Corpus callosum agenizisi

Merhaba arkadaşlar çocuğunda Corpus callosum agenizi olanlar bnimle paylaşabilirlermi gerçekten buna çok ihtiyacım var çok kötü günler geçiriyorum hepinize şimdiden çok t. Ederim
Benim var öyle bi arkadaşım, büyük oğlunda var dediğiniz problem. Çocuğun epilepsisi var onun dışında da öyle çok parlak bi öğrenci değilmiş akademik olarak zayıf. Başka da bişeyi yok normal okuluna gidiyor ama tabi destekleniyor pediyatrik fizyoterapi alıyor epilepsi ilaçları da kullanıyor ama instadan gördüğüm kadarıyla bence iyi durumda. Kardeşiyle sabahtan akşama su savaşları, çizgi filmler, patlamış mısır partileri neler neler. Amerika'da yaşıyorlar aman aman bi gelecek kaygıları olmadığı için nispeten anne de rahat.
 
Merhabalar herkese.Bilgilendirme amaçlı yazıyorum.22 haftalık gebe iken dataylı usg de corpus collosum agenezisi tanısı kondu.total yani hiç olmadığını söylediler.(perinetolıg ender aslan) bakırköyde kliniği olan prof.dr.gökhan yıldırım a gittim.Aynı şeyi söyledi.corpus collosum hiç oluşmamış oluşma ihtimali yok dedi.Beni çam sakura ya yönlendirdi .Orda doç bi dr de baktı.Aynı şeyleri söyledi.Ardından bi kaç hekim daha gördü.Hekimlerin çoğu Sonlandırmamı ima etti.Bebeğimin başka hiç bi yerinde hiç bi şey yoktu.Amniyosentez önerdiler.Yaptırmadım.O dönem çok sıkıntılıydı.Ne yaşadığımı bi ben bi allah bilir.Çok zor karar verdim.Gebeliğimi sonlandırmadım.Ne olursa olsun benim bebeğim dedim.Doğuma kadar bebeğin ventrikülleri genişlemeye devam etti.en son 18 mm dediler.18 den sonra büyümedi.39+3 te normal doğum yaptım.Doğum yaptığım hastane küçük bi hastaneydi.yb birimi çok gelişmiş bi yer değil.Doktorum bi şey olursa sevk ederiz bi şey olma ihtimali çok düşük dedi.Doktoruma güvendim.Allah razı olsun beni doğuma teşvik eden tek doktor oydu.Neyse doğum oldu.Bebeğe usg çekildi 2 farklı hekime baktırdık.Corpus collosum var dediler 🙏baş kısmı var gövde kısmının bi kısmı var kuyruğu yok dediler.2 hekim de aynı şeyi söyledi.Bebeğimi bir sürü çocuk dr gördü.Gayet iyi dediler.Şu an 45 günlük.Normal bi bebekten hiç bi farkı yok hamd olsun.Biraz daha büyüyünce kontrol amaçlı çocuk nöroloğa götüreceğim.Bu arada ben de hemşireyim.Bebeğim maşallah çok iyi görünüyor.Şimdiden başını tutabiliyor.Dün yatakta döndü.Refleksleri iyi.Beni gözleriyle takip ediyor dinliyor.Seslere karşı duyarlı 🙏inşallah bundan sonra da gelişimi iyi olacak.Bunu yaşamış tecrübe etmiş biri olarak yaşadıklarımı yazmak istedim.Tanı koyulduktan sonra çok zor günler yaşadım.Hep hasta bi çocuğun hayalini kurdum.Çok zor allah kimsenin başına vermesin.Rabbime sığındım.Doğuma kadar günlerim hep dua zikir ve kuranla geçti.Rabbime hamd olsun bize merhamet etti.Dünyalar tatlısı sağlıklı bi kız çocuğu nasip etti.Bu olayı yaşayan kim varsa yardımcı olmak isterim.O dönem aynı tanıyı almış bi gebe bulmak için çok uğraşmıştım.İnsan yıkılıyor çok zor.Deneyimlerimin sonucunda şunu söyleyebilirim.Doktorlar ne derse desin rabbimin dediği olur.İnancınızı kaybetmeyin.Bir sürü doktorrun yok dediği yapıyı rabbim oluşturdu.Ya da vardı bize göstermedi.Hamd olsun 🙏
Çok şükür bende aynı süreçten geçtim oğlum 1. Sınıfa başlayacak cokkk şükür normal hatta daha zeki bir çocuk 🙏🙏rabbim en iyisini bilir Hersey bir sınav bende böyle bir mucizeye tanık olmuş oldum şükürler olsun
 
