Merhaba bebegımın bas parmagı yok aplastık anemıden suphelenılıyor bas etmesı zor bıhastslık mı henuz 25 gunluk bebegım neler yasadınız nasıl astınız sıkıntıları nette kemık ılıgı tek care olarak yazıyor
Bebegım bır aylık henuz fanconi anemısının genetık gecısıde söz konusu oldugu için ve çogunda bas parmak olmuyormuş bu rahatsızlıkta genetıge kan verdık deb testı ıle de kesın tanı konuldugunu bılıyorum kımde var sızın de çocugunuzdamı kac yasında kan bulguları 3 yasındsn once çıkmaz dedıler o kadar çok arastırdım okudum kı ortama 8 yasında ortaya çıkarmış ve tek çözum kemık ılıgımı nette okudukca çok olumsuz seylere rastladum hemotoloji mi bakıyor sıze genetık olarak bakılmadımı hiçMerhaba Seda Hanım,
Herkesin hastalığı farklı seyrediyor fakat anlamadıgım şu ki parmağının olmaması ile nasıl ilişkilendirdiler Aplastik Anemi'yi? Kan tahlili veya ilik biyopsisi ile anlaşılabilen bir hastalık bu.
Baş etmekten söz etmişsiniz; açıkçası bizim için baş etmesi zor olan kısım tanı konulma kısmı oldu. Yaklaşık olarak (tam tanı konması ve tedaviye başlanması) dört sene sürdü. Bu süre zarfında her ay kan tahlilleri, 6-7 defa alınan kemik iliği biyopsileri vs... Aplastik Anemi birkaç hastalığa daha benzer oldugu için çok zor tanı kondu...
Bu arada pek çok doktora gittik. Ankara'ya dahi gittik. İstanbul'da da gitmediğimiz hekim çok azdır. Fakat dediğim gibi hepsi tam tanı koyamadı. En iyisi bile... Bu biraz kısmet meselesi. Hastalık bazen çok yüzlü olabiliyor.
Nasıl aşıldıgı ile ilgili yazabileceğim kadar tecrube sahibi degiliz. Henüz aşmaya çalışmak kısmındayız. Yolun başı sayılabilir. Çünkü tanı tam olarak yeni kondu.
Başka sormak istediğiniz birşey varsa çekinmeyin lütfen,
Esen
Bebegım bır aylık henuz fanconi anemısının genetık gecısıde söz konusu oldugu için ve çogunda bas parmak olmuyormuş bu rahatsızlıkta genetıge kan verdık deb testı ıle de kesın tanı konuldugunu bılıyorum kımde var sızın de çocugunuzdamı kac yasında kan bulguları 3 yasındsn once çıkmaz dedıler o kadar çok arastırdım okudum kı ortama 8 yasında ortaya çıkarmış ve tek çözum kemık ılıgımı nette okudukca çok olumsuz seylere rastladum hemotoloji mi bakıyor sıze genetık olarak bakılmadımı hiç
Hünnap meyvesiyle degerlerım yukselseldi yazanı okudum bol bol yesın sıfa olur Insallah dep testı sonucu vermıyor mu yani bizim böbregımızdede genişlik var şimdi amelıyat olması için beklıyoruz çook zor bisurec rabbım sıfa versın sız ıstanbuldamısınız kan degısımı falan oluypr mu trambosıt alıyor mu kanama morarma varmı okuyor mu normal hayatına devam edebılıyor mu enfeksiyon kapmaması gerek hastalanmsması gerekmiş dısarı çıkabılıyor mu nette arastırdıgım için hastalıga tanı koyduktan sonra nasıl bısurece gırdınız suanMerhaba,
Kardeşimde var, yaşı 18. Yetişkin Hematoloji takip ediyor.
Ben sırf, sadece parmagı yok diye öyle düşünüldüğünü sandıgım için şaşırdım. Ama yanlış anlamışım...
Evet kardeşime de beş yıl içinde sayısız DEB testi verdi. Kesin tanı DEB testi mi bilmiyorum. Fanconi Anemisi farklı bir hastalık çünkü. DEB testinden çok kemik iliği biyopsisi yapıldı kardeşime.
