Tanatoforik displazi nedeniyle bebeğimi kaybettim.

elalum84

Popüler Üye
Kayıtlı Üye
13 Nisan 2009
290
49
123
40
2.bebeğimdi kasım aynıda hamile kalmıştım .17.haftaya kadar herşey normaldi... DR femur boyu 2 hafta geriden geliyor dedi ciidye almadım para için yapıyorlar abartıyorlar falan dedim sonra kendi dr gittim oda aynı şeyleri söyledi sadece gerilik değil eğrilikde var dedi aynı uzmana sevk etti oda malesef o uzmana gittim sonrası ise kabus yaşama şansı hiç yokmuş bebeiğimde aniden ölmesi durumunda anneye zarar verebiliyormuş malesef 19.hafta gebeliğimi sonlandırdık kamu kuruluşunda çalışıyorum acımasz eleştiriler canımı bir kez daha yakıyor tekrar bebek hemen yapmalıyım acımı hafifletirmi acaba
 
Son düzenleme:
Canım geçmiş olsun allah sabır versin bende 17 haftaligim oglumda 13. Haftadan beri kalp sorunu var ve artık kesinleşti gibi haftaya fetal eko çekilecek hipoplastik sol kalp sendromu denen çok ağır bir kalp hastalığı. Tr.de başarılı ameliyatlar yok çok fazla. Hangi doktora sorsak sonlandırmak en iyisi diyor. Üstelik ben tüp bebekle hamile kalmıştım. Kendi acimin yanında bide insanların manasız teselli ve laflariyla uğraşmak zorunda kalcagimi biliyorum. Inan eşimin ailesi yada kendi ailem bile batıyor böyle zamanda bunu yaşamayan insanların tesellisi öyle boş geliyor ki. Bende kamu kurumundayim orda abuk tipler daha da fazla. Daha önce de 8 haftalik bi dusugum var. Ama bu sefer kararliyim teselliye baslayani susturcam kapatalım bu konuyu diye. Sen anlarsın ki benim acimdan duygusunu atamiyorum insanlara karşı. Tabiki tekrar hamile kalmak bu acıları azalticak ama vücudun ve ruhun hazır olunca. Inşallah allahim bize sağlıklı evlatlar nasip eder tez zamanda..
 

Merhaba. Benim bebegimdr 16.haftadan beri gerilik var. Onceleri iki haftaydi suan
21haftalik hamileyim ve gerilik alti hafta kadar. Radyoloji uzmanina gorundum cucrlik yani akondropilazinin ilerlemis hali dedi. Arastirdim tanatforik dispilazi hastaligina kadar geldim. Benim bebegimin cigerleri gelismiyomus. Gogus kafesinin gelismediginden dolayi. Dogduktan sonra kaybadebiliriz dedi doktor. Annr karninda senden solunum yaptigi icin uasar ama sonra cpk skinti çekerseniz dedi. Sizin teshis konuldugunda size baska brlirti olarak ne dediler kol bacak kisaligimjz var burun kokumuz basik omurgalarda darlik var ve göğüs kafesi kucuk. Akondropilazi mi yoksa tanatoforil displazimi kafayi yiyecm. Bence ikinci cocugu yap dua ilr Allah a emanet ederek yap. Eger olecekse doktorlar hemen aliyo zaten
 

Canım çok geçmiş olsun ,biz ilk 17. haftada da drmuzun bacak boyunda kısalık var demesiyle başladı herşey ona inanmadık başka kadın doğumcuya gittik oda fl uzunluğu 2 hafta geriden geldiğini sadece kısalık değil aynı zamanda eğrilik olduğunu söyledi oda uzman dr var aydında ona yönlendirdi o da görür görmez aynı teşhisi koydu tanatoforik displazi kontroller sırasında yani aydındayken 18 haftalık falandık el parmaklarında sorun olduğunu kısalık doğsada yaşamayacağını henüz küçük olduğu için diğer belirtilerin daha sonra ki haftalarDA ortaya çıkacağını yani burunda basıklık yarık damak ve göğüs kafesi problemleri sonraki haftalarda çıkarmış yaşama ihtimalinin olmadığını doğsa bile bir kaç saat içinde kaybedeceğimizi söyledik genetik test sonucunu bekliyoruz hastalığın tam adını koyabilmek için siz neye karar verdiniz?
 

