Hep engeller zaten. İnsanların herşeyine engel oluyolar.
Ben de az evvel kürtaj başlığına yazdım bunu.
Oradaki mesajım:
Hastalığın adı MPS olarak geçiyor.
Ne zaman ortaya çıkacağı belli değil.
Genellikle 2 yaştan sonra yakalanıyor çocuklar bu illete. İç organların hızla büyümesi, zihinsel faaliyetlerin ve motor becerilerin kaybıyla kendini belli ediyor.
Gelişimi normal sapasağlam çocuklar, birden bebekliklerine dönüyorlar.
Şimdiye kadar ilaçlarını SGK karşılıyordu, geçen yıl bir düzenleme getirildi.
Bu çocuklara her yıl zeka testi yapılıyormuş ve devlet IQ su 60 ın altında kalan çocuğun ilacını kesiyor.
Ne mi oluyor?
Karaciğer ve dalak hızla büyüyor, hareket kabiliyeti kayboluyor, kalp yetmezliği ve solunum yetmezliği başlıyor, besinleri yutma becerisi kaybolduğu için bogaza delik açılıyor, sonrasını tahmin edersiniz....
"Doğurun, gerekirse devlet bakar" diyenler Şubat ayında 8 yaşındaki bir MPS hastası çocuğun ilacını kestiler.
Çünkü zeka yaşı 0-1 arası.
Asıl cinayet nedir söyler misiniz?
Lütfen nasıl bir iki yüzlülükle karşı karşıya olduğumuzu görelim.
Bu çocuklar geçen yıla kadar ilaçlarını alabiliyorlardı.
Bir anneye "senin çocuğunun zekası gelişmiyor, ilacını kesiyoruz." demenin Hitler'in üstün ırk hevesinden ne farkı var?
Kimsenin derdi doğmamış çocuklar, cinayet, kürtaj değil...
Evlatlarımız, onların geleceği bizden başka kimsenin umrunda değil emin olun...
Hep engeller zaten. İnsanların herşeyine engel oluyolar.İç organların büyümesine neden olan Mukopolissakaridoz (MPS) hastaları için geçtiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) artık birçok çocuğun ilacını karşılamıyor. IQ testini geçemeyen çocukların aileleri ise çaresiz.
3 aylık dozu 200 bin TLyi bulan ilaçları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliğindeki IQ kriterinin değişmesi. IQ kriterine doktorlar da tepkili: Kriter ilaçlar pahalı diye getirildi. Çocuğun zekasında sorun varsa eziyet çeksin demek bu.
Yarkın Beceren (12) ve Eyüp Can Özkaya (4) nadir görülen genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığının pençesindeki onlarca çocuktan ikisi. Vücuttaki organların büyümesine neden olan MPS hastalığıyla enzim tedavisiyle baş ediyorlar. İlaçlarının 3 aylık bedeli ise yaklaşık 200 bin TL. Eyüp 5 aydır ilaç alamıyor, Yarkının ise sadece 2 aylık ilacı kaldı. Bunun nedeni ise SGK Sağlık Uygulama Tebliğindeki IQ kriteri.
Bu haberi az önce gazetede okudum, kan beynime sıçradı resmen. Kadınlar Kulübü olarak buradan tepkimizi gösterelim istedim, bu nasıl bir merhametsizliktir nasıl ???
Güncelleme: arkadaşlar bu konuyuAybush a destek vermek için canlandırdık, sma hastası çocuklara elimiz dokunabilir belki, düşünelim hep birlikte diye
Bu konudaki son durumlar neler acaba kızlar ?
İnsanlık ölmüş başımız sağolsunYapabileceğimiz tek şey farkındalık yaratmak
Sosyal medyadan, mail zincirleriyle hatta wp durumlarına koyarak insanların gözüne sokmak. Bu arada derneklerle iletişimde kalmak. Şu an devlet tarafından tedavileri devam ettirilen çocuklar var ve hepsinin yurt dışına tedaviye gidebileceklerini düşünmüyorum öyle muazzam bir yardımı toplamak imkansız. Nereye elimiz yetişiyorsa oraya uzanacağız ve dua edeceğiz. Bu yardım işleri çok zor, ben sokak hayvanları için ayda 1 lira kampanyası yaptım inan onu bile toplayamadım 1 lira 1. İş yerimde kumbaralar yaptım mama parası için ay sonunda bir açtım içinde 5 kuruşlar ve tedavülden kalkmış bozuk paralar var. Günde en az 30 lira sigara parası veren insanlardan ayda 1 lira alamadım birde nutuk dinledim önce insan diye. Her yıl okul zamanı köy okullarına yardım düzenledim buyrun dedim, insan yerbezi yapılmayacak kıyafetler getirdiler zor yani. Yine de vazgeçmiş değilim inatla duyuracağım
Kadınlar Kulübü olarak ta bu kadarız ozaman
Allah razı olsunOlsun varız ya, bozma moralini
Bu tür instagram hesaplarına denk geldikçe yardım etmeye çalışıyorum ama pound cinsinden yardım toplanıyor ve 5 pound neredeyse 50 tl yapıyor bunu herkes çıkarıp veremez çok çok çok üzülüyorum en düşük bağış miktarı bile tl cinsine çevrilince biçok kişi belki de sayfayı kapatıp çıkıyordur.Ben şuan ulaşılamıyorum. Yurt dışında olduğu için kendimce araştırmalar yaptım seninle aynı yola çıkıyoruz. Tek fark öğrendiğim kadarı ile çocuk 30 kg altında ise %80 ile %90 arasında iyileşme sağlıyor iyileşmeden kastım Cihaz a bağlı kalmadan Nefes alıp verebiliyor kaslarını hareket ettire biliyor. Ek tedavilerle yaşam kalitesi bir tık daha üstte yaşıyor bebek. Medikal cihazlar da çok pahalı anne baba calısarak bu tedavi nin üstesinden gelemez. Hepimize görev düşüyorbu bilgiyi çocuk doktorundan aldım bende
Ayda veya yılda 50 TL bence çok değil. Maaş veya malın Zekaatını bu şekilde de verile bilir. Aileler iban da veriyor küçük yardımlar içinBu tür instagram hesaplarına denk geldikçe yardım etmeye çalışıyorum ama pound cinsinden yardım toplanıyor ve 5 pound neredeyse 50 tl yapıyor bunu herkes çıkarıp veremez çok çok çok üzülüyorum en düşük bağış miktarı bile tl cinsine çevrilince biçok kişi belki de sayfayı kapatıp çıkıyordur.
Aile ile iletişime geçerseniz burda ki bankalardan hesap numaralarını paylaşıyorlar.Bu tür instagram hesaplarına denk geldikçe yardım etmeye çalışıyorum ama pound cinsinden yardım toplanıyor ve 5 pound neredeyse 50 tl yapıyor bunu herkes çıkarıp veremez çok çok çok üzülüyorum en düşük bağış miktarı bile tl cinsine çevrilince biçok kişi belki de sayfayı kapatıp çıkıyordur.
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?