• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Çocuk Hastalıkları Topuk kanı kistik fibrozis

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
Ay ne kadar çok korkmuştum ve endişelenmiştim anlatamam.
Ama ayni durumu yaşayanlar beni iyi anlıyor
 
biz gittik 36 çıktı 2 kere daha geliceksiniz dediler üniversite hastanesi
Tam degelerinin kaç cıktigini hatirlayamıyorum 13 ay geçti.
Ben de üniversite hastanesinde yaptirdik ama yurtdısında.
sordunuz mu neden 2 defa daha gelecegiz diye
 
Kesin emin olmak için yapıyorlardır.
inşallah güzel sonuclar alırsınız.
Endişe etmeyin.
36 iyi bir degermiymiymiş. Söylediler mi? Ben unuttum gercekten.
 
Merhaba benimde oğlumun ilk topuk kanı temiz çıktı ikincisinde yüksek çıktığı için sağlık ocağından aradılar. Aynı gün gidip topuk kanını verdik. İki hafta boyunca perişan olduk. Eğer yine yüksek gelirse ter testine götürecektik. Allah'a binlerce kez şükürler olsun ki Üçüncü topuk kanı sonucu 15 gün sonra çıktı ve değeri baya düşüktü. Sonrasında rahatladık. Çok şükür. İnşallah burayı okumak zorunda kalan herkesin gönlü ferahlar.
 
merhaba benim oğlumuzda değeri yüksek çıkmış sağlık ocağından aradılar.tekrar kan verdik.zindan oldu bir günde dünyam.arkadaşlar oğlumda sarılık vardı birazda kabızdı.o yüzden yüksek çıkabilir demiş bir yerde.sizde böyle belirtiler oldumu.solunum uyku kalitesi iyi.2.cinin sonucunu beklemeden ter testi yaptırıcam.
 
Merhabalar,

Bu konuya yazmak ve tecrübelerimi paylaşmak istedim. Bebeğimizin 2. topuk kanında KF değeri yani Kistik Fibrozis değeri 90.4 çıkmıştı.(Çarşamba günü haber aldık) Bebeğimiz sarılık dolayısıyla fototerapi almış ve fototerapi bittikten bir saat sonra topuk kanı alınmıştı. Bu uygulama muhtemelen yanlış. Çünkü KF değerine pankreastaki IRT değerini ölçerek bakıyorlar ve bu değeri yükselten bir çok etken var. Yabancı ülkelerde topuk kanı alınmaması da cabası. Gelgelelim değer yüksek çıktı ve bizim psikolojimiz bozuldu. Hemen doktoruna gittik. Doktor hemen telaşlanmamamızı söyledi. Daha üçüncü topuk kanı verecektik çünkü. Perşembe günü olduğunda 3. topuk kanını verdik ancak asla sabredemiyorduk. Bu işin altın stardartı ter testiymiş. Bizde hemen araştırdık. İstanbulda ahenk lab var. Burası yapıyormuş. Çok yüksek paralara değil hemde. Bu kadar ucuz bir şeyi neden her yere koymuyorlar ve test yapmıyorlar anlamıyorum. Cuma günü teste gittik ve negatif çıktı. Ama içimizde korku kaldı maalesef. 1 hafta sonraki Cuma 3. topuk kanıda çıkınca korkumuz bitti diyebiliriz ama ter testi yapana kadar ki 2 gün çok kötüydük. İnsanları boşuna endişelendiriyorlar maalesef. Çocuk ilk kakasını yaptıysa, kilo alıyorsa genel olarak normalse ve ailenizde bu hastalık hikayesi yoksa sakin olun. 13 yılda bir hasta ile karşılaşmış doktor oda zaten hamileliğinde bile sorunluymuş. Çocuğun teri tuzlu olur diyorlar. Bizimde alnından öpünce yada dilimizi deydirince tuzlu oluyordu. Çünkü ter tuzlu malum. Ama bu çocuklarda extra tuzlu oluyormuş. Standartı bilmediğimiz için bir kıyaslama yapamayız. Bizde tuz tadı alınca moralimiz bozuluyordu ama meğer o seviye normalmiş.
Son olarak ter testini bir an önce yaptırıp beklemek istemiyorsanız çocuğu ter testi yapacağınız bir önceki akşam sadece kalıp sabun ile yıkayın. (Hacı şakir gibi). Aksi halde ter testi almıyorlar. Biz o yüzden bir gün fazladan bekleyip o sıkıntıyı çektik.
 
Back