Çocuk Hastalıkları topuk kanı ve kistik fibrozis

Merhaba sonucunuz ne cıktı acaba. Şuan bizde de ayni problem var ilk testimiz 100 ikincisi 85 cıktı ve çok korkuyoruz

Kendi yaşadıklarımızı anlatıyım. 2. Topuk kaninda kistik fibrozis şüphesi %100 cikmis saglik ocagina gidip 3. Topuk kanini verdik bir hafta sonra bakanliktan aradilar tekrar bu kez de %85 cikmis. Dünya basimiza yıkıldı. Bebek çok sağlıklı gözüküyo hic bi sıkıntısı yok ama insan yine de acaba daha sonra mi belirtiler ortaya çıkacak diye çok korkuyo. Sağlık ocagi size bi sevk kağıdı veriyo ve asla gerisiyle ilgelenmiyo ter testi nerede yapiliyo nasil bi yol izlemeniz gerek asla bilgi vermiyolar. Turkiyedeki bütün hastaneleri aradik hic bi yerde yapilmiyo yapılanlarda da ter testi kiti yokmus, pahali olduğu icin dolar yuksekliginden dolayi kit alinmiyomus gen testi önerdiler sonuç 3 ayda cikiyomus o kadar beklemek istemedik Ankara da düzen laboratuari var orasi yapiyomus fiyat 360 tl. Ozel de bile bu kadar ucuz olan bi testin kiti ne kadar pahali olabilir de devlet alamaz aklim almiyo. Neyse götürduk Ankaraya test yapıldı çok şükür sonuç negatif çıktı. Dünyalar bizim oldu. Testi yapan görevli 10 yildir bu isi yapıyorum sadece 1 bebekte kistik fibrozis cikti o da zaten belliydi solunum sıkıntısı ve gelisim geriliği vardı dedi. Topuk kaninda bakilan deger bu hastaliga özgü degilmis o yuzden de çok yanılmalar oluyomus. Baska bi merkezde yapilan bi calismayi okumustum 5 yilda topuk kaninda yuksek cikip ter testine gelen 184 bebegin sadece 3 ünde bu hastalik saptanmış. Turkiyede hastalığın görülme sıklığı her 9 bin canli doğum da 1 miş. Bu cok cok düşük bi oran Eger bebeginizde hic bi sıkıntı yoksa hastalığa özgü bi belirtisi bulunmuyosa ailede böyle bi hastalık yoksa topuk kani sonucu asla korkutmasin ter testi sonucu %99 negatif çıkacaktır.

