tüberoskleroz +infantil spazm(ne olur yardım edin)

arkadaşlar 7 aylık bebeğim tüberoskleroz denilen illet bi hastalığa yakalandı .5 aylıkken nöbet geçirmeye başladı ben gaz sancısı sannettim durumu fark edip tedaviye başlamamız 6.ayı buldu şimdi 7 bitmek üzre çok şükür nöbetleri bitti.bu hastalık gelişim ve zeka geriliği yapıyormuş sanırım kızım nesne takibi yapıyo beni tanıyo yerde dönüyo destekli oturuyo yani etrafına yastık koyunca bize gülümsüyor.bunun haricinde benim dikkatimi çeken nesnelere uzanmıyo renkli oyuncaklar uzatıyorum almıyo eline verirsem tutuyo ağzına götürüp bırakıyo emeklemiyor .sizce ayına göre çokmu geri kaldı kızım .

öncelikle acil şifalar diliyorum bu hastalıkla ilgili bi bilgim yok yanlış yönlendirmek istemem ama anlattığınız şeyler aslında ayına göre normal görünüyor yani benim oğlumda oturmaya 6 aylıkken başlamıştı emeklemesi 8. ayı buldu onun ilgisini çekecek oyuncaklar vardır mutlaka biraz çeşitlendirin bence

birde nasıl bir hastalık bu biraz bilgilendirimisin bizi ilk kez duyuyorum

bir epilepsi çeşidi ciltte,beyinde, kalpte ,gözde beyaz lekeler var .bir çeşit sara nöbeti geçiriyor .zeka ve gelişim geriliğine neden oluyor.aklınıza gelebilecek bütün oyuncakları aldım.7 ay bitti sayılır 8 e giricek şuan sadece destekli oturuyor ve yerde dünüyor çok hareketli değil bazen beni gördüğünde olduğu yerde çırpınıyo oyuncağı elinin dibine koymama rağmen uzanmıyor.

Öncelikle çok geçmiş olsun Allah acil şifalar versin bebeklerimize. Malesef benim kızımada 1 hafta önce tuberoz skleroz teşhisi kondu. O da 7. ayına girecek 2 gün sonra. 4 aylıkken gözlerinde 35-40 sn süren dalmalar oldu hemen doktora götürdüm nöbet geçiriyormuş meğer. 3 gün hastanede yattı gözlem altında tutuldu ve ilaç kullanıyoruz 3 aydır nöbetleri tekrarlamadı çok şükür. eeg dahil birçok tetkik yapıldı en son 1 hafta önce çektirdiğimiz beyin mr sinde tuberoz skleroz olduğu anlaşıldı ve ne olduğunu öğrenince dünyalar başıma yıkıldı. Netten araştırıp duruyorum sürekli psikolojim berbat durumda. Sizi çok iyi anlıyorum bu yüzden. Dediğiniz gibi bir çok organda tutulum yapıyo detayını konuşmak isterim. Hastalığı araştırırken gördüm mesajınızı sonra buraya bi ara üye olduğum aklıma geldi hemen maillerime bakıp buraya girdim nasıl kullanıldığını pek bilmiyorum yani sitenin. Bu arada bebeklerin gelişimleri değişebiliyor bebekten bebeğe. Ama doğal olarak sizde benim gibi her hareketini yaptığı herşeyi çok dikkate almış durumdasınız acaba hastalıkla bağlantılı mıdır diye? Benimde en büyük korkum zeka geriliğine neden olur mu diye bu beni yiyip bitirdi gerçekten çok zor bir durummuş insan çocuğuna asla konduramıyo hani hep başkalarının başına gelir böyle şeyler gibi düşünüyor nedense. Birde hastalık o kadar nadir görülen bi durum ki 6000 doğumda 1 görülüyor. haliyle bula bula benim çocuğumumu buldu diyo insan ister istemez. Tabiki isyan olarak değil annelik iç güdüsü sadece. Derdi veren Allah dermanınıda verir inşallah. Hepimiz sınavdayız ama Allah kimseyi gerçekten evladıyla sınamasın. Dualarım bebeklerimiz için Allah tez zamanda şifalarını verir inşallah..

canım msn adresim nurcan.afi@hotmail.com tel numaram 0505 856 0359

özelden msj attım ama gelmiyo sanırım acemiyim biraz öğrenmem zaman alıcak. adresi ekledim msn nem açık şuan.

tamam benim msn açık her zaman bazen başında olmaybilirim

msn davetin gelmedi canım henüz

nilay seni merak ettim ne dedi doktor umarım güzel haberler almışsındır