Benim de aynı sizin gibi emekleme, yok yuzustu durma yok.simdi 22 aylik kizim desteksiz birkaç adım atıyor yeni basladi çok şükür.Tek kelimesi anne.bende fizik tedavi ve ergoterapi aldırmıyorum beylikduzundeyim ben istanbulda.Duyu Kampüs diye bir yer var.oraya gidiyoryzMerhabalar ben de kendim gibi anneler bar mı diye siteye gireyim dedim sizleri gördüm. Annelere bütün iş düşüyor maalesef. Bol bol evde verilen egzersizleri yapıyoruz benim kuzum da hiç emeklemedi yüz üstü durmadı desteksiz oturmadı. Şimdi oturma süresi arttı ve sıralamaya başladı şükür. Bizim eeg bozuk çıktı: ilaç kullanıyor epilepsi dediler ama bilinen bir nöbeti yok Şükür. Ankara’da özel eğitim için öğretmen ya da merkez arıyorum ben. Kuzum yürümüyor ve merkezler de yerler halı kaplı değil. Bir yere götürdük size uygun değil evde eğitim almalı dediler. Belki başka gğzel merkez vardır ben denk gelmedim daha. Öneri veren olur belki.
Çektirdik temiz dedi doktor hiçbirsey yokTansiyon ben de vardı, hamileyken corona oldum ve sonrasında 7-8 aylarda tansiyon 17'lere kadar çıkıyordu. Beyin MR'ı çektirdiniz mi? Orada herhangi bir teşhis konuldu mu? Bizim raporda PVL ? var. Net teşhiş yok.
Evet destek olalım,öyle zor ki.Mesela bugün eşimle konuşuyoruz acaba daha fazla ne yapabiliriz.Henuz kitapta nesne gösteriyoruz anlıyor mu anlamiyor mu bilmiyoruz. BABA nerede diyorum aramıyor daha sanki gözleriyle.Zeka geriligi söz konusumu diyorum Allah korusun.Merhabalar ergoterpi kime götürüyorsunuz? Biz de 11 aylıktan beri fizyoterapi 18 aydan beri de ergoterapi seansı aldırıyoruz. Bir kaç sn ayakta durmaya başladı. Konuşma yok henüz ama anne ba mam diyor artık şükür. Yorucu süreçlerden geçiyoruz birbirimize destek olalım
Öncelikle size kocaman sarılıyorum Allah kolaylık versin. Yürümek en büyük gelişim basamaklarından biri ve yürüme ile bilişsel ilerleme başlayacaktır. Etrafına ilgisi arttıkça öğrenme de artacaktır. Ben de ne yapıp edip yaza kadar yürümesini amaçlıyorum. Ankaradayız . Genetik test bakıldı mı size?Evet destek olalım,öyle zor ki.Mesela bugün eşimle konuşuyoruz acaba daha fazla ne yapabiliriz.Henuz kitapta nesne gösteriyoruz anlıyor mu anlamiyor mu bilmiyoruz. BABA nerede diyorum aramıyor daha sanki gözleriyle.Zeka geriligi söz konusumu diyorum Allah korusun.
Yorumunuz öyle moral verdiki çok teşekkür ederim. İnşallah dediğiniz gibi olacak.genetik test microarray ve CES bakıldı.Aile yani bana babaya ve abiyede bakıldı.kardesler arası benzeri bazı çıkan mutasyonlar ya da bizde de varmi diye.Ama somut patolojik bir sonuç alınamadı.Teshis yok yani.1 yıl sonra tekrarlayalım dedi doktor birde rn kapsamlı wes testi yapılabilir dediÖncelikle size kocaman sarılıyorum Allah kolaylık versin. Yürümek en büyük gelişim basamaklarından biri ve yürüme ile bilişsel ilerleme başlayacaktır. Etrafına ilgisi arttıkça öğrenme de artacaktır. Ben de ne yapıp edip yaza kadar yürümesini amaçlıyorum. Ankaradayız . Genetik test bakıldı mı size?
Geçmiş olsun buradan birbirimize destek olalım beyin gelişimi için çeşitli yağlar denenebilir Hindistan cevizi yağı dağda gezen inekten yapılan tereyağ gibi gibi . Ben bir de homeopat a danışacağım gelişim geriliğine iyi gelen doğal ilaç yaptırmaya çalışacağım ben ankaradayım bulduğum kişi İstanbul’da . Morali yüksek tutmak zorundayız özel eğitim aldırmaya çalışalım bolca.Yorumunuz öyle moral verdiki çok teşekkür ederim. İnşallah dediğiniz gibi olacak.genetik test microarray ve CES bakıldı.Aile yani bana babaya ve abiyede bakıldı.kardesler arası benzeri bazı çıkan mutasyonlar ya da bizde de varmi diye.Ama somut patolojik bir sonuç alınamadı.Teshis yok yani.1 yıl sonra tekrarlayalım dedi doktor birde rn kapsamlı wes testi yapılabilir dedi
Merhaba acaba çocuğunuz son durumu nedir bilgi verirseniz memnun olurum bizde aynı süreçlerden geçiyoruzBugün metabolizma doktoruna gittik, boy ve kilo persentil olarak %3 yakalamış, endişelenmeyin dedi. Ancak baş çevresi min. olması gereken 45,5cm değil, 44cm olarak ölçüldü maalesef. Baş çevresinin küçüklüğü, beyin gelişiminden kaynaklı. Bu da hareket, denge, konuşma, algı herşeyini etkiliyor. Çevrenizde bu şekilde başı normalin altında olan tanıdıklarınız var mıdır?
