Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

tüm arkadaşlara merhaba ve acil şifalar diliyorum
siteye az önce üye oldum hasta olduğumu yeni öğrendim bu nedenle psikolojim pekde iyi değil şu an alevlenme dönemindeyim nefes alamıyorum ağrılarım var geceleri ateş,müthiş bir halsizlik
doktorum ege üniversitesinde sanırım ilaç ismi veremiyoruz 3 ilacım var
deneyimlerinizi paylaşmak isterim

Geçmiş olsun.ilk başlarda zor geciyor ağrılar oluyor ama inanınki ilaçlar sayesinde ve moralinizi hiç bozmadan emin olun iyi oluyorsunuz.ben 16 senedir bu hastalıgı taşıyorum.doktorum bana söylediği" moral cok önemli .ben sana dünyanın en iyi ilaçını bile versem sen moralini yüksek tutmazsan hiç bir yararı olmaz"demişti.zemuszemus
 
Öncelikle cok teşekkür ederim.ilk bebeğimi yeni kaybettim.ama umutsuzluğuda kapılmak istemiyorum.Ankarada özel doktorum var.onunla telefonlaşıyoruz.15 tatilde görüşecegim.
sedimantasyonu soruyorsun yanılmıyorsam.her kontrole gittiğimde yapılıyor.ilaç olarak coraspin kullanıyorum.ve kortizonda alıyorum.

hayır canım sedimentesyonu sormuyorum.. kan pıhtılaşması paneli var.. ben doktoruma hamilelik istediğimi söyledğimde ilk bu test yapıldı bana.. tromboli paneli diye geçer.. yapılan testlerin bazıları şunlar factör V leiden, mtfhr 1298, paı gibi.. bunlar kanda pıhtılaşma olup olmadığına bakmak için.. eğer pıhtılaşma var ise, hamile kalındığında anne ile bebek arasında beslenmeyi sağlayan damarlarda problem oluyor ve maalesef bebeğin kalp atımı duruyor bir süre sonra :KK43: ben bu testi yaptırmanı tavsiye ederim.. eğer problem çıkarsa ona göre önlemini alıyorsun... doktorun kim söyleyebilir misin?
 
bende doktorumu cocuk istedigimi söyledigimde bir suru test yaptırdı ama neler olduguna bakmamıştım.ama gittigimde sorarım.Doktorum Ankaradan Murat Turgay
 
bende doktorumu cocuk istedigimi söyledigimde bir suru test yaptırdı ama neler olduguna bakmamıştım.ama gittigimde sorarım.Doktorum Ankaradan Murat Turgay

Murat turgayı ismen tanıyorum.. bir arkadaşım hastası.. hatta o da hamile şu an... o zaman bahsettiğim testleri yaptırmış olmalı.. dilerim kısa zamanda sağlıklı bir hamilelik geçirirsin..
 
baynuu merhaba
öncelikle teşekkür ederim
ben 2004te bie çene cerrahi ameliyatı geçirdim sonra ateş lalsizlik ateş kilo kaybı arka arkaya geldi doktor doktor gezmeler derken hiçbirşey bulunamadı karaciğer enzimlerim fırladı sedim fırladı ve derken 2006da evlendim ve bu hastalığımı bilmeden çatlatma iğnesiyle hamile kaldım çünkü doğurganlık değerlerimde sorunluydu beynimde bir tümörden bahsediyorlardı şimdi oğlum 2 yaşında. ben bir lupuslu olarak doğurdum şiödi onu sağsalim büyütmek istiyorum ve biliyorumki sende bir evlat sahibi olucaksın hayırlısıyla... sadece umuda ihtiyacımız var en kısa zamanda beğini kucağına alman dileğiyle
 
Merhaba moralini lütfen bozma ilaçlar etkisini gösterdikçe kendini daha iii hissedeceksin.Bende egede tedavi oluyorum.Doktorun kim öğrenebilirmiyim. Elimizden geldiğince yardımcı oluruz.Geçmiş olsun

ar miracle merhaba ve teşekkürederim benim eşimde aydınlı,ben izmirliyim ve bodrumda yaşıyorum
egeden doktorumu sormuşsun,doçdr.vedat inal'a gidiyorum.sen hangi doktora gidiyorsun?
midemde sorun olduğu için bir mide ilacı ,bebe aspirini ve p ile başlayan ve t ile başlayan 2 ilaç daha kullanıyorum yarın 2 tahlilim daha çıkıcak ben bodrumda olduğum için ailem göstericek vedat beye.sanırım yeni ilaçlar ilave oluıcak.
sen ne zamandır hastasın? ne çeşit belirtilerle geçiriyorsun hastalığı ve ne kadarda bir alevlenme yaşıyorsun?
cevabını merakla bekliycem hepimize alevsiz ateşsiz sağlıklı günler
 
slm
kızıma 6. endoksan verildi yine 1 gece hastahane tüm haftasonu istifrayla geçti.Lucktrin iğneyi sordum gerek yok dedi doktorumuz. the end diyordu sürekli kızıma umarım gerçekten biter ve 24 saatlik idrar ve kan tahlilleri düzgün gelir (28 aralıkta verilecek)
herkese şimdiden 2010 yılının sağlık dolu günler getirmesini diliyorum...
 
