merhaba benim oğlumda tüberoskleroz hastası biz doğar doğmaz biliyorduk hastalığını, ben çapada doğum yaptım oğlum 1 aylıkken mr sonucunda kesinleşti zaten çok büyük bi kalp problemiyle doğmuştu kalbindede rabdamyomlar vardı şükür onlar kayboluyor ve geçicek şuan 11 aylık ama hala desteksiz oturamıyor çapadaki yoğun bakım dr dirençli nöbetler başlarsa yatalak bile olabilir demişti bu beni kahrediyor. nöbetleri 2 aylık karma aşı sonrası başladı convulex şurup başladık nöbetler kesildi ve 5 aylık yine nöbet geçirmeye başladı sabril denedik benim hareketli neşeli oğlum gitti yerine nöbet geçiren ve sadece uyuyan bir bebek geldi, ilacı kesip topamax başladık hareketleri yerine geldi ama nöbetler kesilmedi sonra rivotril damla başladık ki başlamaz olsaydık çocuğumun bütün kasları mahvoldu yürüteçte bile yürüyemiyor artık şimdi onuda kesiyoruz bakalım sonumuz ne olucak bir sürü ilaç denedik ve hala nöbetlerini kesemiyoruz benim sormak istediğim bebeğinin gelişimi şuanda nasıl ve nöbetleriniz durdumu noroloğunuz nasıl bir yol izliyor ve hangi ilaçları kullanıyorsunuz bana bu konuda yardımcı olursan çok sevinirim.Allah bizim bebeklerimize acil şifalar göndersin bu mübarek miraç kandilinde Amin.