Bebek Aylık Gelişimi, Aşı Takvimi Tüberoskleroz +İnfantil Spazm

Bebeğimizin Aşıları, Kontrolleri, Aylık Gelişim Bilgileri
deneyimlerimi paylaşmak üzere blog kurdum arkadaşlar tuberoskleroz ile ilgili paylaşım sitesi - Blogcu


Merhaba canım ben bloğunu daha önceden tesadüfen bulmuştumt zaten netten çok güzel bir blog açmışsın eminim çok şeyler paylaşılacak burada senden istediğim ben Ankaradayım ve Meral Topçu ya gitmek istiyorum ama telefonu yok bende netten bulduğum muaynane telefonu da cevap vermiyor telesekreter çıkıyor telefona. Bana doktorun cep telefonu yada muaynane telefonunu verirmisin ? Msn den de görüşebilir sistem özel msja izin vermiyor çünkü. Msn adresim : funda_eylulum@hotmail.com
 
Merhaba arkadaşlar bebişleriniz nasıl ? Benim kızım o günden sonra bir daha nöbet geçirmedi çok şükür ama ileride ne olur bilemiyorum tabi ki.. Sabril'e devam ediyoruz yarın nöboloji de muaynemiz var bakalım doktor ne diyecek sizler bebişleriniziin diğer organlarına da baktırdınız mı ? Zeka testi ne zaman yaptırdınız arkadaşlar ? Benim kızım 1 hafta sonra 3 aylık olacak zeka testini ne zaman yaptırsam acaba ? En kısa zamanda Mr çekilecek inşallah iyi şeyler çıkar allah hepimizin evlatlarına şifa versin dermansız dert vermesin kimseye :
 

Funda'cığım çok geçmiş olsun. MR çektirdiniz mi? Çektirmediyseniz eğer dışkapı çocuk hastanesinde genel anestezisiz kendi uykusuyla çekmek için ellerinden geldiği kadar uğraşıyorlar. Biz orda anestezisiz kendi uykusuyla çektirdik MR'ı. Sonuçta anestetik maddelerin de birsürü yan etkisi var sinir sistemine.
 
merhaba arkadaşlar; bebişlerinize çok geçmiş olsun diyorum Allahım acil şifalar versin hepsine inşallah..

nasıl bişiy bu bahsettiğiniz nöbetler, biraz tarif edebilir misiniz rica etsem?
 

Fundacım çok sevindim nöbetlerin durmasına Allah birdaha yaşatmasın bende uzun zamandır giremedim şükür oğlumun nöbetleride durdu ama kesin sonuç aralıkta eeg'den sonra belli olucak yani benim içim o zaman rahatlıycak herşey yolunda giderse ilacının birini azaltmaya başlıycaz allah birdaha ne yaşatsın nede göstersin rabbim cümlemize nörolojik muayeneniz nasıl geçti mr çektire bildinizmi? biz utkunun böbreklerine baktırdık şükür bişey yok bizim şuan için sadece beyin,deri ve kalp tutulumu var oğlum 4 aylıkken gelişim testi uygulanmıştı bakalım tekrar ne zaman istiycek dr belki aralıkta yine olur diye tahmin ediyorum.Minik meleğini benim yerime öp kokla canım
 
Merhaba arkadaşlar ben facebook'ta bir grup açtım bu hastalıkla yaşamayı öğrenen bizim gibi çok arkadaşımız var orada biz orada kocaman bir aile olduk... İnşallah bu foruma bu amaçla bakmazsınız tek temennim bu ama sizlerde kafanızdaki sorulara cevap bulmak derdinizi paylaşmak kader arkadaşlarımızla birşeyler paylaşmak isterseniz grbunumun linki bu;
 
Son düzenleyen: Moderatör:
Direk grubun adını yazıyorum arkadaşlar verdiğim link virüs diye yazıyor bende anlamadım... Facebookta aramada aynen böyle yazın çıkacaktır kurucu Funda Can Aydoğar yazacak.. Tübero Skleroz ( Tuberous Sclerosis Complex ) TSC
 
tüberoskleroz hastalığından abimde vardı ve şuan kızındada var 3. ayından itibaren kasılmaları oluyordu dün infantil spazm teşhisi konuşdu. dünyamız başımıza yıkıldı kızlar. rabbim bütün yavruları korusun. kendilerini eve kapattılar. nasıl yaklaşmamız gerekiyor bana yardımcı olurmusunuz?
 
Merhaba benim kızımada aynı teshıs konuldu.Funda hanım guruba katılma onayı gonderdım fakat hala donus olmadı.Kızım 4 aylık .bızı neler bekliyor?Bebişerinizin durumu nasıl?Umarım hersey yolundaadır.Bize umut kaynağı olursunuz.Buna cok ihtiyacımız varr gercektenn
 
Bebeginiz şu an nasıl bizde yeni yolun başındayız
 
Şu an nasıl bebeginiz
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…