teşhiş yok.
 
Beyin MR'ı çekildi mi? EEG için biz de çektirdik, uyutasıya kadar mafolduk. Ama sonuç bişey yok dendi çok şükür
 
Merhabalar ergoterpi kime götürüyorsunuz? Biz de 11 aylıktan beri fizyoterapi 18 aydan beri de ergoterapi seansı aldırıyoruz. Bir kaç sn ayakta durmaya başladı. Konuşma yok henüz ama anne ba mam diyor artık şükür. Yorucu süreçlerden geçiyoruz birbirimize destek olalım
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…