23 haftalık gebeğim 1 hafta önce bebeğimin cca hiç oluşmamış olduğunu öğrendim .Günlerce ağladım yıkıldık.Amonisentez yapıldı .sonuçları bekliyoruz .MR çekilmesi için Ankara etlik şehir hastanesine gideceğim.Beni ne bekliyor bilmiyorum .Hayattamıyım yaşıyormuyum bilmiyorum .Üstelik yeni evliyiz .Bunları yaşamak çok zor oldu .Ama herşey Allahtan dua ediyorum tek umudum doğunca bir mucize ve sağlıklı doğması .Hergün 7 defa hucurat süresi okuyup suya içiyorum felak bas ayetel kürsi sürekli zikrediyorum rabbimden yardım istiyorum .Lütfen dualarda birbirimizi unutmayalım gelişme oldukça yazarım
 
evet erken dogum yaptım 35.haftalık dogdu bebegım 45 gun yıgun bakımdakaldı 2 gun once taburcu olduk yogun bakımdayken emar cekıldı bebegim uyutularak corpuskollosum orada da gorulemedı fakat ne olacagına dair suan bısey yok kuvezdeyken ilk dogdugnda bir kere beyninde kucuk bı kanama oldu ve kasılması oldu keppra ilaca baslamşlardı ve ılactam sonra olmadgını soylesı doktorlar sımdı norolojı doktoruna gıdıp oradan takip edılecegz ama simdi yanımızda kokluyorz seviyoruz bu bile bize yeter cok sukur Rabbıme🙏
Bebeğiniz nasıl şimdi
 
Benim bebeğime de aynı teşhis konuldu. Hiçbir test yaptırmadım. Rabbimden gelen her şeye razıyız. Benim merak ettiğim bir şey var bana muhakkak bir eğitim ve araştırma hastanesinde doğum yapmam önerildi sizler nasıl hastanelerde doğum yaptınız bir de sezeryan mı önerildi yoksa normal doğum mu doğumun nasıl olduğunun herhangi bir önemi var mı ?Teşekkür ederim
Bebeğiniz nasıl şuan
 
Merhabalar herkese.Bilgilendirme amaçlı yazıyorum.22 haftalık gebe iken dataylı usg de corpus collosum agenezisi tanısı kondu.total yani hiç olmadığını söylediler.(perinetolıg ender aslan) bakırköyde kliniği olan prof.dr.gökhan yıldırım a gittim.Aynı şeyi söyledi.corpus collosum hiç oluşmamış oluşma ihtimali yok dedi.Beni çam sakura ya yönlendirdi .Orda doç bi dr de baktı.Aynı şeyleri söyledi.Ardından bi kaç hekim daha gördü.Hekimlerin çoğu Sonlandırmamı ima etti.Bebeğimin başka hiç bi yerinde hiç bi şey yoktu.Amniyosentez önerdiler.Yaptırmadım.O dönem çok sıkıntılıydı.Ne yaşadığımı bi ben bi allah bilir.Çok zor karar verdim.Gebeliğimi sonlandırmadım.Ne olursa olsun benim bebeğim dedim.Doğuma kadar bebeğin ventrikülleri genişlemeye devam etti.en son 18 mm dediler.18 den sonra büyümedi.39+3 te normal doğum yaptım.Doğum yaptığım hastane küçük bi hastaneydi.yb birimi çok gelişmiş bi yer değil.Doktorum bi şey olursa sevk ederiz bi şey olma ihtimali çok düşük dedi.Doktoruma güvendim.Allah razı olsun beni doğuma teşvik eden tek doktor oydu.Neyse doğum oldu.Bebeğe usg çekildi 2 farklı hekime baktırdık.Corpus collosum var dediler 🙏baş kısmı var gövde kısmının bi kısmı var kuyruğu yok dediler.2 hekim de aynı şeyi söyledi.Bebeğimi bir sürü çocuk dr gördü.Gayet iyi dediler.Şu an 45 günlük.Normal bi bebekten hiç bi farkı yok hamd olsun.Biraz daha büyüyünce kontrol amaçlı çocuk nöroloğa götüreceğim.Bu arada ben de hemşireyim.Bebeğim maşallah çok iyi görünüyor.Şimdiden başını tutabiliyor.Dün yatakta döndü.Refleksleri iyi.Beni gözleriyle takip ediyor dinliyor.Seslere karşı duyarlı 🙏inşallah bundan sonra da gelişimi iyi olacak.Bunu yaşamış tecrübe etmiş biri olarak yaşadıklarımı yazmak istedim.Tanı koyulduktan sonra çok zor günler yaşadım.Hep hasta bi çocuğun hayalini kurdum.Çok zor allah kimsenin başına vermesin.Rabbime sığındım.Doğuma kadar günlerim hep dua zikir ve kuranla geçti.Rabbime hamd olsun bize merhamet etti.Dünyalar tatlısı sağlıklı bi kız çocuğu nasip etti.Bu olayı yaşayan kim varsa yardımcı olmak isterim.O dönem aynı tanıyı almış bi gebe bulmak için çok uğraşmıştım.İnsan yıkılıyor çok zor.Deneyimlerimin sonucunda şunu söyleyebilirim.Doktorlar ne derse desin rabbimin dediği olur.İnancınızı kaybetmeyin.Bir sürü doktorrun yok dediği yapıyı rabbim oluşturdu.Ya da vardı bize göstermedi.Hamd olsun 🙏
Aynı şeyleri yaşıyoruz benim de doğumuma 4 ay var bende sizin gibi mucize yaşamak istiyorum lütfen dualarınızda unutmayın çok zor dönemden geçiyorum
 