Bulgular geç çıkıyor demişsiniz, o doğru olabilir. Mesela kardeşimin kan değerleri 2014 senesinden beri kötü diyebilirim ama tüm tester temiz ve hastalık yok olarak çıkıyordu. Ta ki 2018 in Şubat ayında hastalığa tanı konulabildi, hastalık o zaman testlerde kendini göstermeye başladı, ancak o zaman kemik iliğinde hastalık kendini gösterdi.
Tek çözüm kemik iliği mi bilmiyorum inanın ki.
Gökçen' hanım merhaba annenız nasıl suanMerhabalar,
Sizlere Aplastik Anemi hakkında birkaç bilgi vereceğim.Öncelikle bu hastalığın genel özelliklerini yazmak isterim.
Genel tanım olarak; kemik iliğine bağlı bir anemi rahatsızlığıdır. İlikte kan üretimi olur fakat hücresel olarak azdır. Kırmızı kan hücresi (alyuvarlar), beyaz kan hücresi (akyuvarlar) ve pıhtı hücrelerinin (trombositler) üretiminden sorumlu olan kemik iliği yeterince üretim yapamadığında görülür.Yani sayıca hücreler az olduğundan, yeteri miktarda kanı vücuda sağlayamaz
Aplastik Anemi nin nedenlerin internetten araştırabilirsiniz. Ben size, bize uygulanan tedavi sürecini anlatacağım. Öncelikle bu rahatsızlığı yaşayan çok sevgili annemdir, tedavi süreci halen devam etmektedir.
Nisan ayının ortalarında bir gün uyandığında bacaklarının çoğu yerinin morardığını görüyor, ilçe hastanesine gittiğinde Trombositlerinin-(plateletlerinin/ test sonucunuzda PLT diye yazar) 70 bin olduğu görülür ve hızla 20 bin e kadar düşer iki gün içerisinde ve il hastanesine sevk edilir.Sevk edilen il hastanesinde Trombositopeni diye rahatsızlığı adlandırılır, oral yoldan peridnol (kortizon) verilir bununla beraber diyet uygulanır. 12 gün bu şekilde devam edilir ve sonucunda teşhis yanlış olduğu ve yanlış diyet uygulandığı için acilde soluğu alır.
Hemen trombositopeni hakkında biraz bilgi verelim.Kandaki trombosit sayısının azlığına verilen isimdir.Yani sizin alyuvar seviyeniz, akyuvar seviyeniz makul düzeydedir ama trombositleriniz düşüktür. Tabi her zaman makul seviyede olacak diye birşey yok sakın burada bir yanlış anlaşılma olmasın..
Daha sonra başka bir il hastanesinin acilinden girişimiz yapıldı. Dahiliye (İç Hastalıkları) bölümüne sevkimiz oldu ve gerekli konsultasyonlardan sonra HEMATOLOJİ (KAN HASTALIKLARI) uzmanı bizi devraldı. Ve asıl süreç bu şekilde başladı. Günlük sabah ve akşam olmak üzere kan tahlileri alındı.İlk bir hafta boyunca damar yolundan Peridnol günlük olarak verildi fakat kortizon verilmesi annemin değerlerinin yükselmesini sağlamadı. Doktorumuzun amacı kemik iliğinden materyal almak olduğundan Trombosit seviyesini belli düzeye getirmekti.Annem buna tepki vermediğinden PLT değeri gitgide düştü ve 5 bin de iken makatından kan geldi. -Bu arada PLT değeriniz düştükçe burnunuzda, diş etlerinizde, makatınızda, kadın iseniz vajinanızda kanamalar olabilir,iç kanamalarınız veya deri altı kanamalarınız da gerçekleşebilir. Doktorumuz kanama olunca 2 ünite Trombosit (Sarı kan), 1 ünite Normal Kan ve 4 adet İVİG takviyesi yaptı.
İVİG, damar içi kan ilacıdır doğrudan insan kanından elde edilmektedir bu yüzden çok pahalı ve değerlidir.
Ertesi gün PLT değeri 89 bin oldu ve hemen beklemeden ilik alımı gerçekleşti.
