Sütlü kahve leke

Ceyceeee

Yeni Üye
Anneler Kulübü
Kayıtlı Üye
12 Haziran 2024
4
0
28
Merhaba güzel anneler,
Bebeğim 9 aylık doğdu günden beri. Vucdünda sütlü kahve lekeler vardı nuroloji gördü urolji gördü test yapılması gerekiyor derken sürekli kan alımı vs vs cocugum mahvoldu doğdu zaman göturdum hasta hastane en son 15 gün önce gen testi verdim cocugum için ve malesef bugün sonucumuz cıktı NF1 hastalığı vucdunun heryerinde lekeler mevcut yuz harıc kol bacak genital bölge vs ama suanda cocugumda x saptantı bir anne olarak hissetmedim 2 kez göz hastanesine gittik 2 aylık iken cok temiz dendi bugünde genetik uzmanına gittik nf1 timör dendi tabiki bir anne olarak beynimden vurulmuşa döndüm benim gibi bunu yaşayan belki bir cok annelerimiz var ama ne zamandan itibaren nelere dikkat etmem gerekiyor ne zaman bu hastalıgın etkileri cıkıyor vs ? Bana bir yardımcı olan yaşaayan bunu annelerimiz var mı ? Allah hiç birimizi evladımızın yokluğunu göstermesin bir annenin göz yaşlarını tutamaması çağresiz kalması kadar acı birşey daha yok..
 
Merhaba güzel anneler,
Bebeğim 9 aylık doğdu günden beri. Vucdünda sütlü kahve lekeler vardı nuroloji gördü urolji gördü test yapılması gerekiyor derken sürekli kan alımı vs vs cocugum mahvoldu doğdu zaman göturdum hasta hastane en son 15 gün önce gen testi verdim cocugum için ve malesef bugün sonucumuz cıktı NF1 hastalığı vucdunun heryerinde lekeler mevcut yuz harıc kol bacak genital bölge vs ama suanda cocugumda x saptantı bir anne olarak hissetmedim 2 kez göz hastanesine gittik 2 aylık iken cok temiz dendi bugünde genetik uzmanına gittik nf1 timör dendi tabiki bir anne olarak beynimden vurulmuşa döndüm benim gibi bunu yaşayan belki bir cok annelerimiz var ama ne zamandan itibaren nelere dikkat etmem gerekiyor ne zaman bu hastalıgın etkileri cıkıyor vs ? Bana bir yardımcı olan yaşaayan bunu annelerimiz var mı ? Allah hiç birimizi evladımızın yokluğunu göstermesin bir annenin göz yaşlarını tutamaması çağresiz kalması kadar acı birşey daha yok..
Merhaba, lekelerin hepsi doğuştan mı vardı? Fotoğraf paylaşabilir misiniz?
 
Merhaba güzel anneler,
Bebeğim 9 aylık doğdu günden beri. Vucdünda sütlü kahve lekeler vardı nuroloji gördü urolji gördü test yapılması gerekiyor derken sürekli kan alımı vs vs cocugum mahvoldu doğdu zaman göturdum hasta hastane en son 15 gün önce gen testi verdim cocugum için ve malesef bugün sonucumuz cıktı NF1 hastalığı vucdunun heryerinde lekeler mevcut yuz harıc kol bacak genital bölge vs ama suanda cocugumda x saptantı bir anne olarak hissetmedim 2 kez göz hastanesine gittik 2 aylık iken cok temiz dendi bugünde genetik uzmanına gittik nf1 timör dendi tabiki bir anne olarak beynimden vurulmuşa döndüm benim gibi bunu yaşayan belki bir cok annelerimiz var ama ne zamandan itibaren nelere dikkat etmem gerekiyor ne zaman bu hastalıgın etkileri cıkıyor vs ? Bana bir yardımcı olan yaşaayan bunu annelerimiz var mı ? Allah hiç birimizi evladımızın yokluğunu göstermesin bir annenin göz yaşlarını tutamaması çağresiz kalması kadar acı birşey daha yok..
Bizede daha yeni öyle dendi bizm doktor çocuk onkolojiue bile yolladı mr cekildi ultrason çekildi bakalım sonuçlari gostercm
 
Merhaba güzel anneler,
Bebeğim 9 aylık doğdu günden beri. Vucdünda sütlü kahve lekeler vardı nuroloji gördü urolji gördü test yapılması gerekiyor derken sürekli kan alımı vs vs cocugum mahvoldu doğdu zaman göturdum hasta hastane en son 15 gün önce gen testi verdim cocugum için ve malesef bugün sonucumuz cıktı NF1 hastalığı vucdunun heryerinde lekeler mevcut yuz harıc kol bacak genital bölge vs ama suanda cocugumda x saptantı bir anne olarak hissetmedim 2 kez göz hastanesine gittik 2 aylık iken cok temiz dendi bugünde genetik uzmanına gittik nf1 timör dendi tabiki bir anne olarak beynimden vurulmuşa döndüm benim gibi bunu yaşayan belki bir cok annelerimiz var ama ne zamandan itibaren nelere dikkat etmem gerekiyor ne zaman bu hastalıgın etkileri cıkıyor vs ? Bana bir yardımcı olan yaşaayan bunu annelerimiz var mı ? Allah hiç birimizi evladımızın yokluğunu göstermesin bir annenin göz yaşlarını tutamaması çağresiz kalması kadar acı birşey daha yok..
Merhaba lekeleriniz hep aynı renkmi acaba bizdede var silik renkte olanları doktor o l

ekeden saymiyor
 
Çok geçmiş olsun. Benim bebeğimde de var sütlü kahve lekeler doktor büyük olmadıkları için ciddiye almadı. Bir tanesi büyük sadece. Ama sanki nokta nokta çoğalıyor gibi ve stres oluyorum. Tekrar soracağım gittiğimde. Lekeler nasıldı? Büyük olan bu bizde
 

Eklentiler

  • Screenshot_2024-07-28-21-58-01-653_com.miui.videoplayer-edit.jpg
    Screenshot_2024-07-28-21-58-01-653_com.miui.videoplayer-edit.jpg
    228,6 KB · Görüntüleme: 230
Çok geçmiş olsun. Benim bebeğimde de var sütlü kahve lekeler doktor büyük olmadıkları için ciddiye almadı. Bir tanesi büyük sadece. Ama sanki nokta nokta çoğalıyor gibi ve stres oluyorum. Tekrar soracağım gittiğimde. Lekeler nasıldı? Büyük olan bu bizde
Nörofibromatozis Lekesine benziyor ama bilemedim ailenizde ya da eşinizin ailesinde var mı?
 
Çok geçmiş olsun. Benim bebeğimde de var sütlü kahve lekeler doktor büyük olmadıkları için ciddiye almadı. Bir tanesi büyük sadece. Ama sanki nokta nokta çoğalıyor gibi ve stres oluyorum. Tekrar soracağım gittiğimde. Lekeler nasıldı?
 
X