evet erken dogum yaptım 35.haftalık dogdu bebegım 45 gun yıgun bakımdakaldı 2 gun once taburcu olduk yogun bakımdayken emar cekıldı bebegim uyutularak corpuskollosum orada da gorulemedı fakat ne olacagına dair suan bısey yok kuvezdeyken ilk dogdugnda bir kere beyninde kucuk bı kanama oldu ve kasılması oldu keppra ilaca baslamşlardı ve ılactam sonra olmadgını soylesı doktorlar sımdı norolojı doktoruna gıdıp oradan takip edılecegz ama simdi yanımızda kokluyorz seviyoruz bu bile bize yeter cok sukur Rabbıme🙏
Bebeğiniz nasıl şuan sizin geçen yıl yaşadıklarınızı ben de bu yıl yaşıyorum inşallah güzel haberler verirsiniz Allahım selamet versin
 
Benim de bebeğime aynı teşhis koyuldu doğuma 4 hafta kala heyete girdim uzmanlar görsün diye orda ince bir çizgi de olsa var dediler. Doğunca belli olur ne olacağı dediler ve oğlum 7 buçuk aylık gayet sağlıklı her şeyi ayına göre erken yapıyor
 
Benim de bebeğime aynı teşhis koyuldu doğuma 4 hafta kala heyete girdim uzmanlar görsün diye orda ince bir çizgi de olsa var dediler. Doğunca belli olur ne olacağı dediler ve oğlum 7 buçuk aylık gayet sağlıklı her şeyi ayına göre erken yapıyor
Çok sevindim inşaAllah benim evladımda sağlıklı doğar bir umut hep girip buradaki yorumları okuyorum böyle güzel yorumlar insana az da olsa umut oluyor .Allah büyüktür herkesin evladına sağlıklı sıhhatli hayırlı ömür versin imtihan etmesin
 
Merhaba bizim ki hamileyken tanı konuldu çok şükür oğlum çok iyi durumda 1. Sınıfa gidiyor okumaya geçmek üzere çok zeki hiç bir sıkıntımız yok şükürler olsun
 
