Bebek Aylık Gelişimi, Aşı Takvimi Tüberoskleroz +İnfantil Spazm

Bebeğimizin Aşıları, Kontrolleri, Aylık Gelişim Bilgileri
konuyu açtıktan sonra uzun süre giremedim öncelikle hepinize geçmiş olsun...kızım şuan 17 ayı bitirdi hala yürüyemiyor desteksiz ayakta duramıyo yaşıtlarına göre oldukça geride...nöbetleri halen devam ediyo günde 7-8 nöbet geçiriyo bütün ilaçları denedik durmuyo malesef dirençli epilepsiymiş ...bende bu hastalıkta olup yaşça büyük olanları merak ediyorum onlar ne durumdalar acaba...bu konuyu açtıktan sonra belki 20 kişiyle görüştüm bi Aallahın kuluda hastalığı yendik yolunda demedi hep kötü şeyler duydum artık iyi şeyler hayal etme umudumda kalmadı...yazacak bişey bile bulamıyorum ...
edremitte oturuyorum.
 
Merhaba arkadaşlar ben funda 22 günlük bir kızım var anne karnında 31. haftada kalpte ramdomyomlar teşhis edildi bir arkadaşta yazmış aynı benim gibi kalbinde ramdomyomlaar varmış bebeğinin o arkadaş küçüldüğünü yazmış benimle iletişime geçermisin lütfen hangi hastane hangi doktora gidiyosunuz biz bebeğimin tedavisi için 2 aydır ankaradayız 37 + 1 de doğum yaptım sezeryan ile şuanda 22 günlük bebeğim 6 eylülde ankara hacettepe pediatri kardiyologta randevumuz var şuana kadar bir problem yaşamadık ama anne karnında 31. haftadan başlayıp 35. haftaya kadar süren ritim bozukluğu olmuştu ve kalp atımları düşmüştü sonra kendiliğinden düzeldi şuanda öyle bir problememimiz yok çok şükür ama kalbindeki rabdomyomlar duruyor malesef ayrıca 2 gün önce sol baldır ve kalçasında beyaz 1'er cm çapında iki beyaz leke oluştuğunu fark ettim hemen hacettepeye dermatolojiye gittik tuberskleroz dan şüphe ediyorlardı zaten rabdomyomların çokluğundan dolayı şimdi derisinde de bunlar olunca o da tubereskleroza bağlantılı olabilir dedi doktor çünkü ciltte de bazı lezyonlara neden olabiliyormuş bu yüzden acaba benim bebeğiminde tuberesklerozla ilgisi varmıdır ? Nörolojiye gönderdiler gittik nöbet geçirip geçirmediğini sordular bu ana kadar öyle birşey yaşanmadı dedim 25 ağustosta randevumuz var nörolojiden bakalım ne olacak teşhisi onlar mı koyuyorlar tubereskoleroz olduğu hakkında ? Ben en baştan bu yana araştırıyordum bu hastalığı çok tedirginim çok kötüyüm hep ona birşey olmasın diye dua ediyorum gece gündüz (( Allahım hepimizin çocuklarına yardım etsin şifa versin inşallah. Görüyorum ki eğer öyleyse bebeğim çok zor bir hastalık bu ( önemli olan onun acı çekmemesi benim için ben herşeye razıyım Lütfen benimle irtibata geçermisiniz arkadaşlar özellikle ebeğinin kalbinde ramdomyomu olan arkadaşım bana bilgi veririmisin lütfen o rabdomyomlar ne zaman yok ollmaya küçülmeye başladı büyüklükleri ne kadardı ? Her yerde deli gibi bilgi arıyorum şifa arıyorum allahım sen yavrularımıza sağlık şifa ver lütfen ((
 

Merhaba canım benim oğlumun kalbinde rabdamyomları var en büyü kalbin odak noktasındaydı ve 19 mm'di düşün şuanda birtek o kaldı 6mm diyerleri 1 yılın içinde kendiliğinde kayboldu.Çapada doğdu oğlum hemde 220 kalp ritmiyle ve bu yüzden 1 ay küvezde kaldı asıl tedavisi orda düzenenlendi eyer çapaya götürmek istersen prf.rükiye eker ömeroğlu çok iyi bir dr yoğunbakımda hep o ilgilendi çapa bu alanda daha iyi taburcu olduktan sonra bursada prf.ergün çil'in kontrolünde merak etme bu rabdomyomlar 1-4 yaş arası kayboluyor.Utku hala düzenli kalp ilacı kullanıyor kalp ritmi bozulmasın diye rabdamyomları için deyil onlar kendiliğinden kaybolucak meraklanma sakın bebeğinin 3 saat'e bir besle bu çok önemli aç kalmasınki kalp ritmi bozulmasın.Noroloğa götürmekle çok iyi yapmışsın mr çektiricektir büyük ihtimal biz yoğun bakımda çektirmiştik oğluma rabdamyom ve leke olunca tüberesklerozdan şüphe ediyolar ama inşallah senin meleğinde yoktur bu hastalık.meraklanma beyninde olmuyada bilir illa olucak diye bişey yok bazı bebeklerin sadece kalbinde olabiliyor bide mutlaka böbreklerinede baktır,böbrek tutlumu yapmasın zor bir hastalık allah düşmanımın başına vermesin.Merak edip sormak istediğin bişey olursa seve seve yardım ederim.
 