Aplastik Anemi hastası olduğunuzu test sonuçlarından anlayamazsınız, muhakkak kemik iliğinizden doku ve sıvı alınmalıdır. Ki bu işlem biraz can yakıcıdır ama dayanmak zorundasınızdır korkulacak birşey emin olun yok. İlik alındıktan sonra materyaller PATOLOJİ ye gönderilir ve sonucunu beklersiniz. Hastanelerin patoloji merkezi bulunmaktadır fakat uzun süre beklersiniz 1 ay kadar, özel patoloji merkezleri bulunmaktadır, 200-500 TL arasında bir ücret verip en geç 10 gün içerisinde sonucunuzu alabilirsiniz.
Biz 1 ay bekledik hastane net bir sonuca ulaşamadı ve özele materyallerimizi verdik 3 gün içinde sonucumuzu aldık ve Anneme APLASTİK ANEMİ teşhisi kesin olarak kondu.
Bu bir ay içerisinde anneme hemen hemen hergün en az 2 ünite Sarı kan(trombosit), Normal kan ve en az iki adet İVİG takviyesi yapıldı, Prednol günlük olarak uygulandı beraberinde damar yolundan mide koruyucu verildi.Bazen ise TROMBOSİT AFEREZ verildi.
Bu Aferezi kendimce tanımlayacak olursam, 6 ÜNİTE TROMBOSİT, 1 ÜNİTE TROMBOSİT AFEREZE denk gelmektedir. Yani vucudunuz daha çabuk tepki verebilir.Ama bunun için uygun donör bulmanız gerekmektedir, çünkü TROMBOSİT AFEREZİ kan merkezleri karşılayamamaktadır.
Kan değerlerine gelince,
RBC: Red Blood Cells (Kırmızı kan hücrelerinin –eritrosit- sayısı): 2-3 bin düzeyinde
HGB: Hemoglobin (HB): 4-7 bin düzeyinde
PLT: Platelets (Trombosit sayısı) 2-8 bin düzeyinde
WBC: White Blood Cells (Beyaz kan hücrelerinin-lökosit-sayısı): 0,9-3.1 bin düzeyinde devam etti.
Bu siteden http://www.kangruplari.gen.tr/kan-degerleri.html kan tahlilde yazılanların içeriğine bakabilirsiniz.
Annemin genel durumu ise moral olarak çok iyidi, fakat sürekli bir uyku halindeydi bu süreçte mide kanaması bile geçirdi 12 gün boyunca sadece serum takviyesi ile beslendi, koyu renkte ishal durumu oluştu.Önlemi hemen alındı.Daha sonra yukarıda belirttiğim gibi takviyeler düzenli olarak yapıldı. Bu arada bu hastalıkta en önemli şey ENFEKSİYONDAN UZAK DURMAK, çünkü hastalığın getirdiği bir diğer sorun NOTRÖPENİ dir yani enfeksiyona açık haldesinizdir MASKE TAKMAYI siz ve yakınlarınız unutmasın, hijyene önem vermek zorundasın eğer ki enfeksiyona yakalanırsanız hastalığınız öncelikten kalkacaktır.
Hastalığın çeşitli tedavi yöntemleri bulunmaktadır.Bize uygulanabilecek tedavi yöntemi annemin yaşından dolayı bağışıklık sistemini baskılayan ilaç olarak karar verildi. Geleneksel yöntem diye adlandırdığımız Siklosporin ve ATG uygulaması Bakanlık tarafından çabuk kabul görülen yöntemdir fakat karaciğer ve böbrek fonksiyonlarını daha fazla yorar,yurtdışında uygulanan yeni bir yöntem var o ise bizim doktorumuzun tercih ettiği yöntemdir. ETKEN MADDESİ ELTROMOBAG olan REVOLADE canım annemin değerlerini kısa sürede yükselten ilaçtır.Bu etken madde üzerine yurtdışında çeşitli makaleler yazılmıştır ve hastalar üzerinde olumlu sonuçlara ulaşılmıştır.Karaciğer ve böbrek fonksiyonlarını daha az yormaktadır. Fakat herşeyin bir zorluğu illaki olacaktır. Bu ilaç endikasyon dışı bir ilaçtır, SAĞLIK BAKANLIĞI tarafından özel reçete ile karşılanmaktadır.Bunun için doktorunuz gerekli belgeleri hazırlayacaktır ve talepte bulunacaktır.Reddedilebilirsiniz ama yılmayın tekrardan neden bu ilaç istendiğine dair açıklamalı bir şekilde talep edebilirsiniz.Bu tedavi yöntemi oldukça kolay zorlayıcı bir etkisi olduğunu düşünmüyorum oral yoldan ilacı alıyorsunuz, kesin yanıt alımı 4 ay içerisinde gerçekleşeceği ise bize sevgili doktorumuz tarafından bildirildi.