Merhaba bizim ki hamileyken tanı konuldu çok şükür oğlum çok iyi durumda 1. Sınıfa gidiyor okumaya geçmek üzere çok zeki hiç bir sıkıntımız yok şükürler olsun
Merhaba yazdıklarınız yüreğime su serpti diyebilirim .şu an 35 haftalık hamileyim .korpus kallosum teşhisi konuldu .çok kötü bir süreç yaşadım ist ,Ankara gitmediğim doktor kalmadı diyebilirim.16 mm ölçüldü önce ince denildi sonraki ay 19 ölçüldü ve amniyosentez yapıldı. 6 hafta sonra amniyosentez temiz çıktı fakat fetal Emarda korpus kısa ve ince denildi bize kararı bıraktılar %50 normal yada anormal olabilir dediler .aldırmadık.dogum 14 şubat gibi ins .hergunum acaba neyle karşılasicam korkusu ve endişesi ile geçiyor.benimle aynı süreci yadiyan varmi bilmiyorum .Bu günler geçecekmi onuda bilmiyorum .bakalım, sadece dua ediyorum.tip bu konuda tartışmalı. Doktorların bir kısmı sonlandirmalisin dedi digerleri yeterli bir sebep yok dedi aldırma dedi .ama gel görki hersey bir muamma. Bilgisi olan yazabilirmi
 
Arkadaşlar benimde 21 haftada corpus collosum 18.6 mm çıktı 22 olması gerekirmiş. Ayrıca arka beyincik gelismemis dediler ve gebelik sonlandirma önerdiler. Böyle bir durum yaşayan var mı lütfen varsa yazın. Çok çaresiz kaldım.
 
Merhaba yazdıklarınız yüreğime su serpti diyebilirim .şu an 35 haftalık hamileyim .korpus kallosum teşhisi konuldu .çok kötü bir süreç yaşadım ist ,Ankara gitmediğim doktor kalmadı diyebilirim.16 mm ölçüldü önce ince denildi sonraki ay 19 ölçüldü ve amniyosentez yapıldı. 6 hafta sonra amniyosentez temiz çıktı fakat fetal Emarda korpus kısa ve ince denildi bize kararı bıraktılar %50 normal yada anormal olabilir dediler .aldırmadık.dogum 14 şubat gibi ins .hergunum acaba neyle karşılasicam korkusu ve endişesi ile geçiyor.benimle aynı süreci yadiyan varmi bilmiyorum .Bu günler geçecekmi onuda bilmiyorum .bakalım, sadece dua ediyorum.tip bu konuda tartışmalı. Doktorların bir kısmı sonlandirmalisin dedi digerleri yeterli bir sebep yok dedi aldırma dedi .ama gel görki hersey bir muamma. Bilgisi olan yazabilirmi
Evet bana da yüzde 90 engelli olur konuşamayabilir yuruyemeyebilir bir çok sey söylediler çok şükür ki onları dinlemedim rabbim bir mucizesini bana nasip etti iyi de olabilir kotu de olabilir diyorlar iyi örnek olarak yazıyorum çok şükür Herseyimiz erken oldu konuşmamız yürümemiz şimdi 1. Sınıfa gidiyor oğlum ilk okumaya geçenler arasında 🥰🥰çok zeki rabbim en iyisini bilir sapasağlam deyip doğurup doğum sonrası bir ateşle bile engelli kalan bir çok çocuk var rabbime emanet içiniz rahat olsun bol bil dua edin 🤲🏼🤲🏼🤲🏼
 
Evet bana da yüzde 90 engelli olur konuşamayabilir yuruyemeyebilir bir çok sey söylediler çok şükür ki onları dinlemedim rabbim bir mucizesini bana nasip etti iyi de olabilir kotu de olabilir diyorlar iyi örnek olarak yazıyorum çok şükür Herseyimiz erken oldu konuşmamız yürümemiz şimdi 1. Sınıfa gidiyor oğlum ilk okumaya geçenler arasında 🥰🥰çok zeki rabbim en iyisini bilir sapasağlam deyip doğurup doğum sonrası bir ateşle bile engelli kalan bir çok çocuk var rabbime emanet içiniz rahat olsun bol bil dua edin 🤲🏼🤲🏼🤲🏼
Allahim insallah o kadar kötü günler geçiyorum ki. Sizlere anlatamam. Bende öleyim dediğim oluyor. Amniyosentez Micro array ve wes yaptıracağım. Tekrar başka dr a da gideceğim. 2. Kez fetal mr çektirecegim. Allahima emanet elimden geleni yapmaya çalışıyorum. Allah bana da yavrumu sağlıklı bir şekilde kucağıma alıp saglikla buyutebilmeyi nasip etsin. Dualarınızı esirgemeyin bebegimden lütfen ismim Elif.
 
X