Size hemen o taniyi neye gore koydular. Bana akondropilazi dedi bastan 22 haftalik hamileyim radyoloji sonuclrini doktor daha gormedi ama radyolog gogus kafesi dar oldugu icin ciggerler gelismemis kalp yana dogru buyumus dedi. Normalde bu kisalik 20. Haftalardan sonra baslarmis seninle benim cpk erken baslamis canim o yuzden siddetli diyo. Biraz arastirdim iki aylikken on sekiz aylikken vefat eden bebekler var ama anne karninda olur demediler bana. Amniyosentez yaptirmadik bebege zarar gelir diye. Dogmasini bekleyecez..
 

Perinatoloji uzmanına gittik ayrıntılı muayene sonucunda bulguların tümü tanatoforik displaziyi işaret ediyordu fl kısalığı,eğriliği,fl'nin telefon ahizesi şeklinde olması,el parmaklarının küçüklü büyüklü oluşu,göğüs ve baş haftasına uyumlu,söylediğin gibi bizimkiler çabuk belli oldu normalde 27-28.haftalarda belli oluyormuş normalde eşim araştırmış dünyada bu rahatsızlığı geçiripte 4 yaşına kadar yaşayan sadece bir çocuk varmış,imtihanımız çok zor canım rabbimin bu kararı bana bırakmamasını çok istedim ama bu kararı vermek zorunda kaldık çok düşündük 8 yaşında bir kızım var çok istemişti kardeşini olmadı,eşimin kararıda sonlandırmak yönündeydi kucağına alırsan seni hepten kaybederiz,bir çocuğumuz var ona kardeş acısını yaşatmaya hakkımız yok dedi ve sonra kaybettiğim yavrum için ona acı çektirmeye hakkımız var mı dedi bir sürü yorumlar ve ben bu kararı istemesemde verdim rabbim ve yavrum affetsin çok zor bi karar kimseler yaşamasın...sonuçlarımız belli olunca yazarım. bi arkadaş daha var bu sitede benimkiyle aynı rahatsızlık doğum yaptığı gün kaybetmiş bebeğini.
 
Aynen doktor coknerken belirtiler basladi normalde yirmili haftalarda basliyomus belirtiler seninki cok eRken baslamis bu ileri derecede dedi. Bacaklarin egri demedi gogus kafesi gelismemis cigerler gelismemis dedi. Kemik hastaliklarinda anne ve babaya genetik test yapilmaliymis canim sonraki cpcuklarda da olma ihtimali varmis cunku netten arastirdim seninde aklinda bulunsun. Denizlideki uni hastanesinde ki prof bana akondropilazi dedi gonderdi ama akondropilazi ve senin hastaligin cok benziyomus hep biz mo arastirip kosacaz pesinden niye kimsr adam akilli yonlendirmiyo. Bende mi peritanoji uzmanina gitmeliyim seni kim yonlendirdi
 

canım sende perinatoloji uzmanına gitmelisin benim gittiğim tüm drlar aydındaki perinatoloji uzmanına yönlendirdi benim gibi birsürü problemli gebelik vardı umut varsa hemen almayı teklif etmiyor dr kaç kişi girip çıktı benden önce amniyona bile gerek yok dediği hastalar vardı perinatoloji uzmanları için anne karnındaki bebeğin dr diyorlar.aslında 12. haftadaki ulturason fotoğrafına bakıyorum bebeğimin orda bile kısa olduğu belliymiş diğer fotolarla kıyaslayınca anlıyorum ama o haftada ölçüm yapmadıklarından bilemiyorlar ama benim dr 12 haftalıkken ense kalın gibi demişti 2li teste sıkıntı çıkmayınca dert etmedik ama perinatoloji uzmanıda kalınlığı fark etmiş cinsiyetiniz ne benim yavrum kızdı birde genelde 2.gebeliklerde oluyormuş bu rahatsızlık,biz genetik test yaptırdık sonucunu bekliyorum ancak bana mantıklı gelmiyor 12 haftalıkken amniyon sıvısı alınacak 16 haftalık olunca sonuçları gelecek eğer problem varsa yine aynı durum olacak bebek aynı haftaya gelmiş olacak zaten.
 