Biz ilacı 1 hafta içerisinde temin edebildik. Tedavimiz destek tedavi olmaktan çıktı ve asıl tedaviye başladık. Doktorumuz ilk önce günlük 1 doz dan başladı ve annemin iki gün içerisinde değerleri yükseldi. PLT 35 bin oldu ki bu biz hastaneye yatışımız yapılmadan önceki değerimize bile eş değildi.Bu arada fiziksel olarak kemik içinde yoğun bir ağrı oluştu ilk ağrı ilik biyopsisinin yapıldığı yerde başladı ve vucüdunun belli bölgelerinde devam etti.Daha sonra PLT değerimiz 13bine düştü. Fakat hücrelerimiz genişledi yani artık kanama olma riski ortadan kalktı.aradan 14 gün geçti değerlerimiz aşağıdaki gibiydi.
RBC: 4.3bin HGB: 9.1 bin PLT: 24 bin WBC: 4.2 bin
Yani Annem artık NOTRÖPENİ den çıktı, PLT değerimiz oldukça,anneme göre düzeldi.Taburcu olduk ve 10 gün boyunca ilacın dozunu 2-1 olarak aldık.(Bir gün 1 adet, ertesi gün 2 adet olarak). Ağrıları az çok devam etti fakat günlük maksimum 4 adet 500MG PAROL kullanımı uygun görüldü tabi öyle her ağrıdında almıyoruz dayanılmayacak düzeyde olduğunda alım yapılıyor, ayrıca mide koruyucular verildi GAVİSCON VE LANSOR. İlk kontrol günümüz geldi.
Halen tedavimiz devam etmektedir.Kesin yanıtı 3 ay sonra alacağız, kontrollerimizin sonucunu tekrardan yazacağım.Fakat unutulmaması gereken birşey var sakın kendinizi düşürmeyin moraliniz yüksek olsun bu en önemlisi, tabi sonrası için enfeksiyona kapalı olsanızda, bu sizin hastalanmayacağınız anlamına denk gelmez kapalı bir ortamda fazla insan varsa MASKE takmayı unutmayın,hijyene dikkat edin, herhangi bir yere çarpmamaya özen gösterin hareketleriniz hep kontrollü olsun, uyku düzeniniz ve yemek düzeniniz olsun ki hücreler APLASTİK ANEMİ hastalarının temeli, belli düzen oturtmazsanız hücreleriniz işlevsel olarak zorlanacaktır, bol su tüketin çünkü böbrek fonksiyonlarınız ilaçların yan etkisinde az da olsa kalacaktır, kesici aletlerden uzak durun veya dikkatli kullanın ve en dikkat edilmesi gereken yeriniz başınız onu korumaya özen gösterin kanınız akışkan olduğundan yoğun bir çarpmaya maruz kaldığınızda beyin kanaması geçirebilirsiniz. DİKKATLİ OLUN VE MORALİNİZ HER DAİM YÜKSEK OLSUN BOL BOL GÜLÜN HELE Kİ BU YAZIMI OKUYAN HASTA YAKINIYSANIZ SÜREKLİ MORALİNİZİ YÜKSEK TUTUN BU, HASTA İÇİN ÇOK ÖNEMLİ BİR ÇİZGİDİR.