Merhaba, doğumdan sonra alınan topuk testi temiz çıktı, 15. günde aile hekimi tarafından rutin kontroller doğrultusunda alınan topuk testinde kistik fibrozis var denildi, apar topar sağlık ocağına gittik, değerlerimiz yüksek çıktı, internetten bi araştırdık dünyamız başımıza yıkıldı, genetik bir problem denildi, sağlık ocağındaki hemşireler doktorlar çok bilinçli değiller bu konuda (10.000/1) internetten araştırdık doktorlara sorduk belirtilerini çocuğu öptüğünüzde yoğun bir tuz tadı (bizim bebek misguamber kokulu) dışkısında aşırı pis kokulu (bizimki yenilecek çukolata kıvamında) gelişim geriliği (bizimkisi 2800 gr doğdu kız 20 günde 4000 gr oldu tosun) hiçbir belirtisini göremiyoruz herneyse 20. gün gibi tekrar sağlık ocağından çağırdılar, bir daha kan verildi gene yüksek çıktı. Kistik Fibrozis videoları izledikçe içimiz karardı iyice, ter bezi testi yaptırmanız lazım denildi, (üniversite hastaneleri yapıyor Ankara tıp Hacettepe tıp gibi) apar topar üniversite hastanesine gittik hacettepe tıp randevusuz olmuyo denildi hasteneye gittikten sonra öğrendik, sağlık ocağından direkt geldik corona var çocuğun daha kırkı çıkmadı rica minnet sağolsun hemşire hanım doktorla görüşüp ter testi yapalım ama çocuk çok küçük ter bezi 30. günde anca gelişmye başlar dedi, bir deneyelim terleyeceğini zannetmiyorum dedi yetersiz kalır ter bezleri dedi, üstü kapalı pusette dışarı çıkardık, koluna bileklik gibi bişey takıyolar içine ter doluyor neyse 15 dakika güneşte bekledik biraz yetmemiş 15 dakika daha bekleyin dedi bekledik, gene çıkmadı 10 gün sonraya randevu veiyorum dedi o belirsizlik tabi bizi üzüyor bu arada (yetişkin anne babayız evhamlı olmamamıza ve belirtileri olmamasına rağmen insanın içi gidiyor el kadar bebek sütten kesilen anneler yemeden içmeden kesilen ebebeynler olduğunu okuduk) oradaki hemşireye sorduğumuzda gelişimini sordu biz de 1200 kilo aldı dedik genelde bişey çıkmıyo dedi içimize su serpildi bir an için ter testi için hastenede çocuğa yatış gösteriyoruz haberiniz olsun denildi ben biraz yani baya bi araştırdım üniversite hastanelerinde çocuğa yatış gösteriyolarmış 15 dakikalık test için neden dedim bana prösedür denildi yani birileri rant çıkar sağlıyo sağlık bakanlığınında bu konuda masum olduğunu düşünmüyorum yani şöyle bu testi memlekete birileri tek el şeklinde sokuyolar büyük balinalar bunun üstünden piyango bileti gibi birilerine çıkartıyolar yani sizde kistik fibrozis yüksek çıktı gidin ter testin yaptırına zorluyolar aileleri ve canları yanıyor haliyle insanların (yani şöyle çocuğunuzun belirtilerine bakmadan panik yapmayın) sonra 30. gün gene gidildi test yapıldı 15 dakikada terlemedi çocuk 30. dakikada yetti teri neyseki temiz çıktı çok şükür bizi abidik kubidik strese soktular çocuk boştan yere strese girdi topuğu deldiler kaç kere boştan yere hastaneler koronaya çok müsait kapalı yerler risk aldık o kadar eşimin sütü azaldı pskolojimizin bozulduğuyla kaldık (YANİ DEMEM O Kİ BİRİLERİ 15 DAKİKALIK TEST İÇİN ÇOCUĞA HASTANE YATIŞ GÖSTERİP RANT SAĞLIYOLAR VE BU TESTİN KİTİNİN BİR TAKIM BALİNALAR TARAFINDAN ÇOCUKLARIMIZ SAĞLIĞINI İSTİSMAR EDEREK ÇOK BÜYÜK (PARALAR) KAZANIYOR) bizim yaşadığımızı size betimletmek istedim panik yapmayın ve ilk belirtilerine bakın bebeğinizin derim, benim yazdığım yazılar umarım birilerine ışık olur çok geçmiş olsun rabbim şifa versin herkese

Öncelikle buraya yazmamın sebebi kistik fibrozis ile ilgili yaşadıklarını buraya yazan arkadaşlara teşekkür etmektir benim bebeğimde de 2.ve 3.topuk kanında kistik fibrozis değeri yüksek çıktı tabi panikledik ve korktuk ki kendim hemsireyim işin içinde olmak bazen daha da korkutucu oluyo bebeğim sağlıklı bı bebek herhangi bi anormallik yok ama o testteki değerin anormalliği beni ve ailemi çok tedirgin etti hastaneden randevu alıp bekledik ama o kısacık süreçte çok uzun geldi bize ter testi sonucumuz negatif yani 13 çıktı bu siteye bu konu ile ilgili yazılanları okumak bizi çok rahatlattı o yüzden ben de yazmak istedim bizim ikinci topuk kanı değerimiz 130 üçüncü topuk kanı değerimiz 102 çıkmıştı neyse ki ter testimiz negatif değer cikti herkese çok geçmiş olsun ve buraya deneyimlerini yazan herkesten de Allah razı olsun beni burada yazilanlari okumak rahatlattı Allah evlatlarımıza sağlıklı huzurlu uzun ömür versin