Benim bebegimde kız. 16haftalikken gittiğim prof bana alınması gereken bir bebek degil yasar demisti. 22 haftalik hamileyim simdi dogduktam sonra nefes problemi cpk ceker dedi radyolog. Cuma günü kendi doktoruma gosterecem bide ona sorayim perinatoloji dr yonlendircekmi bakalim ne diycek
 
allah sabırlar versin.
 

benim de aynı teşhis kondu canım bi sen bi de ben varım galiba forumda başına gelen bu hastalık, kaybettik bebeğimizi.. doktorlar size ne dedi bi daha tekrarlar mıymış, benim ilk gebeliğimdi eşim de ben de gayet sağlıklıyız çok şükür ama mutasyon çıktı dedi genetik doktoru tekrarlamaz dedi ama bugün başka bi genetik doktoru da %50 tekrarlama riski falan diyince şok oldum..sizin ilk bebeğiniz sağlıklı galiba anladığım kadarıyla..size nasıl teşhis koydular amniyosentez mi yapmışlardı ne dedi doktorlar diğer gebelikler için?birbirimize yardımcı olalım canm
 

aynen canım koca forumda bi sen bi ben varız okadar nadir bi hastalık kimselerde yaşamasın inşallah ilk ulturasonda farkedildi bizim 2li test falan normal çıktı çünkü zekaları normal olurmuş bu bebeklerin karnınmdan sıvı alındı ama ulturasonda zaten teşhis konulmuştu 200 çeşit iskelet problemi varmış hangi hastalık diye bakılması için sıvı alınıp genetik test yapıldı ilerki gebeliklerde sıvı alıp o gen varmı tekrar diye bakılacaktı ama gen temiz çıktı 20.000 çeşit gen varmış ama en çok bu hastalığı yapan iki gene bakıyorlar ikisi temiz çıktı diğer genlerlede alakalı olabilir olmayabilirde dedi dr sadec 2 gen için 2000 tl ödededik ve 4 ayda çıktı sonuçları dr diğer tüm genlere bakmak hemde maddi olarak gücünüz yetmez hemde yıllar alır bence tekrar etmez dedi dr çünkü çok nadir görülen bi hastalık ve ilk çocuğunuz sağılıklı dedi ama kesinlikle olmaz demiyor tabi bu ay denedik kızımın kardeş aşkını anlatamam sana inan hiç gücüm yok ama yapmak zorundaydım bence tekrar etmeyecek böyle düşünelim mesela ben iki tane özürlü çocuğu olan hiç görmedim çok düşük bi ihtimal senin hikayen nasıl canım benim 17.haftaya kadar herşey normaldi üstelik 2 haftada bir gittim dr bana tanatorik displazi denilmişti gen testi sonucunda kampomelik displazi olduğu anlaşıldı birbiriine çok yakın
 
Son düzenleme:

benim de herşey normaldi canm ama ense kalınlığı yüksekti, sonra hidrosefali falan dediler bebekten sıvı alıp amniyo yapıldı temiz çıktı ama sonra 17. haftamda kol bacak ölçümleri de geriden gelmeye başladı tanotaforik displaziden şüphelendiler ve tekrar sıvı alınıp sadece fgfr3 diye bi gene bakıldı zeynep kamilde istanbuldayım ben..doktor test sonucunda mutasyon çıktı bebeğiniz doğsaydı tanotaforik displazi hastası olacak yaşamayacaktı dedi..sizle alakası yok diğer gebeliklerde de hiç başına gelmemiş biriyle riskiniz aynı dedi gönderdi, ama marmara eğitim araştırmadaki dr %50 tekrarlar dedi şok oldum, nerden sormuştum ya..2. gebelik için PGT öneririm falan dedi..eşimle benden kan alınıp bizim genleri hiç incelemediler, sizin genlerinize bakıldı mı canm..
 