Hünnap meyvesiyle degerlerım yukselseldi yazanı okudum bol bol yesın sıfa olur Insallah dep testı sonucu vermıyor mu yani bizim böbregımızdede genişlik var şimdi amelıyat olması için beklıyoruz çook zor bisurec rabbım sıfa versın sız ıstanbuldamısınız kan degısımı falan oluypr mu trambosıt alıyor mu kanama morarma varmı okuyor mu normal hayatına devam edebılıyor mu enfeksiyon kapmaması gerek hastalanmsması gerekmiş dısarı çıkabılıyor mu nette arastırdıgım için hastalıga tanı koyduktan sonra nasıl bısurece gırdınız suan
Merhaba,
Biz pek çok gıda denedik ama acıkcası denediklerimiz içinde birşey fayda etmedi. Elbet Allah şifasını bir gıdada vermiştir ama maalesef biz henüz bulamadık. Hünnapı da denedik fakat maalesef sonuc alamadık.
DEB testi sonuc vermiyor demeyelim de bizim için kesin tanı onunla olmuyordu ki defalarca yapıldı. Hatta yakın zamanda yine yapılacak diye tahmin ediyorum. Belli aralıklarla kan tahlili gibi bize yapılıyor.
Amin, inşallah Allah herkese şifa versin. Dermansız dert vermesin.
İstanbul'dayız evet, Istanbul dışı doktorlara da gidip geldik.
Evet her ay kırmızı kan alıyor. İlk zamanlarda da 10 günde bir beyaz kan (trombosit) alıyordu.
Normal hayatına, hayır bu süreçte devam edilemiyor. Çok dikkat etmek gerekiyor. Enfeksiyonlara kapalı olması gerek. Çok uzun bir liste var bu konuda maalesef. En en başlarda bize suyu kaynatıp, soğutup da içmesini söylemişlerdi. Bunun gibi bir sürü detay var. Herşey Allah'tan tabiki... Yine de elimizden gelen tedbiri alıyoruz, alıyorduk...
Kanama var. Burun kanaması oluyor. Regli kanamasını mecburen kestiler ilaç ile. Çünkü trombosit düşük oldugu için kanama çok oluyor.
Morarma degil de trombosit oldugu için nokta nokta kızarıklıklar oluyor.
Dışarı yeni yeni çıkmaya başladı diyebilirim. Hastane haricinde çıkmıyordu.
Şuan için Revolade isimli ilaç başlandı. Forum'daki Gokcen Hanım ın da annesine başlanan ilaç. Henüz biz Gökçen Hanım'lar kadar cevap almadık ilaçtan. Ama Allah'a inanıyoruz. Herşey yavaş yavaş inşallah...
Kardeşim ATG almadı bu arada. Halen kapalı ortamda maske takıyor.
Ben de siz gibi gece gündüz, yerli yabancı tüm makaleleri okurdum. İnanın hastalık herkeste başka seyrediyor. Yine de sizi anlıyorum. İçiniz rahat degildir. Tek yapabildiğiniz araştırmak, okumak. Çok iyi anlıyorum. Düşünün ki ben bunları beş sene yaptım... Mümkünse okudugunuz negatif şeylere yoğunlaşmayın. Biliyorum bu çok zor ama yaşayan biri olarak diyebilirim ki çok daha iyi olacak herşey. Allah kaldıramayacagınız yükü vermez. Belki biraz sınanabilirsiniz ama sonrası çok aydınlık olacaktır. Üstelik sizin evladınız minicik, hücreleri çok yeni ve aktif. İyileşme çok çok hızlı olacaktır.