Bizim de verdigimiz ikinci topuk kani icin aramislardi. Hayatimizin en zor günleriydi cocugum daha 10 gunluktu. Ilk bes gun meme tutmakta cok zorluk cekti bebegim yani yetersiz beslenmisti.3500 gramdan 3000 grama dusmustu.(Hemsire yetersiz beslenmekten dolayi yanlis sonuc verebiliyor demisti belirtmek istedim
) 3. Kez verdik. Ama benim elim ayagim tutmadi aradigim herkese ağladım. Cok korkup üzülmüştüm. O kadar caresizdim ki lohusa olduğumu unutup abdest alip namazimi kildim. Hacet namazı kildim. Cokca Ya Şafi (C.c) Ya Bedi(C.c) Ya Kuddûs(C.c) zikirlerini cektim. Umudu kesmistim. Mucize bekliyordum Rabbimden. Hala aramadilar 1 ay oldu vereli ama ben gelen her telefondan korkar oldum artik. InşaAllah hic aramazlar. Ben de arayip sormak istemiyorum. Bunu yaşayan ailelerimiz icin de cok dua ediyorum. Omceleri bilmiyordum boyle bir rahatsizligi ama karşılaşınca ilacina kadar arastirdim. InsaAllah devlet karsilar cok etkili olan bir ilaci var. Rabbim hepimizin yar ve yardimcisi olsun. Bu hastalikla mucadele eden kardeşlerimizi de unutmayalım.

Ter testini istanbulda yaptırabileceğimiz bir yer var mı Tekirdağ da yaşıyoruz edirne İstanbul civarı varsa yazarmızınız lütfen

Merhaba bizim topuk konu testimizin sonuçları ikisi de 275 gibi yüksek bir değer cıktı internette bu değerlere ait birşey görememiştim sonrasında yapılan ter testi sunucumuz ise temiz cıktı ter testini yapan kişi genelde 300 üstü değerlerde pozitif çıkıyor ve tuzlu olma , gelismeme gibi belirti gösteriyor dedi umarım siz de umutsuzluğa kapalip üzülmezsiniz tarama testi %90 hatalı oluyormuş belirti yoksa içiniz rahat olsun

Zeoca .!.:

Merhaba bizim topuk konu testimizin sonuçları ikisi de 275 gibi yüksek bir değer cıktı internette bu değerlere ait birşey görememiştim sonrasında yapılan ter testi sunucumuz ise temiz cıktı ter testini yapan kişi genelde 300 üstü değerlerde pozitif çıkıyor ve tuzlu olma , gelismeme gibi belirti gösteriyor dedi umarım siz de umutsuzluğa kapalip üzülmezsiniz tarama testi %90 hatalı oluyormuş belirti yoksa içiniz rahat olsun

Genişletmek için tıkla...

Belirtimiz yok çok şükür çok teşekkür ederim genetik verdik ter testi için çok küçük denildi bekliyoruz şimdilik

Cisocum .!.:

Belirtimiz yok çok şükür çok teşekkür ederim genetik verdik ter testi için çok küçük denildi bekliyoruz şimdilik

Genişletmek için tıkla...

Rica ederim inşallah siz de güzel haberler alacaksiniz biz de duyar duymaz ter testine koştuk fakat terlemedi 20 günlük olduğu için 1 aylikken gittiğimizde ise terledi 14 gibi bir değer cikti genetiğin çıkması haftalar sürüyor diye biliyorum 1 aylık olunca siz de ter testi yaptırabilirsiniz.

Zeoca .!.:

Rica ederim inşallah siz de güzel haberler alacaksiniz biz de duyar duymaz ter testine koştuk fakat terlemedi 20 günlük olduğu için 1 aylikken gittiğimizde ise terledi 14 gibi bir değer cikti genetiğin çıkması haftalar sürüyor diye biliyorum 1 aylık olunca siz de ter testi yaptırabilirsiniz.

Genişletmek için tıkla...

Evet geç çıkıyormuş genetik araştırma hastanesinde o vardı yaptılar direk 30 günden önce ter testi yapmıyorlarmış bizim kızçemizinde yapılabilir artık :)