Yok bizim genlere bakılmadı canım sadece sıvı genetik olarak incelendi bizim drlarda bi daha olma olasılığı çok düşük ama yinede var dediler
 

sizde akrabalık varmı bizde yok eşim içanadoludan bense ege mümkün değil ama gen testi sox9 geni temiz çıknca genetik uzmanı belki küçük bir köyün içinde yaşayan bir çifttir uzaktanda olsa akrabalık vardır demişler,bizimde 10.haftada ense kalınlığından şüphelendi(1.8 di kalınlığı) dr 2 li test normal çıktı sonra drum başka bi şehre taşındı o ara başka drlara gittim anlayamadılar biz bu ay denedik 10 gün sonra belli olucak allaha bıraktım test falan hiç bişey yaptırmadım 4 ay oldu erteledikçe korkularım artıyor ve kızım kardeş özlemiyle yanıp tutuşuyor.
 
yok canm akrabalik bizde de..benim de 2bucuk ay olck,ama dogumum co k zordu suni sanci,sonrasnda kanama..Allah bi daha yasatmasin hicbirimize..ben bisüre daha düsünmiyim diyorum ama bi yandan da cok istyrm bebegimn olmasni..sana buyuk ihtimal cvs önereceklr gebelgn 10.haftasnda yani bebektn kan alip incelime,ayni hastalik tekrarlamis mi diye..onun sonucu da 3-4hafta sonra cikiyo..bilemiyorm ki canim ne yapmak gerek folik asit al mutlaka..dua edicez sadece,Allah büyük..haberleselim burdan merak ederim seni..
 

canim alinti yapmadan yazmisim msjimi yukarda
 

ayrı şehirlerde aynı kaderi paylaşmışız benimde aynı şekilde suni sancı ile normal doğum oldu bu son sınanışımız olur inşallah başka acılar yaşamayalım o kanı almak tehlikelimidir acaba benden daha önce alınmadı yüzde yüzde ulturasonda belliydi zaten yani belliymiş benim sonuç 3 ayı bulmuştu sonuç yine çok geç çıkarsa ufff bilmiyorum hem korkuyorum hem istiyorum kayınvalidem yapmayın aynı acıyı yaşamanız yıkım olur sizin için dedi ama ben ve eşim kızım çok istiyor hep bu sitelere bakıyorum geçenlerde fark etmiş ne olur bakma artık anne hem kendini hem beni üzme dedi gözleri dolarak çok kızıyorum kendime kızım 8 yaşına kadar geldi yapmadım çocuk tam karar verdim böyle oldu yaşım çok değil 29 yaşındayım ama
30 dan sonra büyük riskmiş sende ne olursun yap inanıyorum çok sağlıklı olacak anne olmak için herşeyi göze almaya değer evlat aşkı gibisi yok sonlandırma kararınıda öyle verdim zaten doğar doğmaz aşık oluyosun ozaman katlanamak daha güç olurdu rabbim gözünün içine baktığımız evlatlarmızın acısını göstermesin
 

ben yaptırdım canım 1/200 düşük riski varmış ama malesef yaptırmak zorunda kaldım..amniyosentezden biraz daha riskli ve zormuş, benim canım yanmadı desem yalan olur..onu yaptırdık diyelim sonuç Allah ım korusun kötü çıktı nasıl aldırıp tekrardan aynı şeyleri yaşıcaz çok zor, benim psikolojim altüst oldu..daha çok gençsin canm ya çok genç anne olmuşsun maşallah ben 26 yaşındayım ve ilk bebeğimdi..
 

canım benim mesaj sayım 25 olmadığı için özelden atamadım benim de 17+2 günlüktü kalp atışları yavaşlamış demişti dr ben de hareketlerini hissetmez olmuştum zaten..sonrasında yatışım yapıldı,sonlandırıldı..Allah ım bi daha yaşatmasın çok zordu herkes bebeğini alıp giderken ve yanı başımda emzirirken...sen doğumdan sonra kaç kez adet oldun canm yani kaçıncı adetinden sonra denedeniz..
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…