Bebeğini emziriyosundur mutlaka kendin kesinlikle çay,kahve,kola yani içinde kafein olan uyarıcı maddeleri kullanma ve mümkün olduğunca grip olma bebeğininde olmamasına dikkat et özellikle grip ilaçları kalp ritmini bozuyor haberin olsun gerçi sizin düzelmiş ama ben yinede söyliyeyim dedim. kafein beyni içinde sakıncalı ilaçlarda nöbetleri tetikliyor.meleğini benim yerime öp kokla şimdi ne güzel süt kokuyodur o özledim o kokuyo kendine iyi bak canım ve bu kadar sıkıntı yapma herşey olucağına varıyor sonra üzüntüden sütün kesilir allah korusun benim öyle olmuştu.
 

Bende balıkesir merkezde oturuyorum keşke merkezde olsaydın bol bol görüşürdük.noroloğu kim acaba bebeğin öğrenebilirmiyim.Allah büyük umut edip beklemekten başka çaremiz yok belki mucize olur ve bebeklerimizin nöbetleri durur bende oğluma 2 gündür polen yedirmeye başladım nöbetlere çok iyi geliyormuş günde 1 çay kaşığı inşallah işe yarar allah yardımcımız olsun ve asla umutsuzluğa kapılma biliyosun umutsuzluk haram mevlam ne eylerse güzel eyler buda bir sınav sabredip inşallah mükafatını görürüz.meleğini çok öp benim yerime.
 


Canım çok sağol öncelikle, Allah senden razı olsun yazdıklarınla içimi nasıl ferahlattın anlatamam. İnşallah herşey yoluna girecek rabbimin izniyle. Msn adresimi yazdım tekrar yazayım eklersen sevinirim funda_eylulum@hotmail.com daha detaylı görüşmüş oluruz Ben Bilecikte oturuyordum eşim asker benim sen Bursadasın sanırım belki oradaki doktora da götürebilirim ileriki zamananlarda şuanda dediğim gibi hamilelikten bu yana Ankaradayız Hacettepe ye gidiyoruz bakalım şimdilik memnunuz duruma göre hareket ederiz ilerde. Bizim şuanda hiçbirşey yapmıyorlar rabdomyom ve ritim bozukluğu için, rabdomyomlar için takip önerdiler, ritim bozukluğu da dediğim gibi anne karnındayken düzelmişti çok şükür bir daha da tekrarlamadı. Bu arada bende Balıkesirliyim ne tesadüfse :)) Burhaniyeliyim :) Biz kızımın sağlık nedeniyle Ankaraya tayin istedik bakalım sonuç bekliyoruz canım inşallah olurda bizde tedavimizi gönül rahatlığıyla huzur içinde takip ettiririz. İnşallah senin bebeğinde sağlığına kavuşur canım hepimizin bebeği için dua edicem kendi kızımla birlikte, allah hepimize iyi sonuçlar versin inşallah.
Bu arada bebişimi emziriyorum canım mama da veriyorum çok şükür emmesi de iyi aç bırakmam rabbimin izniyle, kafein hakkında uyarın içinde çok sağol bir daha asla içmem :)) inşallah ramdomyomlar yok olur gider en büyük dileğim bu rabbimden, sen bana gerçekten çok büyük umut oldun arkadaşım allah razı olsun senden. Görüşmek üzere herşey için çok sağol.
 
acele yazmak zorundayım kızım yazmama izin vermiyor .kızımın yıllık kontrollerinde kalpteki lekeler kaybolmuş beyindekilerde büyüme yada artış yok nöbetleri hala oluyo nurcan.afi@hotmail.com
 

Canım rabdomiyomlar kendi kendine kayboluyorlar, holter yapıldıysa ve ritim bozukluğu yoksa meraklanma. esas korkulan beyin tutulumu. Beyin tutulumu yoktur inşallah, MRG ve EEG çektirmek lazım.
 