Allah yardımcımız olsun. Genetik microarray temiz çıkması da güzel haber sizin için. Şuan kaç yaşında?Bizde kızımla benzer süreçten geçiyoruz kızımın gelişimi 14 . Ayına kadar normaldi sıralıyordu ama yürümeye geçemedik aylar geçti sıralamayı bıraktı emekliyordu 3 aydır emeklemeyi de bıraktı yuvarlanarak gidiyor fizyoterapiye başladık henüz tanı alamadık bütün herşeyi temiz tanı alamıyoruz Enes yaptırdık onun sonucunu bekliyoruz bişey var ama ne bir türlü bulunamıyor bu süreç çok yıprattı bizi rabbim hepimizin yardımcısı olsun
Geçmiş olsun üzücü durumlar maalesef ben de hala uğraşıyorum yürüsün diye. Genetik sonucunuz çıkınca yazın buradan da mutlaka. Allah yardımcınız olsunŞuan 28 aylık kızım bugün metabolizma doktoruyla son görüşmemizi yaptık yapabileceği tüm testler temiz çok şükür ileri wes testi sonucunu bekliyoruz. Çok tuhaf bir durumun içindeyiz yapabildiği emekleme sıralama tutup kalkma koltuklara inip çıkma 3 aydır yapmıyor sadece dönerek yerlerde gidiyor iyi bi doktor araştırıyorum wes de temiz gelirse Trabzon dışında doktor bulucam çünkü bu durum hiç normal değil çok üzülüyorum eski videolarını izleyince
Rabbim hepimizin yar ve yardımcısı olsun yazarımtabiGeçmiş olsun üzücü durumlar maalesef ben de hala uğraşıyorum yürüsün diye. Genetik sonucunuz çıkınca yazın buradan da mutlaka. Allah yardımcınız olsun
Öncelikle çok geçmiş olsun dilerrim rabbim biran önce şifa versin evet çok yorulduk çok yıprandık ama hamd olsun şuan çocuğum iyi sevincini yaşatsın size.Herkese merhaba, 2 yaşımdaki kızımla alakalı bazı durumları yazmak ve bu şekilde olan ailelerle görüşmek, konuşmak istiyorum. Gebelik esnasında son zamanlara kadar herşey normaldi. Son zamanlarda Covid geçirmemle birlikte tansiyonum 17'leri bulmaya başladı. 34.haftada anne karnında gelişimi durmuş dediler, 36. haftada sezaryanla alındı. 2100gr, 44cm boy ve 32cm baş çevresi ile doğdu.
Doğduğundan beri persentilleri hep geriydi, %3'ü anca yakalayabiliyorduk. 14.ayda oturdu, 17-18.ayda emekledi. Hala yürüyemiyor ve dik duramıyorAlgıları zayıf, çak, baybay, al-ver, konuşma, komut alma yok. Yabancıyı ayırt etmiyor. Sosyal gülümsemesi normalde 3 ayda oluşur, çocuğum 20-22.aylarda gülüyordu. Bu bile beni çok mutlu ediyordu.
Şu an tam 2 yaşında ve 9,5kg civarında, 80cm boy, 44cm civarında baş çevresi var.
Herşeyimiz geriden geliyor. Kas tonusu çok zayıftı ilk zamanlar, 9 aylıkken oturamıyor diye başladığımız doktor maceramız hala bitmedi. Genetikten 4 farklı test yaptırdık, SMA, Array, Biotinidaz, CES... hepsi sorunsuz geldi çok şükür. Metabolizma bölümünde hiç görmediğim, bilmediğim testler yapıldı. 20 sayfa raporu var, değerleri normal. Nöroloji bölümünde, MR, EEG, EMG çekildi. Son ikisi normal dendi. Beyin MR'ında periventriküler lökomalazi konusunda raporunda soru işareti var. Doktor yorumu beyin oksijensiz kalmış olabilir diyor ama o da kesin değil. Mart ayında tekrar MR çekileceğiz. Dizlerdeki refleksler yok denecek kadar az dendi. Kaba-ince motor gelişim geriliği var. ABD'den ithal BodyBio ilaç kullanıyoruz, 4-5 aydır.
