• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Bebek Aylık Gelişimi, Aşı Takvimi Tüberoskleroz +İnfantil Spazm

Bebeğimizin Aşıları, Kontrolleri, Aylık Gelişim Bilgileri
fexafen .!.:
deneyimlerimi paylaşmak üzere blog kurdum arkadaşlar tuberoskleroz ile ilgili paylaşım sitesi - Blogcu
Genişletmek için tıkla...


Merhaba canım ben bloğunu daha önceden tesadüfen bulmuştumt zaten netten çok güzel bir blog açmışsın eminim çok şeyler paylaşılacak burada senden istediğim ben Ankaradayım ve Meral Topçu ya gitmek istiyorum ama telefonu yok bende netten bulduğum muaynane telefonu da cevap vermiyor telesekreter çıkıyor telefona. Bana doktorun cep telefonu yada muaynane telefonunu verirmisin ? Msn den de görüşebilir sistem özel msja izin vermiyor çünkü. Msn adresim : funda_eylulum@hotmail.com
 
Merhaba arkadaşlar bebişleriniz nasıl ? Benim kızım o günden sonra bir daha nöbet geçirmedi çok şükür ama ileride ne olur bilemiyorum tabi ki.. Sabril'e devam ediyoruz yarın nöboloji de muaynemiz var bakalım doktor ne diyecek sizler bebişleriniziin diğer organlarına da baktırdınız mı ? Zeka testi ne zaman yaptırdınız arkadaşlar ? Benim kızım 1 hafta sonra 3 aylık olacak zeka testini ne zaman yaptırsam acaba ? En kısa zamanda Mr çekilecek inşallah iyi şeyler çıkar :( allah hepimizin evlatlarına şifa versin dermansız dert vermesin kimseye ::43:
 
funda_soykan .!.:
Merhaba arkadaşlar bebişleriniz nasıl ? Benim kızım o günden sonra bir daha nöbet geçirmedi çok şükür ama ileride ne olur bilemiyorum tabi ki.. Sabril'e devam ediyoruz yarın nöboloji de muaynemiz var bakalım doktor ne diyecek sizler bebişleriniziin diğer organlarına da baktırdınız mı ? Zeka testi ne zaman yaptırdınız arkadaşlar ? Benim kızım 1 hafta sonra 3 aylık olacak zeka testini ne zaman yaptırsam acaba ? En kısa zamanda Mr çekilecek inşallah iyi şeyler çıkar :( allah hepimizin evlatlarına şifa versin dermansız dert vermesin kimseye ::43:
Genişletmek için tıkla...

Funda'cığım çok geçmiş olsun. MR çektirdiniz mi? Çektirmediyseniz eğer dışkapı çocuk hastanesinde genel anestezisiz kendi uykusuyla çekmek için ellerinden geldiği kadar uğraşıyorlar. Biz orda anestezisiz kendi uykusuyla çektirdik MR'ı. Sonuçta anestetik maddelerin de birsürü yan etkisi var sinir sistemine.
 
merhaba arkadaşlar; bebişlerinize çok geçmiş olsun diyorum Allahım acil şifalar versin hepsine inşallah..

nasıl bişiy bu bahsettiğiniz nöbetler, biraz tarif edebilir misiniz rica etsem?
 
funda_soykan .!.:
Merhaba arkadaşlar bebişleriniz nasıl ? Benim kızım o günden sonra bir daha nöbet geçirmedi çok şükür ama ileride ne olur bilemiyorum tabi ki.. Sabril'e devam ediyoruz yarın nöboloji de muaynemiz var bakalım doktor ne diyecek sizler bebişleriniziin diğer organlarına da baktırdınız mı ? Zeka testi ne zaman yaptırdınız arkadaşlar ? Benim kızım 1 hafta sonra 3 aylık olacak zeka testini ne zaman yaptırsam acaba ? En kısa zamanda Mr çekilecek inşallah iyi şeyler çıkar :( allah hepimizin evlatlarına şifa versin dermansız dert vermesin kimseye ::43:
Genişletmek için tıkla...

Fundacım çok sevindim nöbetlerin durmasına Allah birdaha yaşatmasın bende uzun zamandır giremedim şükür oğlumun nöbetleride durdu ama kesin sonuç aralıkta eeg'den sonra belli olucak yani benim içim o zaman rahatlıycak herşey yolunda giderse ilacının birini azaltmaya başlıycaz allah birdaha ne yaşatsın nede göstersin rabbim cümlemize nörolojik muayeneniz nasıl geçti mr çektire bildinizmi? biz utkunun böbreklerine baktırdık şükür bişey yok bizim şuan için sadece beyin,deri ve kalp tutulumu var oğlum 4 aylıkken gelişim testi uygulanmıştı bakalım tekrar ne zaman istiycek dr belki aralıkta yine olur diye tahmin ediyorum.Minik meleğini benim yerime öp kokla canım
 
Merhaba arkadaşlar ben facebook'ta bir grup açtım bu hastalıkla yaşamayı öğrenen bizim gibi çok arkadaşımız var orada biz orada kocaman bir aile olduk... İnşallah bu foruma bu amaçla bakmazsınız tek temennim bu ama sizlerde kafanızdaki sorulara cevap bulmak derdinizi paylaşmak kader arkadaşlarımızla birşeyler paylaşmak isterseniz grbunumun linki bu;
 
Son düzenleyen: Moderatör:
Direk grubun adını yazıyorum arkadaşlar verdiğim link virüs diye yazıyor bende anlamadım... Facebookta aramada aynen böyle yazın çıkacaktır kurucu Funda Can Aydoğar yazacak.. Tübero Skleroz ( Tuberous Sclerosis Complex ) TSC
 
tüberoskleroz hastalığından abimde vardı ve şuan kızındada var 3. ayından itibaren kasılmaları oluyordu dün infantil spazm teşhisi konuşdu. dünyamız başımıza yıkıldı kızlar. rabbim bütün yavruları korusun. kendilerini eve kapattılar. nasıl yaklaşmamız gerekiyor bana yardımcı olurmusunuz?
 