ar miracle merhaba ve teşekkürederim benim eşimde aydınlı,ben izmirliyim ve bodrumda yaşıyorum
egeden doktorumu sormuşsun,doçdr.vedat inal'a gidiyorum.sen hangi doktora gidiyorsun?
midemde sorun olduğu için bir mide ilacı ,bebe aspirini ve p ile başlayan ve t ile başlayan 2 ilaç daha kullanıyorum yarın 2 tahlilim daha çıkıcak ben bodrumda olduğum için ailem göstericek vedat beye.sanırım yeni ilaçlar ilave oluıcak.
sen ne zamandır hastasın? ne çeşit belirtilerle geçiriyorsun hastalığı ve ne kadarda bir alevlenme yaşıyorsun?
cevabını merakla bekliycem hepimize alevsiz ateşsiz sağlıklı günler

Merhaba.Ben 13 seneyi devirdim 14 giriyorum.Yasemin Kabasakal benim doktorum.Ve çok memnunum.Bende sürekli izmire gidemediğim için telle görüşüyoruz.Yeni ilaca başladığım için her ay tahlil yaptırıyorum.Şubat gibi sanırım kontrollere gideceğim.Şuan kullandığın ilaçları hala kullanıyorum tabiii bunlara yeni ilaçlarda eklendi.Benim alevlenmelerim daha çok yazın oluyor.Bu yüzden yazın gündüzleri güneşe hiç çıkmıyorum.Ağrılarım acılarım çok oluyor.Şu sıralarda acılarım var.Oyüzdenyeni ilacı yükselttik.Moral çok önemli kendini sakın üzme.İlaçlarınıda düzenli kullanmalısın.Görüşürüz kendine iii bak.
 
Merhaba Baynuu,nete girecek vakit bulamıyorum bu aralar ,biraz geç olacak cevabım ama...Benim hamilelikte teşhis konamadı. O yüzden zor günler geçirdim. Erken teşhis konsaydı belki bu kadar ağır şeyler yaşamazdım.Kalp,böbrek ,sinir sistemi tutulumu,akciğer kanaması, yoğun bakım, hastanede geçen 2 ay...Alevlenme hamilelikte başladı. Benim kızım 9 aylık doğdu.Ama doktorumun söylediğine göre eğer teşhis konsaydı bebeği ve anneyi riske atmamak için 7 ay civarı bebeği alırdık dedi.Ben ancak 40 gün emzirebildim sonra kendimi yoğun bakımda buldum :) Riskli gebelikler üzerine uzman bir doktor bulmak, en az 6 ay ilaç kullanmıyor olmak bildiğim kadarıyla çok önemli.Çünkü doğum en büyük atak sebebi. En kısa hayırlı zamanda bebeğini sağlıkla kucağına alman dileğiyle.........
 
hamilelik konusunu düşünen arkadaşlar için ben doktorumla bu konuyu konuştum bi ara karar verdik bebek yapmaya ilaçları falan bıraktım ama olmadı ama bebeğe karar verdiğinizde mutlaka doktora gidin ayrıntılı bir şekilde tetkiklerinizi yapıyorlar bana doktorum hastalığından dolayı düşük yapma ihtimalin yok ve yine hastalığından dolayı özürlü bir bebek doğurma ihtimalin yok, erken doğurma durumun yok normal bir gebelik geçirebilecek durumdasın ama doğumdan sonra hastalığın alevlenme dönemine girecek ve çok sıkıntı yaşayabilirsin bunu göze alıyorsan hamile kal dedi. sonra kadın doğum doktoruna yönlendirdi yumurtalarımın hastalıktan dolayı zarar görüp görmediğini kontrol ettiler hiçbir zarara uğrramamıştı. inşallah anlattıklarım yardımcı olur size
 
Rabbim herkeze acil şifalar versin.
Benimde abimin hanımı 10 senedir bu hastalıkla mücadele ediyor.Çok şükür iyi kendisi zaman zaman rahatsızlığı oluyor özellikle üzüldüğü morali bozuk olduğu zamanlar .Sizlerde morallerinizi yüksek tutup üzülmeyin arkadaşlar.Rabbim dermansız hastalık vermesin kimseye.Sizleri sevdiklerinize, eşinize, çocuklarınıza bağışlasın.
Yengemin 4 tane çocuğu var.ıkisi bu hastalıkdan sonra oldu aslında doktoru izin vermiyordu, hastalığın daha kötüye gidebilir dedi. fakat tersi oldu her iki doğumla daha iyi oldu ilaçlarını düşürdü.
baynuu arkadaşım doktor gözlem altında oldukdan sonra sende sağlık bir gebelik geçirip, sağlıklı bir evlat sahibi olursun inş...
 
iyi akşamlar kelebek,
cok teşekkür ederim.yazın içimi açtı.iyiki bu siteye üye olmuşum diyorum.çok ümitsizdim artık sizlerin sayesinde daha da ümitliyim...
 