Sormak, danışmak, konuşmak istediğim, bu şekilde aileler aramızda var mıdır? Varsa ileriki yaşlarda çocuklarının gelişimleri nasıl devam etti? Yarından itibaren özel eğitime başlayacağız, neler yapacaklar, ilerleme olacak mı, gelecekte neler bekliyor bizi çok kaygılıyım. 5 aydır yürümesi için fizyoterapi ve duyu bütünleme tedavisi alıyoruz. Gelişmeleri var ama çok yavaş. Yorumlarınızla, dualarınızla lütfen destek olun bana... Etrafınızda böyle şeyler varsa anlatın... Rahatlamaya çok ihtiyacım var.
Herkese merhaba, 2 yaşımdaki kızımla alakalı bazı durumları yazmak ve bu şekilde olan ailelerle görüşmek, konuşmak istiyorum. Gebelik esnasında son zamanlara kadar herşey normaldi. Son zamanlarda Covid geçirmemle birlikte tansiyonum 17'leri bulmaya başladı. 34.haftada anne karnında gelişimi durmuş dediler, 36. haftada sezaryanla alındı. 2100gr, 44cm boy ve 32cm baş çevresi ile doğdu.
Doğduğundan beri persentilleri hep geriydi, %3'ü anca yakalayabiliyorduk. 14.ayda oturdu, 17-18.ayda emekledi. Hala yürüyemiyor ve dik duramıyorAlgıları zayıf, çak, baybay, al-ver, konuşma, komut alma yok. Yabancıyı ayırt etmiyor. Sosyal gülümsemesi normalde 3 ayda oluşur, çocuğum 20-22.aylarda gülüyordu. Bu bile beni çok mutlu ediyordu.
Şu an tam 2 yaşında ve 9,5kg civarında, 80cm boy, 44cm civarında baş çevresi var.
Herşeyimiz geriden geliyor. Kas tonusu çok zayıftı ilk zamanlar, 9 aylıkken oturamıyor diye başladığımız doktor maceramız hala bitmedi. Genetikten 4 farklı test yaptırdık, SMA, Array, Biotinidaz, CES... hepsi sorunsuz geldi çok şükür. Metabolizma bölümünde hiç görmediğim, bilmediğim testler yapıldı. 20 sayfa raporu var, değerleri normal. Nöroloji bölümünde, MR, EEG, EMG çekildi. Son ikisi normal dendi. Beyin MR'ında periventriküler lökomalazi konusunda raporunda soru işareti var. Doktor yorumu beyin oksijensiz kalmış olabilir diyor ama o da kesin değil. Mart ayında tekrar MR çekileceğiz. Dizlerdeki refleksler yok denecek kadar az dendi. Kaba-ince motor gelişim geriliği var. ABD'den ithal BodyBio ilaç kullanıyoruz, 4-5 aydır.
Sormak, danışmak, konuşmak istediğim, bu şekilde aileler aramızda var mıdır? Varsa ileriki yaşlarda çocuklarının gelişimleri nasıl devam etti? Yarından itibaren özel eğitime başlayacağız, neler yapacaklar, ilerleme olacak mı, gelecekte neler bekliyor bizi çok kaygılıyım. 5 aydır yürümesi için fizyoterapi ve duyu bütünleme tedavisi alıyoruz. Gelişmeleri var ama çok yavaş. Yorumlarınızla, dualarınızla lütfen destek olun bana... Etrafınızda böyle şeyler varsa anlatın... Rahatlamaya çok ihtiyacım var.
Merhaba naptınız kızınız nasıl oldu aynı durum bizde de var lütfen cevap verinMerhabalar ergoterpi kime götürüyorsunuz? Biz de 11 aylıktan beri fizyoterapi 18 aydan beri de ergoterapi seansı aldırıyoruz. Bir kaç sn ayakta durmaya başladı. Konuşma yok henüz ama anne ba mam diyor artık şükür. Yorucu süreçlerden geçiyoruz birbirimize destek olalım
Merhabalar biz de özel eğitime başladık desteksiz 7-8 adım atıyor bilişsel gerilik var ben kendim duyu bütünleme eğitimi aldım kendim ilgileniyorum çünkü ergoterapi ücretleri aldı başını gitti. Tabi ben şu açıdan şanslıyım beden eğitimi okudum fizik tedavisi ve ergoteroisine yardım edebiliyorum ergoterapi okumaya başladım tekrar üniversiteye girdim. İlerde çok uygun fiyata ergoterapi seansı vereceğim aileleri bilinçlendireceğim. Evde de çocuğunuzu desteklemeniz gerekiyor haftada bir iki terapi ile çocuklar gelişmiyor yetmiyor.Merhaba naptınız kızınız nasıl oldu aynı durum bizde de var lütfen cevap verin
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?