fexafen, canım oğlunun nöbetleri nasıl durdumu utku tekrar sabril kullanmaya başladı baştan çok güzel cevap aldık ilk 2 hafta sonra terar geri geldi nöbetlerimiz o yüzden soruyorum inşallah sizde işe yaramıştır. Şimdi dozu yükseltip 2 hafta daha kullanıcaz yine işe yaramazsa kortizon tedavisine başlıycakmış nöroloğu birde ilacını günde ne kadar kullanıyor bilgi verirsen çok sevinirim. Morelman çökmüş durumdayım azda olsa destektiz oturmaya oyuncaklarayla oynamaya çeşitli kelimeler söylemeye başladı ve bunlar kaybolucak diye korkuyorum Allah kimin çocuğu nerde ne hastalığı varsa iyileştirsin inşallah bizimkileride ne zor bir hastalıkmış hayatımın en zor geçen 1 yılı inşallah iyileşirde eskiden böyledi der geçeriz.
 

nurcan canım bütün ilaçları denedik yazmışsın kortizon tedaviside işe yaramadımı güzelim bide nöbetleri nasıl oluyor anlatabilirmisin müsait olduğunda sana umutsuz olma demiştim ama artık benimde umutlarım yavaş yavaş tükeniyor.
 

İbrahim 9kg ve yaklaşık kiloya 50mg şeklinde sabah akşam yarım tablet kullanıyor. Bir süredir nöbeti olmadı çok şükür. Kaba motor gelişimi yavaş ilerliyor bizde de 11 aylık ve ayaklarını hiç basamıyor. Bizim doktorumuz sabril sonrası nöbet tekrar başlarsa beyinde yeni tüberler oluşuyor demektir dedi. Bunun için nöbetler geri gelirse tüber oluşumunu durduran yeni bir ilaç önerdi. Yeni piyasaya sürülmüş, ismi rapamisin. Yalnız devlet karşılamıyormuş henüz, aylık maliyet ortalama 300tl civarındaymış, bunu doktoruna bir sor istersen, Ankarada prof dr meral topçu önermiş arkadaşıma dersin. İnşallah hepimizin çocukları sağlığına kavuşur. Saygılar
 

Nöbetleriniz durmasına çok sevindim canım ama söylediklerin beni bir okadarda üzdü utkuyu bu güne kadar 3 noroloğa götürdüm bana bu tüberler artmazda azalmazda dedi meral hoca artar demiş size artık kime nasıl inanacağıma şaşırdım allah şaşırtmasın bütün dr farklı farklı şeyler söylüyor ne diyim ama bu bahsettiğin ilacı mutlaka sorucam iyi gelsinde rakamı önemli değil çok teşekkür edrim arkadaşım verdiğin bilgiler için ibrahimi benim yerime bol bol öp vede egzersiz yaptır canım çok faydasını görürsün kendine iyi bak.
 
Son düzenleme:
evet yağmur da kortizonda dahil bütün ilaçları önemli ilaçların çoğunu denedik ama malesef durmuyo...yağmur ilk inafantil spazm nöbetleri geçirdi o durdu 3 ay sonrada parsiyel yani sadece sol kol ve yüzünün sol tarafı nöbet geçiriyo nöbet esnasında yıkılma şuur kaybı yok ama sol taraf saniyelik kasılıp düzeliyor bu kasılmalar 1 dk sürüyo birde nöbet esnasında yüzünde anlamsız bir gülümse oluyo işte ondan nefret ediyorum... çok zor bi hastalık aklımı kaybetmekten korkuyorum insanlardan nefret etmeye başladım hamilelerden sağlıklı çocuklardan daha bir sürü sebepsiz nefretler çok yorgunum bazen yıkılıyorum sonra hayır nurcan başarıcaksıznız diyorum ...umutla bekliyorum nöbetinin durduğu ve herşeyin yolunda gittiği günleri ...ve ilaç içirirken sanki onu kendi ellerimle zehirliyormuşum gibi geliyo çünkü avuç dolusu ilaç içiyo ....
eminim sizlerde çok büyük acılar çekiyosunuz RABBİM YARDIMCIMIZ OLSUNNN...
 
ALLAH BİR AN ÖNCE BEBİŞLERİNİZİ SAĞLIĞINA KAVUSTURSUN İNŞALLAH..inanın gözlerim dolu dolu okudum yazdıklarınızı..cigerinizin nasıl yandıgını tahmin edebiliyorum..her anne anlar bunu..ALLAH ŞİFA VERSİN.. dualarım sizinle ve tüm bebişlerle..sadece bunu söylemek için yazdım..umarım tez zamanda iyileşir bebişleriniz ve biter bu çektiğiniz acı..
 