[/QUOTE
Merhaba
Genetık için kan verdık 1 yada 2 ayda çıkcak sonuçlar her gun acıp okuyorum daha çok yabancı makaleler var zaten ama nerdeyse aynı şeyler yazıyor böbrekte de sıkıntı var bizim çok zor bisüreç gerçekten Allah yardımcınız olsun Rabbım şifa versin hersey Allah tan çok zor imtihan kemik iliği naklinden bahsrdılmıyor mu en başında en yuksek kardesmş hastalık ılacla tamamen ıyılesıyor mu hiç bulamadım ben buarada çok tesekkur ederim çok fazla ilaç içiyormu ben genetık testının temız çıkması için yasın ve fetıh okuyorum sızde dua ederım ısmı nedır kardesınızın Rabbim. Yuzunuzu guldursun inşallah çok fazla ılac kullanıyor mu pekı kafam okadar karısık kı
İlaçları siz mi alıyorsunuz maddi olarak sıkıntı oluyor mu Kanı akrabadan alıyorLarmı yabanco mı gerekliydi
Kan değerlerı nasıldı monosıt lenfosıt falan wbc tam kan sayısımında hangı degerler önemli neye bakmam gerek
Rabbim bu günlerimizi aratmasın çok şükür araştırmayım bakmayım dıyorum kendımı yıne bakıyorum aynı seylerı defalarca okuyorum
Fanconi ve aplastık anemi aynı dıye okudum sankı. Dıger adı gıbı dusundum farklıdır belki tam bılmıyorum otozomal resesıf birahtsızlık yani hem anne hem babadan geni alması gerekuyormuş ve en buyuk belırtıler bas parmak olmaması bıde cıltte lekeler yazıyor bizden suphelendıklerı farklı olabılır sizden böyle suyun altında kalıp nefes alamadıgınız surec vardır ya bır aydır oyleyım sanki nefes almayı beklıyorum anne karnında boyle bıseyden hiç bahsetmedılet 3 defa profa gorunduk insan anlatamıyor bıle zorlugunu nette ılac tedavısıne cevap verenlerı okudum inşallah sizin içinde Rabbım hakkınızda hayırlısını versın bırtek sızı buldum nette doğru duzgun bılgı yok nadır görulen bırahatszlık yazıyor bazı yerlerde detay bıle yok bol bol fatıha yasın ve fetıh okuyorum Rabbım karıncaya can verıyor inşallah biz bu ımtıhanımızı başarılı bir şekilde atlatırızOlur mu öyle şey ne demek. Siz hakkınızı helal edin. Bildiğim kadarını anlatmaya çalıştım... Sizi çok çok iyi anlıyorum. Damdan düşenin halini damdan düşen anlar ya, aynı öyle... Siz de şuan ancak bunları yaşamış insanlarla konuşarak rahat edersiniz. Çok iyi anlıyorum...
Amin, Allah herkesin yar ve yardımcısı olsun inşallah. İstediğiniz zaman yazabilirsiniz. Burada sanırım özel mesaj kısmı var, oradan da yazabilirsiniz. Sizin Fanconi Anemisi oldugu için ben pek bilemem, ama kendi yaşadıgımla iligili soracak olursanız yanıt vermeye çalışırım.
Ben de öyleydim, sürekli okuyordum, yurtdısından yabancı hastalarla bile konuşuyorudm. Tedavi şekillerini soruyordum vs.
Genetik sonucunu inanın bilmiyorum. Sadece negatif, yani hastalıgın bize dogustan olmadıgını soyluyorlardı. Ki zaten 15 yaşında tahliller garip çıkmaya başladı, 18'inde de kesin tanı konulmustu. Dogustan degildi, bunu biz de biliyorduk...
Fanconi ve aplastık anemi aynı dıye okudum sankı. Dıger adı gıbı dusundum farklıdır belki tam bılmıyorum otozomal resesıf birahtsızlık yani hem anne hem babadan geni alması gerekuyormuş ve en buyuk belırtıler bas parmak olmaması bıde cıltte lekeler yazıyor bizden suphelendıklerı farklı olabılır sizden böyle suyun altında kalıp nefes alamadıgınız surec vardır ya bır aydır oyleyım sanki nefes almayı beklıyorum anne karnında boyle bıseyden hiç bahsetmedılet 3 defa profa gorunduk insan anlatamıyor bıle zorlugunu nette ılac tedavısıne cevap verenlerı okudum inşallah sizin içinde Rabbım hakkınızda hayırlısını versın bırtek sızı buldum nette doğru duzgun bılgı yok nadır görulen bırahatszlık yazıyor bazı yerlerde detay bıle yok bol bol fatıha yasın ve fetıh okuyorum Rabbım karıncaya can verıyor inşallah biz bu ımtıhanımızı başarılı bir şekilde atlatırız
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?