Carpe merhaba umarım senin için herşey tekrar iyi olur.Durumunu okudum evet çok küçük yaşta tanışmışşın bu hastalıkla ama sonra remisyona girmişsin demekki sen de olabiliyor uyutabiliyosun bu hastalığı ve tekrar olucaktır uyuyacaktır.Ben yaklaşık 20 yaşımda bu hastalığa yakalandım şimdi 27 yaşımdayım ve hiç uyumadı bende sedimastasyonumun Ana nın bir kez normal çıktığı bir test olduğunu hatırlamıyorum.Şuanda ataklarım var ve ben gezmeyi seven biriyiim şuanda hiçbirini yapamıyorum arabama bile inip binemiyorum nerdeyse kalçamdada kortizonun verdiği yan etkiden dolayı hasar var bide öle darbe uğraşıyoruz bakalım.Hepimiz için zor bu hastalık ya büyük bir sabır ve mücadele gerekiyor.

slm neslicim bende 5 senedir sle hastayım bende 5 sene hiç aralık vermeden kortizon kullandım ve benimde kalça kemigimde hasar oluştu ve bazaen bayaga yürüememi bile engelliyo her zaman degil ama bayaga bi rahatsızlık veriyo ortepedi doktoru biz şuan bi mudahale yapamayız diyolar en son noktay kadar dediler tam olarak düzelir diye de bişi demediler sonu ameliyat olabilir dediler ve bende korkuyorum kötüye giderde ameliyat olurum diye sen bu konuda tedavi görüyomususn görüyosan doktor ne diyo sana merak ettim bu konuda bana bilgi verirsen sevinirirm arkadaşım ve sana geçmiş olsun rabbim herkeze tümm hastalaraşifalar versin
 
slm arkadaşlar bende 5 senedir sle hastasıyım ve benimde böbrekte tutulum var benim ilk hastalandıgımda 500e çıkmıştı proteinim şimdi bundan biray önce konturele gittigimde 300deydi ve doktorumm önemli bişi olmadıgını söylüyor her konturele gitmemde de degişiyo bi düşüyo bi yükseliyo
size doktorlarınız proteinli yiyecekleri az tüketmeniz hakkında bişi söylüyomu ben sordum doktoruma onlarla alakası yok hastalık yapıyo dedi bana ben biriyle tanıştım sle hastası degilmiş ama onunda böbreklerinde protein kaçagı oldugunu söledi ve onun 3000lerde oldugunu söledi ona doktoru proteinli yicekleri tüketmiceksin demiş sizede doktorunuz böle bişi söledimi bu konuda beni bilgilendirirseniz sevinirirm arkadaşlar herkeze saglıklı günler dilerim
 
merhaba karakız _55,
bende lupus hastasıyım ve lupusa bağlı nefrit hastalığım olmuş.böbreklerimde protein kaçağı varmış.Bnada doktorum diyet listesi verdi.Proteinli gıdaları daha az tüketmemi söylemişti,ama ben artık o diyeti uygulamıyorum.değerlerimde yüksek ama önceki gibi hiç değil.
 
merhaba karakız _55,
bende lupus hastasıyım ve lupusa bağlı nefrit hastalığım olmuş.böbreklerimde protein kaçağı varmış.Bnada doktorum diyet listesi verdi.Proteinli gıdaları daha az tüketmemi söylemişti,ama ben artık o diyeti uygulamıyorum.değerlerimde yüksek ama önceki gibi hiç değil.
slm baynuucum yazıma cvp verdigin için tşk ederim bana doktorum diyet vermedi ve ona dedim bu ara sütü felan çok içtim ondan olabilirmi dedim bana yok
ve sütü içmen lazım kemiklerin için dedi bilmiyorum artık gerçi bende fazla tüketmiyorum ama bakalım ne olacak allah büyüktür derdi veren allah dermamanınıda verir elbet sabır edecez başka yolu yok rabbim herkze şifa versin
 
merhaba karakız,
süt içmen gerekiyor.doktorun dediği doğru ilaclarımız yüzünden kemik erimesine maruz kalıyoruz.ben hastanede yatarken öğlen ve akşam yemeklerinde mutlaka yoğurt verirlerdi.
 
X