Merhaba benim kızımada aynı teshıs konuldu.Funda hanım guruba katılma onayı gonderdım fakat hala donus olmadı.Kızım 4 aylık .bızı neler bekliyor?Bebişerinizin durumu nasıl?Umarım hersey yolundaadır.Bize umut kaynağı olursunuz.Buna cok ihtiyacımız varr gercektenn🤲
 
ysmnutku .!.:
merhaba benim oğlumda tüberoskleroz hastası biz doğar doğmaz biliyorduk hastalığını, ben çapada doğum yaptım oğlum 1 aylıkken mr sonucunda kesinleşti zaten çok büyük bi kalp problemiyle doğmuştu kalbindede rabdamyomlar vardı şükür onlar kayboluyor ve geçicek şuan 11 aylık ama hala desteksiz oturamıyor çapadaki yoğun bakım dr dirençli nöbetler başlarsa yatalak bile olabilir demişti bu beni kahrediyor. nöbetleri 2 aylık karma aşı sonrası başladı convulex şurup başladık nöbetler kesildi ve 5 aylık yine nöbet geçirmeye başladı sabril denedik benim hareketli neşeli oğlum gitti yerine nöbet geçiren ve sadece uyuyan bir bebek geldi, ilacı kesip topamax başladık hareketleri yerine geldi ama nöbetler kesilmedi sonra rivotril damla başladık ki başlamaz olsaydık çocuğumun bütün kasları mahvoldu yürüteçte bile yürüyemiyor artık şimdi onuda kesiyoruz bakalım sonumuz ne olucak bir sürü ilaç denedik ve hala nöbetlerini kesemiyoruz benim sormak istediğim bebeğinin gelişimi şuanda nasıl ve nöbetleriniz durdumu noroloğunuz nasıl bir yol izliyor ve hangi ilaçları kullanıyorsunuz bana bu konuda yardımcı olursan çok sevinirim.Allah bizim bebeklerimize acil şifalar göndersin bu mübarek miraç kandilinde Amin.
Genişletmek için tıkla...
Bebeginiz şu an nasıl bizde yeni yolun başındayız
 
ysmnutku .!.:
merhaba benim oğlumda tüberoskleroz hastası biz doğar doğmaz biliyorduk hastalığını, ben çapada doğum yaptım oğlum 1 aylıkken mr sonucunda kesinleşti zaten çok büyük bi kalp problemiyle doğmuştu kalbindede rabdamyomlar vardı şükür onlar kayboluyor ve geçicek şuan 11 aylık ama hala desteksiz oturamıyor çapadaki yoğun bakım dr dirençli nöbetler başlarsa yatalak bile olabilir demişti bu beni kahrediyor. nöbetleri 2 aylık karma aşı sonrası başladı convulex şurup başladık nöbetler kesildi ve 5 aylık yine nöbet geçirmeye başladı sabril denedik benim hareketli neşeli oğlum gitti yerine nöbet geçiren ve sadece uyuyan bir bebek geldi, ilacı kesip topamax başladık hareketleri yerine geldi ama nöbetler kesilmedi sonra rivotril damla başladık ki başlamaz olsaydık çocuğumun bütün kasları mahvoldu yürüteçte bile yürüyemiyor artık şimdi onuda kesiyoruz bakalım sonumuz ne olucak bir sürü ilaç denedik ve hala nöbetlerini kesemiyoruz benim sormak istediğim bebeğinin gelişimi şuanda nasıl ve nöbetleriniz durdumu noroloğunuz nasıl bir yol izliyor ve hangi ilaçları kullanıyorsunuz bana bu konuda yardımcı olursan çok sevinirim.Allah bizim bebeklerimize acil şifalar göndersin bu mübarek miraç kandilinde Amin.
Genişletmek için tıkla...
Şu an nasıl bebeginiz
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

Nevreste
Çocuk Hastalıkları Otizm ve Otizmin Belirtileri Bilgi Ve Paylaşım Alanı
Yorumlar
2
Görüntüleme
15K
AyseEgeli
A
Nevreste
Otizm Nedir ?
Yorumlar
0
Görüntüleme
5K
NevresteNevreste hesabı doğrulanmış üye.
Nevreste
N
7 aylık bebeğim nesnelere uzanmıyo lütfen okuyun
Yorumlar
7
Görüntüleme
8K
nurcan82
N
N
tüberoskleroz +infantil spazm(ne olur yardım edin)
Yorumlar
9
Görüntüleme
9K
Serpil efe
S
N
tüberoskleroz +infantil spazm(ne olur yardım edin)
Yorumlar
0
Görüntüleme
1K
nurcan82
N
Back