Merhaba arkadaşlar ağustos ayında yazmıştım konuya bebeğim şuanda 2 aylık bu ana kadar rammdamyom ve lekeler dışında herşey iyiydi ama dün nöbet geçirdi bebeğim hemde üst üste 6 nöbet sağ el ve yüzünde oldu nöbeti titreme şeklinde hemen acile götürdüm ankara hacettepeye serumla bi ilaç verdiler akşam 9 sabah 9 olmak üzere de sabrile başladık 0.5 mg olarak dün akşam verdiğim ilaçtan bu yana hiç nöbet geçirmedi pazartesi eeg çekilecek en kısa zamanda da mr si çekilecek artık benim kızımda tuberoskleroz hastası çok zor bi süreç bekliyor bizi farkındayım birbirimize destek olalım arkadaşlar msn adresim : funda_eylulum@hotmail.com lütfen ekleyin blgi paylaşımlarında bulunalım bitbirmimizin derdine derman olmaya çalışalım Sizler hastane mi yoksa özel doktoları mı takip ettiriyorsunuz bebeklerinizi birde ankaradan bir arkadaş vardı siz kime gitmiştiniz arkadaşım ? Ben özel olarak haluk topaloğlu ve banu anları buldum hangisine gitsem bilmiyorum ikiside çok iyi alanında. sizinde tavsiye ettiğiniz biri varsa isim verebilirmisiniz ?
 

canım öncelikle ne kadar çok üzüldüğünü anlatamam nöbet geçirdi diye okuyunca elim ayağım boşaldı hiç dayanamıyorum onları öyle görmeye ama sabril çok etkili bir ilaç nöbetlerini durdurabilir Fexafen arkadaşını oğlunun nöbetlerini durdurdu biliyosunda oda ankarada meral topçuya gidiyo istersen ona bir götür, Ankarada olsam kesinlikle götürürdüm oğlumu Biz utkuyu ege üniversitesi prf. Hasan Tekgül'ün muayenehanesine götürüyoruz şuanda izmire utku'nun nöbetleri dirençli olduğu için Convulex+topamaks+ sabril durduramadı yarın synacthen iğne tedavisine başlıycak inşallah o durdurur kuzumun nöbetlerini gerçekten çok zor bir hastalık Allah cümlemizin yardımcısı olsun ve biran önce yavrularımızın şifasını versin.
 

Canım iyi dileklerin ve duan için çok teşekkür ederim umarım Allah'ın izniyle bizde bu zorlu sınavı geçeriz.gerçekten okadar zorki kelimelerle anlataman canının canı ve sen hiçbirşey yapamıyosun yani yapıyosun ama işe yaramayınca yaramıyo işte rabbim bizim ve kimnerde hastası varsa hepsinin şifasını versin.
 

Canım eminim üzünüldüğüne bu hastalığı taşıyan yavruların hepsi bizim yavrumuz ben ilk kez yaşamama rağmen çok zor bir süreçti benim için şuanda gözüm hep kızımın üzerinde her an takipteyim her an nöbet geçireekmiş gibi geliyo allah hepimizin yardımcısı olsun inşallah rabbim en kısa zamanda hepimizin yavrularına şifa verir onlar bu acıyı hak etmiyorlar çünkü minicik bedenlerinin suçları günahları yok çünkü, kullandığımız ilaçlar en kısa zamanda dermen olur inşallah dertlerimize ve dediğiniz gibi geldi geçti deriz birgün..
Ben de şuanda ankardayım artık tayin yerimiz belli oldu yarın eeg çektirmeye gideceğiz ne çıkacak bilmiyorum meral topçuyu da araştırcağım netten en iyi doktora gitmek istiyorum çünkü umarım doğru bir tercih yaparım doktor konusunda. Eğer çok olumlu bir cevap alırsam tedaviyle ilgili sizlere de öneririm mutlaka belki faydası olur. Gelişmeleri yazarım yine sizlerde yazın lütfen msn adresimi de ekleyin daha detaylı görüşmüş oluruz arkadaşlar. Hoşçakalın..
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

Çocuk Hastalıkları Otizm ve Otizmin Belirtileri Bilgi Ve Paylaşım Alanı
Yorumlar
2
Görüntüleme
15K
AyseEgeli
A
Otizm Nedir ?
Yorumlar
0
Görüntüleme
5K
NevresteNevreste hesabı doğrulanmış üye.
N
7 aylık bebeğim nesnelere uzanmıyo lütfen okuyun
Yorumlar
7
Görüntüleme
8K
nurcan82
N
N
tüberoskleroz +infantil spazm(ne olur yardım edin)
Yorumlar
9
Görüntüleme
9K
Serpil efe
S
N
tüberoskleroz +infantil spazm(ne olur yardım edin)
Yorumlar
0
Görüntüleme
1K
nurcan82
N
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…